CMT

[costalau]

Kim, j'aimerais savoir où vous avez été opéré et qui vous suit actuellement? En pm je pense. merci!

[costalau]

Nous avons rencontré hier un professeur de Bordet, chirurgien cervico-facial dont je ne citerai pas le nom mais facilement identifiable ici.

Il faut savoir que notre premier rdv avec l'oncologue s'est très mal passé dans un CHU de la région namuroise. Un terroriste qui nous a mis dans un état de peur et de détresse incroyable la semaine dernière. Nous avons vécu une semaine très dure mentalement et physiquement.

Hier le professeur nous a expliqué qu'il était hors de question de parler de Vandetanib ou même encore de radiothérapie à ce stade de la maladie puisque les ganglions à ôter sont restés localisés dans la zone du cou. Il pense qu'une bonne chirurgie pourrait l'en débarasser. Il n'y a pas de métastases à distance.

J'avoue que notre frayeur était telle que nous hésitons à nous réjouir. La discordance entre les propos de l'un et de l'autre sont tels que nous ne savons plus quoi penser. néanmoins, nous sommes toutefois soulagés.

A voir sa moue, je pense qu'il n'exclut pas le fait que la première intervention n'ait pas été complète. bien entendu il ne l'a pas dit.

Je passe d'autres détails comme sa voix qui ne revient pas et sur le fait que dans l'autre clinique, cela soit normal et une question de temps. ici après deux minutes d'entretien, le chirurgien lui a dit qu'il avait une corde vocale paralysée (sans doute de façon momentanée) et qu'il falalit faire voir un orthophoniste "le plus vite sera le mieux". Là encore, discordance. Une chose est certaine, nous ne resterons pas dans le premier hôpital.

Nous avons encore un autre rdv pour avis à saint-Luc et mon mari se sentant en confiance, hésite à y aller. Perso, j'irais...même si c'est juste "histoire d'entendre".

[Henri]

costalau a écrit:

Hier le professeur nous a expliqué qu'il était hors de question de parler de Vandetanib ou même encore de radiothérapie à ce stade de la maladie puisque les ganglions à ôter sont restés localisés dans la zone du cou. Il pense qu'une bonne chirurgie pourrait l'en débarasser. Il n'y a pas de métastases à distance.

Les propositions du Professeur semblent raisonnables.
Pas de radiothérape et attendre encore pour le Vandetanib.
Il faut trouver un bon chirurgien et tout ira bien. La chirurgie est l'unique thérapie du CMT. Le Vandetanib est préconisé lorsque la chirurgie n'est plus possible.
Je vous conseille de prendre en considération les propos de ce Professeur.
Bon courage. Et faites confiance en l'Avenir.

_________________
Amitiés,

HENRI
Forum "la Voix Brisée"
Courriel : le-forum@Voix-Brisee.org
Forum : http://VOIX-BRISEE.org

[Beate]

Bonjour,

D'accord avec Henri ! D'ailleurs, ce professeur (est-ce le Pr A, qui nous a déjà fait une conférence pour le.forum, il y a quelques années ?) dit exactement ce que vous dis depuis le début ! C'était vraiment inutile de vous angoisser autant avec les prédictions les plus pessimistes dès le départ (et de manière peu psychologue) ! Peux-tu m'envoyer par PM le nom du 1er oncologue ?

En fait, cela montre, une fois de plus, à quel point la prise en charge chirurgicale est importante, et ce dès le début - étant donné le taux élevé de calcitonine, et aussi les autres problèmes de santé de ton mari, avant l'intervention, il aurait sans doute été mieux de vous envoyer d'emblée dans un centre spécialisé comme Bordet. Mais bon, vous ne pouviez pas le savoir ! Et ce n'est pas dramatique - je pense qu'à Bordet, ils pourront "rattraper le coup" et finir ce que le premier chirurgien n'a pas pu faire !

Si vous avez envie d'avoir encore un autre avis, et que le RDV à St. Luc est déjà pris, pourquoi pas (je pense qu'ils diront la même chose qu'à Bordet, cela vous rassurera encore davantage) - ensuite, il n'y a plus qu'à choisir, et à vous lancer !

Bon courage, tiens-nous au courant !

Béate

[costalau]

Merci Henri et Beate de votre soutien!!!

Beate, c'est, en effet, le Prof. A. dont tu parles. C'est grâce à ce forum que nous avons décidé d'aller le voir.

Je pense aussi qu'il sera en mesure de rattraper le coup comme tu dis. Il connaît très bien cette maladie.

Je pense aussi que le mieux eut été de passer par Bordet dès le départ mais avec des si on met Paris en bouteille et rien ne sert de se dire "on aurait dû faire ceci ou cela", il faut aller de l'avant.

Je vous tiens au courant.

[Henri]

costalau a écrit:

Je vous tiens au courant.

Merci de nous tenir au courant.
Bon courage.

_________________
Amitiés,

HENRI
Forum "la Voix Brisée"
Courriel : le-forum@Voix-Brisee.org
Forum : http://VOIX-BRISEE.org

[costalau]

Bon voilà mon mari sera réopéré ce jeudi 07 à Bordet. Examens pré op à partir d'ajd. Je vous tiens au courant de la suite.

[costalau]

L'opération s'est bien déroulé. Le chirurgien a enlevé énormément de ganglions jusque derrière l'oreille droite. Rien à gauche. le pet scan ne montre aucune lésion à un autre endroit du corps. Nous attendons les résultats des annalyses des ganglions que nous aurons vendredi. Nous saurons si radiothérapie ou pas.

[wynnie]

Heureuse que tout se soit bien passé!
je souhaite une bonne convalescence à ton mari

[costalau]

Nous sommes rentrés de vacances et cette période de mise en parenthèse nous a fait le plus grand bien. Mon mari a bien récupéré de la seconde opéaration. Certains manquements ont été constatés suite à la première intervention...

Il doit commencer une radio-thérapie de façon à "stériliser" la zone. pourquoi doit-on le faire si toute la tumeur a été enlevée? ect-ce un filet de sécurité au cas où il resterait encore un peu de masse tumorale?

[Beate]

Bonjour,

contente d'apprendre que ça va bien !

Pour la radiothérapie, c'est certainement une sécurité supplémentaire - si le cancer avait quitté la thyroïde, et infiltré les tissus environnants, on pourra ainsi "rattraper" les dernières cellules peut-être encore en place, là où le chirurgien n'a pas osé trop "racler", pour ne pas risquer d'endommager p.ex. les nerfs recurrents ou les parathyroïdes ou les vaisseaux.

As-tu une copie des résultats d'analyse anapath ?

Si c'est à Bordet qu'on vous parle de radiothérapie, il est certainement utile de la faire ! Essayez de mieux vous faire expliquer les motifs, lors du prochain rendez-vous !

C'est généralement bien supporté, même si ça peut être un peu difficile à la fin (peau irritée, difficultés pour avaler, mais cela s'améliore très vite à l'arrêt des séances). Nous avons plusieurs personnes sur le forum qui ont fait de la radiothérapie ou tomothérapie, et souvent cela a permis une guérison totale.

Bon courage, tiens-nous au courant !

Beate

[costalau]

Merci Beate.

Qu'entends-tu par résultats anapath?
Ce que je sais c'est que post-op, sa calcitonine était tombée à 400 au lieu de 10.000 juste avant.
Il doit faire une nouvelle prise de sang ajd...on verra. je ne sais rien de plus.

[Beate]

Bonjour,

l'anapath, c'est l'analyse anatomo-pathologique, qu'on fait sur la pièce opératoire après l'intervention (en la coupant en fines tranches et en l'analysant sous le microscope, mm par mm).

Cela permet de bien définir la taille de la tumeur, son extension, le nombre de ganglions atteints ...

Tu peux demander une copie au chirurgien, ou au médecin traitant.

Que la calcitonine ait chuté, c'est encourageant ! C'était combien de temps après l'opération ?

Gros bisou, à bientôt !

Beate

[costalau]

Nous ne l'aurons que vendredi le résultat de l'anapath.

La calcitonime c'était une semaine à peine arès l'opération.

[Beate]

Rebonjour,

si l'analyse date de quelques jours après l'opération, voir une baisse de 10.000 à 500 est déjà très encourageant - mais on en saura plus quand on connaitra les résultats d'aujourd'hui ! Si la calcitonine a encore baissé, ce sera excellent !

Extrait du livre « Tumeurs malignes rares » publié par Jean-Pierre Droz,Isabelle Ray Coquard,Jean-Louis Peix, chapitre 23-4 sur le CMT (page 459 et suivantes) :

http://books.google.de/books?id=7dx.....amp;source=gbs_navlinks_s