Nouveau venu : cancer medullaire ! :-(

[Dan2032]

Bonjour Kim,

Entièrement d'accord avec Lilette, c'est complètement aberrant.

En plus, dire que ce n'est pas urgent parce que c'est là depuis au moins un an ... suis désolé Kim, mais c'est de la folie ou pratiquement "de la non assistance à personne en danger".

Dans l'attente du mois de décembre, pourquoi ne prends-tu pas un rendez-vous chez un endocrinologue à Bordet ... pour avoir un second avis ... ce ne serait pas plus mal.

Dan

[Beate]

Bonjour Kim,

d'accord avec les deux autres, une consultation avec un chirurgien, après avoir fait un PET-Scan, mais SANS que le médecin l'ait vu, c'est un peu "n'importe quoi", c'est une perte de temps, car il ne savait donc absolument pas de quoi vous parliez, tous les deux, n'ayant aucune idée si, ou ou non, tu as des cellules cancéreuses ailleurs que dans la thyroide, et si oui, où (ganglions seulement, ou ganglions et poumons ?) ...

... et il a beau vouloir être rassurant, une opération de la thyroide, c'est autre chose qu'une opération du thorax ... ce n'est pas la fin du monde, bien sûr, mais pas la peine de banaliser à outrance, une opération au niveau des poumons, c'est quand-même une grosse intervention !

A mon avis, on ne pourra RIEN dire tant qu'on ne connaitra ni les résultats du PET-Scan ni ton taux de calcitonine. Il faudra absolument te les procurer, au besoin en insistant lourdement (n'as-tu pas au moins UN médecin qui peut te soutenir dans cette démarche, et t'aider à obtenir ton dossier, ce qui est ton DROIT ??)

Et une fois que tu l'auras, d'une part on saura à quoi s'en tenir, ce sera notamment marqué dans les conclusions du PET-Scan ... et d'autre part, cela permettra de demander au moins un deuxième avis (qui n'engage à RIEN !), car si tu m'envoies les informations, je pourrai p.ex. envoyer un simple mail "amical" à quelques-uns des spécialistes que nous connaissons, au niveau du forum, p.ex. un chirurgien de l'institut Bordet, nos médecins-conseils ... et Daniel, lui aussi, pourra te conseiller des noms, il a l'avantage d'être "sur place" et d'en avoir fréquenté pas mal ...

En aucun cas, on peut dire "il n'y a aucune urgence", du moment que tu as encore toute ta thyroide ET apparemment une calcitonine "astronomique" ... ce n'est pas à 3 jours près, bien sûr, et il faut prendre le temps de bien faire le tour de la question, de décider CE qu'il faut faire et OU, et par QUI ... mais ensuite, il faudra AGIR !

Bon courage, tiens-nous vite au courant !

Beate

[kim]

re-bonjour à tous,
voilà enfin une bonne nouvelle: avec le petscan on ne vois rien ailleurs!!!!!
donc tous ce que j'ai c'est au niveau de la thyroide+le torax(la masse!!!).
j'ai poser la question à savoir si le petscan a détecter la nature de la masse (métastase?) la reponse est non donc on ne sais rien de cette masse. d'après le chirurgien c'est sûrement dû à la thyroide (des gonglions...).
pour l'urgence: en faite si c'était juste la thyroide, on pouvait l'intercaller entre deux rdv mais avec l'op du torax c'est une autre affaire. c'est une op lourde et qui demande beaucoups plus de temps, donc pas moyen(vu l'agenda!) de placer l'op avant!

pour l'opération: c'est l'ablation+curage du conduit(?) centrale et du coté sternum avec enlevement de la masse donc néttoyage de toute la partie centrale du cou au torax (ce que j'en ai compris!).

pour le taux de calcitonine : je promet de le demander et je le mets dans le prochain poste!!!
voilà, je suis un peu plus rassuré et j'arrête de fumer(je suis un petit fumeur) pour mettre toutes les chances de mon coté!
A bientôt !

[Beate]

Bonjour,

OUF, cela a l'air rassurant !

Mais il serait bien d'obtenir les CONCLUSIONS de ce PET-Scan, par écrit !

Concernant la "masse", je ne comprends pas bien leurs explications ... si c'est "dû à la thyroide", et que cela n'a PAS fixé au PET-Scan, il s'agit de quoi ??? Juste d'un "goitre plongeant" (bénin) ?

C'est le chirurgien qui a dit "c'est surement dû à la thyroide, ce sont des ganglions" ??? Si c'étaient des "ganglions", il s'agirait de métastases ganglionnaires, et dans ce cas, normalement ca devrait fixer au PET-Scan ?? Et puis, des "ganglions", il faudrait savoir où exactement ils se situent, sont-ils vraiment si bas que ca (pour parler d'ouverture du thorax) ?

Et puis, si on n'a aucune idée si c'est bénin ou malin, n'y aurait-il pas moyen de mieux cerner le problème, p.ex. avec d'autres examens d'imagerie (IRM, par exemple), ou même une biopsie ?

Faut-il forcément prévoir les DEUX opérations en même temps ??

Si la masse n'est "pas forcément cancéreuse" (et tant mieux si elle ne l'est pas, je l'espère de tout coeur !), pourquoi ne pas commencer par la thyroide et le curage ganglionnaire dans le cou ?

Mais s'ils prévoient de tout faire en même temps, ils semblent avoir un fort doute sur la nature de cette "masse" et préfèrent tout nettoyer dans la foulée ...

Ecoute, avant de fixer tous ces RDV pour l'intervention, essaie quand-même d'obtenir les conclusions écrites (et le taux de calcitonine !), et envoie-le moi par mail, et je soumettrai le cas à quelques autres spécialistes !

Ca "ne coûte rien", et s'ils confirment ce qu'on prévoit de te faire, tu seras conforté dans ta décision.

Mais le cancer médullaire est vraiment trop rare pour confier cela à n'importe qui, sans avoir bien fait le tour de la question ! Car si ce n'est PAS bien opéré d'emblée, ca peut avoir des conséquences très pénibles (diverses reopérations etc) ... il est vraiment important de "bien faire d'emblée" !

Or, le cancer médullaire, ca ne concerne qu'environ 1% des cancers de la thyroide, qui eux aussi sont déjà rares, 1 à 2% de tous les cancers, 350 à 400 cas par an en France (encore bien moins en Belgique) ... donc, côté cancer médullaire, ca fait à peine quelques malades chaque année, peu de chirurgiens ont une expérience avec cela !

Or, un curage ganglionnaire, surtout s'il s'agit de ganglions "profonds", c'est délicat ... pour une opération comme la tienne, il faudrait peut-être même prévoir DEUX spécialistes, opérant "main dans la main", l'idéal serait d'avoir un chirurgien ORL pour le cou, zone vraiment délicate (risque d'endommager les nerfs recurrents et les parathyroides) puis un chirurgien thoracique pour le thorax ...

J'aimerais vraiment parler de cela avec un ou deux chirurgiens spécialistes de ce genre de soucis, pour avoir leurs avis et recommandations ... mais il faudra absolument les resultats du PET-Scan !

A bientot !

Beate

[kim]

Bonjour beate,
je n'y manquerais pas! ceci dis je ne vois pas pourquoi il prenderait le risque d'operer si il n'a pas ces raisons (valable!), j'ai peut-être mal compris ou il n'a pas tout dis?
en tout cas, je suis ton raisonnement et je suis d'accord avec toi : ça ne coute rien d'essayer d'en savoir plus!
merci beaucoup.

[kim]

me revoilà!
comme promis j'ai demandé le taux de calcitonine et c'est >2000 le médecin me dit.
apparemment ça dépasse un certain seuil et donc il n'y a pas de chiffre exact.
A+

[lilette]

Kim, il va falloir trouver un TRES bon chirurgien, expert en chirurgie ORL carcinologique (et éventuellement un collègue thoracique).
Pourquoi ne verrais-tu pas au plus vite le chirurgien de l'Institut Bordet, pour 2ème avis ?
Bises,

lilette

[Dan2032]

Bonsoir,

Kim m'a téléphoné ... et il est bien sympa.

Apparemment, ce n'est pas si simple que ça d'avoir un rendez-vous à Bordet avant la date programmée à l'Erasme pour l'opération (1er décembre), ni auprès d'un chirurgien ni auprès d'un endocrinologue.

Beate a écrit:

Daniel, lui aussi, pourra te conseiller des noms, il a l'avantage d'être "sur place" et d'en avoir fréquenté pas mal

Ben oui, mais à Louvain et cette ville n'arrange pes Kim. A Bordet, je ne connais que le Professeur qui a eu la gentillesse de faire un exposé lors de la rencontre du forum à Bruxelles - et il n'est pas possible, semble-t-il, d'avoir une consultation avant l'année prochaine - et l'oncologue qui me suit pour mon CMT, mais qui n'est pas chirurgien.

En tout état de cause, le chirurgien de l'Erasme (de renom, faut-il le rappeler) a pu fournir des informations complémentaires à Kim et a surtout pu acquérir sa confiance ... c'est déjà très important.
Dan

[Beate]

Bonjour Daniel,

je ne disais pas que Kim devait à tout prix VOIR un autre chirurgien, en chair et en os, avant la date fixée pour son opération ... bien sûr que ça risque d'être difficile !

Ce que je voudrais faire, c'est présenter un résumé ECRIT de son cas (avec notamment tous les facteurs importants, taux de calcitonine, conclusions de l'échographie, du scanner, du PET-scan) à 2 ou trois spécialistes, en leur envoyant un mail très aimable pour leur demander d'y jeter un rapide coup d'oeil et de me dire ce qu'eux, ils préconiseraient dans ce cas !

Je suis certaine qu'ils le feront ... et avoir 2 ou 3 avis, au lieu d'un seul, je pense que cela ne pourra être QUE positif ! Et s'ils disent la MEME chose que le chirurgien déjà consulté, cela sera très rassurant pour Kim, qui saura alors qu'on le traite vraiment "selon les règles de l'art" ... et comme je l'ai déjà dit et redit, c'est IMPORTANT, notamment pour un cancer médullaire, d'opérer BIEN dès la première fois !

Nous avons déjà vu trop de gens dans le forum qui n'ont PAS été bien opérés, au début, p.ex. Thyro100, à Paris, et qui en sont à leur 3ème ou 4ème ou 5ème opération, c'est quand-même mieux quand on peut l'éviter !

Et si je veux voir les conclusions du PET-Scan, c'est parce que je pense que c'est l'examen qui nous dira le PLUS sur le nombre et la localisation des éventuelles métastases qu'il faudra aller chercher ... j'ai vu les résultats du PET-Scan de Thyro100, par exemple, c'était très clair, et cela a ensuite permis à son (2ème) chirurgien d'aller chercher les ganglions là où il fallait ... ici, chez Kim, il y a le grand avantage qu'on sait déjà AVANT l'opération qu'il s'agit d'un cancer médullaire, dont autant le débarrasser de tout ça dès la première fois, mais pour cela, il faudra vraiment savoir ce qu'il y a ...

Donc, Kim, essaie de te procurer ces résultats (pas forcément les IMAGES, mais au moins les conclusions ECRITES, tu y as droit !), ensuite on en parlera à 2 ou 3 spécialistes de notre connaissance (chirurgiens, médecins nucléaires sachant interprêter les PET-Scans ...) - et si tout le monde dit la même chose, au moins tu partiras à la bataille "serein", sachant qu'on fait ce qu'il faut !

Je me rappèle, quand j'avais mon 2ème cancer en 2003, avoir pas mal cherché sur Internet (pas de forum pour un cancer aussi rare, carcinome du canal anal), j'avais alors trouvé deux ou trois articles et notamment le schéma de traitement d'un grand hôpital universitaire allemand ... j'avais imprimé tout ça, je m'étais pointée à la consultation préalable de l'oncologue, et quand on m'avait expliqué le protocole et qu'il correspondait point par point à ce que j'avais lu, je peux te dire que j'étais sacrément rassurée !

Voilà, gros bisou à tous !

Beate

(Kim, mon adresse mail est beate@forum-thyroide.net !)

[kim]

bonjour beate,
hier soir je suis allé voir mon médecin traitant pour lui expliquer ce qui se passe et pour qu'il m'éxplique un peu ce que lui en pense (sans avoir tous les résultats! encore).
avec des suppositions bien sûr, il me dis que ça peut être justifié, parcequ'avoir une masse là au torax(certainement au branchements vers les poumons... ) n'est pas normal et donc autant enlever tout, pour enlever tout risque future.

donc mon médecin va de toute façon tél pour avoir un peu plus d'explications ...
pour le petscan j'attend encore un peu le temps que l'endocrino reçoive les résultats pour lui demander une copie.
merci !!!

[kim]

Bonjour à tous

je reviens sans prévenir, je m'en veux de ce retard, donc désolé.
lesnouvelles sont bonnes pour l'instant:
je me suis fait opéré donc le lundi 01/12/08 à 8h .l'opération adurée 7h: l'ablation de la thyroide en elle même n'était pas le problème, c'est surtout la masse de graisse cancerigène qui posait le gros problème.
en une opération donc j'ai eu la promo de décembre:l'ablation de la thyroide+ouverture thorax pour enlevement de cette masse et enlèvement du liquide qui entourait le coeur.

le gros problème que j'ai eu c'est d'avoir une tension très basse:8-5 pendant 4 jours. cette tension je l'avais déjà levendredi avant l'opération, probablement dû au fait que j'ai dû travailler de trops ces jours là et que je dormais pas beaucoup... (c'est une bêtise:ilfaut toujours bien se reposer avant une opération).
je suis sortis de l'hosto le lundi en 8 et là ça se passe bien à la maison: je ne peux rien faire :j'ai de petites douleurs , essoufflement et je suis au paracétamole+calcium+ levothyroxyd(100microg).
je sens une amélioration de jour en jour et j'attend donc. sinon, j'ai une très longue cicatrice lelong du thorax qui va rejoindre une autre à l'horizontale au bas du cou.

[Dan2032]

Bonjour Kim,

Nous sommes très content d'avoir de tes nouvelles.

En plus, elles sont bonnes. Tu retrouveras la pleine forme pour les fêtes de fin d'année. C'est génial.

Tu es débarassé de cette saleté, quel soulagement pour toi et ta famille.

Je te souhaite un très prompte rétablissement.

[lilette]

Bon retour chez toi, Kim !

Tu dois être vraiment soulagé que tout cela soit derrière toi... Ce n'était pas une opération de routine, c'est le moins qu'on puisse dire, et visiblement le chirurgien (ils étaient peut-être même à deux ?) a fait le maximum : c'est SUPER !
Maintenant repose-toi bien, reste au calme, et laisse-toi dorloter !

Pleins de bises,

lilette

NB. Ce n'est passûr que 100 de Lévo te suffise (on compte autour de 2µg de Levo par kg de masse corporelle), donc sois attentif aux signes d'éventuelle sous-dosage, de manière à pouvoir faire ajuster à la hausse si besoin.

[kim]

merci beaucoup de vos réponses et encouragements, c'est d'un grand reconforts.
oui je suis plus que soulager, dans un premier temps c'est les cellules cancerigènes qui ont été enlever(+problème du coeur): j'espère que tout a été enlevé. le chirurgien m'a déjà confirmer qu'il avait néttoyer à fond et qu'il était surpris que je parle après l'opération.
pour le Lévo, j'ai l'impression que c'est un début et j'ai déjà un RDV chez l'endocrino pour régler ce problème...

pour le moment c'est surtout la réspiration qui pose des petits soucis: essoufflement mais c'est supportable.

à bientôt

[Laurette98]

Bonjour Kim,

MOi aussi j'ai un essoufflement quand je parle trop vite et un peu à l'effort, mon chir de l'IGR m'a dit que ça pouvait être 2 choses, soit une diminution de la mobilité des cordes vocales par parésie des nerfs récurrents, il faut voir un ORL pour vérifier ça, soit une parésie du nerf phrénique et il faut faire une radio pulmonaire en inspiration et expiration.
Bien sûr, je n'ai pas été opérée aussi bas que toi, mais j'en suis à 5 interventions!!!!
Voilà, sinon, il faut aussi le temps d'éliminer les produits de l'anesthésie pour mieux y voir clair dans tout cela, il m'a fallut environ 1 mois après la cinquième intervention (environ 1h) qui a eu lieu 1 mois après la quatrième (4h30)!
Je te souhaite un bon rétablissement et beacoup de repos que je n'ai pas pu avoir car j'ai dû reprendre le travail 15 jours après la dernière chirurgie.
Amitiés
Laure