ma fille de 3 ans et demi diagnostiquée basedow

[lorias35]

bonjour je suis une maman triste on vient de diagnostiquer la maladie de basedow à ma puce avec une exophtalmie, elle est si petite c est un réel déchirement que tous parents doivent ressentir lorsque la maladie frappe à leur porte.
y a t il d autres enfants si petits atteints de cette maladie?
je me pose plein de questions comment supportent ils leur traitement?
faut il les protéger plus? quelle surveillance?
c est si difficile moralement ...de plus je suis enceinte de 5mois et demi y a t il un risque pour mon futur bébé et son autre petite soeur de 1an?
j ai besoin de votre aide et témoignage merci beaucoup.

[Agora33]

Bonjour,

Est-ce que l'on a déjà regardé du côté de ta thyroïde (TSH, écho, anticorps) ?
Tu as aussi un forum Basedow où tu pourras lire des témoignages.
Oui des enfants peuvent avoir des soucis thyroïdiens.
La bonne nouvelle c'est qu'elle est diagnostiquée & qu'elle a un traitement. Elle va donc aller de mieux en mieux.
Comme avec n'importe quelle maladie il faut que l'enfant petit en petit s'autonomise & prenne bien son traitement - pris de façon ludique - mais bien sûr il faut attendre un certain âge. De toute façon à partir du moment où c'est pour son bien là chose va lui devenir familière.
Je ne sais pas si on peut déjà détecter pour le bébé que tu portes mais pour celle de 1 an, oui autant analyser aussi.

[lorias35]

merci beaucoup pour votre réponse, un peu de soutien fait le plus grand bien.
oui elle a deja eu son echo et son analyse sanguine,j espère qu elle ira mieux, je trouve ça lourd à cet age et comme toute maman je me fais beaucoup de soucis.mais merci j irais voir les témoignages des personnes atteintes de basedow.

[Beate]

Bonjour,

et bienvenue !

C'est assez rare, Basedow chez l'enfant, surtout aussi jeune - nous avons quelques cas sur le forum, mais c'est plutôt à partir de 9-10 ans, et surtout à l'adolescence, 10-15 ans, déclenché sans doute par les chamboulements hormonaux.

Je comprends à quel point cela doit te déchirer le coeur !

Y a-t-il d'autres maladies autoimmunes dans la famille ? Basedow n'est pas directement "héréditaire", mais il peut parfois y avoir un "terrain autoimmun", différentes maladies chez différents membres d'une même famille. Mais rassure-toi, ce n'est pas du tout "obligatoire" ! Je ne pense pas qu'il faille s'inquiéter pour tes autres enfants - juste rester attentive, bien sûr, et faire des examens si jamais ils montrent un jour des symptômes d'hyper ou d'hypothyroidie (mais il se peut très bien qu'ils n'en aient JAMAIS !)

Ce qui est important, c'est qu'elle a maintenant être diagnostiquée, et a un traitement - j'espère que les choses vont très vite rentrer dans l'ordre !

Où est-elle suivie ? Je pense qu'une maladie de Basedow chez un aussi jeune enfant a besoin de spécialistes qui s'y connaissent vraiment bien, de préférence un endocrino-pédiatre ... éventuellement, tu pourras te renseigner auprès du Centre de reférence des maladies rares de la receptivité hormonale, du CHU Angers : http://chu-angers.fr/?IDINFO=200_14395_9359 et http://www.maladies-endocriniennes.fr/ , ils ont une "hotline" très sympathique qu'on peut consulter par téléphone, pour un premier contact. La maladie de Basedow chez l'enfant et chez la femme enceinte est l'une de leurs spécialités. Sinon, il y a aussi l'hôpital Robert Debré à Paris, entre autres (je crois qu'ils effectuent actuellement une étude sur l'évolution de Basedow chez les enfants).

J'ai trouvé quelques articles sur la maladie de Basedow chez l'enfant :

www.jppediatrie.com/pdf/livre-2010/Article26_Leger.pdf
http://crmerc.aphp.fr/centre/IMG/pd.....terme_et_determinants.pdf
http://www.integrascol.fr/fichemaladie.php?id=100

Je t'embrasse très fort, n'hésite pas à contacter Angers, ils pourront certainement te conseiller (et conseiller le médecin, s'il se sent un peu perdu devant la maladie, rare à cet âge), et tiens-nous au courant !

Beate

[lorias35]

merci pour tous ces renseignements.et dsl de ma réponse tardive.
pour le moment elle est suivie au chu de rennes par un endocrino pediatre,mais nous risquons fortement de déménager à 45mn d angers et d après tes infos leurs chu est spécialisé pour cette maladie chez l enfant donc on ira voir.là elle suit son traitement neomercazole on attend que son taux passe en dessous de 2.mais elle est très courageuse et tout se passe bien.j essaie de finir ma grossesse avec un meilleur moral.en tout cas dans son cas ce n est pas héréditaire, on pencherait pour un choc psychoaffectif lorsque sa petite sœur est arrivée avec 2 mois d avance et que j ai dù me partager avec l hôpital et etre bcp moins dispo pour elle.sinon c est la faute à pas de chance et faut rester positif.

[twinsty29]

Bonjour,

je voulais vous faire parvenir mon témoignage afin de vous donner du courage. On m'a diagnostiqué la maladie de Basedow à l'age de 22 mois, en 1991. J'ai été opéré à Necker à l'âge de 7 ans. J'ai actuellement 24 ans et je suis en pleine forme. Je suis sous Lévotyrox depuis plusieurs années, j'ai également été traitée à l'iode, au Neo Mercazole.
Je surveille ma TSH environ tout les 6 mois et depuis 3 ans je vérifie une fois par an ma thyroïde grâce à une échographie.
Je ne pourrais peut être pas répondre à toutes vos questions et inquiétudes, car j'étais très petite, mais garder espoir !

Bon courage

[Beate]

Bonjour twinsty,

Et bienvenue !

Merci pour ton témoignage, très encourageant !

22 mois, c'est le cas le plus jeune de Basedow que je connaisse, sur le forum !

Tu dis que tu as été traité à l'iode ? Tu parles d'iode radioactif ? Ou de gouttes de Lugol, solution fortement iodée qui " sature" la thyroïde, avant l'opération ?

À bientôt !

Beate

[lorias35]

twinsty merci bcp effectivement je n avais pas trouvé plus jeune que ma puce et c est très encouragant à croire que l opération est la solution,pour le moment elle est tjrs sous neo mercazole son taux est enfin descendu donc on est en phase stabilistaion avant le levotyrox,mais en ce moment c est son exophtalmie qui fait des siennes et demain elle va au chu d angers pour une batterie d exam car sa vue a dégringolé depuis mai, donc j attend de voir demain.c est mon mari qui sera avec elle et c est dur de ne pas etre à ses cotés dans ces moments d examens mais mon bébé à 1 mois et je l allaite elle n est pas encore réglée et puis y a celle de 18 mois bon faut bien qu on se dispache; organisation oblige.sinon elle est plus calme mais pas tout le temps desfois c est encore dur dur de la canaliser et toi pendant le traitement comment tu étais? et après l opération? si t as des conseils suis preneuse et tes parents ontsurement des astuces^^ en tout cas merci encore, le 29 c est pour le finistère? moi j étais dans le 35 et on vient de déménager dans le sud ouest 53 mais on est à la frontière du 35,et oui tout en même temps autant dire que je vis dans les cartons pas le temps de m y atteler^^

et merci à beate d etre tjrs présente

[valcapaym]

Bon courage Lorias. j'ai basedow et je sais combien c'est dur à vivre, alors de savoir une petite puce atteinte de çà m'attriste. Le témoignage de Twinsty est très encourageant cependant. je comprends combien c'est dur pour des parents de voir son enfant malade. J'espère que ses yeux vont vite aller mieux.

[twinsty29]

Alors j'ai posé quelques questions à ma mere ! en effet il s'agissait de Lugol que j'en ai eu pendant assez longtemps à priori.
Concernant l’opération on ne m'avait pas tout tirer mais maintenant les médecins optent pour tout tirer. Il me reste donc une partie de thyroïde mais qui ne sert plus à rien ("morte")... je dois juste surveiller qu'elle ne grossisse pas d'ou les échographies.
J'ai eu également de gros yeux et un goitre jusqu'à l’opération. Ma mere dit que c'était une nouvelle naissance après celle ci. Je suis devenue plus calme, moins incontrôlable car avant j'étais hyperactive, je mangeais énormément, je ne dormais pas; suite à l’opération tout est revenue à la normale.
Durant toute l'adolescence je n'ai eu aucun problème de santé excepté des angines ^^ mais comme tout le monde ! Aucun problème de concentration ni à l'école, ni dans la vie courante. Je vie tout à fait normalement excepté la prise du levotyrox tous les jours, toute ma vie.

je crois que le plus difficile pour mes parents, c'était de trouver un chirurgien qui acceptait d’opérer un enfant aussi jeune, d'ou l'opération aussi loin de mon domicile (à Necker) car en effet je suis du Finistère. Je me suis fais opérer par le professeur FEKETE, femme remarquable. J'ai une grande cicatrice mais quasiment invisible ! (sublime)
Je suis maintenant hôtesse de l'air, j'ai un bac +3; cette maladie ne m'a jamais arrêté dans mes projets !

courage à vous et votre famille

[lorias35]

merci pour ta réponse,dsl je traine à répondre mais avec les 3 petites en bas age le temps me manque!!
les dernieres news sont qu elle reste sous traitement médicamenteux pour le moment et ce au plus pendant 9 ans,en faite le professeur du chu d angers préconise vu son jeune age de faire des cures de 2 à 3 ans diminuer le traitement pour voir si sa thyroide reprend normalement et repartir sur une cure si disfonctionnement persiste.apres 3 cycles si tjrs pas de résultat positif on passera à l opération definitive.en ce moment on est tjrs a trouver le bon dosage,elle est à 15mg par jr,2 mois en arrière c était 20 et c était trop,puis 1 mois à 10 et là au secours c était pas assez avec rebelotte tous les symptômes que tu décris + pipi au lit toutes les nuits....voir même la journée,donc on repart sur 15, j espère que ça ira.quand à ses yeux irm prévu le 5 mars,visite avec l ophtalmo le 11 avril et on verra la suite si irm pas catastrophique elle reste comme elle est avec visite tous les 6 mois,sinon et be j ai pas voulu savoir à l avance,je voulais pas stresser et rester positive donc on attendra le 11 avril.
en tout cas merci pour vos soutiens ça fait du bien!!
e twinsty quel bel avenir !!!

[max31]

Bonsoir, je souhaitais prendre part à la conversation car ma fille a la maladie de Basedow, elle aura 9 ans dans un mois, mon mari a posté il y a quelques semaines, on lui a gentiment répondu avec des liens existants. Je voulais partagé notre expérience sur ce forum car ce n'est pas très courant chez l'enfant mais bon... il y en a quelques uns. Elle a commencé son traitement depuis 1 mois, un léger changement sur son état d'excitation, un léger mieux sur le sommeil et son fort appétit s'est calmé. J'ai encore beaucoup de mal à admettre tout ça, le fait qu'elle prenne des médicaments (thyrozol 1 cp le matin et avlocardyl 1 demi cp le matin et 1 demi comprimé le soir) et qu'elle soit malade tout simplement. J'ai déjà trouvé un peu de réconfort en vous lisant. Ma poupette va bien mais c'est moi qui suis inquiète et je n'ai surtout pas envie de la stresser. A bientôt !

[lorias35]

bonjour max,j ai été touché par votre message alors je vous propose de nous aider mutuellement c est vrai que c est assez difficile en tant que parents d accepter la maladie pour son enfant on a une sensation d impuissance et de culpabilité même si on y est pour rien.Je pense qu il faut s armer d une mega dose de positivité et surtout pour ma part ce qui me booste c est de voir ma puce vivre tout ça avec un courage à faire palir les adultes!!et votre puce vient de commencer son traitement,vous verrez vous allez voir des changements et retrouver une petite fille beaucoup plus calme ce qui va vous faire du bien^^une fois le bon dosage trouvé la route est toute tracée et après faut de la patience car le traitement est très long.
ma petite dernière se reveille son estomac crie famine^^je reviendrais
mais surtout restez positive,à très bientôt

[max31]

Bonjour,

Et merci pour votre retour. Je suis déjà épuisée en ce samedi matin... ma grande est très exigeante. Il faut vite déjeuner, il faut vite jouer, il faut vite lui donner satisfaction tout simplement. Et maintenant que je sais que c'est lié à Basedow, je suis déroutée, je n'ose pas trop la gronder car je ne veux pas qu'elle pleure et qu'elle se mette dans des états pas possibles parce que je fais une fixette avec son cœur qui bat trop vite mais d'un autre côté je suis obligée de taper du poing lorsqu'elle abuse car elle exagère et à côté sa petite sœur de 2 ans et demi est aux premières loges... Alors j'ai droit à des "mais je sais que je t'énerve ou on dirait que tu ne m'aimes pas..." et vlan prends ça dans les dents et j'ai la boule à l'estomac. Mon mari est là, nous sommes 2 à gérer mais c'est moi qu'elle charge. Comment va votre petite ? Le traitement est bien dosé ? Et ses yeux elle n'en souffre pas trop ? De notre côté c'est incroyable comme ses yeux ont changé en l'espace de 5/6 mois. Et je suis d'autant plus contrariée que je savais qu'il y avait quelque chose, j'en ai parlé au médecin, à l'ophtalmo mais je passais pour la mère stressée... du coup l'annonce a été d'autant plus brutale il y a 1 mois après les examens sanguins. Au plaisir de vous lire.

[lorias35]

max courage c est vrai c est fatiguant ces enfants demandent beaucoup d énergie,et c est pas toujours facile à gérer !!!! avec le traitement ca devrait aller mieux,mais y a de toute façon toujours des pics,moi la 1ére fois qu elle a été calme toute une semaine j en suis pas revenue qu elle soulagement donc gardezconfiance,et le seul moyen de gérer c est une main de fer dans un gant de velour lol y a pas le choix,on doit etre plus souple sur beaucoup de chose mais y a des points où on peut pas laisser faire,c est usant mais j essais de lui expliquer au mieux et des fois elle est punie le coin ça marche bien en général ça la calme bien.je vais vous donner mes coordonnées en mp,ca peut nous faire du bien d en discuter en privé si ça vous dit biensur