récidive en vue...

[XMarie]

Bonjour à tout le monde
Cela fait quelques mois que je ne vous ai pas fait une petite visite, mon dernier message remontant à mai dernier, où je vous faisais part de ma joie d'avoir été déclarée en rémission complète.

Ma joie aura été de courte durée, puisque lors de mon écho de contrôle vendredi dernier, mon médecin m'a dit avoir vu 3 ganglions suspects, exactement à l'endroit où j'ai été opérée la dernière fois...
Curieusement, elle ne m'a pas fait de ponction (pourquoi ?) mais m'envoie à l'Institut Godinot à Reims pour avoir une 2ème avis et éventuellement faire une ponction... Bref, tout cela ne sent pas très bon.

Bien sûr, je n'arrive pas très bien à comprendre pourquoi en mai, après une scin du corps entier plus une écho, tout allait bien et 6 mois après, BOUM. Et après ça, les médecins disent que le cancer de la thyroïde évolue très lentement, mais bon, là il y a quand même eu un changement en 6 mois ! Mon RDV à Reims est en décembre et je vous tiendrai au courant...

Amitiés à tous XMarie

[lilette]

Bonsoir Marie,

Ce n'est vraiment pas agréable, d'entendre des nouvelles comme ça. Néanmoins, ne t'inquiète pas trop pour l'instant, car "ganglion suspect" ne signifie pas forcément ganglion "atteint". Ca reste vraiment à vérifier, et pour cela la cytoponction qu'on te fera sans doute en décembre devrait donner des éléments objectifs. Que disait le CR de l'échographie, exactement ?

D'ici là, TSH la plus base possible, mais j'imagine que c'est déjà le cas...
Mille bises, tiens-nous au courant.

lilette

[XMarie]

Merci lilette de me rassurer.
Je n'ai pas encore reçu le CR de l'écho, mais le médecin m'a dit avoir vu 3 tout petit ganglions suspects, qu'elle ne sent pas à la palpation. Je n'en sais pas plus. Sinon, ma TSH est bien, et j'attends les résultats de la Tg et des AC. Je suppose que ça donnera une bonne indication.
Ce qui m'étonne, c'est qu'elle n'a pas fait la ponction immédiatement. Mais bon, comme j'aime bien l'équipe de Godinot, je ne vais pas me plaindre d'être prise en charge par eux !

Dans mon dernier message, j'ai oublié de dire qu'avant cette "mauvaise nouvelle", mon toubib m'a dit que les "référentiels" de suivi de cancer avaient changé : désormais, on ne fera plus de scinti du corps entier tous les ans mais seulement au bout de 3 ans. Par contre, écho à chaque consultation. En avez-vous entendu parler ?
A bientôt Marie

[Beate]

Bonjour,

c'est vrai qu'il faudra les surveiller de près, les ganglions ! Mais avant de paniquer, il serait bien de connaitre les détails de l'échographie, pour savoir ce qui les rend "suspects" ...

Dans la FAQ, tu trouveras quelques explications sur ce qui est vraiment "suspect" :
Combien de ganglions possède-t-on ?
Que faire devant des ganglions "suspects" ?

Différentes caractéristiques font qu'un ganglion devient "suspect" :

- croissance rapide
- forme ronde (et non ovale, comme les ganglions benins)
- absence d'hile central
- présence d'une plage liquidienne
- présence de calcifications

Il faudra maintenant attendre le résultat de la TG ... et on saura plus après la cytoponction, si possible avec "rinçage d'aigulle" pour analyser la TG à l'intérieur des ganglions ... et c'est bien de faire ça chez une équipe vraiment expérimentée !

Concernant les nouvelles recommandations pour le suivi, c'est vrai qu'il y a eu des changements, regarde ici :

Consensus européen sur le traitement et suivi du cancer differencié de la thyroide (2006)
Consensus français sur la prise en charge des cancers thyroïdiens (2007)

[olivia34]

Bonjour Marie,

Mince, qu'est ce qu'ils sont encore ces ganglions à s'emballer !? D'un côté, heureusement qu'ils sont là tiens !

Comme le dit Béate, il faudrait savoir en quoi ils sont suspects ces ganglions...c'est quand même galère de toujours devoir attendre après les "compts-rendus", c'est incroyable ça !!!

De plus, dès que tu les auras, fais nous part de tes taux de Tg et Anti-Tg, j'imagine que tu les attends avec impatience...

Quand as-tu rdv à Reims pour le 2nd avis ? Tu repasseras une écho là-bas ? (en plus de la ponction ?)

Gros bisous et à très vite,
Olivia

[XMarie]

Merci de vos réponses, et finalement, en râlant un peu, j'ai eu le CR de l'écho, mais il ne comporte rien de plus que ce que j'avais déjà dit....
sauf que mes analyses sont bonnes.
Si, je sais que si mon médecin n'a pas fait la ponction immédiatement, c'est parce qu'elle ne sent pas les ganglions à la palpation. Alors, je me dit qu'ils doivent être très profonds. La ponction risque donc de me faire mal. Qu'en pensez-vous ?
Je vous raconterai la suite après mon RDV à Godinot.
Bon courage à toutes
Marie

[olivia34]

Bonsoir,

Si tes dosages sont bons, alors c'est quand même très très rassurant....
As-tu la taille des ganglions sur le CR de l'écho ?

Peut-être s'agit-il de micro-ganglions, auquel cas, peut-être sont ils trop petits pour les sentir à la palpation, et ce n'est pas possible de les ponctionner...

A
très bientôt,
Gros bisous,
Olivia

[la chauve-souris]

Bonjour à toutes et à toi XMarie.
A te lire, j'ai l'impression qu'en ce moment, nos parcours se ressemblent un peu...
Aprés un passage à l'IGR pour une chirurgie radio-guidée, j'attends moi aussi les résultats d'une écho/ponction pour des petits ganglions cervicaux détectés récemment... J'en suis donc à espérer comme toi que ces bestioles soient seulement bénignes... En ce qui me concerne, j'ai eu une ponction dans un des petits ganglions cervicaux mais ils n'ont pas touché à celui qu'ils ont vus en profondeur (comme pour toi, cela a l'air remis à plus tard...).
Toutes mes pensées t'accompagnent. Bon courage.

[lilette]

Bonsoir à toutes,

Marie, tes analyses de Tg/anti-Tg étaient-elles OK ? Tu les as faites sous Levo, c'est bien ça ?
Et ton RdV à Godinot, c'est prévu quand ?
Je me joins au club des multi-opérées à ganglion suspect non ponctionnable !...
Bises,

lilette

[XMarie]

En ce qui concerne les "adénomégalies" que mon médecin a vues, elles sont 3 et font respectivement 12X4mm, 14x5mm et 7X3 mm.
Je trouve qu'en 6 mois, ça fait une croissance plutôt rapide...

Bref, tout ce que vous écrivez me confirment dans ma volonté de ne pas paniquer et de rester sereine. Pour l'instant ça marche !
Evidemment, j'aimerais bien être fixée et je préfèrerais que la ponction soit possible. Comment fais-tu, Lilette, pour rester dans l'incertitude ?
Mais cette fois-ci, la leçon a porté : j'ai bien compris que la page ne sera jamais vraiment tournée...

Bisous à toutes
XMarie

[lilette]

Bonsoir Marie,

Alors en fait, je fais comme je peux !
Le ganglion suspect est non ponctionnable, mais en plus la fibrose dans le secteur jugulo-carotidien est telle (2 passages au même endroit) que le scanner injecté ne permet plus de discerner les tissus les uns de autres, donc on ne le voit même pas sur cet examen !
Pour l'instant, il est juste "suspect" (car rond, grossissant un peu à chaque examen, 13mm maintenant). Mais il n'est pas "hautement suspect" (calcifications perte du hile). Sa vascularisation est impossible à vérifier, à cause de la proximité des axes vasculaires. Donc en l'absence de certitudes, j'essaie de croire à ma chance ! Je crois que je suis aidée dans ma relative sérénité par l'équipe qui me suit maintenant, notamment le chirurgien, que je trouve vraiment extraordinaire d'humanité, de clarté, et de prudence sur mon cas.
Donc ma foi, j'ai des contrôles échographiques trimestriels + des prises de sang régulières, et je suis heureuse que le suivi soit si rapproché. Si jamais un caractère franchement très suspect apparaissait (calcifications, perte nette du hile), on aviserait... En attendant, j'ai la chance "relative" que mes anti-Tg ont toujours été et sont encore parfaitement dosables, même sous Lévo et avec une TSH à 0... Donc tant que le marqueur baisse, on surveille mais on ne s'inquiète pas plus que ça. Si ça monte, on en reparle.
Un TEP-scan sous Thyrogen est prévu fin janvier, un an après le 1er TEP (je fixais au TEP-scan l'an dernier dans un ganglion de 1cm, avant la 2ème opération, donc c'est hélas un bon examen pour moi). Pas de nouvelle cure d'iode prévue, ni même de scinti (apparemment, cancer faiblement iodo-fixant).

Et si on avait toutes un peu de chance, hein ?!

Bises,

lilette

[Laurette98]

Hello,
Je me joins au club pour provoquer la chance!
Bisous à toutes
Laure

[XMarie]

je suis toujours un peu décalée dans mes consultations du forum mais je ne vous oublie jamais....
les aventures de Lilette me poussent à me poser la question suivante : et si on n'opérait pas ? Je veux dire : OK les ganglions grossissent gentiment, mais si on surveille et que les dosages sont bons, faut-il vraiment laisser aux chirurgiens le plaisir de nous charcuter encore une fois ?
Après tout, comme me l'a dit une fois de plus une connaissance ce matin même : "mon mari, - qui est radiologue NDLR- dit que de toutes les façons si on cherche on trouve, surtout dans la thyroide.... En plus, on peut vivre jusqu'à 80 ans avec un cancer de la thyroide. Vraiment, il ne faut pas t'inquiéter, ça n'est vraiment pas grand chose "

Mis à part que ça n'est que la 1000è fois qu' on me dit ça et je ne vois pas en quoi ça fait avancer les choses, (d'ailleurs, je suis sûre que vous serez toutes d'accord, l'opération, plus la cure d'iode, les scinti et autres; c'est une vraie partie de plaisir) je me demande du coup ce que je risque si, malgré une ponction positive, je décide de ne pas me faire opérer.

Je pense quand même que les ganglions étant une sorte de barrière, il vaut mieux éviter que les cellules cancéreuses dépassent cette barrière. Sinon, peut-il y avoir des cellules cancéreuses dans tout le reste du corps (et alors un traitement par chimio ?)
Bisous à toutes
Xmarie

[lilette]

Bonjour Marie,

Pour répondre à ta question, le risque en gardant un ganglion manifestement atteint, c'est la dissémination dans le reste du corps (poumons notamment, pour commencer). A ce stade, la maladie devient vraiment beaucoup plus difficile à gérer... Et on n'en meurt pas doucement en devenant centenaire ! Ce que certaines personnes peuvent être 1/ bêtes, 2/ mal informées, 3/ sans empathie...

Pas de chimio sur ces stades-là (les molécules "miracle" qu'on nous sort régulièrement n'en sont jamais, ça fait 30 ans que ça dure). Je suis extrêmement circonspecte sur les chimios. Mon oncle, qui est cancérologue, le résume bien : "avec les chimio, on essaie de tuer les cellules cancéreuses avant de tuer le patient". Hélas, dans bien des cas, ça tue le patient avant ! Ce sont des produits hautement toxiques. Personnellement, je pense que ce n'est pas une voie pour guérir la majorité des malades. Chirurgie OK, radiothérapies ciblées aussi, prévention encore mieux (éviter de produire des cancers). Mais chimio bof. Enfin il suffit de voir les résultats.

Donc surtout quand il reste peu de ganglions dans le cou pour faire barrière avant une diffusion à d'autres organes (c'est notre cas, après tous ces curages), et SI un ganglion s'avère manifestement atteint, je pense qu'il vaut mieux enlever chirurgicalement (large)... Ce n'est pas une partie de plaisir, c'est certain... Autant je crois à la chirurgie, autant les stimulations (défreinations) dans le cas de maladie résiduelle me semblent parfois vraiment peu opportunes, surtout quand les cellules manifestent des velleités de dédifférenciation...

Voilà, c'est ma perception des choses. J'espère que ces ganglions (chez toi, chez moi etc) seront finalement bénins, et que les analyses sanguines et les images viendront confirmer ça. Mais dans le cas contraire, moi je n'hésiterais pas à repasser sur le billard, malgré les risques, la fatigue etc.

Au fait, quand auras-tu les résultats de la cytoponction ?

Pleins de bises,

lilette

[XMarie]

Mon RDV à Godinot est le 11 décembre. Après toutes les discussions qu'on a eues, j'espère que les ganglions sont ponctionnables... Selon le CR de l'écho, mon médecin demande à celui de Godinot son avis, plus une ponction avec rinçage d'aiguille. Je suppose que je n'aurais pas les résultats sur place mais dans les jours qui suivent.
Haut les coeurs tout le monde !
Amitiés
Xmarie