[Suivi Piment] carcinome medullaire

[piment]

Bonjour Les amis thyroidiens et surtout un tres joyeux Noel à vous tous!

Il y a quelques temps que je suis passée. J'avoue qu'avec le déménagement, les emplettes de noel, quelques rv à l'hopital..mes conversations courriels ont écopées un peu.
Peu de nouvelles de mon côté pour l'instant. Cette semaine j'ai fait un nouveau scan poumon, ainsi qu'une calcitonine. Je n'ai pas eu à ce jour mon rv avec l'hémato-oncologue... Compréhensible, nous aurons surement besoin du scan poumon donc j'ai l'impression que ce sera plus en janvier. Mais j'ai bien hâte d'en savoir un peu plus. Ca fait quelques temps que j'ai eu un scan poumon, je crains un peu la progression. J'attends ce rv depuis la fin de la radio en septembre. Je vous tiendrai au courant. En attendant, je ne pense pas à ça mais profites plutôt des flocons qui tombent sur la ville aujourdhui. Température ideale pour Noel ..J'arrive de faire une promenade avec mon chien... ma tuque de Pere Noel sur la tête

Joyeux Noel!!!

[Lanaudière]

Alors passe un très joyeux Noël et amuse-toi bien!

Lanaudiere

[Denise7]

Bonjour les amis du Quebec,

Bon courage à toi Piment, j'espère que l'année prochaine verra une
amélioration et une guérison de ta maladie.
Tu nous a envoyé une photo récemment de ton beau chien, profite
bien de la couche neigeuse pour faire des grandes promenades avec
lui, je crois qu'ils aiment bien la neige, non ?

Je vous souhaite un peu en avance à toutes et tous une belle année
2012, et surtout une meilleure santé.
Denise

[jamp]

C'est vrai que c'est très beau à Montréal. Ton chien est magnifique. Je pense en avoir un autre bientôt. Mon dernier était un Setter Anglais et l'autre avant, un Golden Retriever.

Grosses bises,

[piment]

Bon, enfin j'ai eu l'appel pour le rendez-vous avec l'hémato. 13 janvier!|

A bientôt!

Piment

[Ktrin']

Coucou Piment !

Bonne nouvelle, tu en sauras plus bientôt.
Tous mes bons Vœux en cette fin d'Année pour que 2012 t'apporte la Santé !

Profites de l'hiver qui est beau chez vous avec la neige qui rend les paysages si poétiques. Envoies-nous une photo avec ton chien et toi dans la neige !

Gros bisous et @ bientôt.
Meilleurs vœux à tous ici,
Ktrin'

[piment]

Bonjour les amis thyroide,

Me voilà de retour de mon rendez-vous. les nouvelles ne sont pas très bonnes. Il y a eu progression au niveau des poumons, de sorte qu'un des nodules fait maintenant 3 cm.
Ma situation sarcoidose-metastases continue de brouiller les cartes. Bien que les symptômes de la maladie soient peu présent chez moi, le fait que les nodules grossissent rapidement me place dans une zone très incorfortable pour ne pas traiter. Les nodules ont doublés en 6 mois. Si on attend trop longtemps ce n'est pas mieux non plus pour l'efficacité du traitement. Vu la situation toujours nébuleuse, les medecins se rencontreront pour en discuter.
Par la suite, j'ai rendez-vous dans deux semaines pour qu'on évalue les options qui s'offrent à moi. On m'a mentionné que le vandetanib n'est pas disponible au Canada. Des recherches seront faites pour en vérifier la disponibilité pour patients hors-norme. Le sutent a aussi été évoqué.
Je crois que possiblement la première chose qui me sera proposé sera de refaire une autre biopsie trans-thoracique afin d'éclairer le tout dans une ultime tentative et finalement de passer au traitement.

Je vous avoue que j'aurais aimé retarder ce moment. Bon, je me relève les manches en ce début d'année. Je vais me concentrer à essayer de prendre le plus de force possible pour ce qui semble venir bientôt.

Bisous

Piment

[Luciana]

Chère Sonia,je serais près de toi en pensée.A date, tu as été courageuse, fonceuse et ton moral a tenue le coup.Je suis certaine que quelque soit la décision,tu vas foncer dans le tas.xx

[misset]

je viens de voir ton message ma petite ,c'est vrais que tu dois en avoir assez ,mais tu es très courage chère petite et je suis certaine que tu vas finir par avoir une solution de stabilité qui va t'apaiser ,tu pourras caresser ton jolie petit chien tout blanc ,soit forte ont est tous la ,même si je ne viens pas très souvent ......
peut être pour ne pas me faire trop peur ou alors m'éviter de penser

mon marqueur reste a peu prêt stable ,c'est tout ce que je fais ,je prends bien mes hormones a heure fixe et mes produits naturel pour augmenter mon immunité et basta ,je vie je vais bien ,
j'assume mais j'ai quand même 63 ans c'est un choix qui me réussi mais ,nous ne sommes pas tous pareil ,

peut être qui si j'étais jeune comme toi ,il est certain que je me précipiterais pour en faire plus ,
mais dans une situation stable l'urgence n'est pas de mise
prend bien soins de toi ma chérie
je t'embrasse très fort

[Beate]

Bonjour Sonia,

pfff, tu as dû recevoir un coup de massue, avec ces nouvelles ! C'est vraiment injuste, et usant, cette alternance entre bonnes nouvelles et nouveaux espoirs (et traitements très durs pour y arriver), puis mauvaises nouvelles de nouveau ...

Concernant les différentes options, vu qu'on n'est toujours pas parfaitement sûr de ce que c'est vraiment, ce "truc" au poumon, je pense que faire tout d'abord une biopsie est une très bonne idée, plutôt que de traiter "à l'aveugle" ... ensuite, on verra bien !

Et si vraiment il faut un traitement, on avisera à ce moment-là ! Concernant le Vandetanib, je sais qu'en Europe, l'AMM est imminente (fin janvier), et la commercialisation prévue pour cet été (j'ai assisté à une conférence, avec justement une présentation faite par le laboratoire lui-même, la semaine dernière). Et aux USA, c'est déjà homologué par la FDA, depuis avril 2011 (mais je ne sais pas si c'est déjà commercialisé, en fait ? Je n'ai pas eu le temps de suivre ça sur tous les fronts ...)

En tout cas, si ce n'est pas encore disponible, ce le sera très bientôt (et quand ça se précisera, je pourrai me renseigner plus en détail, auprès de spécialistes ou directement auprès du labo). Par exemple, si un médicament est commercialisé aux USA, il devrait être possible de l'obtenir au Canada, il y a certainement des procédures pour ça, du moment que c'est le SEUL médicament pour cette indication ?

Et puis, il y a d'autres molécules "dans les starting blocks", déjà en essai clinique ou sur le point de l'être ...

J'y pensais l'autre jour, il y a vraiment eu ENORMEMENT d'avancées, depuis quelques années ... dire qu'avant 2006, on n'avait RIEN à proposer aux patients dont le cancer était en progression, du moment qu'il ne fixait pas l'iode et n'était pas opérable ...

Tiens bon, Sonia, et j'espère très fort que la biopsie donnera plus d'éléments !!!

Je t'embrasse très très fort,

Beate

[Renée Soleil]

Tchoupine, je pense à toi. Moi non plus, je n'ai pas de symptôme mais j'ai quelque chose. Ben oui, je sais bien, moi ce n'est pas ce foutu *?*&%$*?%&(*&? médullaire à la noix (torpinouche), c'est papillaire.

Accroche-toi au fait que tu n'as pas de symptômes, c'est très significatif. Et comme dit Béate, il y a tous ces nouveaux médicaments qui sont testés et qui semblent donner des résultats. Je suis sûre qu'une solution sera trouvée pour toi, tu es tellement fine et belle et dynamique et souriante.

Qui est le fabricant du médicament dont tu parles?

Surtout ne lâche pas, c'est pas le moment.

On devrait faire comme à Paris, organiser un café-thyroïde une fois par mois, à Montréal. Ou pourquoi pas un "spa-thyroide"!!!!!??? Une journée au SPA BALNÉA, me semble que ça serait chouette, non? Ou juste une promenade à la montagne, moi aussi j'ai un chien (je garde le chien d'une amie qui est aux Îles Turquoise jusqu'en mai!).

Moi j'ai mon rdv écho demain. J'ai peur que la doc (Manon Bélair) me dise que le petit machin (petit ganglion ou nodule ou en tous cas, petit "truc") que Docteur Guertin n'avait pas été capable d'être enlevé lors de ma 3e chirurgie, l'an dernier, est encore là et qu'il a grossi...

Je me sens si bien en ce moment, si énergique, pour la première fois depuis ma 1ère opération en mai 2007, que j'ai peur de ma réaction... En fait, ça ne serait même pas une "nouvelle" car tout le monde pense que ce truc est encore là. Mais je n'ai pas envie de le savoir!

M'enfin, comme dirait Gaston Lagaffe...

Bisous bisous bisous... je pense souvent à toi.

Renée

[Ktrin']

Ma petite Sonia ....

Une fois encore je te serre fort et tendrement dans mes bras pour te donner mon énergie positive et te dire que je pense toujours à Toi. Le magnétisme trans-océan doit bien marcher, non ? !

Gros gros bisous et lâche pas !
Juste un peu s'asseoir pour mieux repartir escalader la montagne.
Ktrin'

[Luciana]

Bonne chance Renée pour ton écho .Que je te comprends .Pour les cafés comme en France,Jojo 30 organise un souper pour février. Tu auras des nouvelles à son retour de vacances. A suivre ..

[piment]

Merci les copines pour les encouragements! Effectivement bon coup de massue. Je pense aussi que refaire la biopsie serait la meilleure solution. Mais je ne sais pas si cette option sera choisi par la pneumologue. La dernière fois que la question avait été posée, cela n'avait pas été retenue. Toutefois maintenant que des traitements devront être administrés, les choses seront peut-être différentes.Non pas que j'ai particulièrement envie de refaire cette examen, pas très agréable. La dernière n'était pas jojo.

Cette situation complique vraiment tout. Il me reste un mince espoir que je sois vraiment confronté à seulement la sarcoidose, et ce même diagnostique est aussi malmené. Avec la taille des masse, il devient plus urgent d'intervenir rapidement. Mais en même temps, il ne voudrait pas gaspillé des munitions qui pourraient être utile plus tard..mais encore aussi vu la taille on ne peut aussi gaspillé de temps. Mince espoir. Je m'attends pas mal plus au traitement. Bon , mais difficile de ne pas continuer d'espérer.

Concernant le vandetanib, bien qu'accepté au USA, la situation est bien differente au Canada. Je crois que c'est un peu comme pour vous pour l'ATU. Le médecin doit se battre pour obtenir le médicament pour son patient.Pour Renée, le fabricant est Astra Zeneca. Labo que j'ai moi-même rencontré l'été dernier puisqu'il voulait rencontrer des patients atteints de médullaire.
Heureusement, le medecin est très sympatique. Cela a compensé pour les coups de massue que je recevais.
Béate, je ne me souviens plus qui a été traiter avec le sutent déjà?

Bon, on essaie d'oublier le tout pour les deux prochaines semaines. Je vais essayer de prendre des forces..et quelques livres

Bisous

Piment

[Luciana]

J'ai passé une partie de l'après -midi avec Piment et j'ai complètement
oublier de lui parler des rencontres que suggère Renée soleil.Disons que nous avons eu d'autres discussions...plus circonstancielles.