Nouvelle, et confuse devant la décision à prendre ...

[cécé42]

Bonjour à tous,

Je suis une nouvelle diagnostiquée depuis 1 semaine aujourd'hui et j'avoue que je passe bcp de temps sur internet... et enfin, je me dis que cette fois, peut-être, j'ai pris ma décision.... et ce grace à Mike..

Mercredi dernier à l'annonce de la maladie et de ses traitements possibles, j'avais éliminé d'office les médicaments car trop de risque de rechute, repoussé la chirurgie car invasive et avais opté pour l'iode.
Mais voilà qu'avant hier, à l'annonce du rdv pour la prise d'iode(ce vendredi qui arrive) j'ai dit non.

Je crois que c'est à cause de l'incompatibilité avec une future grossesse qui me fait peur.
N'ayant pas de nodules, je me dis aussi que la chirurgie n'est peut être pas nécessaire....

Mais ce qui nous inquiète à la maison, c'est de voir la rapidité de prise de décision et d'intervention de la part de l'endocrino... peut être parce que chez moi, ce qui m'a fait consulté, c'est d'avoir cru faire un infarctus....

Enfin voilà, je vous livre mes idées confuses.

Vous sentez vous prêts à intervenir?????
Merci d'avance
Cécé

[Ktrin']

Bonsoir Cécé,

Des idées confuses, on en a tous, surtout dans des situations rapides pour ne pas dire urgente.
Peux-tu expliquer plus en détail ce qui t'est arrivé comme malaise, si cela a une relation avec ta maladie ?
Je ne connais pas trop la maladie de Basedow, mais il me semble que l'opé, la cure d'iode se fait pour détruire la thyroïde pour être mieux équilibrée avec un dosgae de Lévothyrox. Ce qui n'a rien à voir avec un nodule.
On peut très bien être enceinte après une cure d'iode, il faut juste attendre un peu après. Bcp de jeunes femmes ici n'ont eu aucun pb (même en étant enceinte rapidement).
Et puis je pense que d'autres passeront par là pour toi.

Bonne chance, Ktrin'

[Ktrin']

Re-
Tiens juste après le tiens, je vois le message de Popo7680 "Petite et jeune nouvelle qui se fait opérer en janvier 2012" .
Lis-le, elle est dans la même situation que toi : maladie, traitement difficile à supporter, grossesse en vue et donc opération. Beate lui a répondu.
Bon courage !

[_prunelle_]

Bonsoir,

j'ai été dans le même cas que toi sauf que .... mon endocrino ne m'a jamais proposé la solution de l'opération. La raison: je n'ai pas de goitre. Mais un projet de grossesse en cours de lors de la découverte de la maladie.

Si on m'avait laissé le choix, j'aurais opté pour la chirurgie. Parce que les anticors baissent très rapidement après, contrairement à l'iode où ils peuvent mettre jusqu'à un an pour disparaitre. Et avec des anticorps élévés, pas de grossesse.

Attend d'avoir plusieurs avis pour prendre ta décision et n'hésite pas à en parler autour de toi

[cécé42]

_prunelle_ a écrit:

Bonsoir, j'ai été dans le même cas que toi sauf que .... mon endocrino ne m'a jamais proposé la solution de l'opération. La raison: je n'ai pas de goitre. Mais un projet de grossesse en cours de lors de la découverte de la maladie. Si on m'avait laissé le choix, j'aurais opté pour la chirurgie. Parce que les anticors baissent très rapidement après, contrairement à l'iode où ils peuvent mettre jusqu'à un an pour disparaitre. Et avec des anticorps élévés, pas de grossesse. Attend d'avoir plusieurs avis pour prendre ta décision et n'hésite pas à en parler autour de toi

Coucou Prunelle,
J'ai l'impression que l'endocrino ne t'a pas proposé le traitement médicamenteux sur 18 mois non plus...
Y avait-il des contre-indications aux autres traitements, pour qu'il t'impose l'iode?

Pour le moment, le peu de personnes qui parlent avec moi de cette maladie, ne m'aident pas dans le sens où elles me renvoient à cette liste de + et de - que j'ai en tête...
Je vois tellement de choses sur le net, que je ne sais plus quoi penser... J'ai lu qu'avec un basedow il était préférable d'enlever la glande, mais je me dis que si il y a ni nodule ni goitre peut-être que ce n'est pas si grave...

Pas si simple de faire un choix....

Peux-tu m'expliquer comment ça se passe pour toi?
Merci, bises

[_prunelle_]

Bonsoir,

j'ai pris du Proracyl pendant deux semaines puis j'ai fait une allergie. Les autres antithyroïdiens étant encore moins bien tolérés, je n'ai pas essayé d'autres médicaments. Et comme la solution de l'opération n'était pas une option, l'iode restait le seul traitement valable pour mon endocrino, qui connaissait très bien mon désir de grossesse.

[pamella15]

bonsoir

Meme apres l operation les anticorps reste tres longtemps dans l organisme
J ai été opéré d une ablation totale en juin car maladie de basedow et comme toi allergie au néomercazole ,Basdéne
L iode m a été refusé car j ai une légére exophtalmie gauche
Depuis les anticorps ont baissé de moitié mais trouver le bon dosage de levo est tres long
et d apres ce que j ai compris pas de grossesse tant qu on est en hypo
Quel age as tu?

[cécé42]

Bonjour tout le monde,

Je pense que vous savez que tout ça me fait flipper...
Voir les allergies, les rechutes, les craintes pour une grossesse ; me font reculer de plus en plus face à cette décision....

En combien de temps avez-vous choisi?
Des regrets après?

A 36 ans, sans enfants, je commence à me dire "et si dans 6 mois ou dans 1 an j'ai envie d'avoir un enfant comment ça va se passer, quel choix faire aujourd'hui"
Pas si simple la vie d'adulte

[cécé42]

Bonjour tout le monde,
après une longue absence en écriture mais non en lecture, je reviens me dérouiller les doigts...

j'ai eu ma cure d'iode le 6 janvier dernier à st étienne , avec la date du rdv de controle au 5 avril....
mais vu ma prise de poids qui ne s'arrêtait plus, j'ai vu avec mon médecin traitant cette semaine pour faire une prise de sang de controle ( avec mon dossier il m'a bien confirmé une prise de 15kgs en 1 an youpiiiiisnif)

et j'ai reçu mes resultats hier avec une tsh à 105.300 pour une maxi à 4.200
on dirait que ça sent l'hypo ça NON???????

pour t3 : 1.30 (contre 15.20 en nov 2011)
pour t4 : 1.60 (contre 42.80 en nov 2011)

je n'ai malheureusement pas le reste de mes resultats car tout est dans mon dossier à l'hôpital
autre chose qui nous a bien fait rire aussi à la maison hier.... j'ai du cholostérol, moi qui mange presque tout sans graisse ajoutée...

enfin, reste plus qu'à attendre demain pour un coup de fil à mon généraliste pour qu'il me fasse une vraie traduction des résultats.....
mais une chose est sûre, y en a marre des astérix à coté des chiffres !!! mdr

bon, je vous souhaite tout de même un très bon dimanche malgré le temps, et vous embrasse bien fort

bisous,
Cécé

[Beate]

Bonjour,

Eh bien ... on dirait que l'iode à vraiment bien fait son œuvre, là, te voilà débarrassée pour de bon de ta thyroïde !

Il fallait attendre quelques semaines, laisser l'inflammation agir - mais là, je pense que ça y est, tu vas pouvoir commencer le traitement (Levothyrox) et devrais vite aller mieux !

Pour totalement remplacer les hormones naturelles, il faut généralement entre 1,7 et 2 microgrammes par kilo, on commence souvent par du lévo 100. Dans ton cas, vu qu'il reste un peu de T4 et T3, non encore éliminées, on va peut-être l'introduire progressivement : 25 pendant 2 ou 3 jours, 50 pendant 4 ou 5 jours, 75 pendant env 7 jours, puis 100 - à voir avec ton médecin.

Le cholestérol, c'est un symptôme fréquent en hypo, ça devrait disparaître tout seul quand tu seras bien dosée !

À bientôt !

Beate

[cécé42]

Bonjour Béate et merci...

merci car l'idée d'avoir en plus un soucis de choléstérol (et je te parle pas du dosage des transaminases asat qui est lui aussi élévé) m'a filé un coup supplémenatire au moral...

le soucis, c'est que mon généraliste n'est pas spécialisé dans cette maladie, et du coup j'ai peur qu'il préfère que j'attende mon rdv à l'hopital en avril prochain et un autre dosage des T3 et T4...
En tout cas, je te dirai pour les doses....

peux-tu me dire (aller je rêve un peu) si je vais facilement reperdre tous ces kilos , ou s'il faut que je passe par une diététicienne (remarque niveau apport de nourriture il ne reste pas grand chose à supprimer)

en tout cas, le seule pensée que ces mauvais résultats puissent venir de ma thyroide me rassure un peu, car depuis hier c'est plutôt déprime et pleurs...

Aller, je file faire un tour maintenant que la pluie s'est arrêtée,
Bises

[_prunelle_]

Bonjour,

et bienvenue dans le monde merveilleux de l'hypo Je blague, bien évidemment.

Comme l'a dit Béate, l'iode abien fait son effet et une TSH à 106, ça commence à faire beaucoup. Il va falloir introduire le lévo.

Un conseil (que mon endocrino ne m'a pas donné): introduit le lévo par paliers (50 une semaine, 75 la suivante etc) sinon tu risques des effets secondaires pas très cool (moi j'avais de grosses nausées toutes les mâtinées). Après, quand tu chercheras le bon dosage, les augmentations seront mieux tolérées.

Concernant ton poids, laisse le temps aux hormones d'agir à et à ton corps de se "reprendre". L'hyperthyroidie puis l'hypo malmènent le corps et l'esprit. Je suis à peu près équilibrée depuis très récemment et je commence à peine à "refaire surface" (cad pas d'angoisses, pas de peau sèche, moins de crampes etc) mais les derniers mois ont été fatiguants moralement et physiquement. Tu perdras probablement tes kilos petit à petit en ajustant et trouvant le bon dosage.

En attendant, courage !

[cécé42]

Coucou Prunelle
une bonne dose de plaisanterie ne fait pas de mal, tu as raison

Je pense que mes hormones ont suffisamment agit là mdr... remarque je crains qu'elles ne continuent encore malheureusement.

Ce qui m'agace c'est qu'il y a 10 ans j'ai bataillé dur comme fer pour perdre 20 kgs et tomber à un poids de 51-52 kgs qui m'allait bien vu ma petite taille, et que là et bien, les revoilà...... et je rage d'autant plus qu'en mai ma soeur se marie, et que je suis le témoin et que ...... le premier qui sortira l'appareil photo, je crois que je vais le bouffer mdr

Pour la fatigue morale et physique, oui, je connais aussi... rien n'a bcp changé depuis la prise d'iode, je me fais encore des nuits de 2h30 ou alors avec un sommeil hyper léger...
Jamais arêtée, je puise dans les réserves et je tire sur la corde, et du coup les nerfs sont à fleur de peau... Je n'ose pas dire que j'ai besoin d'arrêter de bosser pour me reposer, mais le soucis, c'est que je ne supporte plus personne au job...
J'espère que le lévo fera aussi effet là dessus, même si je me doute que pour lui aussi il faudra un temps d'adaptation...

Merci pour les messages d'encouragement, ils sont les bien venus

PS : voir sa TSH à 106 ça fait un peu peur quand même quand on connait les normes

Je te souhaite une bonne soirée, bises

[_prunelle_]

La mienne a été à 116, 1mois et demi après l'iode.

Mais ne t'inquiète pas, ça baisse vite avec le Lévo.

N'hésite pas à te faire arrêter si besoin, l'hypo fatigue beaucoup.

[cécé42]

coucou tout le monde,

ce matin connexion très rapide avant une autre journée de folie au boulot (le corps a une sacrée résistance mince alors mdr)
j'ai eu mon rdv lundi soir avec l'endocrino qui m'a préscrit mon lévo illico.

niveau dosage, il m'a mis sous 50mg pendant 1 mois, puis sous 75 mg pour un autre mois.
je vais quand même faire mon bilan de controle le 5 avril pour l'electrocardio et tout le reste...

malheureusement, coté job, l'arrêt me semble impossible en ce moment : sous effectif, et travail monstre.... aujourd'hui je suis déjà avec des heures supp (sauf pour le sommeil )
mais bon, je ne me plains pas trop, j'ai un boulot...

sur ce, je file vite, bonne journée à tous, et grosses bises
cécé