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GRIGNE Inscrit le: 08.01.08 Messages: 55 |
Message: (p246888)
Posté le: 17. Avr 2010, 18:55
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J'ai 25 ans et je vais bientôt commencer la radiothérapie. J'ai appris que j'avais un cancer quand j'ai fait l'opération de la thyroide. Pas facile car j'ai cru que je n'avais pas grand chose. Mais comme le médecin me dit, le cancer n'est plus là mais il faut quand même faire de la prévention pour être sur.
Le 8 juin, je vais rentrer à l'hôpital pour 3 jours en chambre isolée. Je ne vais même pas pouvoir être avec ma famille. Pas facile pour une personne qui aime le contact mais il va falloir être forte ça ne peut pas être plus dur qu'une opération.
Si vous avez déjà fait de la radiothérapie. Venez me raconter votre expérience.
Merci d'avance. |
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Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 50581Carcinome papillaire... 60+ |
Message: (p246906)
Posté le: 17. Avr 2010, 21:29
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Bonjour,
attention, ce n'est pas de la "radiothérapie" ! En fait, si ... mais pas dans le sens où l'on entend habituellement, la "radiothérapie externe", c.à.d. les fameux "rayons" dont on entend souvent parler pour les autres cancers, avec leur lot de désagréments (irritations, brûlures ...)
Toi, ce que tu vas faire (et que nous sommes NOMBREUX, dans ce forum, à avoir fait !), c'est de "l'irathérapie", c'est une forme de radiothérapie aussi, mais INTERNE, et CIBLEE ! On l'appèle le plus souvent "cure d'iode", ou "traitement à l'iode radioactif".
On profite du fait que les cellules thyroïdiennes (et uniquement elles) absorbent de l'iode (elles en ont besoin pour fonctionner) : on administre alors de l'iode légèrement radioactif (iode 131), qui va circuler dans le sang et aller dans les cellules thyroïdiennes encore présentes, partout où elles se trouvent - il provoquera leur inflammation et leur déstruction, au cours des semaines qui suivent.
En plus, il les rendra "visibles" à la scintigraphie : c'est un examen que tu passeras le dernier jour, et qui montrera où l'iode est allé se fixer (résidus thyroïdiens, ganglions ...)
Ne t'inquiète pas trop, ça passera vite ! Pour avoir une idée comment cela se passe, tu peux lire les RECITS de cure d'iode, en haut de ce forum - n'hésite pas à parcourir la FAQ : QUESTIONS SUR LE CANCER DE LA THYROIDE, tu y trouveras plein de renseignements.
As-tu dû arrêter le traitement substitutif (Lévothyrox) ? Ou peux-tu faire ta cure sous Thyrogen (injections d'un médicament qui évitent de devoir arrêter les hormones) ?
Où dois-tu faire ta cure ?
A très bientôt !
Beate |
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GRIGNE Inscrit le: 08.01.08 Messages: 55 |
Message: (p250334)
Posté le: 17. Mai 2010, 18:27
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Bonjour Béate,
Je suis en train de flipper à fond car je vais devoir arrêter mon traitement demain et j'ai peur de la réaction de mon corps. Tout le monde me dit que je vais être fatiguée... Je vais rentrer le 8 juin à l'hopital pour prendre l'iode radioactif. Pour moi ce qu'il va être le plus dur là bas c'est être seule pendant 3 jours. En plus je suis quelqu'un de très tactile. Dur dur. J'essaye d'être forte vis à vis de mon copain mais là je craque. J'ai trop peur. Pour te dire je n'ai même pas goût à aller travailler. Est ce que c'est vrai qu'il faut faire un régime sans sel ?
Merci d'avance;
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GRIGNE Inscrit le: 08.01.08 Messages: 55 |
Message: (p270870)
Posté le: 16. Nov 2010, 18:20
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Bonjour,
J'ai des questions à vous poser car je me suis fait opérer au mois de janvier pour une ablation totale de la thyroide et j'ai fait une radiothérapie car j'avais un cancer. Je suis en train de flipper car j'ai peur d'avoir de nouveau un kyste qui repousse. Est-ce que c'est possible ? Merci d'avance pour vous réponse. |
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Luciana Cancer papillaire Montréal |
Message: (p270874)
Posté le: 16. Nov 2010, 19:10
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Bonjour .Tu dis que tu auras la cure d'iode (et non pas de la radiothérapie. )Tu parles de Kyste ,tu veux dire nodule ,je suppose? Si l 'ablation fut bien faite et que la cure aura bien fonctionné et que tu n'avais pas de ganglion d'atteint,tu pourras dormir tranquille.Je connaîs pas tes rapports de chirurgie et le la cyto .Je ne peux t'en dire plus.Tu auras un suivi régulièrement .Écho du cou et thyroglobuline pour surveiller et tes labos T.S.H T4 et T3.Tu peux aller lire dans FAQ sur le sujet.Dommage, que tu ne puisses avoir la cure sous thyrogen .C'est plus facile.Tu as demandé ? |
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GRIGNE Inscrit le: 08.01.08 Messages: 55 |
Message: (p270875)
Posté le: 16. Nov 2010, 19:28
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Bonjour Luciana,
J'ai eu la cure d'iode en juin (nodule cancereux dans la thyroide). Ils m'ont tout enlevé. Mes ganglions n'étaient pas atteint.
Je dois y repartir en janvier et cette fois ci sa sera sous thyrogen. Ca change beaucoup ? |
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Luciana Cancer papillaire Montréal |
Message: (p270877)
Posté le: 16. Nov 2010, 19:35
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Oui,avec le thyrogen, tu n'auras pas a arrêter tes hormomnes.Tu évites donc les désagréments de l'hypothyroidie.Pour quelles raisons dois-tu y retourner? |
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GRIGNE Inscrit le: 08.01.08 Messages: 55 |
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Luciana Cancer papillaire Montréal |
Message: (p270879)
Posté le: 16. Nov 2010, 19:40
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Bon J'ai relu.Tu auras de nouveau une gélule donc une cure d'iode .Ta thyroglobuline est a combien et on a vu un truc sur ton écho ? |
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GRIGNE Inscrit le: 08.01.08 Messages: 55 |
Message: (p270883)
Posté le: 16. Nov 2010, 19:56
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Depuis l'opération je n'ai pas refait d'échographie.
J'en aurai une mais vraiment moins forte que la première. C'est juste pour la scintigraphie. |
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Luciana Cancer papillaire Montréal |
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Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 50581Carcinome papillaire... 60+ |
Message: (p270907)
Posté le: 16. Nov 2010, 23:22
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Bonjour Grigne,
deux grandes différences - même si le déroulement d'une "cure d'iode" et d'une "scintigraphie de contrôle" est très similaire, avec gelule à avaler, scintigraphie corps entier à passer quelques jours plus tard ...
Mais la 1ère différence (et elle est énorme), c'est que tu ne devras pas arrêter le Lévothyrox, et ne seras donc pas en hypo ... le plus souvent, on n'a aucun effet secondaire avec le Thyrogen (qui est de la TSH qu'on injecte, au lieu de devoir attendre plusieurs semaines, en hypo, qu'elle augmente doucement), on peut continuer à travailler, à vaquer à ses occupations ...
Et la 2ème différence, c'est que la dose pour la scintigraphie est beaucoup moins forte, environ 5 mCi au lieu de 100 pour la cure (donc, 20 fois moins !) - et ne nécessite donc pas d'hospitalisation, on peut prendre la gelule, rentrer chez soi, et revenir 2 jours plus tard pour la scinti (il faut juste éviter le contact des femmes enceintes et des jeunes enfants).
Tu verras, ce n'est pas grand-chose - et si les résultats sont bons, TG indétectable et scinti "blanche", sans fixations suspectes, on te déclarera "en rémission complète" !
Renseigne-toi pour le Thyrogen, il y a eu quelques problèmes de livraison ces semaines-ci, quelques patients du forum ont dû retarder leurs contrôles, de quelques semaines. Il faut le chercher à la pharmacie de l'hôpital, et le garder au frais (parfois, on fait les injections directement à l'hôpital, sinon par une infirmière à domicile).
Tu as des renseignements dans la FAQ , Foire aux Questions, rubrique Cancer !
Gros bisou !
Beate |
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GRIGNE Inscrit le: 08.01.08 Messages: 55 |
Message: (p272005)
Posté le: 27. Nov 2010, 13:02
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Bonjour Beate,
Tu crois qu'il va falloir que j'attends encore combien de temps pour être enceinte car nous aimerions mettre ça en route à la rentrée.
J'ai fait une bêtise hier, j'ai pris deux fois mon traitement. J'ai appelé mon endocrinologue et elle m'a dit que ce n'était pas grave. Juste qu'il ne faut pas que je prenne celui d'aujourd'hui. Je trouve que les tablettes sont vraiment pas pratiques maintenant, on n'a même plus les jours.
Bisou |
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Luciana Cancer papillaire Montréal |
Message: (p272029)
Posté le: 27. Nov 2010, 17:14
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Il existe un pilulier pour la semaine .
http://www.exacto.fr/img/article/3532679426739_p1.jpg |
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Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 50581Carcinome papillaire... 60+ |
Message: (p272085)
Posté le: 28. Nov 2010, 14:01
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Bonjour,
en janvier, lors de ton contrôle sous Thyrogen, auras-tu juste une analyse de sang, ou aussi une scintigraphie corps entier (et donc, une gelule d'iode radioactif) ?
Pour une grossesse, il faut attendre d'être de nouveau bien équilibrée - le Thyrogen chamboule un peu, puisque c'est une forte dose de TSH qu'on injecte, mieux vaut attendre au moins 4 à 6 semaines avant de lancer les essais BB.
Et si tu dois faire une scintigraphie, mieux vaut attendre environ 3 mois, pour avoir totalement éliminé la radioactivité.
Pour les comprimés de Lévo, tu as raison, sans les jours sur les plaquettes, il arrive qu'on les oublie ou qu'on les prenne en double. Il faut essayer de se repérer au nombre de comprimés par rangée (il y en a 7), on commence en haut à gauche un lundi, et ensuite on prend une rangée par semaine ... Par ailleurs, Merck est en train d'étudier une solution, faire des autocollants qui seraient fournis avec les boites, ou quelque chose comme ça !
Gros bisou !
Beate |
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