[Suivi LyneSagesse] Dernières nouvelles

[LyneSagesse]

Bonjour à tout le monde

Merci Wynnie. Je comprends que je suis sur la bonne voie !

Nathalie, tu sais c'est fini Halloween ! Je plaisante, tous ces boutons ça doit sûrement te démanger. Il me semble qu'il s'agit d'un champignon et cela ne doit pas être facile de s'en débarrasser.
Ben, dis donc tu cumules cette année. Ne te fatigue quand même pas trop dans tes travaux d'aménagement de ta nouvelle maison, souviens toi qu'il faut "se ménager".

Bises, bon courage et à bientôt.

Lyne

[belette14]

Coucou Lyne,

Ton message m'a bien fait rire (halloween)
Effectivement je suis bien déguisée, heureusement c'est juste sur le torse et le dos je n'en ai pas sur le visage. En fait c'est viral et ça part comme s'est venu... donc j'attends.
Ca a commencé en arrivant dans ma nouvelle maison, alors tu as peut être raison, je me suis peut être un peu trop fatiguée.

Je vais essayer de me mettre en mode "COOL"... lol

Bonne soirée
Bisous

Nathalie

[ROSEBREST]

BONJOUR A TOUTES
J'espère que vous allez bien et que le moral est bon
LYNE, comment va ta "fuite d'air"!!!!! as tu retrouvé ta voix ?
Je viens de faire ma première prise de sang 5 semaines après mon IRA.
résultats : TSH 0,02 normes 0,27-4,2
thyroxine t4L : 2,41 Norme (0,93-1,70)
c'est tout ; je n'ai pas de résultat de TG. mon endo a dit que c'était trop tôt
J'ai RDV avec elle demain matin
je crois que ma TSH est pas mal ; on verra bien
bises spéciales à lyne et sabrina

[wynnie]

Bonsoir Rose
il faut effectivement viser une tsh en dessous de 0.1 en post cancer avant déclaration en rémission mais tes t4 sont vraiment très très hautes!
avait tu pris ton lévo avant la prise de sang?
tu prends du lévo 150 pour quel poids?
comment vas tu?

[ROSEBREST]

Merci de ta réponse winnye
j'ai vu mon endocrino ce matin ; elle me réduit ma dose de levo qui était à
150 car effectivement t4 trop haute ; on va alterner un jour sur 2 avec du
150 et du 137 pour 72KG mais je suis en perte de poids car je pense que
j'avais grossi à cause de ce nodule qui empéchait ma thyroide de bien
fonctionner !
sinon plutôt en bonne forme , en tous les cas, moins fatiguée qu'avant mes
opérations ! prochaine prise de sang mi avril ! en attendant : rien !
je vais donc vous suivre toutes en espérant que tout ira bien pour tout le monde
bises

[wynnie]

il ne faudra pas attendre avril pour le prochain controle sanguin mais 2 mois après le passage à l'alternance 150/137.5 soit fin janvier.

tu ne m'as pas répondu si tu avais pris ton lévo avant la prise de sang?

ce n'est pas le nodule qui empéchait ta thyroide de fonctionner mais ta thyroide qui fonctionnait mal qui a créé un nodule je pense!

[ROSEBREST]

Des précisions : je n'avais pas pris mon lévo avant la prise de sang
quant à faire la prise de sang dans 2 mois, je ne pourrais pas la faire
puisque mon ordonnance précise à faire dans la 2eme quinzaine d'avril.
bon, cela ne me préoccupe pas trop car je me sens plutôt bien, et puis,
l'irathérapie continue à faire son effet ! et pour tout dire , ne plus avoir
d'examen ni de rdv médicaux pendant 6MOIS , ça ne me déplait pas !
je ne vais plus penser à ce cancer !
courage à toutes

[LyneSagesse]

Bonjour à toutes
Je viens de taper un long post agrémenté de smileys et il n'a pas pu s'enregistrer pour cause de "pas de mode spécifié". Certainement que c'était une mauvaise prose !!!!
Rosebrest, je suis contente pour toi à te lire tu as l'air d'avoir la forme et le moral, super !!!
Je me permets de donner quelques nouvelles de Sabrina qui est sortie de sa cure d'iode. Elle m'a envoyé par SMS une photo d'une "chamboule" qu'elle avait faite avec ses bouteilles d'eau ; on devrait faire un concours photo de nos bouteilles !!! J'espère qu'elle viendra bientôt tenir au courant de la suite ses camarades de beuverie !!!
Mes séances chez l'orthophoniste consistent principalement en des exercices de respiration ; pour le moment c'est trop tôt pour en ressentir les bénéfices...à suivre.
Sinon j'ai revu l'endocrino et comme le mentionnait Wynnie, elle me fera faire un nouveau contrôle TSH début décembre. Si je ne suis toujours pas <0,1 alors elle augmentara la dose de Lévo. Je prends actuellement du 125 pour 62 kg.
En ce qui concerne le fameux ganglion suspect sus-claviculaire gauche, l'endocrino ne l'a pas senti à la palpation par contre elle en a senti un autre dans un autre secteur. Cela m'a fait repensé que lors de la visite chez l'ORL celle-ci avait également senti le ganglion dans le secteur VI alors que le compte rendu de l'écho (dont je n'ai pas le cliché) parlait du secteur IV. L'endocrino me disant par ailleurs qu'un sus-claviculaire gauche avait peu de chance de correspondre à un cancer thyroïdien mais que cela pouvait correspondre à un autre type de cancer!!! Je ne suis pas inquiète car de toute façon personne ne le palpe ce "sus-claviculaire".
Mon mari souhaiterait que je téléphone à l'hôpital pour en avoir le coeur net. Mais cet hôpital, c'est une usine et comme je suis convoquée pour une échographie le 9 janvier, j'aurai alors l'occasion de me faire préciser cet embroglio !!
Sinon, côté forme, j'ai plutôt l'impression de ressentir les symptômes de l'hypo que de l'hyper vers laquelle je tends (actuellement TSH 0,15). Je suis sans force et ma tension est, pour moi, basse (11/8) car j'ai un traitement pour l'hyper tension qui me stabilise habituellement à 14/8.
J'attends encore un peu le temps que le Lévo stabilise tout ça et je verrai ensuite.
Sinon, comme tout le monde, un coup j'ai le moral et un autre jour je l'ai moins. Une chose est pourtant certaine, je me sens quand même physiquement pas la même personne qu'avant.
Il me tarde de faire ce contrôle en janvier et espère alors pouvoir enfin entrer dans le cycle normal des contrôles, soit à 6 mois.
Je souhaite une bonne journée et une bonne semaine à tous.
Bises.

[sab91]

Bonjour à toutes,
Juste un petit coucou en passant car pour le moment je suis incapable de rester plus de 2 mn devant l'ordi tellement je me sens légume. Et physiquement et moralement....je reprends du levo 100 depuis vendredi dernier mais aucun ressenti bien évidemment, (100 pour 69kg car le médecin nucléaire préfère que je recommence doucement à cause de mes petits soucis cardiaque). Ce matin ma tsh est à....87 (norme 0.15 à 3.70), j'en suis loin.
A +
Bises
Sabrina

[Beate]

Bonjour Sabrina,

C'est NORMAL d'être comme ça ... il faut du temps pour sortir totalement de l'hypo, plusieurs semaines !

Et ne te décourage pas avec la TSH - d'ailleurs, cela ne sert abqolument à RIEN de l'analyser avant 5 à 6 semaines !

Là, après à peine 5 jours, c'est totalement inutile, et ne sert à rien sauf à creuser le trou de la sécu ... je ne comprends pas pourquoi on te la fait analyser, on SAIT que tu es en hypo, et que la TSH mettra plusieurs semaines à se normaliser ?

Le temps après la cure est souvent moralementlus dur que l'attente, avant - on n'a plus de "but", on nous dit "alors, tout est fini !", alors que nous sommes au plus profond du trou ...

Courage, dans les jours à venir tu commenceras à sentir les premiers effets, et ensuite ça ira de mieux en mieux !

Bon courage !

Béate

[jojo30]

Lyne

Concernant ton ganglion sus-claviculaire, ton médecin est dans le faux, c'est tout à fait possible d'avoir des ganglions sus claviculaires qui sont des métastases de cancer thyroidien. En fait lors de mon opération le chirugien m'en a enlevé justement en sus claviculaire, et actuellement, j'ai encore 5-6 ganglions qui sont des métastastes (ont été ponctionnés) et qui sont sus claviculaires, à droite. Je les sens à la palpation. Par contre on peut aussi ne pas les sentir car il y a un gros muscle qui vient justement s'attacher là et si les ganglions sont dessous le muscle, et de petite taille, on peut très bien ne pas les sentir.

[LyneSagesse]

Bonjour à tous

Ma première pensée est pour Sabrina qui n'est pas au top et qui m'a bien soutenue lorsque c'était mon cas. C'est effectivement étonnant d'avoir fait doser la TSH si tôt. Et en plus avec une dose de Levo si faible, il faut du temps pour avoir un taux satisfaisant (suivant les critères post-cancer). Je te souhaite bon courage et pense souvent à toi. Bises spéciales.

Jojo 30, je te remercie pour ton témoignagne. En fait je n'étais pas rentrée dans les détails des infos que m'avait communiquées l'endocrino. Si j'ai bien compris ce qu'elle m'a dit et ce que je suis allée vérifier ensuite sur le net suite à ton message, c'est le ganglion sus-claviculaire GAUCHE (ganglion de Troisier) qui n'a pas de rapport avec la thyroïde et par contre le sus-claviculaire DROIT draine effectivement la thyroïde. Il me semble donc que l'endocrino a raison, tout au moins pour les zones concernées.Après à savoir s'il est toujours là ou s'il n'y est plus, comme tu dis qu'à la palpation on peut ne pas trouver un petit ganglion, je reste dans l'expectative.
En ce qui te concerne les ganglions ponctionnés sont à droite, mais y en avait-il de sus-claviculaire à gauche ? et que fait-on avec ces ganglions qui te restent ? J'imagine que tu as un suivi particulier et rapproché. Cela m'intéresserait si tu peux me donner des infos à ce sujet.
En tout cas, merci de ta réponse, ça m'a permis de me bouger un peu sur le sujet !!!
Bonne journée à tout le monde.

[jojo30]

Ah ben tu m'en apprends! Je croyais que les ganglions étaient symétriques dans leur fonction dans le cou!

Je devrais retrouver le rapport anapath pour savoir si et combien ils m'en ont retirés en sus claviculaire à gauche. En fait le chirurgien m'a retiré 99 ganglions, desquels 45 étaient des métastases. Je vais tenter de retrouver ça...

Et concernant mon suivi, oui je suis suivie aux 3 mois, écho+ tg. Mon taux de tg, qui progressait depuis mon opération, s'est stabilisé, et a même diminué lors du dernier test. Mes échos montrent que rien ne bouge depuis les 8 derniers mois. Donc pour l'instant, le tumor board a décidé de ne rien faire et de suivre. Si les ganglions grossissent ou si la tg fait un bond important, alors ils m'opéreront. Sinon on attend, car tant que ça dort, on n'a pas de raison de se presser ou d'opérer car il y a des risques avec l'opération. Je suis un cas un peu particulier, on me dit que je n'ai pas trop de chance de rémission, et que je vais probablement avoir des opérations à répétition dans l'avenir, alors qu'il faut être stratégique pour chaque opération et opérer seulement si nécessaire. Ça me va. Mais il faut juste apprendre à vivre avec le fait que j'ai encore ce cancer, et que je sais où il est situé, mais qu'on le laisse là. Mais ça va, je vis bien avec ça. Je suis en plein forme, j'élève mes enfants, j'envisage même en avoir un autre, on verra. Je travaille temps plein, et je finis mon doctorat.

[LyneSagesse]

Bonjour Jojo30
Eh bien, je dis chapeau bas ! Quelle leçon de vie. Je me sens toute petite avec ce seul ganglion. J'admire ton courage et ta sérénité.
Je te souhaite bon week-end et de toujours garder cet état d'esprit.

[LyneSagesse]

Bonjour,
Je prends maintenant du Levo 125 depuis fin septembre. Progressivement et plus particulièrement depuis les 15 derniers jours, je rencontre des problèmes d'insomnie alors que je n'y étais pas sujette. Quelle que soit l'heure à laquelle je me couche, il me faut environ 2 bonnes heures pour arriver à m'endormir. J'ai tout essayé, me coucher dès que je commence à sentir l'envie de dormir, manger léger le soir, arrêter le café et le thé à partir de 15/16 h. Hier, même, j'étais particulièrement fatiguée car j'avais aidé à un déménagement, alors je me suis couchée vers 21h15 et j'ai encore entendu le clocher de l'église sonner les douze coups de minuit. Pas trop grave pour ce dimanche car c'est journée non travaillée mais lorsque je dois me lever à 5h45 en semaine, c'est épouvantable la fatigue que je me traîne. Hier soir, j'ai bien cru que j'allais devenir folle à attendre que Morphée m'emporte !!!
Est-ce que le Lévo peut être la cause de mes ennuis considérant que je le prends pour freiner ma TSH ?
Je suis preneuse de tout truc qui pourrait marcher et m'aider, notamment en homéopathie.
Merci d'avance et bon dimanche à tous.