cancer médullaire

[emma34]

bonsoir ,
je suis nouvelle sue le forum !
je viens d'apprendre que j'avais un cancer médullaire , j'ai 32 ans et 2 enfants .
on m'a dit que ce cancer était rare ? mais pas grave ?
je suis en train de faire pleins d'examens complémentaires ....
merci pr votre aide
à bientôt
emma

[Beate]

Bonjour,

Ce cancer est en effet plus rare que les autres (papillaire et vesiculaire), mais lui aussi généralement tres lent et peu agressif.

Et si on le détecte tôt et l'opere bien, on peut en guérir totalement !

La qualité de l'opération est PRIMORDIALE pour le cancer medullaire (thyroïdectomie totale + curage ganglionnaire) - il faut un chirurgien expérimenté qui opère souvent des thyroïdes et des ganglions, p.ex. dans un CHU ou un centre anticancéreux . Où devez-vous vous faire opérer ?

A bientôt, bon courage !

Beate

[emma34]

bonjour a tous ,

j'ai un cancer médullaire forme sporadique , calcitonine 501 !
je viens d'être opérer sur montpellier par un super chirurgien !
j'ai eu une thyroidectomie totale + curage ganglionnaire !
l'anapath est négative donc on attends le résultat de mon nouveau taux de calcitonine ! si encore élevée je devrais faire de la radiothérapie si le taux n'est pas élevé juste une surveillance !

je voudrais savoir si ce cancer peut revenir ?
si mon taux de calcitonine est encore haut est-ce grave ?

merci pr vos réponses et votre aide ....

[Beate]

Bonjour Emma,

ouf, ça y est, l'opération est faite - et avec un peu de chance, te voilà totalement débarrassée de ce cancer !

Tu dis "l'anapath est négative" - que veux-tu dire par là ?

Tu as bien eu un cancer médullaire ? Suspecté avant l'opération (à cause de la calcitonine élevée), confirmé par les résultats de l'analyse faite après l'opération ?

Or, analyse "négative" voudrait dire qu'on n'a RIEN trouvé, aucun cancer (ni dans la thyroîde, ni dans les ganglions) ?? C'est quand on parle de résultat "positif" que cela veut dire qu'on a trouvé des cellules cancéreuses (ce qui n'a pourtant rien de "positif" ...) - pas toujours facile de comprendre le jargon médical !

Peux-tu nous en dire plus, de ton analyse anatomo-pathologique ? Normalement, ça doit décrire la taille du carcinome, le type, le nombre de ganglions enlevés, le nombre de ganglions atteints ... la classification pTNM ...

Normalement, si tout a été enlevé, la calcitonine devrait très vite baisser - et on s'en servira ensuite comme "marqueur", on l'analysera régulièrement, et si elle reste basse, aucun souci, ça veut dire qu'il n'y a pas de cellules qui en produisent, et donc pas de cancer !

On t'a parlé de radiothérapie ? Ce serait éventuellement une option s'il restait des cellules quelque part, de manière très localisée (p.ex. dans un ganglion) - mais tu n'en es pas là !

Si le chirurgien a réussi à tout enlever, la calcitonine devrait baisser, puis de venir indétectable (entre quelques semaines et quelques mois).

A bientôt, tiens-nous au courant !

Beate

[emma34]

bonjour Beate,
oui c'est vrai que c'est pas tjs simple de tout comprendre !!
le chirurgien en plus pas tres bavard mais tres compétent !
il simplement dit que j'avais bien eu un médullaire mais que mes ganglions n'étaient pas atteint . il m'a fait un curage complet à droite et un peu à gauche !
par contre je n'ai pas pensé à demander la taille de la tumeur et celle des ganglions !
je suis repatie sans le compte rendu de l'ana path mais il m'a dit que c'était une tres bonne nouvelle !
par contre j'ai tres mal à l'épaule et je n'arrive pas à monter mon bras !
je vais commencer la réducation !
j'attends tjs le resultat de la cacitonine !
je pense que mon cancer a été pris au début et que j'ai eu bcp de chance !

si aucun ganglion n'a été touché je n'ai donc pas de possibilité de rechute ??

merci encore !
quel bonheur ce forum !

biz

[olivia34]

Bonjour Emma,

contente que cette opération soit derrière toi ! c'est une bonen chose de faite et l'anapath semble très bon ! demande juste pour toi, une copie de l'analyse quand même. Ils ne la donne pas automatiquement, mais c'ets un document important qu'il me paraît nécessaire d'avoir en tant que patient. Pour un suivi ultérieur...

Je suis du même coin que toi. As-tu été opérée à Gui de Chauliac ? par qui ?

Côté rééducation, oui tu peux en demander, ils donnent 10 séances en général, ce sera très bénéfique. J'en ai eu également alors qu'après lopération et curages, je ne pouvais pas bouger le cou du tout...

Tes fonctions optimales reviendront, mais il faut laisser du temps au temps...ton corps a subi des choses assez lourdes, tout reviendra, mais au fil du temps.

Prends du temps pour te poser et te reposer. As tu un RDV avec médecine nucléaire ? Val d'aurelle ? Quel est le suivi indiqué pour le moment ?

Néanmoins, tes résultats semblent tout à fait encourageants

Côté récidive, le fait que tes ganglions n'aient pas du tout été atteints c'est d'excellent pronostique ! même s'ils étaient atteints les résultats sont très bons !! alors pas atteints du tout....c'est très bien

A bientôt et bon courage
Olivia

[emma34]

Olivia,
merci pr ton message !
oui en effet j'ai été opérée à guy de chauliac par le docteur M.Makeieff et toi ? il y a longtps ??
moi j'attends le résultat de mon taux de calcitinine pr voir si il me reste des cellules cancéreuses ou pas !
si j'en ai encore je vais devoir faire des rayons car l'iode ne marche pas pr ce cancer ...
j'espère que mon taux de calcitonine va chutter !
mais je ne sais pas les conséquences d'une calcitonine élevée qui perciste ???
oui tu as raison je vais leur demander mon resultat d'anapath !
et toi ?
comment vas-tu ?
es-tu guerrie ??
biz
emma

[piment]

Bonjour Emma,

Je viens tout juste de répondre à ton message en privé. Je n'avais pas encore vu ce post que tu avais laissé ici et j'ai donc vu quelques informations complémentaires que je n'avais pas à la lecture de ton message. Donc, les ganglions ne sont pas atteints, ce qui est une excellente nouvelle! Et nous savons déjà qu'il s'agit d'une forme sporadique donc une inquiétude de moins pour la famille. Ta calcitonine devrait bientôt baisser et comme Béate te l'a aussi expliqué dans sa réponse...

'Normalement, si tout a été enlevé, la calcitonine devrait très vite baisser - et on s'en servira ensuite comme "marqueur", on l'analysera régulièrement, et si elle reste basse, aucun souci, ça veut dire qu'il n'y a pas de cellules qui en produisent, et donc pas de cancer'


Je suis très étonnée aussi que l'on t'ai parlé déjà de radiothérapie. Comme le dit Béate, tu n'en es pas là. Advenant que ta calcitonine ne revienne pas à la normale, il se passe bien du temps de surveillance avant qu'une décision de radiothérapie soit prise.

En passant, c'est toujours un peu plus long pour obtenir les résultats de calcitonine. Il faut prendre son mal en patience. Chez moi, c'est toujours un mois.

Prend soin de toi et prend le temps qu'il faut pour te remettre de l'opération.

Piment

[olivia34]

Bonsoir Emma,

Tu as été prise en charge par le service ORL de Gui de Chauliac alors ! c'ets parfait. Ils sont très compétents - tu es ou fut entre de bonnes mains !

De quand date ta prise de sang pour calcétonine ? Quand sera la prochaine pour suivre l'évolution ?
Où seraient réalisés des rayons si besoin ?

De mon côté, première opération en 2007, suivi du protocole et depuis 2009 en rémission. J'ai une petite fille de bientôt 5 ans.

bises et à bientôt - je continue de suivre ton post
bonne soirée !

[emma34]

bonjour à toutes,

un grand merci pr vos messages sur ce post et en privée ; c'est tres gentil de prendre le temps pr moi .
j'y vois plus clair ...

je n'ai tjs pas le résultat de mon taux de calcitonine !! demain m'a dit l'hopital !!

biz
emma

[emma34]

bonjour à tous ,

j'ai reçu le résultat de mon taux de calcitonine !
c'est une excellente nouvelle pour moi mon taux à chutter considérablement apres l'opération !
je suis en dessous de 10 !
je suis donc guérie !


je tiens a remercier tout ceux qui m'ont soutenu qui mon aidé !
merci au forum !

un grand merci
emma

[Beate]

Super ! Je suis TRES heureuse d'apprendre cette bonne nouvelle !!!

Quelle chance que tu aies opérée aussi tôt, quand le cancer était encore totalement confiné, limité à la thyroide ! Dans ces conditions, le CMT se guérit bien sûr tout aussi bien que les autres cancers ... là où cela devient plus compliqué, c'est quand il a déjà eu le temps d'aller dans les ganglions, voire plus loin (puisque, contrairement au papillaire et folliculaire, on ne peut pas détruire les cellules par l'iode radioactif, et qu'il n'y a donc que la chirurgie).

Je suis vraiment contente pour toi ! Tu vas pouvoir respirer !

On fera bien sûr les contrôles classiques, tous les ans : TSH, bien sûr, pour vérifier le dosage, puis calcitonine, pour s'assurer qu'elle reste basse. Et éventuellement échographie, au moins les premières années.

Gros bisou !

Beate

[piment]

Super!!!!! Vraiment très heureuse pour toi!!! Tu peux enfin mettre cette inquiétude derrière toi.

Génial!!!

Piment

[emma34]

Piment ,
merci pr ton message !! marci pr ton aide !
c'est vrai je suis soulagée !
j'espère que toi aussi tu le seras bientôt ! je te souhaite de tout coeur de guérir !!
je suivrais ton post !

prends tu aussi le levothyrox ? on m'a dit qu'il y avait pls médicaments pr remplacer la thyroide .

merci
emma

[melan35]

Bonjour emma,

Voila je viens vers toi car ton parcours (calcitonine)et ton resultat d'anapath est un peu similaire au mien.
Je voulais savoir ou tu en ai aujourd'hui .
Est tu gueris a tu eu dautre grossesse .
J'ai besoin de parler avec quelqu'un qui est ou etait ds la meme situation que moi.
C'est tjrs rassurant.
Merci.
a bientot.