Cure d'iode, en direct du Val d'Aurelle

[Eli66]

Coucou tout le monde ! Me voilà en direct de ma chambre à val d'aurelle à Montpellier où je suis entrée en cure d'iode hier matin !
L'accueil est super tout le monde est adorable , une médecin m'a donné ma gélule hier à midi et demi , habillee en cosmonaute , elle me l'a versee dans la bouche et le tps que je l'avale elle etait déjà sortie de ma chambre j'ai entendu un "ca va? c'est avalé?" à travers la porte ça m'a fait rire
suite à ça pas de nausée ou mal de gorge particulier , simplement une grosse sensation de froid d'un coup c'etait assez impressionnant comme si on m'avait jetée dans une piscine ! ni une ni deux j'ai enfilé 2 gros pulls et hop c'etait réglé ! Les repas sont bons et pr l'instant pas trop d'ennui parce que j'ai passé l'aprem à recevoir des coups de fils de toute ma famille et amis hier ... on verra aujourd'hui!

Par contre un bémol ce matin je me reveille avec des joues de hamsters !!! Les glandes salivaires énormes et douloureuses !! je bois du jus de citron pourtant ! je voulais des conseils des astuces?! en plus d'etre très moche c'est douloureux !
je vais appeler une infirmiere pr lui dire mais j'aimerais vos conseils svp !!! merci à tous et toutes

[Eli66]

Pour répondre à ton questionnaire Béate :

-hébergement : chambre simple, ça ressemble à une chambre d'hopital classique, avec douche et toilettes spéciales, c'est propre et j'ai une grande fenetre mais interdiction de l'ouvrir car il y a des travaux en face...

- durée de l'hospitalisation et durée de l'isolation : hospitalisation de 3 jours je suis rentree hier, je sors lundi apres la scinti! Je dois ensuite etre isolee 10jours surtout par rapport ma fille de 18 mois

- déroulement de la cure : hier en arrivant prise de tension, temperature et prise de sang

- régime : on m'avait conseillé de ne pas faire ce régime "à fond" car ils pensent de plus en plus que c'est inutile mais d'éviter les gros apports d'iode : pas de poisson, crustacées, fruits de mer, oeufs et lait et bien sur par de bétadine

- protection des glandes salivaires : pour l'instant ils ne m'ont rien donné !!! mais ma mère m'avait pressé un litre de citrons hihi j'en ai bu dès hier et j'avais amené des bonbons au citron aussi et des sucettes acides mais ça n'a pas empeché de me reveiller ac une tete de hamster !

- précautions contre l'irradiation de l'entourage : j'ai pu amener mon ordi portable, mon tel, mes livres tout ce que je voulais ! on m'a simplement dit que ces objets ne devraient etre manipulés que par moi pdt les 10 premiers jours de ma sortie ! c'est tout !
on m'a fourni des pantoufles jetables et un tapis de bain jetable aussi.
et moi j'ai amené des vieux joggings troués et pourris pour les jeter à la sortie ! (vs imaginez mon look un hamster en jogging troué)

- Vous a-t-on donné des conseils de précaution à la sortie, lesquels ? on m'a dit d'éviter les lieux très fréquentés , supermarché, cinémas, etc
en gros je vais rester chez moi 10 jours sans ma fille qui sera chez les mamies et par contre mon mari restera avec moi mais chambre à part !

voilà !

[mapi8]

JE suis surprise de la tenue de cosmonaute pour te donner la gélule d'iode .
Lors de mes deux cures ,le médecin , chef de service ,m'aapporté cette gelule en tenue de ville avec sa blouse et son dosimètre , ele est restée avec moi le temps que j'avalle cette gélule .
Quand on lit les différentes cres d'iode , on voit beaucoup de différences suivant l'endroit où cela se passe .

[Adèlia]

Coucou Eli 66,
je reçois une information sur ma boite mail concernant ta cure au Val d'Aurelle.
ça y est tu y es depuis vendredi !
aujourd'hui dimanche tu dois tenir le bon bout, et j'espère que tout va pour le mieux...
Tu avais une question à me poser ?
Je pense bien à toi, cela me replonge 2 mois en arrière !
Gros bisous

[Eli66]

coucou adèlia!
je suis contente que tu sois là, oui je sors demain apres la scinti donc le stress commence à monter...
pour le message oui je voulais te demanderi tu avais eu un gonflement des glandes salivaires et du cou??
parce que moi oui et c'est impressionnant, j'ai les joues enormes et le cou gonflé

[Adèlia]

Coucou,
comme j'ai répondu dans un autre sujet du forum,
non, je n'ai eu aucune réaction au niveau des glandes salivaires,
j'avais lu que cela faisait partie des effets secondaires pour certains.
Pour moi j'avais l'impression d'irradier,j'avais super chaud, heureusement que je pouvais ouvrir la fenêtre !!
Le médecin qui t'a donné la gélule est-ce le Dr Sophie G. ?
Je l'avais rencontrée avant la cure, elle est jeune et brune très sympa.
Peut-être est-ce elle que tu verras demain matin pour la scintigraphie ?
Moi c'était le Dr Patrick F. (grand, mince cheveux blancs).
Ne te fais pas de souci à l'avance pour la scintigraphie, ça va bien se passer tu verras. Par contre sois patiente, ,car c'est long (plus d'une demi heure) et il ne faut pas bouger.
Après la scintigraphie tu seras reçue par le médecin qui fera un compte-rendu oral.
Poses lui la question de connaître ton taux de radioactivité, pour savoir justement si tu as bien éliminé la radioactivité.
S'il trouve ta question saugrenue (il m'avait demandé pourquoi je lui posais la question) et bien lui avais-je répondu pour savoir ma conduite à tenir vis à vis de mon entourage.
Demain on viendra te chercher vers 8 h et tu vas faire connaissance avec tes deux voisines de chambre qui ont eu également leur cure.
C'est bien parce qu’on échange dans la salle d'attente de la scintigraphie, et le temps est moins long.
Moi j'envoyais des Sms à mon mari lui disant où j'en étais de l'attente, etc,,
Et tout à coup je l'ai vu arriver dans la salle d'attente (Médecine nucléaire)
c'était super, car je pensais qu'on allait lui demander d'attendre ailleurs.
Gros bisous

[Eli66]

kikou
non le dr sophie G. je l'avais rencontrée aussi à la consultation avant la cure mais là c'est une autre jeune médecin femme qui m'a donnée la gélule et qui m'a dit que c'est elle que je reverrai après la scinti, elle est très gentille aussi!
A part ça toujours une tête de hamster ça me fait mal jusque dans les oreilles maintenant mais on me donne tjrs le même anti inflammatoire qui ne dégonfle rien mais bon...

Je suis stressée pour demain, il faut être prête à 8h j'ai vu donc je me douche et je me lave les cheveux avant de mettre mes habits "non contaminés" mais du coup je dois pas trop restée dans la chambre une fois prete non??? j'attends dans le sas ?! j'aurai les cheveux mouillés ce n'est rien?

[Adèlia]

Coucou,
pour demain, on viendra te réveiller vers 6h30 avec petit déjeuner, je pense, en te demandant d'être prête pour 8 h.
Pour moi, j'avais préparé toutes mes affaires le dimanche soir et lavé les cheveux aussi le soir, comme ça le lundi matin j'ai pris seulement ma douche, laissé dans un sac mes effets que je ne voulais pas ramener et mis mes affaires "de sortie" et j'ai attendu qu'on vienne me chercher.
J'avais donc les cheveux secs, je ne pense pas qu'il y ait grande différence de se laver les cheveux le soir au lieu du lendemain matin.
En tout cas c'est ce que j'ai fait.
Tu n'as rien à craindre de rester dans la chambre avec tes habits de sortie en attente. Tu seras encore porteuse d'un peu d'iode radioactif mais cela ne posera pas de problème, tu verras que le médecin après la scinti se tiendra à 3 m de toi par précaution et c'est tout.
Et le Dr te donneras plus d'infos sur les raisons de ce gonflement du cou et te prescrira certainement un traitement pour la douleur.
Courage,
Bientôt de retour chez toi !

[Adèlia]

Ah, un petit ajout,
tu n'as pas à attendre dans le sas demain.
Tout simplement une fois prête, tu attends dans la chambre en laissant la porte du sas ouverte.
Rassures-toi ni la chambre, ni le sas ne sont contaminés !
Et puis tu vas prendre l'ascenseur avec le brancardier qui va venir vous chercher (les 3) il sera à 1 mètre de vous, alors tu vois tout est relatif.
Comment rentreras-tu chez toi ?
Moi c'est mon mari qui est venu me chercher en voiture.
Alors le retour c'était lui le chauffeur et moi à l'arrière côté opposé à lui !!
Gros bisous !

[Eli66]

OK merci pour les renseignements !
Demain c'est un taxi-vsl qui vient me chercher mon mari m'accompagné mais il ne pouvait pas de nouveau s'absenter du travail pour mon retour.

[Adèlia]

Et bien comme ça ce sera un retour tout confort !
Tu en profiteras pour téléphoner à ton mari (si c'est possible dans son travail) et à tes proches, car tu te sentiras plus légère !
Si tu ne peux le joindre au téléphone,tu pourras le faire par SMS c'est très bon pour le moral !
Car en sortant tu auras besoin de parler et d'échanger !
Gros bisous !

[Eli66]

oh oui et selon les résultats de toute facon tout le monde veut vite etre informé!

[Eli66]

Coucou, ça y est !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Enfin libre !

Alors ce matin après avoir poireauté dans la salle d'attente plus d'une heure et demi , c'est l'heure de la scinti ! Trèèèèèèèèèès long !
Puis dans le bureau du médecin, enfin le verdict tombe : PAS DE METASTASE
Je suis super soulagée !!! Je me voyais déjà avec des métastases aux poumons
Donc super nouvelle et pour la 2eme cure d'iode dont m'avait parlé mon ORL compte tenu du grand nombre de ganglions retirés atteints, le médecin m'a dit que c'était possible mais pas sur encore qu'il faudrait que leur comité décide pour mon cas si c'est indispensable ou pas.

Enfin en tous cas ... SOULAGEE
merci encore à tous et toutes pour votre soutien !

[Beate]

Bonsoir,

Ouf, tu dois être bien soulagée !

Et si on n'a vu aucune fixation suspecte à l'écho (ni dans le cou ni ailleurs, à part une petite fixation résiduelle dans la loge thyroïdienne), c'est très encourageant !

Maintenant, reste à connaître le deuxième paramètre, la thyroglobuline au moment de la cure d'iode, qui permet de savoir combien il reste de tissu thyroïdien. La connais-tu déjà ? Plus c'est bas, mieux c'est - et après l'action de l'iode, ça devrait encore baisser et devenir indétectable.

Si les DEUX paramètres, scintigraphie et TG, sont bons, aucune raison de prévoir une deuxième cure d'iode "d'office", une simple surveillance devrait suffire.

Bon retour chez toi et à bientôt !

Beate

[Eli66]

Je ne saurais pas te dire le taux de thyroglobuline qu'elle m'a annoncé parce que j'ai eu trop d infos à la fois mais elle m a dit c'est bas c'est bon c'est ce que ça doit être... Ça j'ai retenu! Mais on doit me le reprendre dans qques tps j'imagine??