Cancer du sein héréditaire

[Jujub]

Salut Caro!

Mais de rien mon amie! "ablation prophylactique"...voilà un terme bien précis pour amorcer les recherches sur le Net! Juste en lançant une recherche sur Copernic (tu connais? sinon, je te réfèrerai) j'ai immédiatement trouvé ce site canadien, vraiment ciblé sur le cancer du sein d'origine héréditaire. Je crois que ce site t'intéressera encore plus que l'article que je t'ai envoyé hier.

Fondation du cancer héréditaire du sein et des ovaires

Une fille avertie en vaut combien? Au moins deux, c'est bien connu.

Bisous!
jujub'

[Jujub]

Tiens, un autre:

l'Europe ne croit pas à la mammectomie préventive

L'Europe est incrédule, maintenant...

@+!
jujub'

[Beate]

Coucou Jujub,

j'ai parcouru ces articles, vraiment intéressants. Et celui sur "l'Europe incrédule", une fois qu'on a dépassé le titre un peu "accrocheur", est finalement assez bien argumenté - car il analyse bien les "pour" et les "contre", et dit que finalement, le choix doit revenir à chaque femme, et qu'il est important qu'elle soit vraiment bien informée pour agir en connaissance de cause.

C'est quand-même révoltant, que ce genre de saloperie de maladie puisse seulement exister ...

Gros bisou (et à Caro aussi, bien sûr !)

Beate

[Jujub]

Coucou Beate,

oui, c'est justement par ironie que j'ai rajouté que l'Europe est incrédule je trouvais ce titre un peu "sensationnaliste". Mais effectivement, j'ai ajouté ce lien qui provient d'une source bien sérieuse car c'est très pertinent d'avoir les deux côtés de la médaille pour faire une réflexion bien complète. Cette petite recherche sur le Net, c'est bien modeste comme contribution! Mais c'est de bon coeur...

Je trouve également que cette épée de Damoclès, c'est une saloperie. On se sent bien impuissant face à tout ça. Quand ça touche une personne qu'on apprécie, c'est encore plus frustrant.

grosse bise!
jujub'

[CV]

coucou Caro,

je prends le train en marche car je viens seulement de lire tous les messages à propos de tes résultats et de ta décision
je ne peux hélas rien ajouter car vous êtes toutes très bien informées, mais je peux constater que ce forum est vraiment fantastique car il nous permet de côtoyer des personnes humbles, courageuses et hyper généreuses, même quand elles traversent des zones de forte turbulence
Alors chapeau bas à ces personnes dont tu fais partie
Merci d'exister et de nous donner votre joie de vivre et de partager
Bisous
CV ( catherine)

[Caro59]

Je suis furieuse et mal à l'aise aussi.

Je ne savais pas comment aborder le sujet "cancer héréditaire" avec le frère et la soeur de ma mère, suceptible d'être également porteur. Mais finalement ça ne c'était pas si mal passé. Ma tante m'a même remercié, surtout en pensant à ses 3 filles. C'était à eux que je m'adressais car ils se trouvent "en tête de lignée". Ca éviter ainsi d'affoler tout leurs enfants innutilement, mon unique cousin de ce côté et mes cousines.Si les parents ne sont pas porteurs, leurs enfants non plus.
Je leur avais donc envoyé mes résultats accompagnés d'un arbre généalogique (en couleur !), des coordonnées de centres où se rendre avec n° de tel pour prendre rdv, et de quelques explications bien "dosées" pour les inciter à faire ce test et d'éviter ainsi d'affoler leurs filles surtout, mes cousines. J'avais quand même prévu de les prévenir moi-même (mes cousines) si d'ici un an ils n'avaient pas fait leur test. Mais j'apréhendais.

Et bien je viens d'apprendre que mon oncle ne veut pas faire ce test parce qu'il n'a pas le temps ! Et qu'il a mis au courant sa fille de 38 ans !!! (il a aussi un fils qui a une fille)
Je ne sais pas si c'est par bêtise ou pas m'en foutisme. (Mon mari dit un peu des 2 !!!). En gros, il lui a refilé le bébé !
Vous allez me dire qu'il fait ce qu'il veut mais je ne sais pas ce qu'il a pu dire à sa fille... il est un peu "artiste" et n'est pas branché "médical".
Je crains qu'elle se soit pris une tuile sur la tête et patauge dans l'incompréhension.
Je ne sais pas quoi faire...
Dois-je l'appeler et lui dire que je suis à sa disposition si elle veut des renseignements ou laisser venir...? Elle devra certainement me contacter pour avoir les résultats pour effectuer la recherche...
Est-ce que je dois laisser faire mon oncle et me dire que j'ai fait ce qu'il fallait ? Que ça les regarde... que c'est une autre branche de la famille...

Je sais que la situation est délicate. Tout le monde ne réagit pas comme moi à prendre les problèmes à bras le corps. Certains fuient. Et j'ai peur de me montrer indiscrête en l'appelant.
Alors que je ne souhaite qu'une chose : qu'elle ne soit pas porteuse.

Si vous avez un avis...
A+
Caroline

PS : En fait, j'aimerai bien qu'elle me lise... mais elle n'a pas de problème de thyroïde !!!

[Jujub]

Salut Caro!

Ouff...quelle situation. Vivement que ce décret en attente se fasse afin que les premiers dépistés n'aient plus à vivre de telles situations. Je trouve ça abherrant! C'est aux autorités médicales de se taper ce sale boulot! Tu as déjà assez de soucis comme ça...

Si c'était à moi que ça arrivait, je ne laisserais pas la situation dans le non-dit. J'appellerais effectivement cette cousine pour lui dire que je suis à sa disposition si elle veut des renseignements, sans bien sûr aucun commentaire sur la façon dont son père traite le dossier. Ton oncle prend la nouvelle d'une façon et fait l'autruche. Peut-être que ta cousine ne fait pas l'autruche, elle. Alors en ne t'imposant pas mais en laissant connaître ta disponibilité, tu ne fais que ce que tu dois faire. La suite lui appartient, à elle.

Courage, ma Caro, toute cette "poutine familiale" achève.

jujub'

[s38]

Coucou Caro,

Je crois que l'important c'est que tu sois en accord avec toi même : si dans son cas tu aimerais qu'on te donne des infos ou tout simplement qu'on te dise que la porte est ouverte pour une discussion, fais-le ! Si tu préférerais qu'on te laisse tranquille avec cette nouvelle, ne bouge pas. L'essentiel c'est que tu aies le sentiment que tu as rempli ton devoir et donc que tu n'as rien à te reprocher.
En tout cas, perso, j'aimerais qu'on m'appelle, même si mon père m'a mise au courant (car je n'oserais pas forcément t'appeler de peur de te déranger car toi, tu sais déjà que le risque existe bel et bien). Gros bisous !!!

[jos]

Bonjour Caro,

Eh bien moi, toujours un peu façon "je tranche dans le vif", je suis de l'avis de Jujube et Sandrine.
J'appellerai ma cousine pour lui dire que je suis à sa disposition pour tous les renseignements dont elle a besoin.
Si elle prend ce problème au sérieux, elle fera appel à toi, sinon si elle préfère fuir ce problème comme son père, elle restera silencieuse.
Au moins tu seras en accord avec ta conscience, tu ne pourras pas te reprocher de ne pas avoir insisté (un peu).
Va savoir comment son père lui a présenté la chose, si çà se trouve il a minimisé les conséquences et elle n'est pas vraiment consciente du danger. Surtout que ce genre de maladie, ce n'est pas un mal de gorge !!!!
Amicalement

[Caro59]

Vous êtes des choux !
Je crois que je vais l'appeler ce matin... (après ce sont les vacances scolaires, je serais plus gênée) Sinon je resterai dans l'indécision.

MERCI.
A+
Caroline

[CV]

coucou, Caro,

je pense moi aussi que tu dois suivre ton fil directeur et dire à ta cousine que tu es à sa disposition pour répondre à ses questions; si elle ne veut pas donner suite, libre à elle, mais toi au moins, tu sauras que tu as fait tout ton possible
Bon courage à toi car ce n'est pas une démarche facile
A très bientôt de tes nouvelles

[Nicole51]

Coucou Caro!!!
Je pense que les copines t'ont donné de bons conseils et que tu as pris une sage décision
Allez,courage!je crois que tout ira mieux pour toi après ton coup de fil même si ce n'est vraiment pas facile! Mais, je crois que les situations difficiles,hélas,tu connais...gros bisous.
Nicole

[Caro59]

Ca y est c'est fait !!!! Ouf et Chouette !

Incroyable... son père l'a appelé le jour même où elle rentrait de sa visite annuelle chez son gynéco. Ils avaient justement abordé le sujet du cancer du sein et il lui avait demandé si sa cousine (moi !) avait entrepris une recherche génétique !
Pour résumé : Son père lui a envoyé tout mon courrier (même l'enveloppe !!!) et son gynéco, qu'elle a rappelé, lui a donné les coordonnées du centre anti-cancéreux où faire la recherche. Elle prend bien les choses et a déjà rendez-vous pour la prise de sang ! En fait, elle s'est très bien débrouillée toute seule. Elle avait bien l'intention de me joindre mais une fois le résultat de sa recherche obtenu.

Voilà !
MERCI les filles. Vous m'avez bien aidée. J'ai relu plusieurs fois vos messages avant de décrocher, le coeur palpitant, mon téléphione...

Gros bisous !
A+
Caroline (légère !)

[Clara]

Hello Caro

Comme tu le sais , moi avec mon HNPCC, je te suis parfaitement.

J'ai eu la même démarche que toi, effrayée de ce cancer qui me touchait à 40 ans et pensant que je pouvais "sauver" certains membres de ma famille.

J'ai environ 25 cousins germains, je ne voulais pas les affoler, car il y a tout de même qq chose d'affolant dans ce P...... de truc. Certains sont trop jeunes.
J'ai donc envoyé comme toi une lettre explicative,à tous mes oncles et tantes pour qu'ils transmettent à mes cousins, avec les coordonnées des généticiens, les mesures préventives à prendre, en appuyant aussi sur le fait que si on n'est pas porteur, la chance !!!, on ne peut pas refiler le cadeau empoisonné,
Ce qui dans ce cas, veur dire des tas d'examens en moins comme par ex la coloscopie tous les 2, 3 ans, qui n'est tout de même pas un acte anodin.

Comme toi je me tenais à la dispo de tous ceux qui auraient voulu des infos supplémentaires.
En fait, je voulais être la sauveuse, celle qui fait la nique à ce gêne ignoble.
Et bien.......Je n'ai eu aucune réponses !

Je n'en étais pas attristée, j'étais scotchée !

Par la suite, mon père lors d'un repas de famille, où je n'étais pas, à tout de même dit :
"Avez vous reçu la lettre de Clotilde, parce que vous savez, elle pensait bien faire" !

Alors quelques coups de fil me sont arrivés. Mais je ne sais pas encore s'ils ont commencé la recherche.

C'est ettonant, je crois que ça fait trop peur, toi et moi, Caro, on est dedans, on a pris le coup de masse, on à pleuré, sombré, et puis on a rebondi, on s'est regonflées à mort. Pardon, on s'est regonflées à vie !

Lorsqu'on a voulu prévenir notre famille, on était dans cet état, (ça va aller, on va être les plus fort), mais pour eux, ça doit être un peu le ciel qui leurs tombe sur la tête, un peu comme nous (mais en moins, quand même, 'faut pas exagerer), lorsqu'on nous a dit "c'est un cancer".

Ce spectre est effrayant, et plusieurs mois plus tard, je les comprends.

Ce qu'il y a de rageant dans mon cas, c'est qu'une de mes cousine, infirmiere de surcroit, à eu un cancer du colon alors qu'elle avait 34 ans, c'est à dire 7 ans avant le mien, puisqu'elle est d'un an mon ainée.

Elle avait fait les recherches et savait donc qu'elle était porteuse de cette mutation. Je n'en ai jamais rien su.On ne m'a rien expliqué, je n'avais jamais entendu parler de ce syndrome.

La pour le coup j'étais furieuse, cette donnée aurait changé tout mon parcours, j'aurais certainement fait une coloscopie plus tôt et le polype dégénéré ne l'aurait surement pas encore été !

Je sais on ne peut revenir en arrière.

Si j'étais toi, j'enverrais une courte lettre, expliquant ta situation sans entrer dans tous les détails, mais en appuyant sur le fait que son père est mis au courant mais ne semble pas lui en avoir fait part.
Que tu trouves qu'il est de ton devoir de la tenir informée, donc, que si elle souhaite d'autres renseignements qu'elle t'appelle.

C'est très délicat, les gens ne pensent pas que si tu es porteuse de ce gêne, ça veut bien dire que de nombreuses femmes de ta famille le sont.
Puisque comme pour le HNPCC le risque est de 1 sur 2 à chaque fois qu'un "porteur" met un enfant au monde.

C'est terrible, mais on peut lutter contre, les moyens sont là, alors l'autruche, moi, je ne comprends pas !

Bisou Caro et bonne explication
Clara

[Clara]

OUP'S
T'as été plus vite que moi....
Tant mieux
Gros bisous