Auteur |
Message |
Kelan Inscrit le: 23.11.13 Messages: 2 |
Message: (p368660)
Posté le: 23. Nov 2013, 06:24
|
|
|
Bonjour a tous,
Je m'inscris suite a un coup de mou reboosté après lecture de certains posts.
Je suis l'heureuse maman d'un adorable petit garçon de 14 mois qui est né sans thyroïde. Il a commencé son traitement (8 gouttes) à 12 jours.
Dieu merci il se développe très bien, est très drôle et très futé! On ne s'ennuie pas avec lui! Avant son traitement il dormait beaucoup, depuis son traitement je trouve que c'est un enfant très éveillé et intelligent.
C'est vrai qu'il a parfois des moments de calme (c'est rare donc on le remarque) mais qui n'en a pas? Même si je porte un regard toujours très protecteur et inquiet a son égard je m'efforce de le traiter comme un enfant tout a fait normal car après tout il l'est.
Je me pose quelques questions au niveau de la texture de ses selles, un peu liquides parfois, une odeur un peu acide, d'autres fois non, je me demande si c'est courant chez les bébés hypothyroidiens ou si c'est juste des aliments qu'il digère mal?
Il commence à marcher, même à vouloir courir, mais je me demande s'il le fait comme tous les bébés ou moins bien?
Je sais qu'il grandit bien mais j'ai constamment le réflexe de me demander s'il fait moins bien les choses que les autres, j'ai constamment l'idée du "problème psychomoteur" en tête.
C'est vrai que depuis l'annonce de son hypothyroïdie je ne cesse de me dire que c'est de ma faute, que j'aurai du manger plus d'aliments iodés, au début de ma grossesse j'avais une sciatique, jai du manger du sel iodé pendant un mois. Est ce que c'est dû à ça? Je ne supportais pas le poisson que je vomissais automatiquement et il m'arrivait de fumer de temps à autres... Je me sens coupable car je me dis que si j'avais eu un comportement parfait de femme enceinte, si aussi j'avais choisi un meilleur gynécologue il l'aurait surement vu...
Bref je sais qu'on aurait pu éviter à notre bébé de prendre un traitement a vie...
Enfin voilà, je suis contente d'avoir trouvé ce forum car je pense que malgré les apparences c'est surtout très difficile pour nous les mamans.
J'espère qu'avec le temps la greffe de thyroïde se mettra en place et que je pourrais lui donner la mienne.
J'espère qu'il n'aura pas tout le temps froid, qu'il ne sera pas plus déprimé que les autres, qu'il se sentira normal, comme tout le monde, qu'il ne prendra pas trop de poids et qu'il continuera de se développer comme il le fait.
Courage à tous les parents concernés! |
|
|
|
|
bernard171106 Inscrit le: 17.11.06 Messages: 2248Cancer papillaire...... Marignane 50+ |
Message: (p368664)
Posté le: 23. Nov 2013, 08:36
|
|
|
Bonjour Kelan et bienvenue sur le forum,
Tu es inquiète pour ton fils et c'est normal. Pas uniquement parce qu'il n'a pas de thyroide mais parce que tu es une mère, tout simplement.
C'est ton premier enfant ?
Si oui, tu découvres ton rôle de mère en même temps que lui découvre son environnement et ses parents.
Il est peut-être moins en avance pour marcher que le bébé de la voisine, mais il a plus de dents. Il est moins ceci mais il est plus cela. Aucun enfant n'a le même développement que son voisin (même dans une même fratrie).
L'angoisse parentale fait partie du lot du rôle de parent.
Notre premier enfant a eu une infection à la naissance. Rien de grave mais ça a nécessité un passage de 9j de surveillance en néo nat. Le lendemain de la sortie, un 1er janvier vers 23h avec une température extérieure proche de 0°C, il a fait un malaise. Nous avons appelé la néo nat, qui nous a juste conseillé d'aller aux urgences. On a préféré géré le cas nous-mêmes (inconscience ou pas ? je n'ai toujours pas d'avis). Dès le lundi, il a refait un stage d'une semaine à l'hôpital pour des tests complémentaires. On lui a détecté un reflux gastrique à traiter par sirop 10 minutes AVANT tous les biberons. Dans les mois qui ont suivi, dès qu'il faisait quelque chose de différent de d'habitude (dormir plus, crier ou pleurer, refuser de manger, ...) on imaginait le pire. Et bien, non, c'était juste un enfant comme les autres. Son problème s'est réglé au bout de 2 ans. Il a maintenant 14 ans, chausse du 45 et se porte à merveille et puis c'est un ado, quoi, avec tout ce qui va avec !
Pour revenir à ton bout de chou, je ne pense pas qu'il y ait de cause à effet entre ton alimentation pendant ta grossesse et son manque de thyroide. D'autres que moi pourront te donner plus d'infos là-dessus.
Ne culpabilise pas pour ça, à mon avis tu n'y es pour rien. Et puis des sujets de culpabilisation avec les enfants, tu en auras ton lot, comme tous les parents. Si nous pensons que nos enfants sont parfaits et les plus beaux de la terre (ce qui est surement vrai), eux, sont beaucoup critiques envers nous, leurs parents, et n'hésitent pas à nous le dire... C'est la vie !
De plus, si son dosage correspond à ses besoins, il n'y a aucune raison qu'il ait des problèmes de poids ou de développement. Le traitement n'est pas un médicament qui "soigne" mais un concentré d'hormones thyroidiennes, qui permet au corps de fonctionner normalement. Un peu comme un concentré en fer ou en magnésium. Si le corps a la dose qui lui convient, il fonctionne normalement. Il faut juste être attentif à ce qu'il prenne bien son traitement et que son dosage lui corresponde. Comme ce traitement est directement lié au poids, il faut donc l'ajuster régulièrement, en accord avec le médecin qui le suit. Mais je pense que tu le sais et le fais déjà.
Bon courage à toi et une bise au bout de chou. |
|
|
|
|
Kelan Inscrit le: 23.11.13 Messages: 2 |
Message: (p369000)
Posté le: 27. Nov 2013, 00:09
|
|
|
Bonsoir et merci d'avoir prs le temps de me répondre
Je retiendrai une phrase qui depuis que je l'ai lue est devenue une façon de penser : "Le traitement n'est pas un médicament qui "soigne" mais un concentré d'hormones thyroidiennes, qui permet au corps de fonctionner normalement. Un peu comme un concentré en fer ou en magnésium. "
Je suis contente de savoir que votre fils est en parfaite santé aujourd'hui, sur le moment on pense très négativement et on oublie que l'avenir peut aussi réserver de belles surprises!
Et oui je m'attends aussi à ce que mes enfants aient des choses à me reprocher plus tard, même si pour l'instant je me dis que je veux tout faire pour qu'ils n'aient rien à me reprocher, je sais que c'est impossible lol!
Merci encore |
|
|
|
|
orecas Inscrit le: 30.03.13 Messages: 78Hypo congénitale de ... chartres 28 40+ |
Message: (p369301)
Posté le: 29. Nov 2013, 21:40
|
|
|
Bonjour kelan!
Mon petit bonhomme a 14 mois aussi. Il a comence son traitement a 14 jours.comme toi, j ai un regard protecteur sur lui, ou plutot attentif. J etais hyper protectrice mais je le suis moins maintenant qu on voit qu il semble bien se developper.
Je pense qu il ne faut pas culpabiliser. Ca n apporte rien... je n ai pas fume, pas bu qd j etais enceinte, j ai mange plutot equilibre, j etais sous traitement thyroidien (peut etre mal gere, qui sait).. les etudes que j ai lues ne montrent pas de cause connue pour l hypo congenitale, elles parlent de hasard. Tant que la science n aura pas plus avance, je m en tiens a ca, parce que la culpabilite me deprime au lieu d avancer pour bien faire grandir mon bebe.
En ce qui concerne les selles, j ai l impression que le traitement a une petite incidence. Il a ete tres constipe qd il etait en hypo, avait des selles regulieres qd il a enfin ete bien equilibre. Enfin, j ai l impression que son transit est un bon indicateur de son taux de tsh. Mais si ton petit coeur a des selles plus acides, liquides, odorantes, est ce que ce ne serait pas du aux dents? Le mien a eu ca a chque fois qu il a fait des dents, avec les fesses hyper irritees du coup.
Je te souhaite bon courage egalement. |
|
|
|
|
blmars
Inscrit le: 16.12.13 Messages: 29030+ |
Message: (p371284)
Posté le: 30. Déc 2013, 23:21
|
|
|
Citation: | .. les etudes que j ai lues ne montrent pas de cause connue pour l hypo congenitale, elles parlent de hasard. |
oui surtout que pour ma part personne n'a eu de problèmes de thyroïde dans ma famille.
a part une cousine a 45ans mais elle a eu plusieurs môme.
Citation: | J'espère qu'avec le temps la greffe de thyroïde se mettra en place et que je pourrais lui donner la mienne. |
mes parents me l'ont toujours dit....mais ça n'existe pas.
cependant avec les travaux sur les cellules souche il est pas impossible qu'ont puisse réaliser une néogénése de ce papillon
https://medecineregeneratrice.jux.com/122326#
pourquoi pas? ça se trouve d'ici 10-20ans ont pourra s'en faire pousser une toute neuve.
Citation: | J'espère qu'il n'aura pas tout le temps froid, qu'il ne sera pas plus déprimé que les autres, qu'il se sentira normal, comme tout le monde, qu'il ne prendra pas trop de poids et qu'il continuera de se développer comme il le fait. |
si le traitement est suivi comme il faut il n'aura a priori aucun souci. |
|
|
|
|
|