et si vous êtiez fibromyalgique!!!!!!

[danie]

allez on se lance, pour moi c'est nouveau, ça date de une semaine!!!!! mais à lire les articles c'est bien ancien, voilà si vous avez le sentiment d'avoir des douleurs inexpliquées , pas le moral, et bien venez me rejoindre non pas parce que je me sens seule loin de là, mais histoire de faire un bout de chemin ensemble!!!!!!!!!!!!!!

[Karuna]

Moi aussi je suis fibromyalgique, diagnostiquée " sévère " et remontant à l'enfance, lors d'une consultation anti-douleurs en milieu hospitalier, début 2002. Reconnue en invalidité à 60% par l'ancienne cotorep.

[Beate]

Bonjour les filles,

pour ceux et celles qui arriveront dans cette discussion, j'ajoute quelques liens qui permettent de s'informer :

http://www.passeportsante.net/fr/Ma......aspx?doc=fibromyalgie_pm
http://www.orpha.net/data/patho/Pub.....omyalgie-FRfrPub10465.pdf
http://www.esculape.com/fmc/spid.html
http://www.rhumatologie.asso.fr/04-.....sommaire-fibromyalgie.asp

On dit maintenant "Fibromyalgie" (maladie officiellement reconnue depuis 1992), mais on entend aussi encore le terme "SPID", Syndrôme Polyalgique Idiopathique Diffus" (qu'on peut traduire par "avoir mal partout sans savoir pourquoi" ) ... et s'est également associé au syndrôme de la fatigue chronique, CFS.

Quelques sites d'associations de fibromyalgiques :

http://www.cenaf.org
http://asso.nordnet.fr/cfs-spid/

Sur le site de la CENAF (centre national des associations de fibromyalgiques), on trouve des liens vers des antennes régionales, qui pourront vous être utiles pour échanger avec d'autres malades, demander des adresses de médecins ...

Une longue discussion, commencée par Chris59, avec des liens, des vidéos : Fibromyalgie, vidéo du 18ème congrès de rhumatologie

Bon courage !

Beate

[danie]

bonjour béate , une vraie mine de trésor que nous tiens à dispo, merci!!!!!!!!!

[Laurette98]

Bonjour,

Juste une petite remarque en passant!
2 rhumatologues que je consultais en Avril ont commencé à me parler de fibromyalgies car à l'époque j'avais de nombreuses douleurs dorsales et diffuses, j'ai toujours refusé ce diagnostique que je trouve un peu "diagnostique poubelle" que les médecins utilisent quand ils ne savent pas quel diagnostique donner.
A noter que depuis, je suis suivie en accupuncture et toutes mes douleurs ont disparues et le diagnostique de fibromyalgie avec!!!! J'en suis la première surprise, mais c'est une agréable surprise!!!
Ensuite, les ostéopathes me parlaient toujours de ma 4ème vertèbre cervicale qui tirait sur l'os hyoïde me donnant l'impression d'avoir une cachuète en travers de la gorge, hors il s'avère que depuis ma réintervention centrale, je ne la sens plus et le compte-rendu parle d'une sclérose exceptionnelle, quelle est la cause et quelle est la conséquence???? Et du coup le reste du dos va mieux aussi!!!

Voilà, juste la petite réflexion que m'inspire la fibromyalgie!!!

Bonne journée
Laure

[danie]

bonjour laurette, tu as raison dans un sens!!!mais malheureusement le diagnostic ne tombe pas comme ça!!!!!et il en faut du temps pour avoir un nom sur des douleurs bizarres, vois-tu , après avoir vu mes analyses de sang ou j'ai une vs toujours élévées et avec irm, scann, scinti, le mot n'a pas été lancé à l'aveuglette, et maintenant lorsque je vois les symptomes je suis vraiment dedans à un moment j'ai cru que j'étais bipolaire!!!! et là tout le monde m'a dit "non pas toi" et effectivement je n'y etais pas, mais quand en pleine nuit les douleurs vous réveille au point de ne plus vouloir vous rendormir et que les larmes coulent toutes seules et que mêmes les antalgics trés forts ne font rien, là , je t'assure tu te demandes quand celà va s'arrêter, pour moi il s'agit de crise, elle commence toujours dans le dos ou j'ai été opéré, et puis elle monte progressivement sur le long de la colonne et après elles sont diffuses et tout me fait mal, je me réveille le matin il me faut au moins 4 heures pour être bien,car mes tendons mes muscles sont raides, la lumière me gène beaucoup, voilà, c'est malheureusement pas marrant, entre toutes les pathologies que j'ai , j'aurais préféré ne pas l'avoir en plus, mais apparemment elle fait suite à mes deux opérations du dos!!!!!!!!!!que je ne pouvais éviter puisque à l'heure actuelle je serais dans un fauteuil roulant!!!!!!
bon assez parlé de moi, je vais rejoindre la farandole d'Abyss!!!!!!!!!!!!!!!!! bises ah oui, je vais chercher une citation pour le coup!!!!!!!!
"La vie n'est pas un long fleuve Tranquille!"

[Laurette98]

Et bien Danie, ça ne dois vraiment pas être drôle!!!
Je te souhaite bien du courage pour endurer tout cela, t'a-t-on proposé un traitement pour ça??
bisous
bonne journée

[danie]

laurette, ne t'inquiéte pas, maintenant que je sais ce que j'ai, je sais le gérer!!!!!!!! bises au fait quel temps fait-il?

[Karuna]

Un symptôme principal du FMS ( fibromyalgie ) est une dérégulation du sommeil : l'anomalie du rythme alpha-delta du sommeil. Au moment où la personne est sur le point d'atteindre le sommeil profond, les ondes cérébrales alpha s'imposent, laissant la personne dans un sommeil peu profond ou provoquant un état insomniaque.

Ce n'est pas seulement que la personne ne connaisse pas alors un sommeil régénérateur, mais c'est aussi que la phase delta du sommeil est celle qui permet au corps d'effectuer son travail de réparation et une grande partie de son réapprovisionnement et règlement biochimiques.

Si les personnes souffrant du FMS sont immobiles, comme pendant un voyage, ou se reposent, leurs muscles deviennent rigides et douloureux.
La rigidité matinale peut être importante.

Puisque les neurotransmetteurs affectent chaque partie du corps, les symptômes fibromyalgiques oscillent d'heure en heure tout au long du jour et empirent souvent avec les changements de pression barométrique.

La recherche prouve que les gens souffrants de FMS ont de basses sécrétions d'hormone de croissance, qui est impliquée dans la réparation du tissu musculaire.

Le corps fibromyalgique est un moteur tournant au ralenti. La plupart des gens souffre d'une détérioration significative des processus cognitifs.

Dans le FMS il y a dérégulation des neurotransmetteurs qui aident au contrôle de la douleur, de l'humeur, du sommeil et du système immunitaire. Il y a un impact important sur la vie quotidienne.

De plus, le regard de doute porté par les cliniciens, la famille ou les amis sur cette maladie, oblige parfois à ravaler ses plaintes somatiques.

Les gens atteint de FMS ont plus de récepteurs de la douleur que les personnes en bonne santé. Des récepteurs de contact se transforment dans leur finalité en récepteurs de douleurs. Ils sont hypersensibles à tout. Certains actes habituels qui sont aisés pour d'autres personnes, comme une poignée de mains, étendre du linge, ou écrire une lettre, peuvent devenir des moments de confrontation douloureuse.

Les personnes fibromyalgiques ont aussi souvent le syndrôme de douleur chronique myofascial.
Ce sont des zones incroyablement douloureuses que l'on sent souvent comme des noeuds dans les muscles. Des bandes tendues de fibres se forment dans les muscles. Ils peuvent déclancher la gastrite, ou le syndrôme d'irritation intestinale, le meulage des dents, la nuit, une douleur quand vous mettez vos mains dans l'eau froide, des vertiges, des entorses chroniques de la cheville, une faiblesse dans les genoux, une douleur pelvienne, des rapports douloureux chez la femme, etc ... Les effets de serrements et de spasmes musculaires peuvent générer une constriction des nerfs, des vaisseaux sanguins, et des différents canaux corporels.

Vous pouvez avoir des problèmes avec la vision, comme la vue brouillée ou un effet de double vision, des crampes dans les jambes, une hypoglycémie réactive, un disfonctionnement immunitaire, des allergies et des sensibilités accrues, une douleur sciatique, des engourdissements, des tintements d'oreilles ou des acouphènes, des sautes d'humeur, des états de confusion. Parfois la liste semble sans fin ...

Il n'est pas facile de trouver le bon équilibre pour optimiser la qualité de vie. Le conseil donné aux compagnons, compagnes, enfants, famille, amis et collègues est d'être aimables, patients, à l'écoute et de demander si il n'y a pas un petit quelque chose à faire pour aider. le mieux étant d'anticiper ...
Porter un pac d'eau, retenir une porte battante, une portière de voiture, avancer une chaise ou aider à passer un manteau sont autant de petites attentions compatissantes qui réconforteront et aideront la personne atteinte. Son sourire vous récompensera au-delà de votre geste.

Bonne soirée à toutes et tous ...

Karuna

[shannon]

dis,karuna,y a -t il des marqueurs spécifiques de la fibro,dans le sang?
et est-ce que ça a un rapport avec les CPK?( oxana sur le forum a des CPK élevés);
et,danie,tu dis que ça se voit sur la VS?

bises

[Karuna]

Coucou ma douce Shannon,

En ce qui me concerne, c'est plus à la palpation qu'aux analyses que cà c'est révélé.

Je ne domine pas le sujet des analyses sanguines ( n'oublies pas que je suis phobique, et que je n'en reviens pas d'être sur ce forum ! ).

Je vais créé mon suivi perso, mais mes enfants c'est pire que l'Encyclopaedia Universalis en 30 volumes, et je dois être concise dans ma présentation. Si quequ'un se penche sur mon cas et mes résultats, ce sera surement utile à ma compréhension, et tant mieux si cela peut être utile en général.

Le marchand de sable arrive ... Bonne nuit, bonne nuit !

Karuna

[Laurette98]

Bonjour Danie,
Tu voudrais savoir quel temps il fait!!! Je vais te faire souffrir, c'est l'été de ce côté de la planette, il fait chaud, dans les 30°, la mer est chaude et l'humidité très présente. Nous sommes obligés de nous tremper dans la piscine pour ne pas faire de malaise par moments et ce qui me donne le plus de courage pour aller au boulot, c'est la climatisation dans mon bureau!!!

Je ne pense pas que nous ayons un climat idéal pour les personnes atteintes de fibromyalgie, j'ai entendu un rhumatologue faire la remarque qu'ici les gens ont mal partout!!!! C'est vrai, moi aussi parfois, j'ai l'impression d'avoir un squelette en fer tout rouillé!! C'est dû à l'humidité ambiante très forte. Nous allons entrer bientôt dans la période des cyclones, j'espère que cette année encore nous seront épargnés. Sinon, c'est quand-même agréable de se ballader en maillot de bain à la maison, de nager au milieu des poissons exotiques et de se ressourcer en énergie solaire (en s'exposant un minimum bien sûr!!!).

Bisous et bon courage pour affronter le froid ambiant que vous avez en ce moment!
Laure

[danie]

coucou laurette, j'ai failli me rendre chez toi , l'année dernière lors de mon périple en océanie!!!!!!! mais le temps était trop court, sinon quand je parlais de vs, la mienne fut toujours élevée, mais vois-tu aujourd'hui, j'ai à nouveau les yeux qui brulent et la lumière me gène je mets les lunettes de soleil!!!!!!!!!!!! bises et j'espère que vous n'aurez pas de cyclone!!!!!!!!! bonne nuit

[marisette]

moi aussi fibromyalgie mais secondaire aux prob endocriniens , on appelle ça aussi myopathie endocrinienne , je manque de VD et cette vitamine intervient dans le systéme neuro-musculaire , je n'ai plus de parathormone , l'hypothyroidie ou l'hyper donnent des douleurs , donc pas étonnant d'avoir mal.
dans la derniére parution de sciences et avenir , il y a un article qui précise qu'enfin la fibromyalgie est visible par l'imagerie cérébrale . c'est à l'hopital de la timone à marseille qu'une équipe de chercheurs a mis en évidence des anomalies dans certaines régions du cerveau . considérée depuis longtemps comme une maladie invisible ou même hystérique , elle est en fait une maladie qui correspond à un vrai désordre physiologique .

je n'ai pas lu cet article mais j 'ai été informé par l'AMMI asso des maladies mitochondriales.
2009 année européenne contre la fibromyalgie .
voilà de l'espoir si les chercheurs trouvent il y aura peut-être des traitements , en attendant moi je vois un homéopathe qui me donne un traitement pour les parathyroides et j'ai moins mal deplus cet été j'ai pris le maximum de soleil et ça aussi ça m'aide vu ma carence en VD, je sens mon stock s'épuiser , les douleurs sont plus fortes je fais pourtant de la luminothérapie . bon courage à toutes marisette

[danie]

bonsoir tout le monde, en ce qui me concerne, j'ai une carence en vitamine D assez importante, et je prends depuis une semaine le cymbalta, mais je ne sais pas si je vais le poursuivre, car celà me donne la nausée, mais ça réduit bien les douleurs!!!!!!!!!!