et si vous êtiez fibromyalgique!!!!!!

[Beate]

http://sciencesetavenirmensuel.nouvelobs.com/p742/visuels/cover.jpg

Bonjour Marisette,

merci beaucoup pour cette information, qui va certainement intéresser pas mal de monde !

En effet, dans le numéro de décembre de Science & Avenir, actuellement en kiosque, il y a un article "La fibromyalgie devient enfin visible", qui vous permettra peut-être de faire ENFIN comprendre à votre entourage que c'est bel et bien une authentique maladie que vous avez, que ce n'est pas "dans la tête" !

Lien vers la liste des articles : http://sciencesetavenirmensuel.nouvelobs.com/hebdo/parution/p742/

Résumé de l'article en question :

[marisette]

merci béate de compléter mon info , je vais acheter la revue et montrer l'article à mon doct et mon endocrino qui est aussi interniste .
la maladie est un dur combat , je me bats contre cette souffrance et cette reconnaissance car j'ai autant souffert de la maladie que de l'incompréhension , j'ai encore en mémoire des paroles blessantes de certains docteurs ( vous étes une hypocondriaque) .
l'année prochaine je vois une sénatrice pour parler des maladies rares , je lui parlerais aussi de nos pathologies endocriniennes et du forum , en m'aidant je veux aussi aider les autres . bonne journée marisette

[Beate]

Coucou Marisette,

apparemment, cette étude d'Eric Guedj est citée "partout" - on en parle sur plein de sites très reputés (américains, allemands ...), elle a été publiée dans le "Journal of Nuclear Medicine" américain, le 16 octobre dernier (JNM Vol. 49 No. 11 1798-1803) ...

Quelques liens vers des articles en anglais (que tu pourras éventuellement imprimer pour "clouer le bec" à ton médecin ...) :

http://news.health.com/2008/11/04/s.....es-fibromyalgia-patients/
http://www.snm.org/index.cfm?PageID=8246&RPID=10

"Abstract" (résumé) du JNM : http://jnm.snmjournals.org/cgi/content/abstract/49/11/1798

Et j'ai même réussi à dénicher l'article complèt (alors que normalement, l'accès est payant) - attention, il met longtemps à se télécharger, puisqu'il pèse 6 Mo : http://www.snm.org/docs/Fibromyalgia_SPECT_Article_11_08.pdf

Article intéressant en français : http://www.psychomedia.qc.ca/pn/mod.....file=article&sid=6374

Et un forum français qui semble très intéressant, le "Fibro'Forum", sur lequel on trouve les traductions de plusieurs articles anglais : http://fibromyalgie.xooit.com , l'article est sous
http://fibromyalgie.xooit.com/t6220.....nguin-dans-le-cerveau.htm

Bonne lecture !

Beate

[Ella91]

Document complet de vulgarisation à propos de la fybromialgie :

http://www.fm-cfs.ca/Consensus_complet_v2.pdf


C'est très bien que je l'ai lu. Parce que, instinctivement, et sans connaître le sujet, je m'étais dit qu'il pouvait y avoir un rapport avec une enfance maltraitée (abus sexuels et ou maltraitance physique et psychologique) le corps ressort ce qui a été refoulé dans l'inconscient à cette époque. Et sur ce document il est dit qu'une étude a été faite dans ce sens, et que rien de tel n'a été révélé après l'étude : plutôt le contraire même.

Donc ça m'ôte une idée reçue sur le sujet.

Je connaissais très peu cette maladie et n'en avait que vaguement entendu parler.
Dans ce document ils parlent également des différents remèdes.

Gros bisou


Ella

[Karuna]

Je voudrais dire qu'à défaut de maltraitances physiques ( je ne les qualifierais pas comme telles ), mon cas remonte à l'enfance suite à maltraitance psychologique. Dans le rapport, on cite " une mère castratrice " ... donc il n'y a pas de fumée sans feu ...
La souffrance morale devient une VRAIE souffrance physique.

Bon courage à toutes celles qui souffrent encore. On peut aller mieux, j'en témoigne.

Bisou.

Karuna

[danie]

bonsoir, j'ai lu entièrement cet article qui est d'une limpidité pour nous fibromyalgique
je viens de vivre deux jours, avec d'intenses douleurs, je ne peux même pas vous les énumérer, mais travailler avec devient de plus en plus dur, merci pour ce lien, que je vais faire parvenir à d'autres
du reste un medecin (algérien) que je connais par mon travail et qui habite à alger fait une étude sur ces cas et m'a demandndé d'en faire partie je vous tiendrai au courant!!!!!!à plus

[marisette]

moi j'ai eu une enfance heureuse que j'aimerais bien revivre , une vie de couple harmonieuse et heureuse et pourtant une fibromyalgie secondaire aux probs endocriniens ( certains appellent ça myopathie endocrinienne) moi je sais que ça a un rapport car si on me baisse trop mes hormones j'ai mal à ne plus pouvoir marcher . de toute façon le physique et le psy c'est lié. si on a tout le temps mal ça perturbe notre psychisme et c'est normal et si notre tête va mal notre douleur s'agrave un cercle vicieux , c'est l'ensemble qu'il faut traiter marisette

[danie]

bonjour les filles !!!! bon et bien moi c'est pas gagné , on se demande si je n'ai pas une spa!!!!! j'ai une épine achiléenne, donc on doit faire des infiltrations , à part la vs augmenté , une prc normale, et le hla b27 négatif, quand je vais sur des sites de spa ou fibro, il y a de nombreuses personnes qui sont dans le doute et ne savent ce qu'elles ont, ce sont presque à 50% des diagnostics positifs, je vous tiendrai au courant
bises

[Karuna]

Mercie Danie, on suit le sujet avec intérêt. Couvre toi bien, il refait très froid ces jours-ci.

Bisou.

Karuna

[shannon]

coucou les filles,et bisous!
avez-vous lu le sujet de papilloc sur le "LDN"?
un immense espoir je trouve......
inclus fibro.....

[Luciana]

En France est-ce que la fibromyalgie est reconnue ??

[danie]

hier au colloque de AQIS, ORPHANET reconnait la fibro et même plus de 7000 maladies que l'ONS n'en reconnait que 3 à 400!!!!!!!!! vous vous rendez compte, mais je crois que ça commence à se faire connaître mais plus comme maladies rares et orphelines

[Luciana]

Ici on des spécialistes en la matière et ma voisine a gagné son invalidité contre sa compagnie d'assurance et ce au début il y a au moins plus de 15ans.

[danie]

bonjour, je venais vous donner de mes nouvelles

je pars bientôt pour 2 semaines direction l'hotel radisson à djerba pour une thalasso

je vous laisse pour un petit moment étant trop chargée au travail!!!!!!

la thyroide se porte bien, puisque je suis bien dosée et le soleil pointant l'horizon, les douleurs sont parties et j'espère pour un bout de temps!!!

je vous rassure même si je ne viens pas souvent !!!!!!!! je prends connaissance des messages,

bon courage à vous toutes!!!!!!!!!!!!! danie

[Karuna]

Merci de ces news. C'est bien de prendre soin de soi, et la thalasso est un des meilleurs moyens. Djerba la douce ... Une belle destination soleil pour démarrer le printemps ...

Bisou.

Karuna