| Auteur |
Message |
Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 50493Carcinome papillaire... 60+ |
Message:
Evénement: 29.02.2012
Posté le: 15. Fév 2012, 18:48
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http://www.alliance-maladies-rares.org/var/docs/rdd/Affiche%20RDD%20Genzyme-WEB.png
Bonjour,
Vivre sans Thyroïde est membre de l'Alliance Maladies Rares depuis plusieurs années - car si les maladies thyroïdiennes sont fréquentes, certaines entre elles sont très rares (cancer médullaire, hypothyroïdie congénitale ...), et il est important d'être solidaires ! L'Alliance regroupe plus de 200 associations de malades - certaines sont toutes petites (maladies tellement rares qu'il existe à peine quelques personnes en France, voire dans le monde), et pour tous ces patients et pour leurs proches, c'est vital de faire ainsi part d'une fédération, d'être représentées !
Troll et moi participons plus ou moins régulièrement à différents évènements (réunions d'information, formations, assemblée générale, marche pour les maladies rares ...), et on y ressent une formidable solidarité.
Le 29 février (journée très rare ... car ayant lieu une fois tous les 4 ans !) est la "journée mondiale des maladies rares". Et à cette occasion, une grande mobilisation est prévue, notamment à Paris !
Il y aura également des actions de sensibilisation dans les trains iDTGV, des actions dans différentes villes :
http://www.alliance-maladies-rares.org/article/journee-internationale-des-maladies-rares-106
N'hésitez pas à participer !
Si des gens du forum sont intéressés, vous pouvez répondre à ce message, et ainsi convenir d'un lieu de RDV, vous retrouver et y aller ensemble !
Beate & Troll
| Citation: | MOBILISATION FACE A LA TOUR EIFFEL !
Le 29 février prochain, nous fêterons le 5ème anniversaire de la Journée Internationale des Maladies Rares.
Ce jour-là, au même moment à travers le monde, tous les acteurs des maladies rares se rassembleront dans un lieu symbolique pour leur pays afin de démontrer que « nos maladies sont rares mais que nous sommes forts ensemble ».
A Paris, nous vous donnons rendez-vous à 13h00
sur le parvis des Droits de l’Homme (Trocadéro) face à la Tour Eiffel.
Parce que la France a donné l’impulsion de la mobilisation européenne pour les maladies rares,
relevons le défi et soyons les plus nombreux possible !
Si vous souhaitez nous informer de votre présence, vous pouvez contacter Manuela Neves : mneves@maladiesrares.org
--
Alliance Maladies Rares
Plateforme Maladies Rares
96 rue Didot - 75014 PARIS
alliance@maladiesrares.org
Tél.: 01.56.53.53.40
Fax. : 01.56.53.53.44 |
http://www.alliance-maladies-rares.org/ |
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Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 50493Carcinome papillaire... 60+ |
Message: 
(p311882)
Posté le: 23. Fév 2012, 15:11
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http://img.rarediseaseday.org/images/rare-disease-day.png
Bonjour,
je fais remonter le message, puisque l'Alliance Maladies Rares vient de diffuser son communiqué de presse au sujet de la journée des maladies rares.
| Citation: | Journée Internationale des Maladies Rares 2012
29 février, une journée rare pour les maladies rares !
« RARES MAIS FORTS ENSEMBLE »
Paris, le 23 février 2012
Le 29 février 2012, la cinquième édition de la Journée Internationale des Maladies Rares sera placée sous le mot d’ordre « SOLIDARITÉ ». Une maladie est considérée comme rare si elle touche moins de 1 personne sur 2000. A ce jour, plus de 6000 maladies rares sont connues et 5 nouvelles maladies rares sont identifiées par mois. Paradoxalement, si les maladies sont rares, les malades, eux, sont nombreux. En France, elles concernent 3 millions de personnes, soit 1 personne sur 20.
« Rares, mais forts ensemble » le slogan de la journée rappelle qu’au-delà de la rareté de chaque maladie, les 3 millions de malades en France et les 25 millions de malades en Europe, partagent les mêmes combats, les mêmes attentes et les mêmes désarrois. C’est unis, solidaires au-delà des frontières, et comptant sur le soutien de l’ensemble des acteurs, que les patients atteints de maladies rares relèvent les mêmes défis :
- L'accès au diagnostic
- L’amélioration de l’information
- Le développement des connaissances médicales
- La prise en compte des conséquences sociales
- L’adéquation des soins
- L’égalité d’accès aux traitements et aux soins
- La lutte contre l’isolement des patients et des familles
--------------------------------------------------------------------------------------
29 février : une journée de mobilisation
L’association Alliance Maladies Rares s’allie à Orphanet autour
d’une opération de sensibilisation du grand public à bord des
iDTGV. Des conférences seront proposées dans les trains au
départ de Paris à destination de grandes villes de France. Des
dépliants d’information et des quiz sur les maladies rares seront
distribués.
Une multitude d’actions seront également déclinées dans de
nombreuses régions, de la Champagne-Ardenne au Languedoc-
Roussillon en passant par la Bretagne. Cette journée est une
formidable occasion de donner un coup de projecteur sur la cause
des maladies rares et d’en améliorer leur connaissance. Elle
bénéficie du soutien de la Fondation Groupama pour la Santé et de
Genzyme.
Le détail des actions en France :
http://www.rarediseaseday.org/country/fr/france |
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| Agora33 Inscrit le: 25.03.10 Messages: 5727HASHIMOTO BORDEAUX 50+ |
Message:
(p311901)
Posté le: 23. Fév 2012, 18:24
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Deux stands pour la journée internationale des Maladies Rares sur Bordeaux avec table, chaises et panneaux.
- Une dans le CHU de Bordeaux, hopital Pellegrin hall d'accueil le 29 février de 10h à 17h.
- Une dans le hall d'accueil de l'université médecine-Bordeaux 2 le 29 février de 10h à 17h. |
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| MYRIAM 152 Inscrit le: 22.12.11 Messages: 5 |
Message: (p311953)
Posté le: 24. Fév 2012, 12:12
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| je me sens très concernée par les maladies, puisque j'en ai deux, une hypothyroidie congénitale et une cholestase hépatique qui a déjà détruit mon foie droit. La maladie était déjà avancée lorsque l'on a diagnostiqué . Merci les 'super" médecins. Je ne pourrai pas me rendre à la manifestation du 29 février devant la tour EIFFEL, j'ai rendez vous avec mon hepatologue spécialiste des maladies rares ce jour là (rendez vous pris 6 mois à l'avance) |
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| g. |
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Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 50493Carcinome papillaire... 60+ |
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Tartiflette
Inscrit le: 21.06.10 Messages: 411 |
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Troll
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Message:
(p312332)
Posté le: 27. Fév 2012, 19:51
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| J'ai prévu d'y aller. J'espère que des personnes disponibles et sensibles à la cause pourront s'y rendre également. C'est un bel événement. |
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| Laurette32 Inscrit le: 19.04.11 Messages: 11 |
Message:
(p312343)
Posté le: 27. Fév 2012, 20:53
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Bonsoir,
Super initiative cette journée du 29...rien de prévu sur ma petite ville malheureusement....
Bravo à cex qui pourront y participer |
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Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 50493Carcinome papillaire... 60+ |
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Troll
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Message:
(p312628)
Posté le: 01. Mar 2012, 15:23
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Rassemblement d'environ 200 personnes, bonne humeur habituelle.
Un sympathique petit présent a été remis aux participants : un mini pot avec des graines pour faire pousser, devinez quoi?
Quelques photos en partage sous l'oeil bienveillant de notre dame de fer à nous.
http://storage.canalblog.com/26/35/757621/73357162.jpg
http://storage.canalblog.com/96/79/757621/73357183.jpg
http://storage.canalblog.com/51/39/757621/73357198.jpg
http://storage.canalblog.com/14/67/757621/73357210.jpg
http://storage.canalblog.com/23/56/757621/73357223.jpg |
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wynnie
Inscrit le: 26.11.07 Messages: 31026Hypo / thyroide atro... 60+ |
Message:
(p312630)
Posté le: 01. Mar 2012, 15:39
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peux pas voir les photos depuis le boulot mais un grand merci à toi pour ta participation!
bisous
_________________
Wynnie
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