Radiothérapie

[jamp]

Bonjour Praline 2,

Moi aussi j'ai eu 6 semaines de tomothérapie, tu peux lire mes posts écrits en direct, à l'époque. Je me suis habituée au masque à l'aide d'un léger calmant - tu n'en parles pas alors c'est bon signe. Au début je mangeais normalement puis je me suis nourrie de Ensure, un liquide hypercalorique qui est peut-être l'équivalent du produit mentionné dans le post de Béate et de céréales molles dans du lait. J'en prenais plusieurs fois par jour parfois en petite quantité.

Comme j'habitais à 200 km de l'hôpital où j'ai eu mes traitements, j'ai habité dans une résidence de la Société canadienne du cancer près de l'hôpital avec une vingtaine d'autres patients de tous les coins du Québec, venus eux aussi pour de la chimiothérapie ou radiothérapie. Je me suis forcée à manger/boire, parfois en me bouchant le nez pour enlever tout goût et j'ai réussi à passer au travers. J'ai apprécié la compagnie de ces gens surtout au repas. Nous nous encouragions à manger.

La rougeur au cou est apparue assez tard et j'ai tout de suite prévenue l'infirmière qui était assignée à mon cas pour une crème pour appaiser. J'étais suivie par une diététiste et une psychologue au besoin. As-tu aussi accès à ces services?

La vie normale reprend 1 à 2 semaines après la fin des traitements. Il faut t'accrocher car tu es si proche du dernier traitement.

Comme Patoche, les symptomes de bouche sèche semblent moins prononcés aujourd'hui.

Je ne regrette pas la décision de faire les traitements.

Essaie de rester bien entourée, ça aide beaucoup.

Je pense à toi.

Bises

[wynnie]

Bonjour
par le bouche à oreille tu peux peut etre trouver quelqu'un qui "lève le feu" des brulures.
une amie l'a fait l'an dernier lors de radiothérapie pour un cancer du sein, les séances se faisait par téléphone (!!!) depuis la suisse je crois et ça a super bien marché!

[Praline2]

Merci les filles pour tous vos conseils, cela fait du bien d'avoir la compréhension de ceux qui sont passés par là. Je suis bien entourée d'un mari et d'un fils sympa, de copines toujours présentes... Mais tout le monde est désemparé. Personne ne comprend vraiment ce qu'est par exemple la perte de goût. Il faut l'avoir vécu...
J'ai donc fait ma 21ème aujourd'hui. Je tousse beaucoup et je me demandais comment cela allait se passer, mais j'ai tenu. Pour le masque, je reporte toute mon attention sur mon ventre, ma respiration à ce niveau là, surtout pas à mon nez, ma bouche, la gorge...
Après, visite chez le radio/oncologue, après avoir fait une analyse du calcium qui chute en ce moment, attente encore et finalement je ne suis revenue chez moi qu'à 13 h, KO. La sieste à été la bienvenue.
Winnye, je me suis adressée à deux personnes différentes pour le feu. Jusque-là c'était supportable mais ce matin en revenant, j'avais bien mal. J'ai passé un coton d'eau fraîche pour enlever les peaux mortes, puis IALUSEt + Diprosone au moins trois fois par jour. C'est croûté, je me demande comment cela va évoluer. De plus j'ai une peau de rousse... Le médecin ce matin envisageait de me faire arrêter une semaine, mais je ne crois pas que cela soit une bonne idée. J'aimerais finir comme prévu le 21 et tourner la page. Il semble aussi de cet avis mais me donne la possibilité. Ce qui n'est pas très encourageant pour les séances à venir?
Je pense à toi Patoche, lorsque tu écrivais que se laver devient même une corvée. On a envie de faire le dos rond et d'hiberner. Et puis, impossible de dormir la nuit car je tousse sans arrêt. D'après le médecin c'est aussi la conséquence des rayons sur le médiastin, en plus de ce rhume. Le soir je me mets à saliver une salive bizarre qui me fait avaler beaucoup et parfois de travers, donc je tousse encore, puis après dans la nuit, c'est la sécheresse totale, il faut boire sans arrêt, sinon tout se colle au fond de la gorge et c'est très douloureux.

[Luciana]

Allo Piment va te répondre .Hier elle a perdu son long message pour toi .

[piment]

Bonjour Praline,
Je suis désolée du délai de ma réponse. Hier, j’avais écrit un message pour toi et lors de la prévisualisation, j’ai voulu modifier un truc et j’ai tout perdu. Me voilà donc.

Je te comprends tellement et je suis de tout cœur avec toi. Ces traitements ne sont vraiment pas faciles. On a le goût de se mettre en petite boule n’est-ce pas? Et de dire laissez-moi tranquille… Dis-toi que tu as fait le 2/3 du traitement. Essaie de trouver ta petite force intérieure pour te donner l’énergie de passer à travers les derniers traitements. C’est vrai que ceux-ci sont difficiles puisque les obstacles s’accumulent. La perte de goût, le manque de salive, les sécrétions, la fatigue, le manque de sommeil, les brûlures etc…
Je suis soulagée de voir que tu sembles bien entourée. Leur présence est très importante à mon avis. Ils se sentent peut-être désemparés mais je pense que leur seule présence doit t’apaiser. Lors de mes traitements, il y avait toujours quelqu’un avec moi. Ils pouvaient même entrer me tenir la main par moment. Juste ça me donnait l’énergie pour me dire que tout ça finirait bientôt.
Comme toi, j’avais eu un doute concernant la radiothérapie. Maintenant que tout ça est derrière moi, je crois que c’était la bonne décision. Dans mon cas, la possibilité de séquelle permanente et invalidante était trop grande. Tu es près du but. Ta calcitonine et les ACE ont déjà diminués. Je pense que tu es dans une bonne position. J’aurais bien aimé pouvoir faire comme toi et profiter de ce traitement avant que tout se propage. Je crois donc que l’effort en vaut le coup.

Bien sûr, il y a des désagréments. Mais plusieurs de ces effets diminueront ou disparaitront avec le temps. Il faudra te laisser un peu de temps. De mon côté ma gorge demeure toujours assez sèche.
J’ai eu la chance de pouvoir m’alimenter jusqu’à la fin. Plus difficilement mais je ne voulais pas passer au gavage donc je me forçais à essayer de conserver un certain poids. Je vais faire parvenir à Béate les recettes que l’hôpital me suggérait lors des traitements. Je ne suis pas trop habile pour les placer sur le site moi-même.. Je crois qu’elles pourront t’être utiles. Ce sont des recettes hypercaloriques que tu peux faire maison avec de bons ingrédients.
Je te souhaite sincèrement bonne chance pour les traitements à venir. Je suis avec toi en pensée.

Piment

[piment]

Praline,

Si tu veux me laisser ton courriel en pm, je peux te les faire parvenir aussi. L'alimentation proposée provient de l'équipe de nutritionnistes du CHUM de Montréal. Il est suggéré de modifier son alimentation au fur et à mesure passant de la consistance normale à molle à purée à liquide.

Piment

[Praline2]

Merci beaucoup Piment pour ton petit mot très encourageant. Cela fait des semaines que je suis ton parcours et franchement j'admire ton courage et ta force. Je n'osais pas te contacter pour ma petite expérience de quelques semaines. Tu peux me contacter en PM et je pourrai même te donner mon adresse e.mail, ce qui serait plus simple par la suite.
Il est vrai que je ne mange plus rien mais je prends des compléments à base de boissons lactées fruitées et cela passe. Hier j'ai ajouté un jaune d'oeuf a la coque des poules du voisin et c'est passé. Pourvu que ce soit rapide car mon cerveau bloque, c'est bizarre.
Je viens de terminer la 22ème. Demain j'ai rendez-vous avec la nutritionniste mais je me demande si c'est nécessaire car je n'ai pas envie de cuisiner et cela m'ecoeure. De plus il faudra encore attendre le rendez-vous et c'est du temps en moins à la maison où j'ai hâte de rentrer pour me mettre en boule. Je n'ai vraiment plus de courage.
Ce qui est très important pour moi est vos encouragements car vous savez de quoi vous parlez. Et le fait que vous soyez convaincues après coup que c'était la bonne décision car on lit tellement d'avis négatifs sur les rayons...
Ce qui devient difficile est aussi le sommeil la nuit car la gorge est tellement sèche que cela devient très douloureux et on a la sensation d'étouffer. J'imagine que cela risque d'empirer et je suis plutôt inquiète. Je continue à tousser mais il paraît que c'est due à l'action des rayons sur le haut du médiastin.
En tous cas merci à toutes pour votre solidarité. Ce forum est une bénédiction et je suis heureuse de vous connaître.

[Beate]

Bonsoir à tous,

Piment m'a fait parvenir les fiches de conseils alimentaires qu'elle avait reçues au centre hospitalier universitaire de Montréal, lors de sa radiothérapie.

Je les ai mises sur le serveur du forum, car cela pourrait être utile à d'autres !

www.forum-thyroide.net/pdf/CHUM_Conseils_alimentation_pendant_radiotherapie.pdf

Tous les ingrédients ne se trouvent pas en France, mais on pourra toujours s'en inspirer pour les conseils pratiques, et pour concocter de petits plats apportant beaucoup de calories et d'éléments nutritifs dans un faible volume (ou les faire concocter par quelqu'un d'autre, si faire à manger nous dégoûte trop) !

Bon courage à tous !

Beate

[Praline2]

La 5eme semaine est terminée! Plus que 5 séances mais en vous lisant je vois que cela ne s'arrête pas là; la semaine suivante n'a pas l'air mal non plus. Decouragée... Je serai d'une compagnie charmante pour les fêtes...
Si seulement l'appétit revenait... Un petit peu, juste pour le plaisir... Mare du Clinitren! Mare des quintes de toux épuisantes, de cette gorge impossible à hydrater, cette peau qui suinte... Quel est le programme des réjouissances pour les jours à venir? Je suppose que tout va empirer. Ce n'est jamais fini.
Bon, vous avez toutes vos problèmes et je ne suis pas la pire mais j'avais envie de le dire.

[PATOCHE53]

Ne te décourage pas, plus que 5 séances , tu peux commencer le compte a rebours, et pour ma part, j'ai été agréablement étonnée de la cicatrisation assez rapide à l'arrêt du traitement, et a la reprise de l'appétit , le plus gros inconvénient reste l'absence de salive mais on s'habitue a vivre avec sa petite bouteille dans la poche et des que tu iras mieux, essaie de mâcher du chewing gum, ça évite de trop boire ... C'est un conseil que l'on m'a donné sur le forum et j'ai bien apprécié et toujours maintenant...
Pour Noël c'est sur que tu ne seras pas en pleine forme mais ce sera fini, rien que cela te donnera le moral et fixes toi le 31 décembre pour recommencer à sourire vraiment et à manger beaucoup mieux ...
Encore un peu de courage et tu touches à la fin ....
Bises
Patoche

[Praline2]

On me dit que la semaine après l'arrêt du traitement peut être aussi très pénible, donc cela rajoute. Le manque de salive, même s'il persiste, s'ameliore-t'il un peu? Car là j'ai la gorge tellement sèche et râpeuse comme une langue de chat. Si bien que je tousse et que je bois de travers... impossible de dormir.
Pour le cou, c'est spectaculaire, cela suinte, j'ai un visage blanc sur un cou cramoisi... mais bizarrement c'est supportable... Jusqu'à quand? Je perds aussi les cheveux de ma nuque, cela t'es arrivé? Cela repousse?
Il me semble que le jour où je reprendrai l'appétit cela ira mieux.
Merci de tes bons conseils, je lis et relis ton suivi. Profites-bien de ton Croisic, c'est si beau! T'es-tu mise à la peinture finalement?
Je t'embrasse

[piment]

Bonjour Praline,

Tien-bon. PLus que 5 jours! C'est le compte à rebours. Ca prend quelque temps effectivement pour que tout se replace mais dès que les traitements cesseront, considère que ça ne pourra que s'améliorer.

Oui, ça s'améliore aussi pour la salive. Ca ne sera pas aussi pire quand ce moment. Pas comme avant mais pas comme tu le vis présentement. La bouteille d'eau sera ta nouvelle amie.

Pour les cheveux, j'ai aussi perdu les cheveux de la nuque et ça repousse. Pour la peau, même si elle est totalement brulée, si elle réussi à se pas fendre, cela devrait rester dans le supportable. Lorsque les traitements cesseront tu pourras appliquer une crème qu'ils pourront te prescrire. La peau demeurera toutefois plus foncée à cette endroit(genre grisâtre) et tu dois éviter le soleil.

Plus que 5....

Piment xx

[Praline2]

J'ai honte Piment de m'énerver et me décourager lorsque je vois tout ce que tu subis et ton courage. Mais si Henri a de bons résultats, cela t'arrivera à toi aussi j'en suis sûre, c'est encore une question de temps, on trouvera une solution.
As-tu à porter une gouttière de fluor depuis ta radiothérapie? As-tu des problèmes dentaires?
J'ai toujours des choses coincées dans la gorge et je n'arrête plus de tousser, je vais finir par m'etouffer. Je finis par avaler l'eau de travers...
Je t'embrasse.

[piment]

Bonjour Praline,

Il n'y a pas à avoir honte. C'est normal de se décourager quand on ne va pas bien. Nous sommes là pour te dire que ce n'est qu'un moment difficile et que tu retrouveras ta forme.

Je dois effectivement porter une gouttière de fluor pendant 5 minutes à chaque jour depuis ma radiothérapie. Et ça demeurera toujours ainsi. Je n'ai pas eu de problème dentaire depuis. Mais c'est important de le faire.

J'avais aussi de la difficulté pour avaler. Même l'eau, je m'étouffait aussi. Pour ma syntroid, je la prenais écrasée dans de la compote de pommes vers la fin. Les nutritionnistes m'avaient indiqué aussi d'amplifier le mouvement de déglutition. C'est à dire de pencher un peu ta tête vers l'avant en exagérant le mouvement lorsqu'on avale.. Ça peut aider parfois.

Pour dormir, j'avoue c'est difficile. Je dormais assise dans mon lit très souvent. Le dos surélevé par des oreillers.

Courage

Piment xxx

[Praline2]

Ouf! Il est vrai que je panique parfois car je me demandais si c'était normal de s'étouffer avec sa salive... comme si elle était toxique.... Je vais essayer d'aller dormir, effectivement pratiquement assise, calée avec des oreillers, avec la bouteille d'eau qui a un drôle de goût... Cela fait du bien d'échanger avec toi! Merci beaucoup!