[SUIVI PATOCHE] - Tomothérapie

[PATOCHE53]

Suite à Début de tomotherapie après 3 operations en 5 mois

Bonjour à tous,

Aujourd'hui grosse fatigue, envie de parler ...

J'en suis à 1/3 des séances de tomothérapie (soit 10 séances) et les symptomes commencent à se faire sentir.

La tomothérapie, si elle permet de mieux cibler les endroits à irradier et si elle limite les séquelles à long terme, provoque quand même des effets secondaires non négligeables.

A ce jour, plus beaucoup de salive, l'impression d'avoir un cou en béton pas très douloureux, mais effet d'etouffement désagréable (mais j'ai aussi à ce niveau les séquelles surajoutées de l'opération d'il y a 2 mois)
manque d'appétit, un peu nauséeuse, et surtout une grosse fatigue qui s'installe insidieusement. Evidemment la tomothérapie est un progrés mais il ne faut pas croire que celase fait si facilement. Encore besoin de courage et de patience. Le gros avantage c'est que le problème de salive n'est plus à vie mais se rétablit après le traitement.

Pour la bouche, quelques aphtes, pour lesquels on m'a prescrit des bains de bouche.

Je m'aide avec de la gelée royale tous les matins, des vitamines et des minéraux et de la kiné.

Si vous avez d'autres trucs pour mieux supporter, je suis preneuse....

L'encadrement autour de la tomothérapie est très sympa et le radiothérapeute prend encharge au fur et à mesure les effets secondaires.
Encore 20 séances, un peu marre et j'espère que c'est pour la bonne cause. aujourd'hui plutôt jour de doutes, mais heureusement ce n'est pas toujours comme ça. Et lorsque je vois l'isolement de certaines, je me dis bien chanceuse d'être entourée par mon mari et mes enfants qui ont tout mis en oeuvre pour que je sois dans les meilleures conditions possibles.
Donc, il faut j'arrête de me plaindre et reprendre du punch... Dur quand même.

Mais l'écrire m'a fait du bien.
Gros bisous à tous.
PATOCHE

[misset]

comme isa n'ésite pas avec le cillicium une aide vraiment précieuse pour les effets secondaire
je suis bien tout tes progrès ,je suis fière de ton courage ,tu vas y arriver
tu vas vite arrivé a la moitié maintenant ,
je te fait de grosses bises et je suis avec toi par la pensée

[Laurette98]

Coucou Patricia,
Je t'avais dit que la radiothérapie fatigue, les patients croisés ici me l'ont dit mais c'est pour la bonne cause, il faut que tu tiennes le coup et que tu te reposes beaucoup et t'hydrates bien aussi.
Pour les aphtes tu peux essayer le pyralvex (essence de rhubarbe et aspirine, avec un coton-tige bien imbibé car le pinceau ça fait trop mal!!) il y a aussi aphtagel et dans la gamme des abeilles le spray de propolys si tu n'es pas allergique aux piqures d'abeilles.
Allez, courage Patricia, nous sommes toutes avec toi, tiens bon la barre, moussaillon!!!
bisous
Laure

[PATOCHE53]

BONJOUR TOUT LE MOMDE

Aujourd'hui, je vais à la 18ème séance sur 30. Je suis très fatiguée et j'ai l'impression que je n'arriverais jamais au bout. La semaine derniere, j'ai eu un problème de mycose dans la bouche, un peu douloureux, du coup j'ai perdu 1 kilo... avec le traitement du radiothérapeute, c'est passé et malgré un resserrement de l'oesoephage et de grosses douleurs "d'angine" dans la gorge, j'essaie de remanger mieux. La peau de mon cou commence à rougir, mais ce n'est pas douloureux pour l'instant, juste pour tourner la tête, mais j'évite... Evidemment, le plus difficile c'est ce manque de salive qu'il faut pallier par la présence constante d'une petite bouteille d'eau. J'ai essayé les bombes exprès de pharmacie, mais le goût est vraiment désagréable, alors je préfère boire par petite gorgée. La nuit, c'est un pue pénible, car on se réveille souvent la bouche sèche.
Malgré tout cela pour le moment, c'est tout à fait supportable au niveau des effets secondaires, si ce n'est cette très grosse fatique qui met à plat et qui enlève le ressort qui semblait m'animer jusque là. J'ai pourtant passé un super WE à Limoges, avec tous mes enfants et petits enfants. dans le jardin grâce à ce super temps, et on a fêté les 3 ans de Faustine. J'ai eu plein de calins et tout le monde m'a épargnée au maximum, surtout mon mari, mais j'ai dû me fatiguer malgré tout un peu trop...
tant pis, cela valait la peine....
Je viens d'avoir l'accord de la caisse de LImoges pour avoir un VSL pour me rendre aux séances, cela va m'éviter la conduite, etje vais arrêter la kiné, car je ne m'en sent plus la force...Dommage mon kiné est super et très sympa et nous discutions beaucoup ensemble. C'était un bon moment, mais la vitalité me manque et ça tire de plus en plus sur le cou.
En plus, il connaissait, le Croisic (en Bretagne) l'endroit où je veux aller vivre le plus vite possible, j'ai besoin de voir l'océan, il me requinque et me donne de la force. Là bs, j'ai l'impression que rien ne peut m'ariver;
]BEATE[
sais tu que le Prof. Shlumberger est venu faire une conférence sur les cancers de la thyroide atypiques à Bergonié. Mon cancérologue n'a pas tenu à ce que j'y aille, mais ma fille qui est dans la recherche à Bergonié y a assisté. Très interessant sur les perspectives de soins des métastases à distances, soit de médulaires, soit de papillaires réfractaires à l'iode, sur les nouveaux traitements, de l'espoir à enmagasiner.... Même certains anaplasiques arrivent à des rémissions interesssantes à l'heure actuelle
d'autre part plus techniquement, Béate, je ne sais pas comment intégrer un lien sur un message....
Voilà pour aujourd'hui, moral en baisse, mais il parait que c'est normal à ce moment de la radiothérapie....
Bisous à toutes
PATOCHE

[onizuka]

Courage patoche nous sommes avec toi

Anita

[Beate]

Coucou Patoche,

BON COURAGE !

Concernant la conférence du prof Schlumberger, cela devait être (en un peu plus technique, puisque s'adressant à des médecins) pas très différent de la conférence qu'il nous a faite, rien que pour nous, les patients, en mars dernier, à Boulogne-Billancourt, qui s'appelait "comment traite-t-on le cancer de la thyroide, aujourd'hui en France ?"

Il y a les présentations et les vidéos ici :

Conférence du 13-3-09, résumé, présentation, vidéos

Et il a tout récemment promis de nous en refaire une, encore plus centrée sur les cancers "compliqués", le traitement des métastases, les essais cliniques etc, en janvier prochain, de nouveau à Boulogne-Billancourt : un vendredi soir, soit le 15, soit le 22 janvier !

Dès que j'ai la date exacte, je l'annoncerai dans le forum (pour l'instant, j'en ai juste parlé dans la discussion avec Dan2032) !

Voilà, donc, c'est vrai que beaucoup de choses bougent, que la recherche progresse ! La semaine prochaine, au congrès de la société française d'endocrinologie de Nice (où Vivre sans Thyroide aura un stand), ils en parleront également !

Gros gros bisou et à bientôt !

Beate

PS : pour insérer un lien : souligner la ligne "adresse", quand tu es sur le site en question, avec la souris, puis clic droit et "copier"

Ensuite, aller dans ton message, en cours de redaction, à l'endroit où tu veux insérer le lien, puis clic droit et "coller".

Plus de détails et d'astuces dans la FAQ : Comment inclure une image ou un lien ?

[Ktrin']

Bonsoir Patoche,
Oui-oui, je traîne encore et comme Laurette n'est pas rentrée de ses courses, j'en profite pour t'envoyer un peu de mon énergie et surtout de l'espoir et du courage.
Je te lis depuis quelques temps, tu le devines ? Il y a plein d'yeux ici ...
De gros bisous aériens
Catherine

[PATOCHE53]

Là vraiment, je n'en peux plus, il ne reste que 9 séances, ou plutôt encore 9 séances, et je craque nerveusement, je suis épuisée, qu'envie de pleurer, je n'arrive pas à dormir car mon cou me fait mal et je ne sais pas quoi en faire, même la toilette me parait une corvée insurmontable.
Ce WE je suis restée chez ma fille à Bordeaux car les trajets jusqu'à Limoges sont trop difficiles, mais je suis une vraie loque.... J'essaie lorsque Pauline (ma fille) est là de faire impression, mais dès que je suis seule, c'est l'effondrement. Manger est une super corvée et pourtant on vous dit tous les jours qu'il ne faut pas maigrir.... Les crèmes vitaminées me portent au coeur, toujours pleins de nausées. Il n'ont pas envisagé encore de nous anesthésier 15 jours pour que cela passe sans qu'on s'en rende compte.... n'importe quoi, j'en finis par divaguer.....
Booooo
bon moral en berne
PATOCHE

[Beate]

Bonjour Patoche,

je te comprends ! La fin de la radiothérapie est vraiment pénible !

J'en ai eu en 2003, pour une toute autre raison, et dans un tout autre endroit (bas-ventre, pour carcinome du canal anal), et à la fin, moi aussi j'aurais souhaité qu'on m'endorme pendant 15 jours, pour "que ça passe" - à cause de l'irritation des muqueuses, je ne pouvais plus m'asseoir, chaque pipi brûlait comme du feu, le reste était pire (heureusement que mes filles étaient absentes, des fois je passais des heures à pleurer sur les WC) - or, à cause de la "cystite radique" provoquée par les rayons, je devais faire pipi toutes les 10 minutes, ou presque ...

Je me rappèle que je me disais que je ne tenais plus, que j'allais demander à me faire hospitaliser et à faire poser une sonde, tellement je n'en pouvais plus ... mais finalement, j'ai tenu, et oh miracle, à peine quelques jours après la fin des séances, les brûlures se sont estompées, et j'ai très vite remonté la pente, c'était même assez étonnant !

Accroche-toi, visualise la fin du traitement, à quel point ça va être bien de ne plus devoir te rendre à l'hôpital tous les jours, de pouvoir souffler, te reposer, et savoir que les séquelles vont s'améliorer de jour en jour, à compter de 4 ou 5 jours après la fin des rayons ...

Pour se nourrir, c'est vrai que c'est difficile, puisque tout fait mal, et les boissons vitaminées hypercaloriques deviennent vite rebarbatives ... moi, je me nourrissait surtout de riz au lait et de semoule, et de compotes, c'était la seule chose qui passait bien ...

Je t'embrasse très très fort, bon courage !!

Beate

[PATOCHE53]

Merci Béate,
j'avais vraiment besoin d'un petit mot d'aide, on devient vite accro à ce forum....
Bisous
PATRICIA

[lilette]

Bonjour Patricia,

Allez, 9 séances et ce sera terminé, ne craque pas maintenant, tu as déjà fait un ENORME bout du chemin !
Quand les séances se terminent-elles exactement ? Pense à cette date comme le début de la suite, et commence à penser à un truc sympa à faire une ou deux semaines après le fin de la tomo, quand tu auras laissé derrière toi ses douleurs invalidantes et retrouvé la pêche....

Je t'embrasse,

lilette

[onizuka]

Patoche

Ne craque pas si près du but. La fatigue te submerge et c'est bien sur très dur ce que tu vis au quotidien. Pour moi qui souffrait des épaules et des cervicales je me posais dans ma douche et laissais l'eau couler sur mon corps , je ne pouvais pas me masser mais cela me faisait beaucoup de bien.

Allez courage ma petite Patoche , nous sommes toutes avec toi

Je t'embrasse

Anita

[Laurette98]

Moi aussi Patoche je veux t'encourager, c'est difficile mais tu tiens le bon bout!!
L'idée de Lilette est super, programme toi un petit WE sympa, vous avez des tas de possibilités et de promo en métropole, comme en plus la saison des vacances est finie, j'ai vu hier un reportage à la TV, il y a même des endroits où tu payes ce que tu veux! Un petit tour au vert , ou la montagne, ou la mer, rien de tel qu'un paysage sublime pour retrouver la forme!!!
Bisous ma belle, tiens bon la barre
Laure

[Ktrin']

Chère Patoche,

Je vais dire la même chose ... accroches-toi ....
Dis-moi, 9 sur 30, cela fait 21 derrière ! Tu as fait les 2/3 !

Mais je sais très bien que ce sont les dernières et les jours qui suivent qui sont les + difficiles. J'ai eu une radiothérapie pour le sein il y a 10 ans, avec la peau brûlée, rouge et pelée vers la fin, ne supportant rien du tout dessus.
Ce que j'ai fait à la FIN (surtout PAS avant de terminer !), ce sont des pansements comme on faisait aux femmes qui allaitaient mais avec de la biafine. Une couche épaisse entre 2 tas de compresses, zou sur le sein qui absorbait cela en 1/2 h ... 6 fois/j, l'effet a été assez rapide ! Mais JAMAIS de biafine pendant la radiothé ou tomo, cela te brûlerait encore plus la peau.

Anita a une bonne idée si tu la supportes avec ces douches. j'adore cela moi aussi, cela fait un bien fou même en temps normal.

Nos pensées t'entourent et on compte les jours avec toi, courage !
Et un gros bisou,
Catherine

[Ktrin']

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Voilà pour toi :