Nouveau venu : cancer medullaire ! :-(

[piment]

Bonjour Kim,

Contente d'avoir de tes nouvelles et de voir que tout se passe bien.Tes résultats sont vraiment impressionnants. Et que tu puisses tolérer le 300mg est vraiment génial.

Comment as-tu découvert ce problème pour les yeux. Visite fortuite chez l'ophtamologue ou tu avais décelé quelque chose d'anormal? A la lecture d'un des articles ça semble assez élevé côté pourcentage pour les personnes sous vandétanib d'avoir ce problème(85%?) Mais au moins, cela semble se résorber à l'arrêt du traitement.

Est-ce qu'on t'a indiqué ce que la cornée verticillée peut causer? Pour l'instant, je n'ai pas trop de problèmes avec les yeux. Du côté du groupe américain, peu de gens semble parler de problèmes aux yeux à ce jour. Un seul et il s'agissait d'une métastase qui s'y était logée. Il a du subir des traitements de radiation pour celle-ci.

Pour ce qui est des doigts par contre, je m'y reconnais. J'ai expérimenté ce phénomène à quelques reprises jusqu'à maintenant. Les doigts engourdis, jaune et sensations de raideurs.

Bonne chance pour le remboursement du Caprelsa.

Au plaisir de te lire,

Piment

[kim]

Bonjour Piment et merci de passer par là, je te lis souvent et je croise les doigts pour tes scans. pour les sueurs nocturnes, je n'en ai jamais eu non plus. Par contre j'ai eu des périodes où on dirait que j'avais de petites fièvres, mais rien de bien sérieux: tu sais on est toujours à l'affut du moindre signe que parfois on sur-réagit.. on est donc jamais certains ...

Pour les yeux, j'allais juste pour une visite annuelle pour le renouvellement des lunettes. Voilà qu'avec ses appareils , l'ophtalmo détecte le symptôme de cette maladie et commence à me demander si j'avis des problèmes de coeurs... mais comme il ne connaissait pas le zactima, il m'a demandé d'aller consulter pour ça ...

maintenant, que je sais ce qu'il en ai, je suis rassuré bien sûr mais j'ai pas mal de questions: j'ai l'impression que parfois ma vue est plus trouble, j'ai une sensation des yeux pâteux... mais bon je suis souvent fatigué et finalement cela peut être tout à fait normal. En tout cas je ne ressens rien de bien précis, j'ai une vue normal je dirais...

du côté des médecins: non rien de plus, j'ai l'impression qu'on en sait rien et qu'on attend de voir, de découvrir ce qui peut se passer (ne sommes-nous pas de simples cobayes). le discours est simple tant que c'est pas important (grave, vraiment gênant, handicapant...) on continue la dose prescrite et on estcontent du miracle. je crois qu'on n'a pas le choix et je suis vraiment content de ce qui m'arrive et espère que ça va durer encore des années. Attention c'est pas toujours facile, il faut s'accrocher et chercher à maintenir le morale quoi qu'il arrive. Pour le moment je ne dors pas bien, les sensations aux jambes et aux bras me font souvent réveiller au milieu de la nuit et la fatigue s'accroÏt bien sûr entretenant ainsi un état pas toujours facile à gérer.

En conclusion la vie est belle.

voilà à bientôt les amis.

[kim]

Bonjour à tous (passage en coup de vent).
voilà j'ai eu les résultats de début Aout et c'est le calme plat: tout est stable, pas de changement, les paramètres continuent à rester au top.
par contre, beaucoup de fatigue et de douleurs musculaires(aux bras) , bon pas trop grave, on peut vivre avec.
je vous souhaite de bonnes vacances et une meilleur santé.

A+

[Henri]

Merci KIM

Bonnes vacances à toutes et tous.

[kim]

Bonjour à tous et à toutes,
ça fait pas mal de temps que je ne suis pas passer dire bonjour, mais voilà le temps passe vite...
juste pour dire que je suis toujours là et en bonne santé, le caprelsa fonctionne encore à merveille chez moi, comme nouveauté j'ai un etat depressif j'ai donc rajouter un médicament contre la depression eh oui je pensais m'en sortir sans mais c'était pas possible.
bon courage tout le monde .
A+

[Henri]

kim a écrit:

j'ai un etat depressif j'ai donc rajouter un médicament contre la depression eh oui je pensais m'en sortir sans mais c'était pas possible.

Si tu le souhaites, on peux en parler par mail ?
Avec mes Amitiés, Henri
mail: le-forum@voix-brisee.org


_________________
Amitiés,

HENRI
Forum "la Voix Brisée"
Courriel : le-forum@Voix-Brisee.org
Forum : http://VOIX-BRISEE.org

[Beate]

Bonjour Kim,

Contente d'avoir de tes nouvelles - même si ce n'est pas gai de savoir que tu déprimes ! Cela peut arriver à tout le monde, il ne faut pas en avoir honte - surtout après avoir traversé autant d'épreuves !

Et les antidépresseurs, pris à bon escient, au moment où on en a réellement besoin, peuvent être d'une grande aide !

J'imagine qu'au cours de ta surveillance, on analyse régulièrement tout plein de paramètres, entre autres la TSH ? A-t-elle augmenté ? C'est un point à surveiller, car le Caprelsa fait fréquemment augmenter les besoins en hormones thyroïdiennes, parfois assez fortement (pareil pour tous les inhibiteurs de la tyrosinekinase) - or, un manque d'hormones thyroïdiennes peut lui aussi rendre "dépressif" (et dans ce cas, il suffit d'augmenter un peu le Levothyrox). C'est donc à surveiller !

À bientôt, je t'embrasse très fort, et j'espère que tu iras vite mieux !

Beate

[Henri]

Oui Béate, tu as raison. Tu fais bien de le dire à Kim.
A cause du Caprelsa, je dois prendre 300 en Lévotyrox et du potassium en cachets.

Bises, Henri.

[kim]

merci Beate & Henri,
effectivement j'y ai pensé et j'ai expressément demandé si je ne devais pas augmenter la dose, mais au vu des résultats on m'a dit que c'est pas nécessaire ... je suis donc rester à 200 de lEVOTHYROXINE(depuis déjà pas mal de temps).
en mai dernier les paramètres étaient TSH=0.27(0.30-4.00); T4L=1.7(0.8-2.0) et T3L=3.3(2.10-4.00).

ce que je fais par contre régulièrement c'est prendre du calcium et du magnésium.

Henri je t'ai envoyé un mail!
A+