Semaine de la thyro : à Toulouse le 5/10 ?

[Beate]

Bonjour les Sudistes,

y en a-t-il parmi vous qui projetent de se rendre au "forum grand public" de Toulouse demain ? C'est Salle Barcelone (22 alllées de Barcelone, le long du canal, près du Bazacle), de 20h30 à 22h30 (horaire modifié, à l'origine c'était indiqué pour 18h30).

S'il y en a qui viennent de loin et qui profitent du déplacement pour faire du shopping (Pazienza ?? ), on pourrait peut-être profiter de l'heure tardive pour se rencontrer avant, et casser la croûte dans une brasserie quelconque ? Par exemple à 19h00 ?

Gros bisou et à demain !

Beate

Semaine de la thyroïde, site officiel : www.semainedelathyroide.com

[florence-ide]

Ha pazienza va peut-être trouvée encore chaussure à son pied!? ...........oui je sais, c'est
gros bisous!
florence

[pazienza]

Bonsoir,

Florence, que pense-tu d'un chapeau ? ou peut-être un manchon pour l'hiver ?

Beate, d'accord pour 19 heures, où ?

A plus tard.

[Beate]

Coucou Pazienza,

je ne sais pas trop où - soit au centre ville, soit vers la salle Barcelone (mais bon, je ne sais pas s'il y aura plus de restaurants ouverts que samedi dernier, dans ce coin ?)

De toute façon, ce n'est pas SI loin que ça du centre ville, on pourra s'y rendre à pied ...

Je vais peut-être me garer assez près de la salle (allées de Brienne), puis venir vers le capitole/place Wilson à pied, qu'en penses-tu, ou alors, on se retrouve près du pont St Pierre ? De toute façon, j'ai ton n° de téléphone (et toi le mien), et je compte venir vers 19h au plus tard (mais j'aimerais arriver à la salle Barcelone en avance, vers 20h, pour pouvoir échanger quelques mots avec les intervenants si c'est possible, on me les a présentés il y a 15 jours ...)

Gros bisou, à demain !

Beate

PS : s'il y a d'autres personnes qui viennent à cette rencontre, n'hésitez-pas, manifestez-vous ! Ou appelez-moi demain !

[florence-ide]

Bonsoir,
pazienza, tu sais j'adore les chapeaux.........je n'en porte pas( par timidté certainement) mais je trouve ça trés joli.Les manchons c'est bien utile quand on a toujours les mains gelées!
En tout cas bon forum à toutes les deux!
gros bisous
florence

[pazienza]

Bonsoir Beate,

Je vais essayer de me garer dans la même zone que samedi, ensuite je serai dans le centre, donc d'accord pour se retrouver quelquepart entre le centre de Toulouse et Barcelone (c'est vaste...) vers 19 H, ou un peu avant. Si on perd les portables d'ici là, ou la voix, 19 Heures place Wilson ?

A demain.

Si quelqu'un est intéressé, je compte partir de Millau vers 2 h 30, ça me fait passer à Albi vers 3 h 30.

[Agnès (Bordeaux)]

Je suis allée à la conférence organisée à Bordeaux dans le cadre de la semaine de la thyroïde.

Au total, 5 personnes dans un amphi de plusieurs centaines de places (4 femmes et un homme) !!!
L’horaire était tardif mais, apparemment, l’information locale n’avait pas été faite.

Il y avait 2 endocrinologues de l’hôpital Haut-Lévêque et des personnes du laboratoire Merck qui distribuaient des petits livrets au sujet de la thyroïde : assez simples, pas mal faits pour autant mais qui ne parlent pas du cancer (personnellement, je ne trouve pas cela très correct. C’est tronquer la réalité et ce n’est peut-être pas innocent).

Les médecins n’ont pas voulu annuler (merci à eux) et du coup, cela s’est transformé, pendant 2 heures, en un échange de questions-réponses, à la carte. Ce qui est très intéressant. Mais pour le côté « vulgarisation », c’est raté !

Globalement, les explications étaient fort claires. Sans nier les problèmes, les propos se voulaient rassurants et classiques : tout cela se soigne plutôt bien.

En vrac :
- les maladies auto-immunes sont souvent déclenchées par un stress
- les femmes sont plus touchées
- une supplémentation en iode serait bienvenue pendant la grossesse. Cela se fait en Belgique
- en hypo, on ne prend tout au plus que 5 kg. Si on grossit davantage, c’est dû à autre chose (je ne suis pas concernée, mais pour voir autour de moi bien des cas qui établissent le contraire, j’en doute)
- les hypo et hyper peuvent parfois alterner
- il peut y avoir une relation avec l’humeur, la dépression. Les hôpitaux psy font des bilans thyroïdiens
- la thyroïde fonctionne moins bien au fur et à mesure que l’on avance en âge
- le cancer est rare. Il se soigne bien. Il y en a eu davantage ces dernières années mais maintenant, cela se tasse. C’est parce que l’on dépiste mieux et que l’on est arrivé en quelque sorte au maximum de ce dépistage
- la question a été posée de la relation avec Tchernobyl : il y a davantage de cancers dans les zones concernées chez les enfants et le cancer est plus agressif. Il n’y a pas d’incidence en France. C’est une certitude pour un des médecins. Le second est aussi de cet avis en l’état actuel des connaissances mais peut-être que dans 10 ans on pourra confirmer ou établir le contraire
- en cas de cancer sans facteur de risque particulier, la tendance est à moins freiner la TSH pour éviter de fatiguer le cœur + ostéoporose. On peut accepter jusqu’à 0,5. Mais il existe des médecins qui restent attachés à un traitement frénateur plus traditionnel
- la tendance est aussi à moins utiliser l’I 131. Ce n’est pas anodin. Donc, seulement quand c’est nécessaire.
- ne sont pas hostiles à la T3. Mais le lévothyrox est satisfaisant dans la plupart des cas. La T3 à libération prolongée serait une bonne chose mais cela concerne très peu de personnes. Il a été question de supprimer l’euthyral. Ce n’est pas fait. Dans ce cas, il faudrait combiner lévothyrox et cynomel.
- il existe un registre des cancers en Gironde depuis 2 ans.

Amitiés et bonne nuit à tout le monde.

[Caro59]

Merci Agnès !

J'ai bien peur de me retrouver dans la même situation ce soir à Lille : Peu de monde du à une mauvaise communication (je rappelle qu'à la mairie de Lille, ils ne sont pas au courant ni de la semaine de la thyroïde, ni de la conférence ! )
Je n'ai aucun moyen de savoir si c'est annulé ou non !!! ou reporté, etc...
A+
Caroline

[Beate]

Coucou Agnès,

merci beaucoup pour ce témoignage !

Pourras-tu également le recopier dans le forum "Généralités", à la suite du sujet "Semaine thyroide, programme des rencontres et émissions" (ou comme nouveau sujet, "Semaine thyro, compte-rendu du forum de Bordeaux") ?

Dommage que l'information soit si mal faite ! Je vais tout de suite écrire aux organisateurs de chez Merck pour leur en parler, afin qu'ils puissent améliorer la communication pour les autres forums grand-public ! Je suis curieuse de voir si à Toulouse, ce soir, il y aura plus de monde ?

Caro, pour Lille, je vais poser la question à Merck - mais de ton côté, le mieux serait de continuer à "harceler" la mairie, et l'autre numéro que tu as (le gardien de la salle ?), ils finiront bien par prendre les renseignements quelque part ? Ou alors, tu relèves les noms des médecins et tu essaies de les contacter directement ? Mais j'espère que Merck pourra m'en dire plus !

Pazienza, OK pour 18h45 environ, place Wilson (tu sortiras sans doûte de la FNAC ?) - Que dirais-tu du "Bistrot romain", sur la place Wilson ? Si d'autres personnes veulent se joigner à nous, n'hésitez pas - vous pouvez me passer un coup de fil au 06 73 35 11 81. Je partirai de Léguevin vers 18h00 en passant par Colomiers et peut-être par Blagnac.

A bientôt !

Beate

[caranell]

Agnès (Bordeaux) a écrit:

Au total, 5 personnes dans un amphi de plusieurs centaines de places (4 femmes et un homme) !!! L’horaire était tardif mais, apparemment, l’information locale n’avait pas été faite.

C bien ce ke je crains aussi pour Limoges, même si c assez tôt (18h30)... Au moins on sera 2 (mon Chiri et moi) peut--êter 3 si Svetl peut... Mais une chose est sûre pour rien au monde je laisserais mon endo face à une salle vide...

Citation:

Les médecins n’ont pas voulu annuler (merci à eux) et du coup, cela s’est transformé, pendant 2 heures, en un échange de questions-réponses, à la carte. Ce qui est très intéressant. Mais pour le côté « vulgarisation », c’est raté !

Bé au moins à la limite ça nous servira à nous... Tout ce ke nous n'avons pas toujours le temps d'échanger lors de RDV pourra l'être fait à ce moment là... Et puis ça permettra aussi de mieux préparer une éventuelle prochaine semaine de la thyro...

Citation:

- en hypo, on ne prend tout au plus que 5 kg. Si on grossit davantage, c’est dû à autre chose (je ne suis pas concernée, mais pour voir autour de moi bien des cas qui établissent le contraire, j’en doute)

J'en doute aussi car moi je suis à 16 kg de surpoids, pris uniquement pendant les phases d'hypo (entre mon poids restait stable) alors ke globalment mon alim s'est améliorée durant cette période (mes myens s'étant eux aussi améliorés!!!) et ke mon bilan alim (fait par mon endo piske elle est aussi nutritionniste) déboule sur un 'changez rien'.

Citation:

- la question a été posée de la relation avec Tchernobyl : il y a davantage de cancers dans les zones concernées chez les enfants et le cancer est plus agressif. Il n’y a pas d’incidence en France. C’est une certitude pour un des médecins. Le second est aussi de cet avis en l’état actuel des connaissances mais peut-être que dans 10 ans on pourra confirmer ou établir le contraire

Normal ils exercent à Bordeaux... Les médecins Corse voir Limousin ne pensent po du tout la même chose!!!! Je cite le Limousin paske en plus de Tchernobyl nous avons la Cogema!!!! Le première remarque de mon endo sur mon cas ct ke j'avais 15 ans d'avance (oui l'hérédité étant j'avais 95% de proba d'être un jour hypo) 'merci Tchernobyl'!!!!

Citation:

- ne sont pas hostiles à la T3. Mais le lévothyrox est satisfaisant dans la plupart des cas. La T3 à libération prolongée serait une bonne chose mais cela concerne très peu de personnes.

Voilà ce ke j'attends de cette conférence ici, apprendre plus de choses sur la façon de voir de mon endo et entre autre sur ce sujet...

Bon au pire on va pouvoir mieux connaître mon endo (ki sera intervenante) et rien ke pour ça je n'aurais po loupé la conférence... Et puis mon mec comprendras mieux certaines choses....

Merci Agnés pour ce petit résumé...


_________________
Pour vivre en paix avec son corps il faut le comprendre...
La vie est courte mais belle alors CARPE DIEM
Mon témoignage
Lévothyrox 125 + Cynomel 12.5

[christine38]

Bonsoir les Toulousains,

Je n'ai rien lu sur votre réunion de hier soir ?

Ai-je loupé le post !.

Bises
Christine

[s38]

en cas de cancer sans facteur de risque particulier, la tendance est à moins freiner la TSH pour éviter de fatiguer le cœur + ostéoporose. On peut accepter jusqu’à 0,5.


Merci pour les infos Agnès. Si je comprends bien lorsqu'on a eu un cancer, on pourrait donc tolérer une TSH jusqu'à 0,5 ? C'est dommage que les médecins ne s'accordent pas entre eux car la différence entre une TSH indetectable et une autre proche de 0,5 est importante !!!!
J'espère que Beate pourra nous donner d'autres infos à son retour d'Argentine

[Agnès (Bordeaux)]

Je suis bien d'accord avec toi Sandrine.
J'ai expliqué que cela pouvait être perturbant pour les malades qui se demandent qui croire et demandé pourquoi il n'y avait pas de consensus sur cette question.
Il se trouve que ma soeur et moi avons toutes les deux un cancer papillaire. Nous sommes soignées dans deux villes différentes : pour ma soeur, c'est freination totale depuis 13 ans. Elle a dû doubler la dose de bêtabloquant. Le cardiologue n'est pas trop d'accord.
Pour moi, cancer opéré il y a trois ans avec des facteurs de risques plus importants, on se contente d'une TSH à 0,1 avec euthyral + bêtabloquant. En-dessous de cette valeur, je suis vraiment mal.
La réponse a été qu'on a maintenant plus de recul et qu'il apparaît inutile de freiner autant la TSH, précisément pour épargner le coeur et aussi améliorer la qualité de vie.
Mais apparemment, certains médecins ne changent pas leur façon habituelle de faire, ce qui fait qu'il y a deux "écoles". Au final, tout dépend sur qui on tombe.
Un médecin a même expliqué qu'il était arrivé qu'une TSH maintenue très basse pendant longtemps continue de rester très basse, sans que l'on sache pourquoi, alors même que le lévothyrox avait été diminué.
On est vraiment loin de tout comprendre!
Amitiés.

[Beate]

Voici le lien vers le compte-rendu de la réunion à Toulouse, rédigé par Pazienza :

Message

Et aussi celui vers un résumé général de cette "Semaine de la thyroide", avec tous les comptes-rendus :

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