[Suivi de Dan] CMT

[Beate]

Rebonjour,

Dan, dans le blog de ce Monsieur, je viens de lire un conseil très intéressant, qui pourrait t'aider, pour tes bobos actuels : il parle lui aussi de gros soucis de peau ("folliculite" etc), comme effet secondaire de certaines molécules, et le conseil qu'il donne semble plein de bon sens :

[Karuna]

Et bien y'en a du monde par là ! Si ça continue il faudra prendre un tiket !

Forum d'utilité publique ... oui, porteur et fédérateur.

C'est magnifique de voir nos nouveaux forumeurs se joindrent à nous.

Toutes nos compétences et nos bonnes volontés feront de nous des vainqueurs.

[Dan2032]

Bonjour Beate,

Oui, j'ai découvert le blog en question. C'est vrai que c'est osé de dénoncer ainsi leur médecins.

Je ne sais pas si la dermatologue était spécialement compétente en cancérologie, mais les pommades qu'elle m'a prescrites sont très efficaces. Les inflammations ne sont pas guéries mais vont beaucoup mieux.

Par contre, depuis samedi, j'ai une tâche rouge de 2/3 cm sous la plante du pied qui me gêne pour marcher. Mon médecin de famille parle de mycoses ou de champignons. Il m'explique que leur présence est fréquente chez les patients qui reçoivent de la chimio. La crème que j'utilise pour les crevasses entre les orteils peut servir pour la plante des pieds ... ouf.

Pour le reste, ça va, c'est pas trop dramatique ... c'est tout à fait vivable. J'espère que d'autres effets secondaires ne viendront pas s'ajouter.
Dan

[Dan2032]

Bonjour,

Avant de prendre la molécule, j'étais en pleine forme. Aujourd'hui, je me traîne.

Les trois derniers jours, d'autres effets secondaires sont venus s'ajouter : des cloques sous cutanée sous la plante des pieds et sur des points d'appui (ce qui m'oblige à boiter), les mêmes petites cloques sur les mains, des ulcérations cutanées (la cicatrisation se fait mal), une fatigue et des douleurs au ventre à un point tel que suis retourné hier à l'unité de l'hôpital qui s'occupe de l'étude.

Par mesure de précaution et de sécurité, ils ont préféré me garder en observation cette nuit. Les résultats ne sont pas trop graves, j'ai pu rentrer chez moi à midi. Une radio et une échographie confirment quand même que j'ai les mêmes symptômes sur l'intestin que sur le reste du corps.

Vu que le nez (l'intérieur est blessé), la bouche (mal de gorge, langue qui brûle au contact de certains aliments, perte de la voix), l'intestin (inflammation douloureuse), l'intérieure des fesses et des cuisses (inflammation douloureuse) et les pieds (ampoules sous cutané qui ne me permettent plus de marcher correctement) sont atteints pas la toxicité de la molécule, le médecin m'a proposé :

- de suspendre le traitement jusqu'à jeudi prochain,
- de refaire un bilan complet jeudi prochain afin de savoir si les bobos vont mieux
- et, le cas échéant, de reprendre le traitement à une dose inférieure (par exemple 150 mg en lieu et place de 175 mg) ... ben oui, c'est une étude, on est là pour faire des essais.

J'ai bien entendu accepté, la situation n'est plus vivable. Je n'ai donc pas pris la molécule ce matin, et ce pour la première fois depuis plus d'un mois.

Une BONNE NOUVELLE quand même, ma calcitonine qui était supérieure à 2000 avant le commencement du traitement est passée à 360, et ce en un mois.

On m'a assuré que, lors de la reprise du traitement, je conserverais la molécule active et que je n'aurais, en aucun cas, un placebo.

Je dois ABSOLUMENT retrouver la forme pour le 9 mai (suis invité toute la journée au mariage de la fille de la secrétaire du boulot), j'ai envie de fêter, de danser et de m'amuser.

Deuxième BONNE NOUVELLE pour les futurs participants de cette étude, les problèmes que je rencontre au niveau cutané sont vraisemblablement du au fait que j'ai toujours eu des problèmes importants de peau par le passé (peau très sensible, fragile, inflammation, acné, etc.). Tous les participants ne connaîtront peut-être pas les mêmes problèmes.

Maintenant, je dois également reconnaître que le degré de toxicité que j'ai atteint est ma faute. Les médecins m'avaient déjà vivement conseillé d'interrompre provisoirement le traitement lors d'un contrôle précédent.
Dan (forcément en arrêt de travail la semaine prochaine)

[Jujub]

Bonjour Dan,

merci d'être passé du côté de mon post!

Pfff...je vois que ça ne va pas fort. J'en suis réellement désolée. Je sais que ça n'est pas une grande consolation quand on souffre, mais je t'affirme au nom des "futurs utilisateurs de la molécule" que ce que tu fais va bien au-delà de te soigner toi-même. Tu incarnes l'espoir contenu dans ce comprimé. Il y a beaucoup de gratitude qui t'entoure, le sens-tu?

[isabelle - 267-]

bonsoir

Apres voir fait une brocante dans la ville d'a coté je vois ton mot Dan.
Eh bien Génial pour la calcitonine mais les effets indesirables sont
heu pas terrible pour toi un break s'impose evidement.
je suis de tout coeur avec toi.
J'angoisse de jour en jour en ce qui me concerne mais chaque cas est différent. En cas toutes mes pensée sont pour toi .
Amicale pensée.
Isabelle

[crichine]

Courage Dan et j'espère que ces désagréments vont s'atténuer.
Gros bisous

[Karuna]

Bonsoir mon doux Dan,

Juste un petit tour de piste ce soir, ou mon ordi à jouer relâche toute la journée.

Bon, il va falloir demander un coup de main à saint Dan pour te remettre sur pied pour aller danser au mariage, la semaine prochaine !

En attendant, je t'offre un brin de muguet porte-bonheur à toi et Danette.

Je vous embrasse Bien fort.

Karuna

[Beate]

Bonjour Daniel,

tu sembles en effet "déguster", ces jours-ci !

Apparemment, tes problèmes sont quasiment tous "cutanés", ils concernent la peau et les muqueuses ? C'est un effet assez classique - mais chez toi, je me demande si ce n'est pas un peu exacerbé par ton "type de peau" ? Tu l'as dit dans une autre discussion (au sujet de ton oreille), que tu avais une peau "difficile", sensible, s'inflammant facilement et guérissant difficilement - je pense que ça doit certainement jouer !

Ce n'est jamais facile d'en parler dans le forum, on ne veut pas "faire peur aux autres" - mais tu as tout à fait raison, chacun réagit différemment, chez d'autres les effets secondaires peuvent être beaucoup moins forts !

Par ailleurs, toi, en Belgique, tu es finalement le "pionnier", pour tous les autres, les candidats français, Henri, Isabelle ... (alors qu'on croyait que ce serait l'IGR, le premier !) - et je pense que tes "petits bobos" seront justement très utiles aux médecins pour mieux adapter le traitement aux patients suivants, p.ex. en diminuant légèrement la dose, plutôt que de donner beaucoup et de devoir régulièrement faire des pauses ... c'est un ESSAI, ils apprennent AVEC leurs patients !

Et ce qui est tout de même super encourageant, c'est que tous ces malheurs, tu ne les vis pas "pour rien" - mais que ta calcitonine a radicalement baissé ! Et ça va certainement continuer comme ça !

Tu sais, c'est comme une chimio classique, en fait (d'ailleurs, C'EST un type de chimio, même si c'est par voie orale ...) - pendant les cures, on souffre, on est fatigué, on a différents effets secondaires (nausées, perte de cheveux, aphtes et autres champignons ...) - mais très souvent, cela permet de GUERIR, les effets sont là parce que le traitement est très fort, mais il doit l'être, pour parvenir à DETRUIRE les mauvaises cellules !

Gros gros bisou, bon courage et à très bientôt !

Beate

[onizuka]

Bonsoir mon gentil Dan,

Cette maladie et le protocole ,c'est vrai te réservent son lot de bonnes ou mauvaises surprises; dis toi qu'après l'orage , il y a toujours un arc en ciel... C'est une phrase un peu cliché "mais pleine de vérité".
Alors repose toi et soigne ton corps pendant ces jours ou tu ne prendras pas ton traitement. Les ailes de tes gentilles fées ainsi que tes petites sorcières sur leur balai t'enverront toutes leurs ondes positives pour que tu sentes le mieux possible. Leurs coeurs ainsi que le mien illumineront ta journée du 9 mai , et t'accompagneront .... Tu es si gentil si exceptionnel si attentionné que les mots me manquent pour te dire combien tu comptes pour moi et très certainement à nous tous.

Allez repose toi bien et tu nous raconteras cette future belle journée de fète

Plein de douceur à toi et à ton épouse

Onizuka

[Troll]

Bonjour Dan,

Tous ces vilains effets sur ta peau c'est dur, dur ! mais lorsque tu nous dis que la calcitonine est à 360 c'est SUPER
J'espère qu'après une petite pause et avec un dosage mieux adapté tu iras vite mieux.

Je m'imagine déjà notre Dan, roi de la piste de danse le 9 mai...

En attendant, quelques bonnes ondes te sont envoyées par nous , fées, lutins, sorcières et autre troll.

Bises.
Troll

[marisette]

oui des bonnes ondes , du courage tu en as , reposes-toi bien et vas danser ça va te faire du bien , oublier son mal est important . bises marisette

[shannon]

tu pourrais pas demander à ton médecin si tu peux faire une cure de desmodium?
pasque ça aide,en cas de trt lourd;
ça aide le foie à supporter,
et donc la peau,et les muqueuses, sont moins obligées de faire le boulot d élimination.....
demande à Béate;elle en a pris pdant une chimio et ça lui a fait du bien;
cependant,comme tu es sous protocole.......???
ah oui,le 9 mai,tu pars t amuser!!

[wynnie]

Coucou Dan, contente de lire que tu as la molécule active et désolée en même temps pour ces effets secondaires! j'espère qu'avec la pause et la reprise à un dosage plus faible tu auras les avantages sans les inconvénients!
Bisous!

[Beate]

Bonjour,

l'idée de Shannon, de faire une petite cure de Desmodium pour aider ton foie à recupérer et à mieux faire son travail d'élimination, semble tout à fait intéressante !

Bien sûr, dans le cadre d'un "protocole", mieux vaut en discuter avec les médecins ... le problème, c'est que souvent ils sont TRES dubitatifs face aux méthodes "complémentaires", ou alors ils ne les connaissent même pas ...

Le souci, chez toi, c'est que ton foie ne sert pas uniquement à éliminer les toxines - mais que c'est également là que se cachent les métastases qui produisent la calcitonine, et dont on aimerait te débarrasser - il faut "protéger le foie", oui, mais sans protéger les métastases ... il est donc possible que tes médecins, dès que tu leur parleras de choses comme le Desmodium, seront TRES circonspects ...

Quand, en 2006, pendant 3 longues semaines j'ai cru avoir des métastases au foie, avant qu'on ne découvre, après biopsie, que c'était finalement une tuberculose hépatique, je m'étais renseignée auprès de l'association Solidarité-Malades, qui commercialise le Desmodium (et où tu achètes déjà le tien, depuis un certain temps). Je leur demandais justement si, lors de ma chimio en 2003, en "protegeant mon foie" avec le Desmodium, je n'avais pas, en même temps, protégé des cellules cancéreuses ...

Voilà ce qu'on m'a répondu :