[Suivi de Dan] CMT

[Invité]

crichine a écrit:

coucou Dan, ça ressemble à des bonnes nouvelles tout ça, malgré les désagréments. Bon voyage, profitez-en bien tous les 2. Gros bisous

Coucou SuperDan
Je ne peux que te dire la même chose que Crichine et je me joins à elle pour vous embrasser très fort tous les deux.

[crichine]

coucou,
Nan mais quand même ! Vous avez vu Dan pointer le bout de son clavier espagnol sans accents ! Au lieu de se reposer...

Message

Mais bon, on te pardonne, trop contents d'avoir de bonnes nouvelles
Bisous

[Dan2032]

Bonjour,

Nous avons passé de bonnes vacances. Majorque est une très belle région. Tout a été parfait. Le temps aurait pu toutefois être meilleur, nous avons eu beaucoup de vent le long de la côte.

Nous avons fait de très belles promenades et surtout de belles randonnées à vélo. Une piste cyclable, accompagnée d’aménagements pour un moment de détente, longe +/- 20 km de côte jusqu’au cœur de Palma (splendide cathédrale). C’était très agréable et très reposant. Les gens sont très aimables et accueillants. La police est très présente, ce qui rend l’endroit très sécurisant. L’hôtel Gran Fiesta est vraiment à conseiller. L’endroit est à recommander, mais un peu plus tard dans l’année pour être certain d’avoir du beau temps.

Une nouvelle fois, j’ai pu vérifier que ce CMT n’a pas d’incidence sur ma forme physique. Bien entendu, je n’ai pas exagéré, je suis resté prudent.

Finalement, les problèmes dans la bouche ne vont pas mieux. Coca, vins, alcool, aliments pimentés, etc. me brûlent l’intérieure des lèvres, la langue, le palais et la gorge. La préparation que le médecin m’avait prescrit pour gargariser la bouche me fait du bien durant 2 ou 3 heures, mais pas plus.

Dans le cadre de l’étude, je dois me présenter jeudi à l’hôpital, on verra ce que le médecin en pensera. Je suis impatient d’y être. Depuis juin 2006, les nouvelles au sujet de ma santé ont toujours été négatives, ce serait vraiment un bon moment si on pouvait m’annoncer ne fusse qu’une toute toute toute petite diminution de ce CMT. Je ne demande pas davantage.

J’espère que vous allez toutes et tous très bien.
Dan

[crichine]

coucou Dan,
Je suis très contente que les vacances se soient bien passées.
On espère avec toi de bonnes nouvelles.
Gros bisous à partager avec Arlette

[Abyss]

contente que les vacances aient été bonnes !!! je dis vivement jeudi alors !

je vous embrasse tous les 2 !
Abyss

[Troll]

Bonjour Dan,

Te voilà enrichi de quelques bons souvenirs de vacances. Je suis contente que ton séjour se soit bien passé et comme tous et toutes ici, j'espère de bonnes nouvelles jeudi.

Bisous à vous deux.
Troll

[Karuna]

Heureuse de te lire mon doux Dan ... Un bon bol d'air ce séjour on dirait ...

J'espère que le retour dans ton chez-toi va mettre au repos tes muqueuses fragiles. La gastronomie est épicée, mais tu as eu raison de profiter des bonnes choses locales.

Bon, alors on attend tous le rendez-vous de jeudi. Va y'avoir du monde derrière la porte ...

Un gros bisou à toi & Danette, et aussi à tout de Dan Club car je suis certaine que du monde va passer par là .

Karuna qui revient tout juste de sa campagne pluvieuse.

[Invité]

Karuna a écrit:

Bon, alors on attend tous le rendez-vous de jeudi. Va y'avoir du monde derrière la porte ...

oh oui alors, Karuna a raison.
GROS BISOUS SuperDan

[lilette]

Bonjour Dan,

Heureuse de te lire... et que les vacances aient été belles.
On attend des nouvelles jeudi alors ?
Je t'embrasse très fort,

lilette

[Jujub]

Coucou Dan,

Palma de Majorque me fait rêver depuis longtemps! J'ai eu une amie, malheureusement perdue de vue au fil des déménagements, qui venait de là et qui faisait la meilleure paella au monde... Heureuse que tes vacances y aient été bonnes...

J'attends donc derrière la porte moi aussi pour le compte rendu de jeudi. Tu comprends que ça m'intéresse vivement!

Et, je peux être membre du Dan Club, moi aussi?

à bientôt
jujub'

[Ktrin']

Coucou Dan
Et bien, si vous avez eu du vent à Majorque, je peux te dire que j'ai passé une excellente semaine en Belgique avec du SOLEIL et de la DOUCEUR ! Mes cousins faisaient que me dire et redire que c'était exceptionnel pour l'époque !
Une journée chez ma cousine à Anvers, à se balader en ville, la gare très belle et le quartier des diamantaires sous une douce chaleur très agréable.
Knokke-le-Zout sous le soleil (et le lendemain purée de pois paraît-il !) et Maastritch hélas sous le seul jour gris ... C'est quand même une bien belle ville et j'aimerais bien y retourner ! Un arrêt à Tongres au retour (dîner dans un resto italien proche du côté droit de la Basilique, que je te conseille), qui est la ville natale de ma Gd-mère maternelle et de ses parents et Gds-parents.
Je ne suis pas perverse, mais tes ennuis de bouche sont une bonne chose, et montrent que tu dois avoir le BON traitement ! Et j'espère que tu en auras TOUS les bienfaits !
A bientôt de tes nouvelles jeudi, il y aura foule pour lire ton post !
Bises à vous 2, Catherine

[caranell]

Salut mon Danouninet,

*Cara contente* de voir ke les vacances se soit bien passées...

*Cara envieuse* voudrait aussi des vacances, les WE à rallonge ne suffisent pas du tout... Là je reprends après un WE rallongé et je suis HS (po dormi de la nuit... mon cerveau fonctionne sans interruption!!!)...

*Cara contente* son WE à la mer c pour bientôt... et comme c presque à domicile (Oléron ke je connais par coeur et chambre d'hôtes pareil... la proprio est devenue une amie) c presque sans organisation préalable...

*Cara po contente d'elle* j'ai po encore fait de recherches pour toi sur les aphtes... Je vais essayer de faire ça rapidos.

Bisous

[Karuna]

Un coucou de Karuna en passant avant la foule de demain !

Dans 1 heure je vais passer une radio de mon genou et je vais aller chercher une attelle, car j'ai revu le médecin ce matin, et rien ne s'arrange. On va voir cela d'un peu plus près donc ...

Je te dis pas l'amusement avec le pharmacien pour les prises de mesures dans la boutique, ce matin . Il me conseille les rollers pour éviter de marcher

Bon, comme tu vois, le moral est là, d'autant plus que je vais avoir du Cynomel pour remonter mes T3, alors la vie est belle ... C'est Cara qui va être contente !

Bisou mon doux Dan.

Karuna

[Dan2032]

Bonjour tout le monde,

Voilà, j’ai déjà passé jeudi la troisième visite de contrôle dans le cadre de l’étude XL184, à savoir la première journée du deuxième cycle (C2D1). Cette journée est identique à la toute première visite où on vous donne pour la première fois la molécule (C1D1) : à jeun, prise de sang importante (7/8 éprouvettes), échantillon d’urine, visite chez le médecin, prise de la molécule et ensuite 2, 4 et 6 heures après cette prise, 3 électrocardiogrammes espacés de 5 minutes (donc 9 au total) et une prise de sang (1 éprouvette).

Pour les futurs participants, il faut savoir que j’ai du récupérer mes urines durant 24 heures du mercredi matin au jeudi matin.

C’est une certitude, j’ai la molécule active et non le placebo. J’ai trop de petits bobos qui s’apparentent étroitement avec les effets secondaires repris au protocole .

En ce point, la C2D1 diffère de la C1D1 puisqu’on fait appel à d’autres médecins spécialisés pour les effets secondaires que vous ressentez.

Alors, en ce qui me concerne, les petits bobos ne sont pas trop handicapants, mais nombreux depuis les 10 derniers jours. Je les énumère pour les futurs participants :

1) la peau sèche très fort par endroit : par exemple dans les coins des yeux, j’ai deux tâches sèches dans le cou … et une formation de croûte sèche sur la greffe de mon oreille opérée. En plus, de temps en temps, mon oreille se bouche légèrement et j’ai à nouveau un peu de pus dans l’oreille.
2) Les muqueuses de la bouche et du nez qui sont irrités
3) De l’inflammation entre les fesses et entre les cuisses
4) L’urine qui me brûle et qui provoque une inflammation
5) Des crevasses entre les doigts de pieds et des tâches rouges sous les pieds
6) une tension plus élevée

Donc, le médecin a fait appel à l’ORL qui m’a opéré et à un dermatologue.

Pour l’oreille, la peau sèche à l’intérieure à un point tel qu’un petit osselet est dénudé et a provoqué une légère inflammation. Ce sont les petites peaux qui obstruent de temps en temps le conduit. Pour y remédier, des gouttes deux fois par jour dans l’oreille (et aujourd’hui, ça va déjà beaucoup mieux, plus de pus) et une pommade n° 1 sur la greffe.

Une préparation pour continuer à me gargariser la bouche, une pommade n° 2 pour dans le nez, une pommade n° 3 pour les inflammations sur les fesses et les cuisses, deux pommades n° 4 et 5 (matin et soir) pour éviter l'inflammation quand j’urine, une pommade n° 6 pour les pieds, un savon spécial pour les fesses, cuisses et pieds, un antibiotique pour les inflammation et un cachet pour diminuer la tension.

Bon, tout ça peu paraître impressionnant, mais comme le l’ai dit ce sont de petits bobos qui permettent d’avoir une vie normale et qui sont complètement dérisoire et ridicule par rapport au CMT.

Le seul problème lors de ces visites de contrôle, c’est qu’il s’agit à chaque fois d’une équipe différente (autres infirmières et autres assistants du médecin).

Je n’ai pas demandé si on pouvait déjà constater une éventuelle régression du CMT, je n’ai pas osé, j’avais peur de la réponse, j’avais envie de passer un bon week-end … en tout cas, je constate qu’on ne m’a rien dit .

Pour la petite histoire, vu mes problèmes dans la bouche, j’ai du passé une gastroscopie vendredi matin … ce n’est pas très marrant, mais les nouvelles sont bonnes puisqu’il n’ a pas de problème de ce côté là. En plus, j’ai du récolter mes urines une seconde fois parce qu’une infirmière avait jeté dans les toilettes mes urines de mercredi.

Un autre élément important à signaler : si les effets secondaires sont trop gênants, il est possible d’arrêter le traitement durant quelques jours et de reprendre, plus tard, progressivement la molécule. C’est permis et c’est donc, en quelque sorte, rassurant.

Ce n’est pas encore mon cas, j’ai donc reçu ma seconde ration de XL184 pour les trente jours qui suivent.

Voilà, mon prochain rendez-vous est le 7 mai (C2D15). J’espère vraiment que tout cela servira à quelque chose.

Je vous embrasse toutes et tous
Dan

[Laurette98]

Et bien bon courage Dan pour soigner tous ces "bobos" qui doivent tout de même t'empoisonner un peu la vie, ne te mélange pas les pinceaux dans tous tes tubes de crème!
Je comprends que finalement la présence de ces bobos est plutôt rassurante puisqu'elle signe la prise de la vraie molécule!
Je t'envoie plein d'ondes positives de mon coin du Pacifique pour que la molécule agisse et les inconvénients disparraissent.
Bisous
Laure