besoin de votre aide

[lannick]

Bonsoir Eb,

C'est un peu normal que tu ne te sente pas trop bien car ta TSH est gardée volontairement basse ce qui est normal après un cancer de la thyroïde. L'hyperthyroïdie engendre des symptômes de nervosité, perte de poids car le transit intestinal est plus rapide, frilosité, insomnies, palpitations... D'ici quelques mois quand tu pourras faire revenir ta TSH à un niveau normal, ces symptômes vont disparaître, il faut un peu de patience.

En ce qui concerne les fourmillements, il s'agit peut être d'un manque de magnésium car ton calcium est très bien et il y a aussi beaucoup de stress.

Bon courage et un peu de patience.

[Eb]

re-bonsoir
merci de ton aide
je sais il faut de la patience mais on voudrait tellement retrouver rapidement un meilleur degré de forme.

une petite question encore, je n'avais "qu"'un microcarcinome papillaire (de 3mm) peut on parler de cancer (tu utilises ce terme dans ta réponse)? si petit soit-il ? l'endocrinologue a utilisé le terme de micro cancer, cela fait-il une différence?

en tout cas merci beaucoup de tes réponses, qui remontent le moral
je vais attendre les résultats de la prise de sang faite jeudi (j'espère que cela ne sera pas trop long)

bonne fin de soirée

[lannick]

Bonsoir Eb,

Vu tes résultats d'analyse et l'absence de cure d'iode tu vas sans doute pouvoir rapidement retrouver un niveau de TSH Normal et tu te sentiras alors beaucoup mieux. A ta prochaine visite, demande à ton endocrinologue quand cela sera possible.

Tu peux par ailleurs prendre du magnésium, cela peut te calmer et t'aider à retrouver le sommeil. Il ne faut pas désespérer et avoir un peu de patience.
Bonne nuit
Lannick

[Eb]

merci et pardon pour l'orthographe de ton pseudo je pensais que c'était Iannick et non Lannick

[Eb]

bonsoir à tous
depuis plusieurs semaines c'est très difficile (boulot compliqué, soucis physiques, moral plutôt bas) je n'ai envie de rien, si ce n'est la fin de la semaine pour me reposer le week-end, même plus le goût de rentrer chez mes parents en fin de semaine, aussi je me permets de revenir solliciter votre avis.

physiquement en méforme, je viens de consulter mon médecin traitant qui m'a entre autre diagnostiqué une gastrite.

en raison de mes autres symptômes (vertiges, fatigue pendant plusieurs jours qui arrive sans prévenir, puis forme un peu meilleure, état de lassitude avec un jour bien le lendemain mauvais, style yoyo, de nouveau perte de poids, frilosité exacerbée) il m'a prescrit une analyse TSH, T3 et T4 dont je viens de récupérer les résultats

TSH : 0,09 mUI/L normes labo 0,40-3,65
résultat au 23/01/2010 : TSH 0,61 normes de l'autre labo 0,35-3,40
résultat au 18/11/2009 : soit quelques semaines après la thyroidectomie totale et alors sous levo 75 : TSH 1,47 normes labo 0,40-3,65

T3 LIBRE : 3,78 pmol/L normes labo : 3,8-6,8
T4 LIBRE : 15,2 pmol/L normes labo : 10,4-17,0

je suis sous levo 100 depuis fin décembre 2009.

que pensez-vous de ces résultats?
merci d'avance de votre aide

[wynnie]

Bonjour
l'analyse tsh t3 t4 permet de mettre le doigt sur le noeud du problème : t4 hautes, t3 en dessous de la limite basse.
ta transformation t4 en t3 se fait mal.
dans un premier temps il faudrait faire une cure de dépuratif pour le foie (avec des plantes comme le desmodium, le chardon marie...) et augmenter ton apport en sélénium, soit avec un complément alimentaire type betaselen en pharmacie, soit en mangeant 3 à 5 noix du brésil ou d'amazonie chaque jou.
si ça ne suffit pas à remonter les t3, il faudra que ton endo ajoute du cynomel (t3) à ton traitement de lévo (t4).

[Eb]

bonsoir winnie et merci
c'est vrai que lorsque j'ai pris connaissance des résultats j'ai un peu paniqué
d'autant que par rapport à mes résultats précédents la chute de la TSH est assez vertigineuse
en plus ce qui me fait toujours souci ce sont ces fourmillements et ces crampes
et toi es tu satisfaite de l'endocrino que tu as trouvé parce que j'ai cru comprendre que les précédents que tu avais pu consulter ce n'était pas trop ça.
en tout cas merci

[Eb]

bonsoir
suite à mon précédent message et à mes résultats d'analyse, j'ai appelé mon médecin traitant pour savoir si les résultats notamment TSH étaient OK
selon lui la chute spectaculaire de ma TSH (je rappelle pour info avoir subi une thyroïdectomie totale en le 28/10/2009) est normale puisque je n'ai plus de thyroïde.

le problème c'est que comme je l'expliquais je suis en méforme. Un jour en forme mais le plus souvent très grosse fatigue, vertiges et surtout un manque de concentration insupportable, difficultés à chercher les mots, les phrases (encore hier cinq minutes pour trouver le mot juste).

certes mes collègues au bureau en rigolent (pas méchamment heureusement et je comprends vu les situations ou quiproquos générés par mon "comportement que cela les fasse rire même si je leur dis qu'en fait c'est loin d'être drôle pour moi)

j'ai pris note des conseils de Winnie, mais pour l'instant je n'ose pas les suivre d'une part parce que je fait une gastrite et j'ai peur des réactions, d'autre part parce que je suis allergique à beaucoup de choses et que je crains de prendre des compléments alimentaires à cause de cela.

et ces fourmillements et vertiges qui ne me quittent pas malgré la prise de 2 comprimés de un-alpha par jour

merci de m'apporter votre aide et votre sentiment à propos de tous ces petits problèmes, même si j'ai conscience que certaines personnes sont dans des situations plus désespérées que la mienne.

d'avance merci

[Eb]

bonsoir et désolée de vous ennuyer encore et toujours

avant tout, je vais vous faire un résumé de mon opération.
jusqu'à présent, je ne voulais pas le faire car si l'opération en elle-même s'est bien déroulée, dixit le chirurgien (heureusement qu'il est content de son travail), l'endocrinologue et mon médecin traitant, les suites ont été plus comment dire "chaotiques".
c'est pourquoi, bien que ces suites ne soient pas catastrophiques, j'hésitais à poster pour ne pas inquiéter les futurs opérés.

alors voilà
je rentre à l'hôpital un mardi pour une coloscopie-gastroscopie et le lendemain opération prévue : ablation totale de la thyroïde.

arrivée à l'hôpital avec mes parents à 11 heures, attente le temps que ma chambre (individuelle comme demandé) soit prête puis visite de l'infirmière (quelques questions pour le dossier) puis du cardiologue pour un électrocardiogramme.

passage pour l'examen prévu aux alentours de 16 heures.
je me souviens du départ pour le bloc, du fait que j'ai bien demandé à l'anesthésiste de ne pas oublier de me réveiller une fois l'examen terminé. puis réveil en salle de réveil, retour dans ma chambre et deux heures plus tard enfin le droit de boire.
le soir repas léger puis passage du médecin qui a fait l'examen et que je ne connaissais pas, car examen prescrit par mon chirurgien pour douleurs abdominales (suite à une rupture de kyste ovarien fin 2007 etqui m' a conduite aux urgences à 4 heures du matin dans une ville que je ne connaissais pas étant arrivée seulement quelques mois plutôt pour raisons professionnelles et qui m'a dit "profitons de votre hospitalisation pour faire ces examens afin de procéder par élimination")

je précise que depuis mi-2007, la semaine je vis dans une ville différente de ma ville natale où je rentre le week-end pour voir ma famille et mes amis et qu'en plus je fais des heures pas possibles, d'où l'obligation pour chaque examen important, suivi par mon endocrinologue de prendre une journée de congés, radio, échographie ... (là où je suis en semaine médicalement parlant c'est loin d'être le top).

le lendemain j'ai droit à un café (l'anesthésiste qui devait s'occuper de moi pour la thyroïdectomie m'avait dit que je pouvais avoir ce café dans la mesure où je ne passerais pas avant 16 heures).

infirmières très gentilles, à l'écoute.

en début d'après-midi j'ai droit à deux cachets pré-opératoires. à partir de là, peu de souvenirs. si ce n'est que je me rappelles avoir vu le brancardier (le même que la veille, très gentil) et que depuis ce moment plus aucun souvenirs.

si lors de l'examen de la veille je me vois encore dans la salle de réveil, éveillée, demander à l'infirmière s'il est possible de remonter la tête du lit, le jour J je n'ai aucun souvenirs, à l'exception d'un seul : lors de mon retour dans ma chambre aux environs de 20 heures 30, 21 heures (à priori mon opération a eu lieu un peu plus tard que prévu) j'ai demandé, par gestes, à l'infirmière l'heure. mes parents n'étaient pas dans ma chambre car après 20 heures plus possible de rentrer dans l'hôpital (mais ils appelaient très souvent les infirmières pour avoir de mes nouvelles).
je me vois encore faire le numéro de téléphone de chez mes parents pour leur dire que ça allait.

le lendemain, réveil difficile (douleurs à la gorge, surtout dues aux 2 redons et au pansement qui tirait). mais là encore infirmières très à l'écoute et j'ai eu droit à ma morphine.
alimentairement parlant, j'ai mis presque deux bonnes semaines avant de pouvoir manger normalement.

deux jours après prise de sang calcium OK donc retrait des redons et autorisation de sortie avec levo 75 (comme avant l'opération, OROCAL pendant 2 mois (que je n'ai pas supporté) et IXPRIM.

A partir de là, les petits soucis commencent. Très grosses difficultés à respirer, quelques jours plus tard, quasiment pas de voix (impossible de parler alors pourtant je l'apprendrais bien plus tard les cordes vocales sont mobiles). Opérée le 27 octobre 2009, je n'ai retrouvé ma voix que fin décembre et encore pas comme elle était avant d'où séances d'orthophonie depuis janvier à raison d'une par semaine.

après une semaine à devoir choisir (c'est une image mais très représentative) entre essayer de parler ou respirer, j'appelle le chirurgien qui me reçois dans les deux heures, entre deux opérations après m'avoir demandé de faire un doppler et une radio poumons pour s'assurer que je ne faisais pas une embolie pulmonaire) ce dont je le remercie.

je pense avoir fait une allergie à IXPRIM avec tous les symptômes de la notice (que je n'ai lu qu'après). la cortisone prescrite par le chirurgien ne m'a fait aucun effet et OROCAL.

j'ai bêtement repris le travail à l'issue mon arrêt maladie de trois semaines, alors que je ne pouvais toujours pas parler et que j'étais épuisée.
un microcarcinome papillaire a été détecté mais pas de cure d'iode de préconisée (tant mieux)
depuis, comme je l'indiquais j'ai des problèmes de fourmillements et de crampes (surtout nocturnes), de douleurs dans les mollets, perte de poids de nouveau, intolérance exacerbée au froid, fatigue intense et il y a environ deux semaines, j'ai même pêté un câble au boulot l'espace de quelques minutes, sans parler de ces problèmes de concentration et mots que je ne trouvent pas et qui me pourrissent la vie.

ce matin encore et toute la journée fourmillements dans les pieds, sensation de faiblesse musculaire dans les mains, et aujourd'hui (pour la deux ou troisième fois) en plus sensation de lèvres insensibles comme anesthésiées.

comme je le disais plus haut, l'opération s'est bien déroulée en soi mais les suites ont été plus pénibles.

j'ai vraiment besoin de vos avis, et je remercie encore les personnes qui ont eu la gentillesse de me répondre jusqu'à présent.

mais là je ne supporte plus ces fourmillements et autres désagréments

enfin, pour rassurer quand même les futurs opérés, je précise être allergiques à beaucoup de médicaments, produits, et même des aliments.

merci d'avance

[Eb]

bonsoir
je reviens vers vous car aujourd'hui pour la 3ème fois en un mois j'ai pris un malaise au boulot; une collègue a du me raccompagner chez moi.
j'ai eu la chance de trouver un médecin qui m'a reçu en consultation dans l'après-midi.
selon lui je serais surdosée en levothyrox; il a donc adapté mon traitement 1 jour levo 100, 1 jour levo 75
il a également été surpris de mon poids (45 kg à peine) et de ma TSH 0.09 depuis mi-mars contre 0.18 en février (j'ai eu les résultats de février seulement hier)

je suis hs, j'en ai marre de cette forme en yoyo mais le médecin m'a expliqué que s'il fallait en effet après ablation totale et micro carcinome rester en dessous de la norme 0.30 il ne fallait pas descendre en dessous de 0.10 maxi

je désespère de retrouver un semblant de forme et surtout je m'inquiète car ces malaises auraient pu m'arriver aussi bien au volant.

pouvez-vous m'aider?
merci

[Beate]

Bonsoir,

une TSH à 0,09 est en effet bien basse, il est possible que tes malaises viennent de là !

Après un microcarcinome, si on est considéré comme à très faible risque, on n'a pas besoin de rester ainsi surdosé, en hyper, il suffit de garder la TSH dans le bas de la norme.

Reste à voir si ton nouveau dosage te conviendra - c'est bien que le médecin ne t'ait pas mis directement à 75 (qui n'aurait sans doûte pas suffi), mais à un dosage intermédiaire, 87,5. Tu peux prendre l'habitude de prendre 100 les jours "pairs", et 75 les jours "impairs", ainsi tu n'as pas besoin de te casser la tête (et les fois où le 1er du mois suit le 31, ce n'est pas grave, tu prendras 2 fois de suite 75, cela se "lissera" sur la semaine).

Lors de la prochaine prise de sang (dans 6 semaines), demande qu'on analyse aussi ta T4 et T3, pour voir où exactement tu te situes et s'il te reste de la marge vers le haut ou vers le bas, et s'il n'y a pas un déséquilibre T4/T3.

A bientôt !

Beate

[Eb]

bonsoir Béate et mille merci pour ta réponse
je dois en effet refaire une prise de sang dans quelques semaines pour vérifier le dosage
avant l'opération j'étais à 75 de levo
aujourd'hui c'est terrible d'être dans cet état de méforme et j'espère que la solution vient d'être trouvée
en tout cas merci aussi pour le petit truc quand à la prise alternée car je dois dire que même comme ça je risque de m'emmêler les pinceaux.
tu confirmes tout à fait les propos tenus cet après-midi par le médecin, je dis bravo.
il m'a juste préciser qu'avec un micro carcinome, certes de taille infime (3mm) il fallait quand même prendre des précautions pour ne pas que l'hormone de l'hypophyse comprenne mal les infos.

encore merci pour ton aide et ce site

[Eb]

bonsoir
voilà, depuis vendredi mon état s'est un peu "détérioré"
les diarrhées ont fait leur apparition, une très grande sensation de soif, des nuits difficiles (réveil trois à quatre fois par nuit), bouffées de chaleur, concentration impossible et difficultés à trouver mes mots ce qui a nécessité une nouvelle consultation médicale hier soir avec à la clé un arrêt de travail jusqu'à lundi prochain inclus
la journée d'hier a été particulièrement difficile. de toute la journée cerveau "embrumé", phrases difficiles à terminer, mots introuvables, yeux qui se ferment tous seuls et envie irrésistible de dormir, concentration impossible, vertiges, difficultés à respirer
le médecin m'a alors tout de suite prescrit cet arrêt de travail alors même que je ne demandais rien. il m'a alors expliqué que dans mon état c'était la meilleure chose à faire me confirmant une nouvelle mon état d'hyperthyroïdie.
voilà j'espère que tout va vite rentrer dans l'ordre car j'avoue que je ne supporte plus cet état et que la journée d'hier a été une des pire que j'ai connue tant pendant les années qui ont précédé l'opération que depuis celle-ci

j'ai par contre de la chance d'avoir trouvé un médecin qui pourtant n'est pas mon médecin traitant et qui semble très bien maitriser les problèmes liés à la thyroïde

j'ai aussi la chance d'avoir des parents formidables qui sont venus chez moi (je travaille dans une autre ville que celle où ils habitent) dimanche dès que je leur ai dit que ça n'allait pas fort et qui m'ont ramené chez nous aujourd'hui (je dis chez nous car pour moi mon chez moi de la semaine c'est seulement là où je vis la semaine en raison de mon boulot)

j'ai aussi des collègues de travail très sympas qui pour la plupart comprennent ce qui m'arrive et qui m'ont dit ce matin lorsque j'ai prévenu de mon absence que ce n'aurait pas été raisonnable de ma part de continuer comme ça surtout au regard de l'état dans lequel j'étais hier.

mais malgré tout cela reste difficile à gérer et à vivre pour moi et c'est pour ça que je me permets de revenir sur ce site car votre soutien et vos propres retours d'expériences m'aident à me dire que la solution finira par arriver, solution que j'ai hâte de trouver

merci à tous

[Eb]

bonsoir
je reviens pour donner des nouvelles suite à mon arrêt de travail due à une hyperthyroïdie clinique
voilà, j'ai repris le boulot.
je suis actuellement le traitement adapté savoir levo 100 un jour sur deux, 75 les autres jours

j'ai constaté une petite amélioration (vertiges quasi disparus ainsi que les malaises qui les accompagnaient), mais je suis toujours très fatiguée.

es fourmillements dans les pieds et les mains sont toujours présents. en plus, je devrais prendre un comprimé de Un alpha 25 tous les matins, mais j'ai l'impression qu'avec ou sans c'est pareil. Or, je sais, j'ai sûrement fait une connerie, mais je ne le prends plus depuis une quinzaine de jours,car j'avais l'impression que cela empirait avec la prise du médicament.

Les crampes elles sont revenues de manière assez accrue, surtout dans les pieds (ce qui est super gênant surtout quand ça prend comme l'autre jour en conduisant).

de plus, j'ai un autre souci que je vais essayer de définir du mieux que je peux mais avec les mots c'est pas évident.

en gros, j'ai comment dire, des sensations très bizarres, essentiellement dans les mains et dans sur les lèvres : comme si ces parties du corps s'anesthésiaient toutes seules, soudainement.
je me mords alors les lèvres et massent mes mains pour essayer de retrouver des sensations, mais sans effet.

à quoi cela peut-il être du? outre bien sûr de l'arrêt de la prise du Un Alpha

quand au poids, je ne reprends rien (pas que je cherche à grossir à tout prix, mais un ou 2 kilos ne seraient pas superflus), je perds toujours au contraire.

et surtout, j'ai toujours une oppression respiratoire (l'orthophoniste m'a dit pourtant que j'avais une grande capacité respiratoire) dont je suis incapable de déterminer la cause.

pour finir, l'endocrinologue m'a fait passer les résultats de mes analyses (sans normes labo)

calcium 2.35 mmol/l
calcium ionisé 1.20 mmol/l
créatinine 51µmol/l (conclusion : bonne fonction rénale permettant d'estimer la filtration globulaire dans une valeur supérieure à 90ml/minute (pas très parlant pour moi))
et je cite "la bonne nouvelle est que la parathorme à 45ng/l semble détectable"
est-ce à dire que les autres résultats sont porteurs de nouvelles moins bonnes?

merci de bien vouloir me dire ce que vous pensez de tout ça

je dois refaire une prise de sang d'ici une semaine ou deux pour vérifier l'efficacité de l'adaptation du traitement lévo presrcite le 9/04 dernier.

d'avance merci (et mes excuses pour la longueur de mon suivi)

[Beate]

Bonjour,

il est vrai qu'une parathormone détectable, même si elle est encore un peu basse, c'est une excéllente nouvelle, cela montre qu'il te reste au moins une ou 2 parathyroïdes bien fonctionnelles - et elles vont certainement finir par fonctionner encore mieux !

En attendant, si tu continues à avoir des symptômes d'hypocalcémie (pour savoir si tu manques de calcium, il faudrait connaitre la norme du labo ! Sur Internet, on trouve "2,25 à 2,62 mmol", mais aussi "2,37 à 2,63 mmol", selon la première norme ce serait OK, selon la 2ème, trop bas ...), je pense que ce serait tout de même mieux de continuer la vitamine D, qui permet de bien absorber le calcium de la nourriture : soit du Un-Alpha, soit du Rocatrol (mieux supporté par certains patients, pose la question au médecin !) ... car si on manque de vitamine D, on a beau consommer tout le calcium qu'on veut, il sera mal absorbé ...

Car l'hypocalcémie peut être dangéreuse ... ça commence par des fourmillements, mais peut aussi donner de gros crampes (mains et pieds qui "se serrent"), et même des soucis cardiaques ...

Donc, à mon avis il vaudra mieux continuer la vitamine D encore un petit moment, au moins quelques semaines (as-tu dit à l'endocrino que tu as cessé le Un-Alpha ??) - et faire contrôler la calcémie/phosphorémie lors de ta prochaine analyse !

A bientôt !

Beate