Conférence/souper à MONTREAL, le 4 novembre 2011 !

[Beate]

Bonsoir,

en effet, une très belle soirée ! La salle était pleine - et 6 personnes étaient même venues de Québec exprès (j'espère que tout le monde est bien rentré ?)

La discussion avec le Dr Mircescu, à batons rompus, fût très agréable - ce n'était pas une "conférence" avec exposé Powerpoint etc, comme on le fait d'habitude, mais une séance "questions-réponses", on était tous assis autour d'une grande table, et tous les patients pouvaient y aller avec leurs questions, à n'importe quel sujet !

Etant donné que tous les patients (en fait, uniquement des patientes, accompagnées de quelques compagnons) venues à cette conférence étaient concernées par le cancer, déjà opérées (ou re-opérées) ou en attente d'opération, certaines en attente de cure d'iode, d'autres sorties de radiothérapie, les questions et discussions tournaient toutes autour de ce sujet. Le Dr Mircescu a su trouver les mots, simples et imagés, pour expliquer, pour rassurer, pour dédramatiser - je pense que tous les participants ont trouvé ces deux heures de discussion formidables, on a d'ailleurs eu du mal à se resoudre à stopper et à quitter la salle, quand l'heure du souper était venue !

Ensuite, nous étions encore un groupe relativement important à nous retrouver au restaurant, et les discussions ont continué autour de la table, par petits groupes - là, ce n'était plus uniquement de thyroïde que nous avons parlé, mais aussi de plein d'autres choses, soirée très agréable et beaucoup de bonne humeur !

J'ai été ravie de mettre des visages sur les noms (même si je vous avoue que je n'ai pas réussi à tous les retenir !!), et j'espère qu'on pourra remettre ça l'année prochaine !

Miley, non, on n'a pas filmé (difficile à faire lors d'une discussion "table ronde"), mais tu peux regarder le fichier Powerpoint du dernier exposé du Dr Mircescu, en 2009, ici : http://www.forum-thyroide.net/ppt/Montreal_Mircescu.pps

Et aussi les vidéos de quelques autres de nos conférences, notamment la dernière du Pr Schlumberger, récemment mise en ligne, ici :
Echos de nos CONFERENCES !

Pour finir, quelques photos (Ashok et Luciana en ont pris d'autres) - Luciana, peut-être pourras-tu rajouter les noms, demain (que je recopierai dans mon message) ?


http://a2.sphotos.ak.fbcdn.net/hphotos-ak-snc7/s720x720/374264_2469437249381_1055849802_32830279_144005214_n.jpg


http://a3.sphotos.ak.fbcdn.net/hphotos-ak-snc7/s720x720/382782_2469437409385_1055849802_32830280_2065740339_n.jpg


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Piment, Renée Soleil, Beate, Dr Hortensia Mircescu


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Gros becs à tous, et à très bientôt (grande conférence pour patients, lors du congrès international de l'American Thyroid Association ATA, prévu à Québec en octobre 2012 !)

Beate (qui repart demain soir vers Toulouse, après un séjour vraiment très agréable à Montréal et Québec - et très heureuse de voir que la conférence a eu autant de succès, et vous a apparemment beaucoup plu !)

[tomatecerise]

Je suis tellement déçue de n'avoir pu venir! En fait j'ai eu de la visite de Gatineau qui est arrivée à l'improviste. Ils se sont fait pardonner en nous apportant des billets pour assister à l'enregistrement des Enfants de la Télé demain.

En plus il en arrive 2 autres de Chambly ce matin!

[miley24]

wow de tres belles photos sa

[jojo30]

J'ai passé une très belle soirée, j'ai été très heureuse de vous rencontrer, et j'ai beaucoup apprécié la discussion avec Dr Mircescu. Merci Béate et Luciana pour l'organisation de cette belle soirée. J'espère vous revoir toutes bientôt!

Joé

[tresor_nancy]

Une conférence très très intéressante, même que j'ai sue que je n'ai pas de cancer Evidemment que le sujet me touche de prés, et maintenant je serais plus outiller pour aider les gens dans la détresse de ce cancer, j'ai même compris maintenant mon cas précis, le souper fut tellement agréable, nous avons discuter de tout et de rien durant le souper, Beate wow quel femme extraordinaire Luciana, toute aussi merveilleuse Et les autres malheureusement le nom m’échappe,mais vous êtes fabuleuse!!! Tout pour dire que ce fut une soirée extraordinairement merveilleuse et fabuleuse en rencontre !!! merci mes dames !!!

[Luciana]

Je viens de faire parvenir des photos, a Beate.Amusez-vous a ns regarder..

[Beate]

Bonjour,

voici les photos de Luciana !


http://a3.sphotos.ak.fbcdn.net/hphotos-ak-ash4/s720x720/380245_2470727961648_1055849802_32831116_1288561985_n.jpg


http://a6.sphotos.ak.fbcdn.net/hphotos-ak-snc7/s720x720/319901_2470728361658_1055849802_32831118_1778427358_n.jpg


http://a5.sphotos.ak.fbcdn.net/hphotos-ak-ash4/s720x720/317439_2470728121652_1055849802_32831117_1532662494_n.jpg


http://a8.sphotos.ak.fbcdn.net/hphotos-ak-ash4/s720x720/374701_2470766962623_1055849802_32831146_1138128845_n.jpg

Gros becs à tous, et à tantôt !

Beate (qui prépare ses valises, sniff ... mais qui a été ravie de cette belle rencontre (et très heureuse de voir qu'apparemment, cela vous a plu !), et qui espère revenir très bientôt !)

http://smileys.sur-la-toile.com/repository/Drapeaux/drapeau-canada-10.gif

[jamp]

En effet, une soiree tres agreable et informative. Nous sommes toutes differentes, mais avec ce point en commun, cela me faisait penser a une grande famille solidaire.

J'aurais bien aime avoir acces a ce forum (et aux rencontres) en 1993, avant ma 1ere chirurgie. Quelle chance nous avons...merci, Beate ! Merci aussi a Francine et au Dr. Mircescu.

Au plaisir de vous revoir toutes !

Johanne

[Beate]

Bonjour,

hier, comme je suis arrivée un peu tard pour le début de la conférence, et un peu débordée aussi, je n'avais pas suffisamment bien préparée mon speech

J'ai brièvement présenté le forum Vivre sans Thyroïde (qui est aussi une association, à laquelle on peut adhérer si on veut nous soutenir, de partout dans le monde, voir lien Association !), mais je n'ai pas parlé des deux associations canadiennes avec lesquelles nous coopérons très régulièrement (et qui nous ont fourni beaucoup de dépliants et brochures pour la conférence, aidé à l'organisation etc) :


http://www.tocarjunk.com/logo/thy-ca_eng.png
Fondation Canadienne de la Thyroïde/Thyroid Foundation of Canada, pour toutes les maladies de la thyroïde (site bilingue)
www.thyroid.ca


http://www.prlog.org/11475501-thyroid-cancer-canada.jpg Thyroid Cancer Canada, spécialement dédié au cancer (site bilingue) :
www.thyroidcancercanada.org

Toutes les deux seraient ravies d'accueillir des adhérents et des bénévoles francophones - Luciana a d'ailleurs déjà accepté de servir de correspondante !

Et puis, les sites sont très bien faits, pleins d'informations utiles, ils éditent différentes brochures, guides, livres de recettes "sans iode" etc ... n'hésitez pas à vous y rendre ou à les contacter ! Le site TCC a également un forum de discussion, essentiellement anglophone, mais il y a aussi une petite partie francophone.

A bientôt !

Beate

[Luciana]

Merci Beate.

[jo1212]

Très belle conférence!

Merci à Béate et Francine pour l'organisation de cette soirée. Merci à l'excellente conférencière Dre Mircescu! Compétente, rassurante et accessible!
J'ai beaucoup apprécié

Jo

[Luciana]

Je suis très contente de voir, que vous ayez apprécié cette rencontre et sa formule.Après une rencontre, je prends toujours quelques jours pour me faire une idée sur son contenu et ce que j'ai observé chez les patientes.Je ne suis pas à ma première conférence, j'en ai organisé depuis fort longtemps et sur d'autres sujets.

Je connaissais en général, quelles étaient vos inquiétudes, en lisant vos messages.Plusieurs avaient leur protocole opératoire ou encore leur pathologie entre les mains.



Personnellement,je n'avais pas de questions me concernant,sauf comment le chirurgien faisait pour opérer près de la jugulaire. J'ai compris son explication entre la jugulaire et le danger de la carotide.Je suis rassuré.
Il faut les laisser juger de la situation.



Ce que je retiens pour continuer a apporter de l'aide.

Le cancer de la thyroide a un excellent pronostique et se soigne très bien et ce malgré les récidives.Il faut donc apporter de l'espoir et encouragements.

Par contre,chaque cas est unique dans sa présentation,son développement et son traitement.


Je dois donc être prudente dans mes explications sur les cas personnels. Parce que, je ne possède pas personnellement les connaissances qui me permettraient de juger un écho, une cytoponction,un rapport de pathologie ou un traitement ou une reprise de chirurgie.


Je peux expliquer certaines choses concernant ce cancer,sa chirurgie en général,la cure d'iode,le traitement ,la Tg , qui sauront diminuer l'angoisse et les peurs.

Je peux aussi me permettre de diriger les patients dans notre région de Montréal et Québec et leurs expliquer les services offerts.


Ce que je retiens sur vos questions. Ici, je ne veux pas vous culpabiliser, j'ai fais exactement comme vous toutes.

Est-il si nécessaire de nous casser la tête a comprendre tout le discours médical de nos échos,nos pathologies et chirurgies en si grands détails?
Pas certaine.

Être bien informé en général,OUI mais devons-nous tout connaître dans les moindres détails, CE JARGON MÉDICAL? Avons -nous tous besoin de cela ou si faire confiance aux spécialistes qui nous soignent est suffisant?

Que faisons-nous de ce jargon médical détaillé? Nous aide -t-il ou si nous ne pouvons pas le comprendre suffisamment pour vraiment nous sécuriser et le comprendre de façon inadéquate, nous sert a quoi ?

Notre besoin est-il plutôt de juste de savoir que ce cancer se soigne bien ,que la chirurgie est pas si pire (en connaître les conséquences sur la voix et les parathyroïdes) qu'il existe la cure d'iode (la connaître avec sa diète),savoir prendre son syntroid,¸être au courant du suivi et le pourquoi
avoir un peu de notion sur nos labos et Tg.

Vous trouvez pas, que c'est suffisant pour nous toutes?

Il y aura toujours quelques exceptions pour qui ce jargon détaillé sera facile a comprendre,mais est-ce la majorité? Non et c'est normal.

Je conseille le livre:Thyroide enfin comprendre qui en dit suffisamment.

Ceci est MA RÉFLEXION PERSONNELLE.

Quelle sera la vôtre, pour vous sécuriser, le plus dans votre cancer ?

Bonne réflexion. xx

[Beate]

Bonsoir Luciana,

merci pour tes reflexions, qui sont très intéressantes !

En fait, chaque patient est différent, dans ses réactions devant la maladie, dans ce qu'il veut savoir (ou préfère ne pas savoir) ! "Tous les goûts sont dans la nature", nous sommes tous très différents !

Certains préfèrent la relation "à l'ancienne", avec le médecin "paternaliste" qui s'occupe de tout, qui n'explique pas grand-chose, qui prend les décisions tout seul, et qui promet qu'il va nous soigner. Du moment qu'on lui fait confiance, et qu'on est satisfait de ce type de relation, tout va bien, cela convient à énormément de patients, et c'est très bien ainsi !

Mais il y a aussi des patients qui cherchent à comprendre, à vraiment "connaitre" leur maladie pour mieux l'apprivoiser. Certains cherchent peut-être à "trop" comprendre, au risque de "se faire des noeuds dans la tête", et ceux-là, les hyper-angoissés, qui cherchent sans cesse "la petite bête", le petit truc que les médecins auraient pu oublier, nous essayons toujours de les calmer, de les rassurer ...

Mais, sans vouloir se substituer au médecins et rentrer dans les détails vraiment techniques ou biologiques, comprendre son diagnostic, savoir à quoi correspond p.ex. une classification pTNM, quelle est la différence entre un cancer papillaire et folliculaire, comprendre si un terme, dans un compte-rendu, est inquiétant ou non, je pense que c'est tout à fait naturel, et légitime ... et justement, c'est pour permettre cela que j'ai créé le forum, pour rassembler des informations "accessibles" au même endroit, en triant, en expliquant, en vulgarisant ! Car moi aussi, je fais partie de ces patients-là, qui essaient de connaitre leur maladie au mieux, pour mieux l'affronter.

Et, comme le Dr Mircescu nous l'a expliqué vendredi, la médecine moderne a tendance à de plus en plus faire participer le patient, on lui demande de prendre des décisions, de faire des choix, on parle de patient "éclairé" ... à la limite, c'était plus facile avant, où on n'avait pas besoin de se casser la tête, on s'en remettait au bon docteur, qui nous disait "ne vous préoccupez de rien ma petite dame, je vais vous guérir", on se faisait soigner sans même savoir exactement ce qu'on avait (sur le forum, j'ai rencontré des gens qui avaient eu des cures d'iode, scintigraphies etc sans jamais savoir qu'elles avaient un cancer, peut-être était-ce mieux pour leur tranquillité d'esprit, mais personnellement, je dois dire que ça me choque, et que je n'aurais pas voulu ne pas savoir, pour mes 2 cancers, je me serais sentie "dépossedée", infantilisée ...)

Je pense qu'on pourra en discuter longtemps, d'ailleurs, tous les patients sont différents, on n'arrivera pas à déterminer UNE bonne politique ! Je pense que le plus important, pour nous ici qui repondons sur le forum, c'est d'écouter et de nous adapter au niveau de connaissances et au besoin d'information de chacun : accueillir, rassurer, expliquer avec des mots simples, sans en faire trop, en avançant étape par étape, ne pas submerger le malade d'informations d'emblée, mais toujours être là s'il a d'autres questions ... ce n'est pas toujours facile, ça prend du temps, de la patience - mais c'est très important !

Gros bisou à tous !

Beate

[Luciana]

Juste te dire, que je ne veux pas de la relation paternaliste du tout. Beate,tu as bien raison, suivre notre instinct et en savoir assez pour être éclairé et participer aux décisions .

La formule parfaite est :jargon médical et accompagnement= diminution des peurs

mais jargon médical, seul, sans accompagnement est pas efficace.

Donc mot super important : accompagnement

[jo1212]

Bonjour Béate et Luciana

Je me permet d'ajouter mon opinion à votre réflexion. Personnellement je me reconnais dans celles qui ont posés beaucoup de questions et qui a tenté de comprendre le jargon médical. Je suis de nature à vouloir comprendre le pourquoi et le comment des choses.
J'ai eu besoin de mâcher et remâcher ces informations pour assimiler et accepter ce qui m'arrivait et surtout cela m'a outillé pour pouvoir posé les BONNES questions à la chirurgienne et non utiliser ce temps si précieux que j'ai eu avec elle sur des détails peut-être moins importants. Au niveau de l'anxiété, oui cela en a créer mais c'était mon choix de vouloir savoir donc à moi de le gérer par la suite...le pire c'est l'attente si longue pour moi qui a dû durer près d'un an avant la chirurgie.

Toutes ces questions et informations m'ont aussi aidé à faire un choix éclairé et avoir pu être une patiente partenaire en demandant des analyses, récupérer mes résultats aux archives, demander des références à mon médecin de famille et demander des r-v. Tout cela m'a permis d'arriver au point où je suis maintenant; rencontrer une chirurgienne en qui j'ai parfaitement confiance entre les mains de qui je peux "m'abandonner" et à qui je peux permettre dorénavant d'être "maternaliste". Je dépose les armes (et j'en ai besoin) en toute confiance et en toutes connaissances de cause.

Merci à vous toutes de m'avoir aidé à faire ce cheminement. Je suis maintenant sereine et confiante

Jo