l'hypoparathyroïdie sur le long terme! Comment bien vivre?

[sandabis]

Bonjour à tous!
J'ai 32 ans et j'ai été opéré de la thyroïde (totale) le 19 décembre 2007, depuis mes parathyroïdes restent visiblement sidérées!
Reste à savoir si elles n'ont pas été retirées elles aussi! Bref! Depuis l'opération j'ai fait hypocalcémie, hypercalcémie , hypo, hyper...et j'ai un peu diminué le traitement et paf de nouveau en hypocalcémie! Je suis tjs en contact avec le chirurgien qui, sûr de son travail, me conseille d'être en hypocalcémie de façon à re-stimuler mes parathyroïdes!!!! Facile à dire car les symptômes ne sont pas compatibles avec mon travail et le fait que j'élève seul 2 enfants et puis j'en ai marre de payer les pots cassés!
Que pensez vous de ce que me conseille le chirurgien?
De plus je suis allée sur des sites qui parlent de l'hypocalcémie et ça fait flipper: risques mortels en fait (tétanie aggravée, troubes et arrêts cardiaques...) Toutes ces infos m'ont fait un peu paniquer bien que en augmentant le traitement mon taux remonte...
Qui vit bien avec son traitement vit D et cal, quels sont les médicaments les mieux absorbés? Qd faut-il les prendre pour optimiser leur effet?
Et notre espérance de vie est-elle diminuée?
Que de questions mais je vous assure que j'ai besoin de réponses!
Merci à tous pour vos réponses!

[Ktrin']

Bonsoir Sandabis,
Je n'y connais rien sur les parathyroïdes, ou si peu ... J'ai été opérée d'un nodule carcinome + les ganglions et vient de faire une cure d'iode.
Par contre, comme tu demandes au sujet du Calcium et Vit D, je peux te dire (conseiller ?) que je prends depuis plus d'1 an 1 sachet d'1gr par jour de CACIT VIT D pour ... une ostéoporose avérée à 59 ans. Ce n'est pas désagréable à avaler on le dilue dans un peu d'eau.
Mais je ne sais pas si c'est la dose que tu dois prendre. Demande à ton médecin !
Bonne chance, Ktrin'

[Luciana]

Juste te dire, que ce que tu vois sur les sites sur internet sur l'hypocalcémie et les graves effets,ce sont lorsque les déficits sont très très graves.Vos médecins vous hospitaliseraient si cela était le cas.Vos hypocalcémies se traitent avec vos prescriptions du médecin de vit D et de calcium facilement après votre sortie de votre chirurgie.

[lannick]

Je suis dans le même cas que toi. J'ai été opéré le 05 janvier 2009. Le chirurgien devait m'enlever la parathyroïde supérieure gauche qui était hyperfonctionnelle et la thyroïde. Il m'a enlevé volontairement les deux parathyroîdes inférieures qui étaient saines et celle qui était adénomateuse par hasard. Je suis depuis cette opération en hypocalcémie.
Cela fait un an et deux mois que tu as été opéré, tes parathyroïdes auraient déjà du redémarrer mais peut être quelles sont parties avec la thyroïde. Pour savoir si des parathyroïdes ont été enlevées lors de l'opération, il faut demander le compte rendu opératoire et l'anapath, c'est à dire le compte rendu du laboratoire qui a analysé les tissus prélevés à l'issue de l'opération.
En étudiant ce compte rendu tu devrais savoir combien il te reste de parathyroïdes. IL ne faut pas faire confiance à ce que te dis le chirurgien, il faut demander ces compte-rendus.
Il est absolument anormal que toutes les parathyroïdes partent avec la thyroïde. Il arrive qu'une ou deux partent par accident. Si tu n'as plus de parathyroïdes c'est que le chirurgien était mauvais et n'a pas fait ce qu'il fallait faire pour les préserver.
Il arrive aussi que les parathyroïdes ne redémarrent pas car elles ont été trop bousculées et elles n'ont plus de vascularisation.
Moi, il m'a enlevé deux parathyroïdes saines volontairement et la troisième adénomateuse est partie par hasard. Je suis en train de mettre en route une procédure judiciaire à son encontre. Si ton chirurgien a manifestement failli, il ne faut pas hésiter à engager une procédure, au moins au civil et devant le conseil de l'ordre.
Je comprends qu'a 32 ans et avec deux jeunes enfants tu te poses des questions car en effet l'hypocalcémie c'est handicapant. Il faut prendre du calcium et de la vitamine D et on ne sait jamais où on en est au point de vue niveau calcium, phosphore et vitamine D. Quand le calcium n'arrive pas à se stabiliser, il faut en effet faire régulièrement des analyses et trouver un endocrinologue à son écoute, ce qui n'est pas évident.
Par ailleurs, l'hypoparathyrodïe et l'hypocalcémie qu'elle engendre est une situation rare dont très peu de personnes connaissent les effets et que l'industrie pharmaceutique et la recherche ignorent car non rentable.
Cependant, la vie doit continuer et il faut réussir à équilibrer son calcium avec la vitamine D et le calcium. Sur ce forum, il y a de grandes spécialistes qui vont sûrement te donner des conseils pour y arriver. Par ailleurs, si tu m'adresses des courriers, j'y répondrai.
Bon courage, à bientôt

[jeanpierre2]

Bonjour,

Comme vous depuis ma thyroidectomie, j'ai les parathyroïdes hors circuit parce qu'elles ont été probablement abimées lors de ma seconde intervention;de ce fait je prends chaque jour un CACIT 500+D3 et je subis régulièrement un contrôle;mon taux est assez bas à 73mg/l (référence 90 à 104 mg/l) mais selon mon endocrinologue celà est relativement convenable;néanmoins j'ai eu récemment des soucis cardiovasculaires qui ont débouché sur des examens à savoir une échographie du coeur suivie d'un holter;j'ai une HTA pulmonaire légère sans savoir encore si c'est en relation avec l'hypocalcémie;j'attends le résultat du holter;j'ai également des fourmillements, des crampes et des douleurs osseuses;de plus sur le plan digestif ce n'est pas terrible car j'ai des douleurs abdominales;bref, j'ignore si l'hypocalcémie est la cause de mes soucis car il faut savoir que le LEVO engendre également des troubles notamment cardiaques (je suis à 125 en LEVO après avoir été à 132).

On ne nous dit pas tout pour reprendre la phrase d'une célèbre humoriste;ce que je sais c'est que sans la thyroide et les parathyroides nous avons quand même des effets secondaires non négligeables;de toute façon le danger viendrait d'un taux trop bas de calcium néfaste pour le coeur;dans ce cas les piqûres de calcium seraient probablement indispensables;les ennuis subis sont également la spamophilie et la tétanie avec parfois lipothymie.

Voilà ce que je pouvais dire sur les conséquences de l'absence des parathyroides;il faut suivre un traitement calcium + D3 à vie et surveiller de manière régulière son taux de calcium;si problèmes cardiaques à titre de palpitations, d'extra systoles ou autre ne pas hésiter à voir l'endocrinologue.

Bon courage à vous et l'on se tient au courant

Jean-Pierre

[Luciana]

Information sur vos taux de calcium.Cela va peut-être vous aider a comprendre sa complexité.Après ma chirurgie on mesurait le calcium ionisé et non le total.Bonne lecture.

[lannick]

Bonjour,
73mg/l de calcium je trouve que c'est vraiment bas, c'est presque à la limite de la crise de tétanie. A ce niveau, il n'est pas étonnant que des fourmillements et crampes apparaissent mais il y a peut être une raison pour que l'endocrinologue garde un niveau si bas.
En ce qui me concerne, à partir de 85 mg/l je n'ai plus de symptôme.
Bon courage

[Luciana]

Pour la source du message plus haut sur les taux de calcium la source est celle-ci

sources:http://www.labocoach.ch/spip.php?article41

[Fabienne81]

Bonjour Sandabis,
Sur le forum, il existe un groupe "hypoparathyroïdie".
C'est mon cas depuis ma deuxième intervention, il y a un an.
Pour ma part, après un curage ganglionnaire, mes parathyroïdes ont dû être dévascularisées et elles ne sont jamais "reparties".
Depuis un an, je prends 3 Un-alpha 1ug par jour et mes taux de calcium et de Phosphore sont respectivement de 97 et 37 mG/L ce qui est dans la normale.
Dans le cas où j'oublie un comprimé, des fourmillements se produisent. D'où ma dépendance au Un-alpha et c'est un peu flippant! Pas droit à l'erreur!
Pour le Lévothyrox, même s'il arrivait de ne plus le prendre 1 mois, cela entraînerait une hypothyroïdie, certes désagréable, mais notre vie n'est pas en danger dans l'immédiat.
Pour les parathyroïdes, ce n'est pas la même chose!
Pour ceux qui ont vécu les fourmillements + crampes, voire plus, c'est infernal!
Alors, partout où je vais, je vérifie à 2 fois que je n'oublie pas la dose d'Un-Alpha nécessaire. Pour l'avion, je prends tout avec moi, pas dans la valise!
J'ai repris le sport et en buvant abondamment + quelques amendes, tout se passe bien.
J'ai posé la question à un rhumathologue sur l'hypoparathyroïdie (corrigée par médicament) et l'ostéoporose; le risque n'est pas augmenté et même ce serait le contraire.
Pour le groupe "hypoparathyroîdie", je pense que nous devons communiquer entre nous. Il y a beaucoup de questions et les endocrinologues ne nous répondent pas forcément...
Donc faisons circuler les informations.
Bises,
Fabienne

[lannick]

Bonjour Sandanis,
Fabienne a raison, il faut faire circuler l'information et l'expérience entre nous car les médecins, même les endocrinologues ne sont pas très au courant de ces problèmes d'hypoparahyroïdie.
En cas d'hypoparathyroïdie définitive, il faut essayer de diminuer au minimum son calcium et de ne prendre que de la vitamine D. Le plus difficile c'est de trouver un médecin qui prenne le problème en main pour en arriver là.
Il faut aussi essayer de garder le moral, ce n'est pas évident et moi c'est mon point faible. Je crois qu'en cas de stress permanent, on perd du calcium.
Cependant, il faut essayer de gérer au mieux le problème car notre survie en dépend.
Bon courage

[sonia85]

j'ai eu un taux aussi bas que le tiens, nous avons tester une multitude de médicament pour le calcuim (qui te rende plus malade les uns que les autres.....) et j'ai la chance d'avoir un super bon endocriniologue plus un généraliste qui collabore cela aide, aujourd'hui je prend un comprimés de caltrate 600 mg plus 1 un alf a 0.25 ug + 2 un alfa a 1 ug et je les prends avant d'aller dormir loin du bol alimentaire comme cela s'est mieux assimilés la nuit, mais nous avons mit 3 ans pour trouver le bon réglage mais parallélement je mange 4 yaourt nature par jour, car pendant ses 3 ans on m'a fait ingurgité 6 à 8 litres de lait par jour ça donnait rien.

Donc chaque personne est différente ne perd pas espoir finalement la solution tu la détiens avec evidamment la collaboration de ton médecin qui aiguillera

[lannick]

C'est vrai que le plus pénible à prendre c'est le calcium. Je prends actuellement 3 Ostram 1,2 grammes par jour et 3 un-alpha 1 microgramme.
Le calcium donne des lourdeurs d'estomac.
Je pense que six à huit litres de lait par jour ça doit valoir la prise de calcium médicamenteux. En ce qui concerne le lait, je prends du lait écrémé en poudre c'est le plus riche en calcium mais aussi en phosphore. Je mange également du fromage à pâte dure, genre Cantal et comté, mais de manière modérée car le problème c'est la matière grasse. Je bois du lait de soja au calcium, c'est totalement végétal et sans matière grasses et des yaourts nature. par ailleurs, je consomme beaucoup de légumes. J'essaye un peu de tout mais je n'arrive toujours pas à équilibrer mon calcium.

[marisette]

malgré mon calcium normal mais VD basse , je tétanise , cette nuit ça a commencé par un violent mal de tête , des palpitations niveau coeur , carotides aorte , trés mal à l'estomac , engourdissements des membres , contractures même le nez , tremblements et ça de 11h à 4h du matin , endormissement et quelques heures aprés à nouveau une crise mais moins forte , je me suis levée comme si on m'avait battue , mal partout et je suis trés fatiguée pas de force et je vais être comme ça jusqu'au mois d'avril Mai , aprés j'irai mieux et puis à partir de novembre tout reviendra quand la VD rebaissera .

je viens de remonter le unalfa de 0.25 , je ne fixe pas cette VD .j'ai une alimentation équilibrée . j'ai déjà fait une hypercalcémie , c'est encore plus dangereux que l'hypo .

notre coeur en prend un coup car c'est un muscle , je suis trés essouflée si je monte plusieurs étages ou une côte , pourtant mon électro et écho sont normaux , l'avenir dira le reste , je prends des bétabloquants ça aide .
ça fait beaucoup de médicaments à vie mais si au moins j'allais mieux .

on commence à être nombreux avec une hypoparathyroidie , et ça va continuer car de plus en plus d'opérations de la thyroide avec parfois ces séquelles , oui pour échanger notre vécu ça peut aider à avancer , et aussi demander une recherche sur la parathormone , j'ai envie de téléphoner aux maladies rares . bon courage à tous marisette

[lannick]

Bonjour Marisette,
pour le moment je n'ai pas de fourmillement et je dors la nuit. Par contre, j'ai un peu de palpitations, moi qui n'avait jamais eu de problème cardiaque. par contre, j'ai toujours un pouls lent et 13/7 de tension.
Enfin , je te plains pour tes crises parce je sais ce que c'est maintenant les fourmillements, les crampes et le reste. C'est sur que si les chirurgiens opèrent aussi mal que le mien le nombre des hypoparathyroïdiens va augmenter.
Garde le moral

[marisette]

moi je n'ai pas été mal opérée bien au contraire fait par un professeur , super cicatrice , pas de drain , et 2 ans aprés mon opération ma parathormone était dans la norme , chez moi c'est plus une hypoparathyroidie idiopatique que l'ablation à agravé , car c'est sur une ou 2 parathyroides y restent et quand les autres vont bien il n'y a pas de soucis et moi ce n'était pas mon cas . c'est une opération avec des risques c'est pourquoi j'étais allée vers un bon , mais hélas j'avais un autre prob , j'ai souvent regrété d'avoir enlevé cette thyroide mais je me dis que par la suite j'aurais peut-être eu un cancer et rester aprés en hyper c'est dur , donc c'est fait, il me reste à trouver comment mieux vivre et ce n'est pas gagné. je vous laisse et j'espére une meilleure nuit , heureusement je ne panique plus et j'attends que ça passe en faisant de la relaxation sinon ça agrave la crise . bonne soirée marisette