Nouveau venu : cancer medullaire ! :-(

[kim]

merci laurette de cette réponse.
j'espère que je n'aurais pas à repasser sur la table.ceci dit, est ce que tu as une idee du temps après opération qu'il faut pour être certain que cette essoufflement n'est pas normal?
perso j'ai un rdv le 23/12 avec le chirg avec une radio et une prise de sang au préalable, on verra alors ce qu'il dira, surtout si l'essoufflement persiste jusqu'au là.
une bonne journée

[Laurette98]

Bonjour Kim,
Je pense que ça dépend un peu de l'oedème dans le cou, mais je n'en sais trop rien, je pense que chaque cas est particulier et que ce doit être difficile de généraliser!!
Bon Dimanche, pour moi c'est fini, avec un petit coup de soleil dans le dos!!!
A bientôt
Laure

[kim]

bonjour à tous,
voilà j'ai eu mon RDV avec le chirurgien à 14h d'après lui tout va bien, ilfaut du temps que tout se remette en place:
- j'ai encore du mal a récupérer après 3 semaine de l'opération: c'est normal , c'était une opération lourde.
- j'ai vu que mon tsh est de 15 et le t4 est de 13.5. mon taux de calcitonine était après opération à 600 (il vient de plus de 2000).
- confirmation après analyse de cancer medulaire et que la masse graisseuse venait bien de la thyroide (qu'elle est là depuis au moins 3 ans).
- j'entend parler pour la première fois d'une eventuelle opération pour un curage latérale cette fois (qu'on ne pouvait pas faire de toute façons avec la première opération): ceci dépondera des futures analyses (calcitonine ...).
de toute manière il faudra attendre de récupérer de cette première opération et ça risque de prendre encore 4-5 semaines de plus.
pour le Lévo, ma dose est augmenter de 50 je passe donc à 150 dans les trois à quatres jours.

voici les bonnes nouvelles (n'est-ce pas?) et je dois dire que je comprend pas grand chose à tous ça, que pour avoir des infos il faut tout demander et encore....
bonne fêtes à tous!!!!!!!

[Dan2032]

Bonsoir Kim,

Suis content d'avoir de tes nouvelles, d'avoir de bonnes nouvelles.

Il faut effectivement quelques temps pour que tout se restabilise ... comme tu l'expliques, cela n'était pas une petite opération.

Pour la TSH et la T4, je laisse le soin au professionnel de répondre. Idem pour la calcitonine. En ce qui me concerne, la calcitonine a encore chuté après l'opération. Il ne serait donc pas étonnant que ta calcitonine soit encore plkus basse au prochain contrôle.

Pour le curage latéral, je crois que c'est indispensable. Les connaisseurs du forum expliquent toujours que, dans le cas d'un cancer médullaire, il est nécessaire d'avoir un curage étendu.

Pour le Lévo, la dose est en fonction du poids. Je suis également à 150 pour 82 kg.

C'est vrai que je suis aussi souvent énervé de devoir sans cesse demander les explications. Les médecins ne prennent pas le temps d'expliquer les choses, c'est fatiguant d'être toujours considéré comme un numéro ou un "cas".

Cher Kim, je te souhaite ainsi qu'à toute ta famille de joyeuses fêtes de fin d'année.
Dan

[Laurette98]

Bonsoir Kim,

Je viens de faire des examen pour mon essoufflement 3 mois après l'intervention, ma radiographie pulmonaire en inspiration-expiration ne montre aucune anomalie de mobilité du diaphragme, et le contrôle de mes cordes vocales ne montre qu'une toute petite différence de mobilité entre la droite qui s'ouvre à peine moins et la gauche. Je dois dire que mon essoufflement s'est bien atténué et celà peut-être dû comme pour mon épaule à simplement une inflammation du nerf récurrent et ça se corrige doucement. L'essentiel étant que ma voix soit normale et pour les petits désagréments il faut faire avec!!!
En ce qui te concerne tu peux ajouter les effets de l'anesthésie, il faut du temps pour éliminer ces médicaments très forts, moi je me suis aidée d'ampoules de "détoxification" phytofluid que l'on trouve en pharmacie. Dans le forum tu trouveras aussi des info sur le desmodium, mais moi je ne peux pas trouver cela ici!

Je te souhaite de bonnes fêtes tout de même.
Amitiés
Laure

[kim]

bonjour à tous,
voilà je reviens aux nouvelles, j'ai eu hier une echographie du coeur et le résultat est négatif. encore un épanchement(de l"eau autour du coeur) plus important que celui que j'avais avant opération. le cardiologue (et les autres...) ne comprennent pas d'où proviens cette épanchement. Lundi je suis hospitalisé pour une ponction qui permettera d'enlever ce liquide et pour le reste on verra après.
j'ai demandé les résultats d'une prise de sang que j'ai effectué 6 semaines après oprération et apparement tout semble s'améliorer pour mon problème de thyroide'ablation)
T4: 20.7(pMOL/L) avec normes 11-24
T3 :4.340(microUI/mL° NORMES 0.35-4
CEA: 10 ng/mL (il était à 134 le 15/10/08) mais il est encore hors norme...

la calcitonine est de 365 (en diminution) et dans les normes (avis du généraliste: j'ai pasleschiffres) mais ne devrait-il pas être à 0 quand on a eu une ablation de la thyroide ?????

je prend encore 1.5 de lévo , j'avais RDV avec l'endocrino mais àcause de cette hospitalisation je ne pourrait pas encore le voir; attendant.
voici lesdernièresnouvelles : si quelqu'un a eu ou a des nformations sur ces épanchements pericardique; je suis preneur! j'arrête pas de chercher mais sans succé.
portez-vous bien et à bientôt.

[Dan2032]

Bonjour Kim,

Merci d'être passé sur mon poste.

Je te propose de nous soutenir l'un l'autre lundi.

Si je ne suis pas trop KO lundi, j' essaierai d'avoir une pensée pour toi.

Je laisse le soin aux spécialistes de te répondre ... moi, j'en suis incapable.

Les sorcières du forum auront du boulot lundi (hein Cara)

Bon courage et surtout bonne chance.
Je t'embrasse bien amicalement
Dan

[kim]

salut DAN,
je penserai à toi sois- en sûr ! et bon courage.
moi j'ai arrêter toute activités depuis hier soir (je ressens de l'essoufflement depuis ledébut mais je mettais ça sur le compte de l'opération...)et j'espère passer le weekend pour arriver Lundi en bonne forme à l'hopital.
essaye de profiter de ton weekend et à bientôt .

[Dan2032]

Bonjour Kim,

J'ai vraiment pensé à toi ce lundi. J'espère que tout c'est bien passé.
Donne nous de tes nouvelles. Merci.
Dan

[kim]

salut DAN,
comme promis j'ai pensé à toi très très fort (promis juré).
voici mon histoire:
- vendredi 23jan09 je m'en vais pour un controle du coeur et voilà qu'il me dis trop d'épanchement péricardique.
- comme c'est urgent, je me fais hospitaliser dans ma ville pour une ponction pericardique. seulement c'est compliquer vu la configuration de l'épanchement. je décide quand même de le faire , on essai mais ça marche pas.(je suis passer à coté d'une catastrophe).
- mercredi matin je suis transféré à bruxelles pour une opération en urgence. je me fais opéré jeudi à 14h. tous se passe bien. on m'a ré-ouvert sur une partie de l'opération précédente et on a ponper l'eau+ drainage pendant des jours.
- je suis sorti ce vendredi vers 11h. donc repos et douleurs(pas trop fortes).

j'attend donc que ça se passe en espérant que l'épanchement ne revienne pas encore. on a fais des tests pour verifier et apparement il se pourrait que non, sans en être sûr à 100%.

voilà A+.

[Dan2032]

Bonjour Kim,

Vu qu'il n'y avait pas de nouvelles sur ton post, je me suis bien douté de cette complication.

Tu as du être bien inquiet. J'espère vraiment que cette fois tu pourras en être débarassé.

En tout cas, tu dis que les tests sont rassurants. C'est une bonne chose.

Tu expliques sur mon post que ton endocrinologue t'a parlé de cette étude pour le CMT. Tu parles aussi d'une éventuelle participation dans le futur. Renseigne toi bien.

Il me semble, en effet, que le responsable d'un des deux centres a précisé que l'inscription dans cette étude ne serait possible que durant les 28 premiers jours qui suivent la signature du grand "ponte" des USA.

Repose toi bien. Si tu as l'occasion donne nous de tes nouvelles.
Je te souhaite beaucoup de courage.
Dan

[kim]

Bonjour à tous,
voilà j'ai mon premier RDV avec mon nouveau endocrino lundiet je ne sais pas ce qu'ilva me dire. je ne stresse pas de trop mais quand même surtout à cause demon taux decalcitonine qui descend mais qui reste haut (plus de 360 et j'attend encore la dernière prise). l'opération a eu lieu le premier decembre etj'attend encore de me sentir mieux pour affronter des eventuels examens et opérations (curages latérales ...).
j'aimerais savoir pour ceux qui ont eu le cancer medullaire (DAN, Henri et les autres...) à quoi faut-il s'attrendre comme tests après une ablation total dela thyroide et un taux élevé de calcitonine? qu'elles sont eventuellement les question à poser à l'endocrino pour avoir une idée précise de ce qui va suivre?



j'ai l'expérience ici que si on pose pas les bonnes questions et bien on n'a pas les réponses.après chaque visite on se retrouve avec plein de questionnements et de stresse .

je me pose bien sûr des questions dont une que je comprend pas : avec le PET scan, j'avais deux endroits avec cellules cancereuses et j'ai fait cette opération où normallement tout a été nettoyés. mais alors pourquoi la calcitonine ne descend pas plus que ça après prèsque 3mois?
comment s'assurer que le nettoyage a été bien fait? est=ce que le PET scan a bien tout détecter? ????
merci d'avance pour vos eventuelles réponses.

!!!!!! Dan, j'attend de tes nouvelles!!!!!!!

[kim]

bonjour à tous,
voilà j'ai eu mon rdv avec mon endocrino et la conclusion est qu'il faudra faire un curage bilateral:mon taux de calcitonine reste à 400. demain je m'en vais discuter avec mon chirurgien quand le faire? il faudra surtout regarder par rapport àmon état actuel vu les opérations que j'ai déjà eu.

a ce que j'ai compris, après cette opération et en fonction du taux de calcitonine résiduel, on reprendra les tests: echographie, petscan...

ce qui se confirme c'est qu'il est fort probable que je reste avec un taux de calcitonine élevé et donc il faudra voir ce qu'il y aura moyen de faire par rapport aux études conduitent actuellement : enfin avec les nouveaux médicaments ...

pooouufff, il faudra encore trouver des forces pour digirer tous ça et aller de l'avant, la route est longue apparement!!!!!
A+

[Dan2032]

Bonjour Kim,

Suite à nos échanges de mails, j'ai bien compris ta position en ce qui concerne le choix du lieu de ton suivi.

Toutefois, je me permets de revenir sur cette discussion. Je trouve qu'il est vraiment dommage pour toi de laisser passer cette chance de recevoir une molécule qui s'annonce prometteuse.

D'après mon oncologue, il est fort peu probable qu'une nouvelle étude voie encore le jour en matière de traitement contre le CMT (2007 = zactima, 2009 = XL184, trop couteux, CMT trop rare, difficulté de faire mieux, etc.).

Prend réellement le temps de réfléchir, le jeu en vaut la chandelle.
Bien à toi
Dan

[Dan2032]

kim a écrit:

Salut DAN, me voilà de retour, l'opération s'est encore une fois passée très bien. j'ai un gros pansement comme une écharpe autour du cou, mais bon. je sent encore quelques insensibilités coté oreilles et menton... mais rien de méchant. je n'ai pas trop souffert, bien que le chirurgien à tout néttoyer, des clavicules jusqu'aux oreilles et j'espère qu'avec ça ma calcitonine puisse déscendre à 0 (on peut rêver???) .

Bonjour Kim,

Je suis bien content que cette opération se soit bien passée. J'espère que cette fois tu es définitivement débarassé de cette saleté. Ce serait quand même préférable à la prise d'une molécule.

D'accord avec toi pour prendre un pot à Bruxelles

Repose toi bien et bon courage Kim
Dan
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