2ème cure d'iode conseillée

[Doudou974]

Bonjour a toutes et a tous
Je vis a la Reunion, et pour la 2e fois je vais devoir aller a Paris Gustave Roussy faire une cure d'"iode radioactive 131.J'ai 35 ans et 2 enfants ,de 5 et 2ans
J'ai eu aprés un cancer de la thyroide,(carcinome sur de 3,8cm de diametre dans kyste du tractus, et microcarcinome isthmique) et donc une thyroidectomie totale avec curage ganglionnaire en janvier 2014 et ma cure a paris en mai 2014..Et aujourd'hui 21 juillet 2014 pour mon controle avec mon endo, elle me dit que Gustave Roussy a suggérer de refaire une cure..Je suis un peu deg hein..mais bon s'il le faut il faut...
Je n'ai eu aucun resultats en main propres et mon endo est tjrs un peu préssée au rdv, j'aimerais en connaitre + car je suis curieuse, mais bon..Elle m'a juste dit qu'il me restais quand même bcp de reliquats thyroidiens et donc une 2e cure st fortement conseillée..
Elle m'a aussi augmenté mon lévo a 125 car j'etais a 100 mais fortement en hypo(ma TSH est actuellement a 12,8 au lieu d'etre entre 0.5 et 2.5).
Je ne sais même pas si j'ai eu des fixations osseuse et tous ça la!!
Si vous avez quelques reposes je suis la, a l'ecoute!
Merci , bonne journée a vous tous

[Beate]

Bonjour Doudou,

et bienvenue !

Je t'ai ajoutée dans le groupe "Outre-Mer", c'est une liste de personnes habitant loin, notamment à la Réunion, en Guadeloupe ou en Martinique, qui permet de retrouver plus facilement les profils et anciens messages des autres personnes et éventuellement d'en contacter certains par PM, message privé.

Tu avais mis ton message en réponse à une discussion déjà assez ancienne (de 2009) commencée par patricia974 : 2ème cure d'iode 131, qui elle aussi (comme beaucoup d'autres) était venue faire sa cure d'iode à l'IGR - cela fait un petit moment qu'elle ne vient plus sur le forum (et malheureusement, elle a changé d'adresse mail, on ne peut plus la contacter directement).

Il faudrait vraiment connaître les résultats de ton contrôle pour mieux comprendre ? Je suppose que c'est la TG, thyroglobuline, qui est encore un peu trop élevée - cela ne veut pas forcément dire qu'il reste des cellules cancéreuses, elles peuvent tout à fait être bénignes (TOUTES les cellules thyroïdiennes fabriquent de la TG), mais par sécurité, après un cancer, on préfère que la TG soit la plus basse possible, idéalement elle doit être "indétectable" et le rester.

Ton levo était apparemment sous-dosé, avec une TSH à plus de 12 - après un cancer, il vaut mieux qu'elle soit la plus basse possible, et même en-dessous la norme, freinée, au début, pour éviter toute stimulation des cellules encore présentes. Tu pèses combien ? Il faut généralement autour de 2 µg par kilo, donc 100 µg quand on pèse autour de 50 à 55 kg, 125 jusqu'à 65/70 kilos, 150 au-dessus ...

Essaie quand-même d'en savoir plus sur tes résultats, tu as tout à fait le droit ! Il serait intéressant, puisqu'on t'a dit qu'il restait "beaucoup de reliquats" (c.à.d. de tissu thyroïdien dans le cou), de connaître les résultats de ta 1ère cure d'iode - n'as-tu rien reçu en main propres, quand tu as quitté l'IGR ? Le compte-rendu du traitement, qui décrit les fixations, le taux de thyroglobuline etc ?

Tu ne dois pas avoir de "fixations osseuses", on te l'aurait sans doute dit - le plus souvent, on a des fixations seulement dans le cou, tissu thyroidien résiduel et éventuellement dans quelques ganglions.

Ton cancer a été découvert dans un kyste du tractus thyréoglosse ? C'est assez rare (c'est un peu de tissu thyroïdien qui est resté "coincé" pendant la vie intrautérine, sur le chemin entre la base de la langue et la loge thyroïdienne), mais nous avons déjà eu 2 ou 3 cas sur le forum (p.ex. vivelavie), je t'inscris aussi dans la liste "kyste du tractus thyréoglosse", qui permet de retrouver les profils des personnes concernées par ces kystes (mais chez l'immense majorité, c'était tout à fait bénin, c'est rare qu'un cancer thyroïdien choisit pile ces quelques cellules thyroïdiennes là pour se développer).

Tu as eu un curage ganglionnaire, pendant ton opération ? Combien de ganglions ont été enlevés, combien étaient atteints ? Tu dis que le carcinome dans le kyste faisait 3,8 centimètres (pas millimètres) ?

As-tu déjà une idée quand tu devras revenir à Paris ? Pendant combien de temps viendras-tu ?

Essaie d'obtenir quelques renseignements supplémentaires, en attendant, cela permettrait de mieux comprendre ! En tout cas, à l'IGR tu seras entre de bonnes mains, et j'espère qu'après cette 2ème cure, tu pourras définitivement clore ce chapitre !

A bientôt !

Beate

[Doudou974]

Bonjour Beate, et erci pour ton message rapide!
je vais reprendre ton texte pr repondre dans l'ordre a tes questins
Je pèse 59kg, ça fait depuis ma sortir de cure le 19mai je j'etais au lévo 100, et ducoup apparement en hypo danc elle m'a prescrit du 125

Pour mes resultas, je revois mon endo debut septembre donc je lui demanderais plus de détails, et non, je n'ai eu aucun compte rendu, tout a été envoyé a mon endo , moi je n'ai RIEN eu ..J'aurais aimé car je suis super curieuse et sans arret dans des recherches sur internet!!

Oui, mon Kyste du tractus alors,voila : en septembre 2013, aprés douleur je suis aller consulter mon medecin trraitant et lui montre ma"boule" en haut de la gorge, que je sentais dure, et douloureuse au toucher, mais ça faisait des années que je l'avait, sans vraiment porter attention.. Donc mon doc m'a prescrit une ordo pr faire echo cervicale, et la on me dit que j'ai un kyste du tractus tres gros et la seule chose est la chirurgie;
Donc prise rdv avec un ORL,il m'enleve mon kyste et aprés analyse de ce fameux kyste du tractus(qui mesrait bien presque 4cm de diametre et pas millimetre), qu'il y avait tumeur, carcinome d'environ 3,5cm a l'interieur.Puis en mm tps il m'a enlever un mini carcinome en bas du cou et pdt la chirurgie a vu que sur la thyroide j'avais des ganglions dc il les a laisser pr qu'un endocrino prenne le relais et voir s'il fallait m'enlever la thyroide ou pas
Et dc effectivmt apres echo avec l'endo, j'avais des ganglionS sur thyroide, et autour, dc thyroidectomie totale et curage

Je dois revenir sur Paris en Janvier 2015 normalement..et je viendrais pr les soins soit 5jrs je pense comme la derniere fois, et j'ai ma famille un peu partout en metropole dc je vais essayer de les voir aussi

Voila, excuse moi pr ce long message j'ai essayer de faire court mais pas facile..

[Doudou974]

Bonjour Beate me revoila !
J'ai donc eu monrdv avec mon endo le 9 septembre
J'etais vachement en hype la derniere fois, j'etais au levo 100 (tsh 12,820)
Elle m'avait augmenter au 125 mais encore en hypo(tsh 4,9 )La depuis 15jours je suis au levo 150(j'avais grossi,je suis a 60kg, mais je sens qu'avec le levo 150 je me sens carrement mieu, et je commence a reprendre ma ligne sans trop d'effort!)et alors je suis beaucoup moins fatiguée, je ne suis plus constipée, je ne perd"presque"plus mes cheveux, tout ça, c'etait juste plus possible! merci levo 150
Je lui ai demander les resultats de ma 1ere cure d'iode a Gustave Roussy, elle m'a imprimée les resultats de la scinti , alors je te note tout, a priori je dois repartir en mars ou avril 2015 refaire une 2e cure
Lors de mon rdv elle avait palper un kyste a droite, qu'elle m'a cytoponctionner lundi 15 sept, on attends les resultas
Alors, la scintgraphie :

INDICATION
Patiente agée de 34 ans, apres chirurgie thyroidienne en 2 temps pour carinome thyroidien papillaire bi-focal lobaire gauche et tractus, pT1, ou T3b ou Nx

TECHNIQUE
Scintigraphie post-therapeutique realisée 3jours apres administration de 3818 MBq d'iode 131 sous forte stimulation par TSH endogène (sevrage, TSH >100 mUI/).Balayages corp entier, clichés statiques cervico-mediastinale, SPECT/CT cervico-thoracique avec une DPL à 68 mGy.cm

RESULTATS
1 Presence de 2 reliquats thyroidiens orthotopiques, intensément fixants, correspondant aux loges thyroidiennes droite et gauche.

2 D'autres fixations cervico-mediastinales existent:
-fixation cervicale diffuse difficile a analyser en raison de l'intensité de la fixation des reliquats thyroidiens.
-fixation mediastinale, latero-tracheale gauche correspondant a un artéfact oesophagien, il n'y a pas de structure ganglionnaire identifiable sur le scanner de reperage dans cette region.
3 Le balayage corp entier retrouve les arterfacts digestifs habituels

EN PRATIQUE
Reliquat thyroidien orthotopique bilatéral, intensément fixant,difficulté pour analyser une fixation diffuse de la région cervicale.
Les fixations médiastinales sont probablement artéfactuelles.

Il sera probablement nécessaire de réaliser un 2eme traitemant par iode radio-actif chez cette patiente, compte tenu du doute sur le caractere T3 de la maladie, et des difficultés ce jour pour analyser les fixations cervicales.

Voila le topo Beate

Que veut dire "caractere T3 de la maladie?"
Suis-je en remission ?
Que va t'il se passer si les resultats de la cytoponction revèle encore un carcinome?
Devrais-je un jour avoir a faire a de la radiotherapie?de la chimiotherapie?
Mercu un million de fois BEATE, Je vous suis aussi sur FACEBOOK
C'est geant ce que vous faites
MERCI

[Beate]

Bonjour,

il faudrait regarder l'analyse anapath de ton carcinome pour bien comprendre la classification - pourquoi mettent-ils "pT1 ou T3" ?

Tu dis bien que ton carcinome faisait plus de 3 cm ? Ou alors, le nodule faisait plus de 3 cm, mais le carcinome moins de 1 ?

pT1 veut dire "carcinome de moins de 2 cm". pT3 se dit dans deux situations distinctes : soit un carcinome assez gros, plus de 4 cm ... soit un carcinome de n'importe quelle taille, même tout petit, mais avec une légère extension en-dehors de la thyroïde.

Les détails sont expliqués ici : : FAQ : La classification pTNM.

Je ne sais pas si ton rapport anapath mentionne quelle classification a été utilisée, car elle a été modifiée en 2010 - normalement, maintenant on ne dit plus "b" pour "multifocal", et je ne comprends donc pas très bien le "T3b", on utilise "a" et "b" pour distinguer les "micro" pT1 (moins de 1 cm) des pT1 qui font entre 1 et 2 cm ... (et on utilise "m" pour multifocal).

Et apparemment, les médecins ne sont pas très certains de cette classification pT3, puisqu'ils mentionnent une incertitude ...

Concernant la scintigraphie, il te restait pas mal de tissu résiduel, qui a fortement fixé l'iode et donc "rayonné" à la scintigraphie, du coup on pouvait difficilement voir s'il y avait d'autres fixations ou non (je ne sais pas si tu as vu la scintigraphie - dans ces cas-là, on voit une sorte de "grosse étoile", on ne distingue pas les détails !)

Il est fort possible qu'une fois que l'iode aura fait son oeuvre (ce qui prend plusieurs mois), il ne te restera déjà plus rien ! Un paramètre pour surveiller cela, c'est l'analyse de la TG et des anticorps anti-TG, ainsi que l'échographie. On va regarder tout cela dans quelques mois, ensuite on avisera (et bien sûr, on regardera aussi le résultat de la cytoponction - mais si c'est négatif, aucun souci, aucun lien avec la thyroïde).

Eventuellement, pour plus de sécurité, on fera une deuxième cure d'iode - mais peut-être pourras-tu alors la faire sous Thyrogen, sans hypothyroïdie, ce serait beaucoup moins fatiguant !

Si jamais la cytoponction montrait des cellules cancéreuses, on programmerait une réopération - qui se passerait tout aussi bien que les premières, et lors de laquelle on pourra enfin vraiment TOUT enlever bien comme il faut. Mais pour l'instant, on n'en est pas là, j'espère très fort qu'il n'y a aucun lien !

La "rémission", on l'annonce généralement lors du contrôle fait entre 6 et 12 mois après la cure d'iode - dans ton cas, ce serait éventuellement - si tu la fais - après la 2ème cure d'iode, si elle ne montre plus aucune fixation et une TG basse, ou sinon lors du contrôle qui suivra.

Bon courage et à bientôt !

Beate

[Doudou974]

coucou!
alors apres exérèse de mon kyste du tractus de thyreoglosse et en meme temps de du nodule isthmique(en sept 2013), sur le compte rendu il y a marqué:
-Anapath : à coté d'un veritable kyste du tractus de thyreoglosse, un foyer de carcinome papillaire d'architecture vesiculaire mal limité, infiltrante, 8mm,R<1m

Ensuite j'avais vu mon endo pour la 1ere fois, qui m'avait fait une echo et avait noté:
AU TOTAL: 2 lésions de carcinome papillaire inferieures à 1 cm , pT1multifocalNxMx avec thyroide en place et lesion lobaire gauche suspecte, cytoponction non informative car hemorragique d'emblée attente de confirmation par l'IGR : thyroidectomie et curage a discuter

Ensuite en janvier 2014 jai eu l'operatin pour la thyroidectomie totale avec curage ganglionnaire, puis en mai la cure d'iode..

Je ne comprends rien non plus au T1 T3...