cancer papillaire sclérosant diffus

[pitchoune]

Bonjour à tous !
J'ai mis beaucoup de temps à me décider à parler... un peu peur que mon cas ne mérite pas d'attention en fait.
Mais je me lance aujourd'hui car j'ai besoin de parler !
J'ai 23 ans et en Juin de cette année on m'a détecté un cancer de la thyroïde. (Je me plaignais de fatigue).
J'ai été opérée fin août à l'hôpital Gustave Roussy.
Il s'agissait en fait d'un papillaire sclérosant diffus.
Tumeur de type pT3mN1bM1. Thyroide avec de nombreux sites tumoraux, 30 ganglions metastasés et à la scintigraphie les poumons sont tous les deux marqués de façon diffuse. J'aurai donc une autre irathérapie (la première était en octobre).
Je ne sais pas si mon cas est "grave" ? Ou s'il n'y a pas grand chose à craindre.
Il me semble que mon pronostic est bon selon les médecins.
J'ai repris le travail à temps plein depuis fin octobre en attendant la prochaine cure. C'est fatiguant mais ça me fait penser à autre chose. Un peu de kinésithérapie pour mon épaule, du lévothyrox 125 et hop
voilà j'espère ne pas avoir fait une grosse répétition de sujet déjà posté.
En tout cas ce forum est très bien fait et m'a donné envie de parler donc merci à tous !

[Beate]

Bonjour Pitchoune,

et bienvenue parmi nous !

Pour commencer, à Gustave Roussy tu es entre de TRES bonnes mains, ce qui est important quand on a une forme un peu moins "classique" du cancer de la thyroïde ! Tu as été bien opérée, ce qui est important (tu dis que tu avais 30 ganglions métastasés - combien ont été enlevés, au total ?), et ils sont également à la pointe pour ce qui est du traitement des métastases à distance, dans ton cas aux poumons.

Les métastases pulmonaires fixent généralement bien l'iode radioactif (ce qui semble d'ailleurs avoir été le cas lors de ta cure d'iode), il y a donc de bonnes chances pour les faire diminuer et disparaitre. Et à l'IGR (qui est à la tête du réseau "Tuthyref" pour les tumeurs de la thyroide refractaires, ceux qui ne fixent pas, ou peu, l'iode), ils sont également bien placés pour éventuellement te conseiller d'autres traitements, p.ex. un médicament, avant la prochaine cure d'iode, qui augmente la fixation (Cabozantinib), etc.

Il va falloir, entre les traitements, veiller à garder ta TSH assez basse, pour ne pas stimuler les cellules encore présentes. Premier contrôle après environ 6-8 semaines sous Levothyrox, pour éventuellement l'augmenter, jusqu'à ce que ta TSH soit "freinée", en-dessous de 0,1.

Le cancer de la thyroïde est le plus souvent assez lent et peu agressif, c'est le cancer qui se guérit le MIEUX de tous les cancers (et cela même dans des cas avancés) - on verra d'ici quelques mois comment la première cure d'iode a marché, et on pourra prévoir la suite !

Nous avons quelques personnes concernés par un "papillaire sclérosant diffus" sur le forum, tu peux essayer de retrouver leurs témoignages p.ex. en entrant "sclérosant" dans le champ "rechercher".

Je t'embrasse, à très bientôt !

Beate