Notre fille n'a pas de thyroïde

[mamandeLéa]

bonjour a tous ,nous venons d aprendre que notre petite Léa agée de 15 j na pas de thyroid je vien ici chercher du réconfort car depuis cette annonces je suis completement vidé car je me pose beaucoup de questions pour son futur les nuit son devenu courte l apétit n est plus la , je suis arriver au point de détester mon organisme car je me dit que c est a cause de moi que mon corps a mal fait son boulot

[wynnie]

Bonjour maman de Léa!

je comprends tes craintes mais ne culpabilise pas.
avec le dépistage à la naissance, ta petite Léa va bien être prise en charge.
Un traitement de Lthyroxine va être mis en place et va remplacer sa thyroide absente.
Léa a besoin d'une maman en forme!
je vous embrasse toutes les deux

[Beate]

Bonjour "Maman de Léa",

Ne culpabilise pas, tu n'y es pour RIEN ! Il arrive que la thyroïde ne se développe pas, au cours de la grossesse, le plus souvent sans aucune raison particulière, c'est un simple "accident mécanique" !

Je t'ai inscrite dans le groupe "hypothyroïdie congénitale" Groupes , liste de personnes concernées du forum - via cette liste, tu trouveras leurs profils et anciens messages. Il y en a de tout âge, du bébé (ou plutôt de ses parents) via les adolescents et jeunes adultes jusqu'à la grand-mère de 67 ans ! Et tous vont BIEN - du moment qu'on détecté le problème à la naissance et qu'on met tout de suite le traitement en place, les enfants concernés se développent tout à fait normalement, et à part la prise quotidienne du médicament et une surveillance régulière (assez fréquente au début, plus espacée ensuite), ne se distinguent en rien des autres enfants.

Gros bisou et à bientôt !

Béate

[mamandeLéa]

Bonjour a tous et a toute desoler pour cce ptit silence voila notre petite léa va bien elle a deux mois deja nous poursuivons son traitement elle doit passer a7 goute car son taux nest pas encore stable mais c est en court , voila c est unepetite fille qui et tres eveiller meme trop lol elle grandit tres bien , la semaine derniere je suis aller a sa visite et le medecin qui la suis ma dit que il faudrais lui passer une eco car il se peux quelle es sa thyroïde car jai du avoir une césarienne et donc jetais en conctact aforte dose de betadine et donc ilse pourais que l iode qui a ds la betadine peux coinser sa thyroïde c est pour cela quon la pas vu a la sintigraphie et l iode mais du temp a partir du corp cest pour cela que lon attend deux mois donc on aimerai entendre un bonne nouvel et ns dire que tout sa et deriere ns mais ns preferons pas tirer de plan sur la comète voila notre moral et bon ns aprenons chaque jour a vivre avc les petits humeur de léa car il y a des jour sans et des jour avc elle dort des fois peux et des fois bcp elle peux prendre c est ration de bib et ne plus reclamer et d autre jour ou elle a tjr fin elle peux etre calme comme etre enerver voila mais j ai tjr du mal a parler de sa maladie c'est pour cela que je suis tres contented avoir trouver cette association car je peux parler librement de sa petite maladie dese ptit papillon quelle la oupas ou quelle nefonctionne pas tres bien car ns ne savons pas a se jour et tout et remis en question doncje reviendrais vs voir pour vs dire tout sa merci encore du soutien , car se que je peux reprocher le jour ou ns avons su que léa avais un souci il ns on annoncer la maladie on a rien eu comme soutien on nest lacher ds la nature avc bcp de question donc je suis contente de vs avoir trouver ... amical mamandelea

[Beate]

Bonjour,

je viens aux nouvelles - Léa a-t-elle maintenant passé son échographie ?

Le médecin a raison - il est possible qu'une trop forte dose d'iode, reçue au moment de l'accouchement, aurait pu "saturer" sa thyroïde et la mettre provisoirement au repos !

Dans ce cas, elle devrait pouvoir se remettre en marche, en diminuant très progressivement la L-Thyroxine !

A très bientôt !

Beate

[mamandeLéa]

Bonsoir merci de prendre des nouvelle de notre petite Léa elle va super bien on a eu les résultats de l'éco et le verdict et tomber notre petite Léa et bien née sans sa petite thyroïde ,donc voila pas de surprise son taux et très bien elle grandit bien Ya aucun souci au niveaux de sa croissance ni de son poids on reste a 8 goutes ,c'est une petite fille qui et très bien éveiller Le moral et bon on a accepter ,Merci d avoir pu m'exprimer voila se forum et super merci pour c est nombreux messages de soutien ,de compréhension au début on voyais notre petite Léa comme un bébé malade et non comme une petite fille "normal " et maintenant ns la voyons comme tel car elle et NORMAL grâce a vous Jai pu répondre a mes questions tout c est témoignage ns on bcp aider il faut que cette maladie sois plus connue ,car si je n aurais pas fait ces recherche tomber sur votre forum je ne c est pas si j aurais pu voir ma fille comme un enfant comme les autres , un grand merci <3

[orecas]

Désolée que Lea n'ait pas de thyroide,mais contente de te voir rassurée! J'ai l'impression que plus nos enfants grandiront, plus on verra qu'ils ne sont pas malades, moins on aura d'inquiétudes. Il y a la contrainte du traitement, mais bcp de personnes vivent avec un traitement quotidien, qui justement permet de ne pas être malade. Ce qui est choquant avec l'hypo congénitale, c'est que ca arrive très tôt, on ne s'attend pas à ca 15 jours après la naissance, et c'est un stress supplémentaire dont on a pas besoin en tant que jeune maman!!
Je suis allée ce matin chez ma kiné, qui ne connaissait pas Lucas : elle a cru qu'il avait plus que son âge, vu comme il se développe bien! Je suis fière de lui!
A bientôt sur ce forum! Donne des nouvelles de Lea de temps en temps, ca rassurera les nouveaux parents qui arrivent comme nous un peu perdus...

[orecas]

Au fait, je t'ai envoyé un message privé il y a quelques temps, mais tu n'as pas du le voir, il est tjrs dans ma boite d'envoi..

[bebechou28]

ma fille a bientôt 4 ans et est aussi née sans thyroïde. comme toi au début j'étais très triste. je pleurais tout le temps j'ai eu l'impression que le ciel m'est tombé sur la tête quand je l'ai appris et je l'ai caché à la famille au début. maintenant je le dis mais pas à tout le monde. par contre je n'empêcherais jamais ma fille d'en parler je ne veux pas que ça soit un secret de polichinelle c'est juste que j'ai certaines connaissances qui parlent des problèmes des autres et je ne vais pas leur en parler d'emblée. ma fille va très bien elle est extrêmement vive et je pense que c'est son caractère (quand elle était petite je me disais toujours qu'elle était trop dosée). si tu as des questions n'hésite pas. en gros c'est une enfant comme une autre avec juste plus de suivi médical mais qui a été rarement malade.

[Célyne76]

Bonjour,
Moi aussi j'avais posté un message mais je n'ai jamais eu de réponse, en plus d'être né sans thyroïde, mon petit garçon a d'autres pbs ... mais fort heureusement, il est plein de vie, très éveillé, et maintenant j'avoue que je ne pense pas tous les jours à son absence de thyroïde, le dosage dans les premiers mois de vie a été difficile puis pendant 1 an, on est restés avec le même dosage car il allait très bien, évidemment quelques fois, on se demande si c'est un pb de dosage ou simplement les petits maux des enfants (appétit, colère, fatigue etc), mais maintenant, on est à 9 gouttes depuis quelques semaines, il pèse 11.3 à peu près et il va très bien. Bon courage, Céline