traitement iode

[martine75]

Bonjour à tous,
Il y a 4 -5 on m'a découvert (par hasard) la maladie d’Hashimoto, puis lors d'une échographie des nodules, qui étaient surveillés régulièrement, on a découvert lors d’une ponction, un nodule suspect.
Il a donc été décidé de m'enlever la thyroïde, cela s'est fait en avril. Pendant l'intervention les nodules ont été examinés avec pour résultat "rien de suspect" !
15 jours plus tard , téléphone du chirurgien : en fin de compte il s'avère que l'on a trouvé sur 2 ganglions des traces de cancer (t1) - après le soulagement du 1er résultat , j'avoue avoir très mal pris "cette nouvelle" d'autant plus que personne ne m'avais informé que le 1er résultat n'était pas définitif.
Pour éliminer toutes traces je dois, le 30 août prochain aller, pour 3 jours, à l'hôpital suivre le traitement par iode 131.
Plus la date approche plus l’angoisse grandit petit à petit à l’idée d’ingérer cette gélule et toutes les précautions qui s’en suivent, enfermement dans une chambre plombée, aucun contact etc…
SVP j’aimerais avoir des témoignages de personnes « qui y sont passées ». Est-il vrai que l’on en ressort complètement fatiguée ? Combien de temps de récupération ? Questions que je n’ai pas posées à mon endocrinologue (actuellement en vacances) lors du dernier RDV, étant encore sous le choc de cette annonce. Merci d’avance pour vos témoignages.

[anne-clara]

Bonjour Martine et bienvenue

il est normal que l'idée de la cure d'iode t'angoisse.

Tu trouveras plein de témoignages de personnes qui sont passées par là (et même quelques photos) ici :

ftopic7043.html

Est-ce que tu fais ta cure en défrénation (arrêt du Lévothyrox) ou sous Thyrogen (pas d'arrêt du traitement mais injection de Thyrogen les 2 jours qui précèdent la cure ?)

Tu peux également parcourir la rubrique FAQ - dans la partie cancer tu as plein d'informations.

Bon courage à toi

[martine75]

merci bcp anna clara,
je vais consulter les témoignages,
(j'ai arreté le levothyrox le 1/8 , j'ai pris du cyclomen jusqu'au 17/8 et actuellement je ne dois plus rien prendre - je touche du bois : je supporte bien , pas de fatigue particulière.)

[loulina92]

Ma cure s'est bien passée mais difficile pour moi finalement cet isolement pendant 4 jours sans connexion pc. le plus dure pour moi a été de devoir ingurgité autant d'eau et nourriture et les sachets de laxatif, possible afin de se vider des deux côtés (excusez-moi pour le côté non glamour).... je conseille aux futurs curistes d'emmener en plus du fameux pulco des sirops à diverses gouts. Afin de varier les plaisirs aussi de prendre du thé et une bouilloire afin de mieux boire autant de liquide.... l'eau me donnait beaucoup la nausée il fallait que j'en boive 3 litres par jour ça parait pas mais ça fait beaucoup et mon oestomac était remplie d'eau et il fallait que j'arrive à manger. les repas sont très bons et très copieux à cochin une chance mais je ne mangeais pas tout ce qu'il y avait sur mon plateau... prise de géllule le lundi mesure radioactivité 290. le lendemain 12h00 remesure 175 bu 2 litres d'eau elle me dit c pas assez faut plus évacuer alors je me force une torture pour moi ce pourquoi je vous conseille d'emmener un sirop de menthe, un sirop de grenadine.... le mardi soir je suis pas bien nausées du à toute cette eau. Le mercredi on m'amène un laxatif surpuissant. je venais de finir 3 litres en 24h00 fière de moi et l'infirmière me dit bon je vous amène le laxatif puissant a boire dans un verre d'eau tout de suite après vous buvez 2 autres verre d'eau et puis vous mangez quelque chose et vous marcher dans votre chambre ça aidera à descendre votre plateau repas arrive dans 1h00. mais c que j'ai pas faim moi lol.... et là je me suis vidée toute l'après midi toute la soirée crampe au ventre.... bon mesure de ma radioactivité ce matin seulement 12. yesssss j'ai pas souffert pour rien au mois il y a un bon résultat...... a la scinti ils ont vu que j'avais le colon archi vide de chez vide ben oui tu m'étonnes..... bon et je conseille un spray désodorisant pour votre séjour vu qu'on peut pas aérer.... et au vu de ce nettoyage des intestins.... scinitgraphie ce matin je ferme les yeux tout le long pdt 25 minutes pour ne pas paniquer devant cette plaque a quelques centimètres de moi et j'attends quon me dise bien c finit pour réouvrir les yeux... là le médecin nucléaire me reçoit pas le mien habituellement et au miracle l'iode a bien fonctionné je n'ai pas de métastase et je suis guérie.... déjà!!!!! En janvier 2013 on mannonce cette saloperie, en février 2013 opération et en juin je suis débarassée je mesure la chance que j'ai j'en pleure de joie je partage avec mes proches.... mais en même temps il s'est passé tellement de choses en condensé ce premier semestre 2013 qu'il faut encaisser et réaliser tout ça.....le médecin nucléaire qui n'est pas le mien me trouve en pleine forme malgré mes 3 semaines sans hormone et limite ne veut pas me faire d'arrêt. pour une fois je me suis imposée pas mon genre avant, en lui disant qu'avec tout cela j'avais le droit de reprendre mes esprits et que j'ai fait ma cure sous défrénation (bon il est vrai que pour le coup mon corps ne l'a pas trop mal supporter) mais c'est pas une raison elle accepte de me faire 8 jours d'arrêt.... puis lorsque je lui demande d'avoir accès a un taxi elle me dit ben vous êtes pas capable de rentrer en transport (elle travaille pour la sécu ou quoi) je lui dit que j'habite en banlieue parisienne et que je prèfèrerais un taxi et qu'habituellement je me fais accompagnée et que c'est la 1ère fois que je fais appel à ce type de service....bref. je voulais remercier BEATE d'avoir créer ce forum qui est une mine d'or merci à vous tous et toutes pour vos précieux conseils et grâce à ce forum j'ai aussi eu la chance d'avoir "une marraine" qui avait fait sa cure à cochin elle se reconnaitra et qui m'a suivie avant la cure pendant la cure et a su m'aiguiller et prendre de son temps par téléphone ces 4 jours d'isolement..... je prendrais volontiers le relais. l'entraide est tellement positive comme attitude..... j'espère que malgré tout vous aurez autant de chance que moi et que si ce n'est pas le cas vous resterez fort et courageux et je sais pas toujours facile j'ai toujours eu une existence pleines de combats mais aujourd'hui j'ai un peu besoin de tranquilité alors je sais que la vie est très précieuse et qu'il faut vraiment s'en rendre compte.... mais c'est pas à vous que je vais apprendre ça mais plutôt le faire comprendre à ceux qui sont souvent très épargnés par la vie et qui ne mesurent pas la chance qu'ils ont... je continuerais à venir sur le forum. et donner les conseils que je pourrais. et bonne chance à tous toutes.... Des fois le chemin est long mais au bout il y a la lumière.... moi dans cette aventure j'ai pu voire qui était mes vrais amis et vrais béquilles je n'ai pas été déçues puisque pas de surprises pour moi à ce niveau là.

[loulina92]

aujourd'hui après 2 mois 1/2 ça fait surtout 3 semaines que mon corps me fait sentir que le traitement n'a pas l'air adapté... on m'a parlé de patience avec la maladie. oui il faut. je peux te dire que j'ai pas mal vécu la période de défrénation mon corps a été cool pour ce coup là. Mais en ce moment parcontre ça m'agace. il faut dire que j'ai repris le travail très tot et que finalement cette cure n'est pas si ancienne donc à voir dans les prochains mois. bon courage. Dis toi que 4 jours de ta vie c'est pas grand chose. Bon courage

[martine75]

merci beaucoup loulina pour ta réponse et tes conseils qui vont m'être très utile. Tu as raison c'est beaucoup de choses à encaisser en si peu de temps. Quel bienfait que ces échanges, on ne se sent plus seule.... Au plaisir d'un prochain échange , pourquoi pas après mon "séjour en tête à tête avec moi même"

[Beate]

Bonjour Martine,

JimK a réagi à ton message - mais comme il nous faisait en même temps un "réportage en direct-live" de sa cure d'iode, qu'il est en train de faire en ce moment-même, j'ai décroché ses messages de cette discussion-ci pour en faire une nouvelle discussion !

Tu verras, il n'y a vraiment pas de quoi avoir peur de cette "cure", c'est la dernière ligne droite sur le chemin de la guérison !

A bientôt !

Beate

En direct de ma cure d'iode (Grenoble) !

[martine75]

Merci Beates et jim pour votre soutien ... je ne manquerais pas de vous tenir au courant de mon expérience. A bientôt.

[Oeillet]

Coucou, Loulina

Moi aussi, j'ai fait ma cure d'iode à COCHIN. Elle s'est passée correctement. Je n'ai pas trop souffert. A part le fait que j'étais enfermée 3 jours sans que personne vienne me voir.Avant, J'avais pris contact avec la Psychologue du service qui m'a aidée à moins appréhender la cure d'iode. Mais j'étais surprise qu'une infirmière, le mardi vienne me prendre la tension....et que mon endocrinologue soit venue 5 minutes me voir car les chambres se situent dans le même bâtiment que les consultations...J'ai apprécié cette visite, sympa. Par contre, il est vrai que le médecin nucléaire qui m'a suivie pour la cure d'iode n'était pas aimable mais elle s'est bien occupée de moi lors de la cure d'iode. C'est le chef de service qui m'a reçue pour me donner les résultats de la scintigraphie. Pour lui, c'était qu'une maladie. Il voit tellement de cas plus graves qu'il ne comprenait pas pourquoi j'étais stressée à l'annonce des résultats. Lors de mon attente dans la salle, j'étais complètement angoissée par les résultats. Je me demandais quels résultats, le médecin allait m'annoncer. Ouf, je n'avais pas de fixations à part l'estomac qui faisait une tâche noire lol...Le médecin m'a même dit que j'avais été très bien opérée car il ne restait aucuns résidus thyroïdiens....J'étais contente. Puis après les suivis, 2 ans déjà, ont des bons résultats...Chouette. Mais j'ai toujours des angoisses maintenant quand je dois faire des examens ou autres...il faut que je travaille ce stress mais bon, je vais y arriver....

Pour l'arrêt maladie, il est vrai qu'heureusement, j'ai un peu bataillé avec l'interne qui apparemment n'avait même pas regardé mon dossier car elle aurait remarqué que je n'avais pas pris de thyrogen mais que j'avais été en défreination avant la cure d'iode et cette consultation du dossier aurait évité qu'elle me dise que normalement on ne donnait pas d'arrêt maladie lors de sortie de cure d'iode car les malades étaient sous thyrogen avant... Tu vois tu n'es pas la seule à batailler pour tes droits...

Bisous.