Journée Thyroïde à l'hôpital Saint Louis, Paris

[Beate]

Bonjour,

oui, nous essayerons de faire un compte-rendu - il est même prévu de filmer la conférence et de mettre la vidéo sur notre compte Youtube!

Mais cette conférence-là ne parlera pas beaucoup d'Hashimoto (voire pas du tout), elle traitera surtout des activités "thyroide" de St Louis, c.à.d. nodules, opération, cancer, cure d'iode ...

Je ne pense par ailleurs pas qu'il y ait beaucoup de nouveautés dans le domaine d'Hashimoto ... (s'il y en a, on en parlera certainement lors des congrès "thyroide" généraux : l'international de l'ETA aux Pays-Bas, en septembre, et celui de la société francaise d'endocrinologie à Paris, en octobre).

A bientôt !

Beate

[melan35]

Bonjour, j'aurai bien aimer etre présente mais je ne peux pas me libérer avec mon travail c'est trop loin.
peut etre s'il yen a une du coter de Nantes c'est à 3/4 d'heure de chez moi merci de me tenir au courant.

Melan.

[Beate]

Bonjour,

apparemment, il y a déjà beaucoup d'inscrits, pour la conférence de St Louis - et la médiathèque dans laquelle elle aura lieu n'est pas très grande !

On risque de devoir refuser du monde - mais nous essayons actuellement de négocier soit une salle plus grande, soit une transmission par vidéo vers une deuxième salle.

Donc, si vous êtes intéressés, continuez à les contacter par mail pour vous inscrire, ainsi ils verront qu'il y a beaucoup de demandes !

maison.infosante@sls.aphp.fr

Pour ceux qui sont déçus de ne pas pouvoir y assister : nous envisageons de filmer et de mettre les vidéos sur notre compte YouTube - et nous sommes également en discussion avec plusieurs autres hôpitaux, dans d'autres régions, pour organiser d'autres conférences ! Toutes seront bien sûr annoncées ici, dans la rubrique Rencontres !

A bientôt !

Beate

[Sylvie75]

Bonjour à tous,

Je me suis inscrite pour la conférence de l'hopital St louis, je serai ravie de faire ta connaissance Beate.
Bon courage à tous, après tous ces ponts on se croyait un peu en vacances.

Sylvie

[isabeau]

Hélas j'habite trop loin .... pourquoi ce genre de conférence n'ait jamais organisé en province ? je suis certaine que certains hopitaux ne seraient pas contre mais je me trompe peut être ....

[Beate]

C'est prévu, de faire d'autres conférences !

Nous en faisons régulièrement ailleurs qu'à Paris, il y a déjà eu Toulouse, Bruxelles, Colmar ... actuellement, nous sommes en pourparlers avec Strasbourg, Nantes, Bordeaux ...

Mais c'est un sacré boulot à organiser ! Or, nous ne sommes qu'une petite poignée de bénévoles (qui travaillons, avons des familles ... et une maladie thyroïdienne, aussi ...), il n'est pas toujours évident de réussir à contenter tout le monde !

Toutes les rencontres et conférences seront bien sûr annoncées sur le forum !

Et puis, nous filmons régulièrement nos conférences et mettons les vidéos sur notre compte YouTube, pour ceux qui n'ont pas pu y assister !

http://www.youtube.com/user/vivresansthyroide

À bientôt !

Béate

[isabeau]

Bonjour Beate

C'était juste une constatation d'ordre général en fait, quelque soit le domaine même en culture pour une expo c'est souvent les grandes villes ...

Ce n'était en aucun cas un reproche d'aucune sorte ! je sais bien que vous êtes bénévoles et que vous faites ce que vous pouvez et toujours avec gentillesse

Une possibilité qu'un adhérent individuel dans sa région arrive à convaincre des professionnels ou Mission Impossible ?

En tout cas, je suivrais le compte rendu et mes excuses si je t'ai blessé ou énervé ce n'était absolument pas le but

[nainette]

Bonjour,

Je serai également présente lors de cette conférence.
A bientôt (en chair et en os!)

[Beate]

Bonsoir,

ravie de voir qu'il y aura du monde ... ils ont d'ailleurs dû refuser déjà au moins une quinzaine de personnes à la conférence, par manque de place, dommage !

Nous la filmerons, et mettrons la vidéo sur notre compte YouTube, pour ceux qui sont loin ou qui n'ont pas pu avoir de place !

Et pour ceux qui voudraient nous retrouver après la conférence : nous resterons ensemble le reste de l'après-midi, et dinerons ensemble ! Pour l'instant, nous n'avons pas encore déterminé de lieu (si vous avez des suggestions à proximité de St Louis, n'hésitez pas !), cela dépendra aussi du nombre de personnes - pour savoir où nous rejoindre, vous pouvez appeler le téléphone de l'antenne Ile de France, 06 87 41 31 69 !

A bientôt !

Beate

[Beate]

Bonsoir,

la journée de vendredi était formidable !

Bon, on a eu TRES froid - mais aussi eu énormément de monde sur notre stand ! Les stands étaient placés très stratégiquement, dans le hall de l'hôpital, juste devant l'entrée, donc tous les patients et tout le personnel passait devant - et beaucoup, voyant notre grande affiche "Vivre sans Thyroïde" et les différents dépliants, newsletters et brochures, s'arrêtaient pour nous poser des questions.

Seul souci, la porte d'entrée s'ouvrait sans arrêt, pour laisser passer des gens, on était donc en plein courant d'air (et dehors, il faisait 7°C) ... nous étions tous avec nos manteaux, écharpes ... et cela de 11h à 15h30 la photo a été prise au tout début, avant qu'on ne remette nos manteaux) !

Mais bon, personne n'est tombé malade, ouf !

Le service de médecine nucléaire (Dr Toubert) avait réalisé toute une série de posters pour expliquer le cancer de la thyroïde et sa prise en charge - voici les photos de ces posters :

https://www.dropbox.com/s/xm58iglxp5xac6p/Saint-Louis.pdf

Et voici notre stand :


https://fbcdn-sphotos-c-a.akamaihd.net/hphotos-ak-frc3/969406_10200824958880377_468718406_n.jpg


https://fbcdn-sphotos-a-a.akamaihd.net/hphotos-ak-ash4/401081_10200824959120383_939203126_n.jpg

A 15h30 a eu lieu la conférence, d'abord le Dr Toubert, puis moi, dans une salle archicomble.

L'exposé du Dr Toubert était en 3 parties :

- le suivi du cancer de la thyroïde
- comment bien prendre son traitement
- interprêter ses bilans sanguins

C'était très bien expliqué, clair, facile à comprendre, et vraiment intéressant ! Ensuite j'ai présenté le forum, l'association et ce que nous faisons.

G. a filmé la conférence - quand tout sera monté, nous mettrons les vidéos sur notre compte YouTube, et indiquerons le lien ici.

Après la conférence, nous avons encore discuté un bon moment, avec plusieurs personnes du forum, et terminé par un repas dans un bistrot du coin (mais nous n'étions plus que 4, à la fin, les autres venaient de loin et devaient repartir).

Voilà pour le résumé (quelques photos suivront !)

A très bientôt !

Beate

[Christel75]

Bonsoir
Je n'ai pas pu me libérer à cette journée d'informations à St Louis et je le regrette.
D'autant que je m'interroge sur le choix du Pr M...x à la Pitié pour ma future thyroidectomie.
Qui peut me donner son avis sur ce médecin ?
Je suis inquiète sur l'aspect de la cicatrice.
Le docteur M...x utilise des agrafes.
Il me semble que des techniques avec des fils fins donnent un résultat plus discret. QU'en pensez-vous?
Mes interrogations sont-elles justes?
je vous remercie de vos retours d'expériences
Bonne soirée
Christel

[g.]

Bonjour à tous,

Une première vidéo à été faite à partir de l'exposé du docteur Toubert.
Elle est visible ici : http://www.youtube.com/watch?v=0fDV.....=UU-IE0ATGysZKnoHw7BccFEw

Cela parle de la TSH et du traitement freinateur lors du cancer.

J'espère que je pourrais en faire d'autres rapidement, mais c'est très long à fabriquer

[marie-ange]

Bravo Muriel !

[fanfandu03]

je visionne la video du Dr Toubert : elle commence par expliquer que l'iode 131 détruit le reste des cellules thyroïdiennes...." il ne reste plus rien "
ben pour mon cas , apres une semaine d'iode 131 il me restait tous les ganglions !!
donc on n epeut pas dire que l'iode 131 vient à bout de tout ?? non ?
bises à vous !
Fanfan

[g.]

Elle parlait du tissus thyroïdien pas des ganglions... Et dans le cas d'une thyroïdectomie parfaite avec peu de tissus qui reste. Elle est optimiste...