besoin de votre aide

[wynnie]

Bonsoir
eh bien voila l'explication : ta tsh normale cache un taux trop élevé de t4 et pas assez élevé de t3!! tu es à la fois en hyper de t4 et en hypo de t3.

ce sont les t4 (amenées par le lévo) que le corps doit transformer en t3 qui sont les hormones actives.

si sélénium et dépuratif n'ont rien fait il faut que ton médecin change ton traitement en baissant un peu le lévo et en ajoutant du cynomel qui est de la t4.

[Eb]

bonsoir Wynnie
d'abord j'espère que tout va bien pour toi
ensuite merci de ta réponse
donc j'avais bien compris l'explication (d'ailleurs je crois que c'est toi qui me l'avait donnée)

c'est vraiment en désespoir de cause que j'ai décidé de consulter un autre médecin et finalement je suis contente de l'avoir fait comme je l'expliquais dans mon message récent

il ne comprend pas que ses confrères se contentent de la seule TSH sans faire doser les T3 et T4

il doit me rappeler dès qu'il aura reçu les résultats pour en discuter avec moi (je pense que d'ici la fin de la semaine, j'aurai des nouvelles)

et si je te comprends bien je suis et en hyper et en hypo, c'est bien ça?

par contre ce que je ne comprends pas c'est que si mes T4 sont déjà trop élevées, rajouter du cynomel donc des T4 (tout en diminuant le lévo je suis à 87.5/jour) je ne vais pas crever le plafond des normes de la T4?

bonne soirée à toi

[wynnie]

le cynomel c'est de la t3 donc cela fera remonter le niveau de t3 sans changer le niveau de t4.
comme ton niveau de t4 est très haut il faudra baisser un peu ton lévo qui lui est de la t4..

[Eb]

bonjour
merci wynnie
j'ai rendez-vous avec le médecin samedi prochain pour faire le point sur mes résultats
j'ai donc préparé un dossier avec mes résultats d'analyse depuis l'opération et à la lecture d'un des derniers comptes rendu je lis : thyroïdite lymphocytaire

or, en 2003 quand mon nodule a été découvert les premières analyses parlaient d'euthyroidie

pourriez-vous m'éclairer sur ces deux notions?
j'ai regardé un peu mais je comprends pas quelle type de maladie de la thyroïde j'avais.

je vous remercie d'avance

[wynnie]

On parle d'euthyroidie quand la tsh est considérée comme normale, c'est à dire dans la fourchette du labo. C'est l'état considéré normal, ni en hypo ni en hyperthyroidie.
On sait en fait qu'une tsh vraiment normale c'est entre 0.5 et 1.5 globalement (95% des personnes non malades de la thyroide) alors que la norme labo est en général bien plus large que ça et de plus la tsh n'est pas toujours fiable... (perso je peux etre en hypo avec une tsh à 0.30!!!)

thyroidite veut dire inflammation de la thyroide due à l'attaque des anticorps.

thyroidite lymphocytaire est un autre nom de Hashimoto.

[Eb]

salut wynnie
merci de cette explication
donc j'avais ou j'étais Hashimoto en fait
est-ce important que mon endocrinologue ne me l'ai jamais dit ou expliqué?
j'ai regardé un peu sur le forum et normalement dans ce cas j'aurai du avoir des anticorps élevés, or à priori mes anti corps anti thyroidiens étaient négatifs

heureusement que grâce à ce forum j'ai réussi à comprendre de petites choses, mais la relecture des comptes rendus me laisse perplexe

le médecin que je revois samedi m'a dit qu'il ne s'attendait pas à de tels résultats de mon bilan sanguin qu'il m'a prescrit et c'est pour ça que je dois le revoir

au moins il est à l'écoute et impliqué

alors on verra; je ne suis plus à une semaine près même si c'est pas facile tous les jours

[Eb]

bonsoir
j'ai une question concernant mon éventuel problème de conversion
si le médecin décide d'introduire le cynomel par exemple, sachant que mon endocrinologue m'a dit qu'il fallait que ma TSH soit freinée du fait du micro carcinome papillaire, y-a-t-il un risque que ma TSH augmente avec l'introduction du cynomel?
et si oui alors comment faire en sorte de freiner cette TSH tout en me permettant de convertir correctement mes T4 en T3?

quand j'ai fait mon hyperthyroïdie clinique 6 mois après la thyroïdectomie totale, ma TSH était à 0.09 et j'étais sous lévothyrox 100 mg/jour

aujourd'hui je suis à 87.5/ jour et l'endocrinologue considère que c'est quand même trop bas et que je devrais être à 100 minimum (mais il n'a pas augmenté seulement lissé le dosage de 100 et 75 en alternance 1 jour/2 et me disant qu'à défaut de 100 il valait mieux 87.5 tous les jours plutôt que 100 1 jour et 75 un autre)

là moi j'y perds mon latin

comment ma TSH peut-elle varier en 15 jours (au 1/10 Tsh / 0,60 (normes 0.40-3.65) contre 0.43 (normes 0.35-3.40) le 16/09) d'accord les normes ne sont pas les mêmes, la variation n'est pas énorme, mais bon (c'est vrai aussi que le 16/09 il n'a été analysé ni les T3, ni les T4)

en avril TSH 0.56 et là quand même T4 17,8 pmol/l (pas de normes car à l'hôpital) mais pas de T3

voilà, désolée de vous ennuyer encore mais votre aide m'est précieuse car elle m'aide à comprendre un peu mieux
bonne soirée

[Sylvie16]

Bonjour Eb,

Pas de risque que ta TSH augmente en ajoutant du cynomel à ton traitement, c'est plutot le contraire. Si tu veux tu peux faire une recherche sur le forum, tu verras que la TSH baisse avec le cynomel (il est même employé pour le freinage de la TSH dans des cas de cancer, mais ça ce n'est pas marqué sur la notice, on ne le voit que sur Internet).

En fait, on a coutume de dire que la TSH n'est plus fiable quand on prend du cynomel, et qu'il faut alors se baser sur les analyses de T3 et T4 pour ajuster le traitement. J'espère que ton médecin en tiendra compte... ainsi que de ton ressenti!

En tout état de cause, je pense que ce serait indiqué chez toi d'en prendre au vu de tes résultats, mais en baissant un peu le lévo... ce qu'on fait généralement.

Comment te sens-tu en ce moment? Hypo? Hyper?

Bon courage, tiens nous au courant,

Biz

[Eb]

bonjour
merci Sylvie16 de ton message
alors je pense (sans être maître en la matière) que je suis à la fois en hyper et en hypo (si tant est que cela soit possible) car j'ai des symptômes à la fois de l'hyper et de l'hypo (et pourtant plus de thyroïde)

si avec du cynomel on ne peut plus se fier à la TSH comment être sûre que celle-ci est bien freinée comme il se doit, même si tu précises qu'il peut être utilisé pour freiner cette TSH?

et puis baisser le lévothyrox (alors que je suis déjà "qu'à" 87.5/jour) n'y-a-t-il pas de risques même si c'est (peut être compensé par le cynomel et son apport de T3)

en fait grâce à ta réponse, j'ai noté que je ne comprenais encore pas grand chose à tout cela malgré la richesse de ce forum

merci
bonne journée

[Sylvie16]

Tu as raison, tu es bien en hyper ET hypo, pour peu qu l'on puisse s'exprimer ainsi, puisque ton taux de T4 est au dessus du plafond alors que celui des T3 est à la limite du plancher.

Pour la TSH, reprenons: elle est produite par l'hypophyse en réaction au manque d'hormones en circulation. Toi tu as déjà beaucoup de T4, si tu introduis en plus des T3 elle ne devrait logiquement pas monter.
Dans ton cas elle doit être freinée vu tes antécédents (l'endocrino t'a dit à combien? plus basse que ce que tu avais à la dernière analyse?), elle le sera de toute façon, le chiffre sera là (plus elle est basse moins il y a de risques de réactiver des cellules thyroidiennes qui pourraient te rester, si j'ai bien tout suivi?).
Elle ne sera simplement plus fiable pour ajuster ton traitement, c'est pour ça qu'il faudra vérifier à chaque PDS tes taux T3 et T4 ( par expérience perso, je pense qu'il vaut mieux un médecin qui s'occupe de ces taux là et du ressenti de son patient que seulement du chiffre de la TSH... à chacun son avis)

Quand au lévothyrox, oui, on le baisse généralement en introduisant le cynomel pour éviter des problèmes d'hyper. Ton taux de T4 à la dernière analyse était déjà au dessus de la norme, alors oui je pense qu'il va falloir le baisser, de toute façon, il semble que tes T4 disponibles ne soient pas converties en T3, il vaut mieux équilibrer et n'être en hyper ni d'une hormone ni de l'autre.
Je te rappelle que le cynomel c'est de la T3, en en apportant directement tu auras moins besoin de "réserve" de T4 qui devraient normalement être transformées en T3, ce que ton corps n'a pas l'air de faire .

As-tu eu des analyses pour vérifier le fonctionnement de ton foie ? (c'est lui qui convertit en grande partie les T4 en T3)

Voilà ce que je peux te dire, mais je ne suis pas non plus spécialiste j'essaie juste d'être logique avec tout ce que je peux apprendre depuis que je suis le forum.
D'autres en savent certainement plus que moi, à eux de parler! moi j'arrive au bout de mes connaissance toutes neuves

Bonne journée!

[Eb]

bonsoir Sylvie16
alors les analyses du fonctionnement du foie ont été faites le 16/09/2011

Transaminases OT (ASAT) : 14 UI/L (normes 10-34)
Transaminases PT (ALAT) : 11 UI/L (normes <55)
Gamma glutamyl transferase : 10 UI/L (normes 9-36) et en 2008 soit avant l'opération : 13 UI/L (normes 12-64)
Phosphatases alcalines 54 UI/L (normes 40-150)

donc cela me paraît normal sauf peut être les gamma glutamyl transferases qui sont juste à la limite basse comme en 2008 (et je n'ai aucune idée de si c'est bon ou pas)

voilà il semble à priori que je n'ai pas de problème au niveau du foie

en tout cas merci pour tes explications qui ont bien éclaircies ma vision des choses
par contre l'endocrinologue ne m'a dit pas dans quelle limite la TSH doit être freinée si ce n'est je crois qu'elle doit se situer dans la limite basse des normes

mais bon je viens de regarder mes résultats de TSH depuis 2003 date de la découverte du nodule et des problèmes de thyroïde et la variation était constante :
0.18; 1.54; 0.23; 1.09; 1.69 etc ... et avec 0.09 (mais ça c’était 6 mois après l'opération avec hyperthyroïdie clinique à la clé et arrêt de travail de 8 jours car 4 malaises en moins de trois semaines)

je sais que mon cas n'est pas critique par rapport à d'autres qui ont des problèmes beaucoup plus lourds et plus graves, mais pour moi ces tracas quotidiens me bouffent la vie néanmoins

merci à vous de m'avoir lue
bonne soirée

[Sylvie16]

Bonsoir Eb,

Pour tes analyses "foie", je ne suis pas plus calée que toi j'en déduis la même chose que toi! mais peut- être Béate pourrait-elle t'éclairer? désolée...

C'est vrai que les problèmes de thyroide "bouffent la vie" comme tu dis, ça joue sur tellement de choses... je ne suis pas un cas critique non plus, simple "hashimoto", pas de nodules etc... ma thyroide se détruit petit à petit, c'est tout donc pas non plus de chirurgie si tout continue comme ça. Certaines personnes ont eu des ennuis bien plus graves, mais chacun voit midi à sa porte, comme on dit.

Mais je te comprends, je ne suis surement pas la seule d'ailleurs, ça prend la tête au bout d'un moment, d'autant plus quand on n'a pas l'impression d'être écoutée vraiment par le corps médical... mais apparement celui que tu es allé voir en début de mois n'a pas l'air mal tant mieux!

@ bientot! et donne nous des nouvelles!

[Eb]

re Sylvie16
je confirme ledit médecin a l'air plutôt bien
pour tout dire j'avais déjà eu l'occasion de le consulter (pour autre chose) quand mon médecin traitant était absent et mes parents qui l'ont actuellement comme médecin traitant sont également enchantés (ils ont du en changer car notre médecin de famille étant malade il a du s'arrêter et lui aussi écoutait et prenait le temps)

en tout cas il a vraiment l'air à l'écoute et j'avoue attendre avec impatience mon rendez-vous de samedi pour voir ce qu'il me proposera

la seule chose qui m'inquiète un peu c'est qu'il m'ait dit qu'il ne s'attendait pas à un tel résultat du bilan thyroïdien qu'il m'a prescrit

je pense être comme beaucoup à la recherche de la perle rare et peut être que je viens de la trouver, car honnêtement aujourd'hui les médecins ne sont plus disponibles comme ils pouvaient l'être il y a vingt ans; en ce temps là (comme dirait un chanteur connu) ils prenaient le temps et la consultation n'était pas rythmée par la montre et le rendez-vous suivant

certes ils sont surchargés, mais quand même!

voilà c'est mon ressenti depuis ces dernières années et cela n'engage bien sûr que moi

[Eb]

bonsoir à tous et à toutes
d'abord mes meilleurs voeux pour cette nouvelle année
ensuite mes excuses pour ne pas m'être manifestée depuis mon dernier message
d'une part, il n'y avait rien de nouveau, d'autre part mes journées de folie au boulot me laissaient à plat et pour tout dire j'étais plutôt démoralisée
du nouveau : aujourd'hui je suis allée voir mon endocrinologue qui vient de me prescrire du cynomel (sans que je ne demande rien)
donc à partir de demain : 1 comprimé de levothyrox 75 + 1/2 comprimé de cynomel (au lieu de 1 comprimé de levothyrox 75 et 1/2 de 25)
j'avoue que j'ai un peu peur de la transition mais j'en attends aussi beaucoup
des analyses sanguines ont aussi été réalisées mais là pas de résultat avant un bon mois

je remercie tous ceux et celles qui m'ont apporté leurs conseils et leur soutien
je vous tiens au courant

très bonne soirée

[Sylvie16]

Bonjour Eb,

L'endocrino ne s'est pas basé sur des analyses récentes pour introduire le cynomel? si oui, peux-tu nous les indiquer, STP? (avec les normes du labo ). Comment étais-tu ces derniers temps?

Pour le cynomel, puisque tu dois en prendre 1/2, le mieux serait de le répartir en 2 prises (matin et midi ou début d'après-midi par exemple), pour que son effet se ressente bien sur toute la journée. Sinon tu risques d'être bien le matin et à plat l'après-midi, ce qui est loin d'être agréable.
Et même il serait sans doute pas mal d'en prendre 1/4 seulement le matin pendant quelques jours, une petite semaine, le temps d'habituer ton organisme à cet apport de T3, avant d'introduire le 2ème quart.

Tu devrais sentir rapidement un mieux avec le cynomel, tu verras

Tiens nous au courant, @ bientôt!