ENQUETE : Cancer, comment vous a-t-on annoncé le diagnostic?

[Pauline1]

Bonjour,
nouvelle sur ce forum, je voulais vous raconter l'annonce de mon cancer (annonce que j'ai encore du mal à digérer).
Il y a un peu plus d'un an est apparu une grosseur au niveau du haut de mon cou. Cette grosseur a été diagnostiquée comme étant un kyste du tractus thyréoglosse.
J'ai été opérée début juillet 2013 pour retirer ce kyste. Je ne devais revoir le chirurgien qu'un mois plus tard. Mais une dizaine de jours plus tard, l'hopital m'a rappelé pour me dire qu'ils avaient oublié de me donner un rendez-vous pour vérifier la cicatrisation.
En fait de rendez-vous pour vérifier la cicatrisation, il m'a été annoncé que l'analyse anatomopathologique avait révélé la présence d'un carcinome papillaire au sein du kyste. L'annonce a été faite par un médecin que je n'avais jamais rencontré auparavant car le chirurgien qui m'avait opéré était en vacances.
Après des examens complémentaire, j'ai subi une thyroïdectomie totale en aout (thyroïde totalement saine) et une irathérapie en septembre.
Voilà, il me reste maintenant à digérer tout cela en espérant que les prochains résultats d'analyse soient bons.

[Beate]

Bonjour Pauline,

et bienvenue parmi nous ! C'est en effet très rare de développer un cancer de la thyroide non pas dans la glande elle-même, mais dans un kyste du tractus thyreoglosse (petit amas de cellules thyroidiennes qui sont restées "coincées" au moment de leur migration le long du cou, pendant la vie intrautérine.

Sur le forum, je crois qu'il n'y a que Vivelavie qui a eu la même chose - je te mets le lien vers son profil, qui te permettra de retrouver tous ses anciens messages, et éventuellement de la contacter par message privé : Profil

A bientôt !

Beate

[Pauline1]

Merci beaucoup pour ta réponse.
Je vais effectivement aller voir les messages de vivelavie.

[Adèlia]

Bonjour,
j'ai été opérée le 8 Octobre 2013 au CHU de Nîmes par un chirurgien ORL.
L'opération s'est très bien passée.
Le compte-rendu opératoire oral le jour même me disait que tout allait bien et que le chirurgien n'avait rencontré aucun problème.
Le lendemain, à ma sortie le court compte-rendu écrit reprenait les mêmes éléments.
Puis le 10 Octobre, deux jours après, en consultant mon DMP (Dossier Médical Personnel) sur le site de l'hôpital (pour une tout autre raison), je vois qu'en ligne le compte-rendu opératoire était consultable.
Pensant que c'était le même que j'avais eu auparavant (puisqu'il fallait attendre les résultats de l'analyse anatomopathologique) j'ouvre le document, et à grande stupéfaction, je lis :
"un examen anatomopathologique extemporanée met en évidence une tumeur maligne de la thyroïde".
Quel choc !
Il m'a fallu attendre encore 1 semaine, plutôt angoissée, avant mon rendez-vous avec le chirurgien pour la visite post opératoire, enlever le fil de la cicatrice, et entendre son compte-rendu et ses explications.
L'analyse a diagnostiqué deux micros foyers d’adénocarcinome papillaire multifocal classé type pT1a (m).
Lorsque j'ai dit au chirurgien que depuis 1 semaine je savais le diagnostic sans en connaître les détails, il a été "très gêné" et est resté sans voix.
Lorsque j'ai vu l'équipe pluridisciplinaire le 20 Novembre dernier, et que j'ai expliqué comment j'avais été informée de mon cancer, le médecin endocrinologue s'est confondue en excuses disant qu'elle en parlerait en réunion prochaine afin que cela ne se reproduise plus.
Voilà donc comment on m'a annoncé le diagnostic :
En lisant mon compte-rendu opératoire sur Internet.
cela aurait pu se passer autrement,
Mais ça s'est passé comme ça, et ce n'est pas évident à vivre, surtout quand en plus on reste 1 semaine sans explications dans l'attente de rencontrer la bonne personne qui expliquera et rassurera.

[chanterelle 19]

bonjour à tous
l'annonce de mon carcinome s'est fait en 5 mn chez mon généraliste qui m'a convoqué suite aux résultats de la cytoponction..je n'ai eu aucunes explications si ce n'est qu'il fallait enlever...le médecin voulait m'orienter auprés d'un confrére que j'ai refusé préférant être opérée par un chirurgien expérimenté dans une grande ville!
bref j'ai apprécié de trouver sur ce site toutes les infos et les témoignages qui m'ont permis de partir confiante à l'opération
merci Beate

[GeorgeMarc]

Bonjour
Lors de l'intervention il a été procédé à un examen histologique extemporané dont le résultat était "tumeur bénigne avec thyroidectomie " . Le chirurgien vasculaire qui m'avait opéré est venu m'annoncer la bonne nouvelle peu après mon réveil dans ma chambre. Mais quelques jours après ma sortie de l'hôpital il m'a téléphoné pour m'annoncer (j'ai tout de suite compris au ton de sa voix) qu'il s'agissait d'un faux négatif et que le labo d'anatomopathologie révélait un cancer de la thyroide .
Pour atténuer le coté dramatique de la situation il faut révéler que je connaissais ce chirurgien depuis de longues années et que nous avions travaillé ensemble dans un service de chirurgie thoracique et vasculaire de l'Assistance Publique à Paris et que enfin c'est moi qui l'avais sollicité comme opérateur...

[yeyelleki]

Bonjour, en ce qui me concerne, j'étais au travail et le mèdecin m'a appelé au téléphone en me disant qu'il avait de mauvaies nouvelles et qu'il ne fallait pas attendre pour m'opérer ! je m'en doutais quand même, mais j'étais contente de sa franchise, il m'a tout expliqué sans détour et là j'avoue que c'est super! j'aimerai en savoir autant sur mon encéphalite !!

[Maryly]

J'ai appris la récidive de mon cancer par ... COURRIER.
J'ai eu une cytoponction fin décembre 2014 suite à une échographie et le médecin m'avait dit qu'il m'appellerait après les vacances scolaire pour me donner les résultats.
N'ayant toujours pas eu de nouvelles au bout de 3 semaines j'ai appelé moi même sa secrétaire qui m'a dit que le dossier était en "cours de validation" mais que si il y avait quelque chose le médecin m'aurai prévenu.
Un mois après l'examen (le 26 janvier 2015), en rentrant très tard du travail je trouve dans mon courrier le compte rendu de l'écho et les résultats de la cytologie avec comme conclusion "pathologie en faveur d'une récidive du carcinome papillaire connu ++" et dossier revu en RCP le 22/01.
Je n'ai pu avoir mon médecin que 3 jours plus tard pour savoir enfin la décision de traitement prise en RCP. J'ai appelé tous les jours sa secrétaire ainsi que celle du service de médecine nucléaire pour pouvoir enfin parler à un médecin et avoir des réponses à mes questions.
Je trouve ça complètement anormal. Et j'ai beaucoup stressé.

[Nath69]

Le verdict est tombé depuis pas mal de temps maintenant (Août)
mais il me semble intéressant de le partager.
Tout ça est arrivé par hasard, une fausse couche en Mai dernier et des pbs de fer elevé, parallèlement une visite de routine avec médecin du travail qui me conseille de vérifier la thyroïde à l'occasion car il sent une "grosseur". Je ne vais jamais chez le médecin mais du coup une fois la fausse couche traitée, je suis retourné le voir pour explorer le pb de fer et lui parle à tout hasard de la thyroïde. Il me prescrit une écho du foie et on en profite pour vérifier la thyroïde. A l'écho nodule + ganglion de 4cm. RDV chez l'ORL qui me prescrit une cytoponction mais jusque là tout le monde me dit que ce n'est rien, probablement un kyste... j'étais plutôt sereine et pas inquiète mais sans retour d'analyse sur cytoponction, je suis passée chez mon médecin traitant, pensant juste récupérer le CR auprès de la secrétaire.
Le médecin ayant su que j'étais la a demandé à me voir.
L'annonce s'est faite en 3 phrases (et il a fallu la dernière seulement je crois pour que je réalise n'ayant absolument pas intégré qu'il pouvait s'agir d'un cancer...) :
* les résultats ne sont pas bons (OK et alors?)
* le nodule est malin (ah oui et alors)
* c'est un cancer de la thyroïde avec métastase ganglionnaire...
et là tout s'écroule
Heureusement, il y a eu cette dernière phrase qui m'a permis de basculer directement dans le traitement :
je vous ai pris RDV mercredi chez chirurgien orl oncologue
10 jours après j'étais opérée.
Bon le plus dur a été ensuite de partager cette info avec mes proches...
mais je remercie mon médecin d'avoir pris les devants, le fait d'avoir se RDV et que tout s'enchaine m'a évité de trop sombrer à cette annonce....
Je dirai que le plus dur est plutôt maintenant après opération/cure d'iode...

[Laurita]

Bonsoir,

J'ai décidé de raconter "mon histoire" parce que même si cela fait 4 ans, je suis marquée a vie ^^
A 18 ans, je prenais du poids sans explication. Ma mère a alors pensé à aller consulter un endocrinologue (je ne savais même pas a l'époque a quoi servait la thyroide). Je consulte un premier docteur qui me détecte une masse. Allez hop c'est parti pour la première echo, on y découvre un nodule.
Le docteur me fait une ponction, qui se révèle a 99% begnine. Je suis rassurée parce que bon une opération a 18 ans, ca fait jeune je trouvais.
Suite à un conflit avec ce medecin (il ne voulais s'adresser a moi, pas à ma mère...), je change. Le nouveau ne daigne même pas regarder mes analyses et veut de suite me faire maigrir par hormones....au revoir monsieur ! Et la j'atteris chez ma nouvelle endocrinologue. Le temps avait passé, j'avais 20 ans, donc elle a voulu refaire une ponction par prudence. Resultat : mitigé. Du coup, on décide de m'opérer pour en enlever seulement le nodule (qui serait analysé rapidement au cours de l'opération).
L'opération se passe bien, je me réveille "pimpante" on me dit que je n'ai pas de raisons de m'inquiéter, que c'est improbable que j'ai quoi que ce soit.
Au bout de 15 jours, j'ai rdv avec mon chirurgien, qui devait m'annoncer les résultats des analyses. Et la c'est le début de l'enfer...le chirurgien me dit que j'aurais mieux fait de ne pas venir, que toute facon il a pas les résultats. Il me tourne littéralement le dos, j'ai l'impression de rêver. Je ne comprends pas alors je lui demande "pourquoi? Expliquez moi". Et la...il me dit en s'emportant "vous voulez que vous dise quoi? Qu'une analyse dit que c'est cancéreux et que l'autre dit que non"?
Je tombe de haut...je repars, et j'attends pendant les 15 jours les plus longs de ma vie les résultats qui avaient été envoyés à un autre labo.
Un soir en rentrant chez moi après une bonne journée, je sens mes parents étranges. Ils ne tiennent pas longtemps et m'annoncent que j'ai un cancer, je ne réalise qu'au moment où ils me parlent de la médecine nucléaire pour de l'iode radioactif... Terrible.
Je me fais opérer donc la semaine suivant pour m'enlever totalement la thyroide. Je vis mal l'opération (surement parce que 2 anesthésies en 1 mois ça fait beaucoup^^).
J'apprends plus tard que ce "charmant"' chirurgien a trouvé des ganglions suspects, et il l'a annoncé a ma mère en passant comme ca dans un couloir "au fait on a trouvé des ganglions, ca s'est peut être propagé aux poumons mais on ne sait pas encore hein".
Genial...bref ! J'ai fait ma cure d'iode (fort sympa l'isolement), et maintenant j'ai 25 ans et je cohabite avec mon lévothyrox a peu près bien

Je voulais juste dire que je suis déçue de la façon dont mon chirurgien m'a parlé, consideré, et surtout que personne ne m'ait prevenue des effets secondaires de tout cela. J'ai pris du poids alors que je revenais de retrouver mon poids de forme ^^ et surtout, le lévothyrox qui était très dosé pendant quelques temps (182,5), et qui m'a fait totalement changer...je ne me reconnaissais plus, c'était terrible. Enfin bon maintenant ça va

Voila vous savez tout !

Laura

[Elissa]

Bonjour,

après une thyroïdectomie totale, le chirurgien a dit à ma maman que tout allait pour le mieux, qu'il n'y avait pas de cancer mais qu'il était temps d'intervenir. Il lui a indiqué qu'elle devrait subir une irathérapie et lui a remis une plaquette intitulée 'traitement des cancers de la thyroïde qu'elle m'a montrée une fois de retour chez elle (ce qui m'a fait réagir moi, mais pas elle). Nous sommes totalement perdus...plusieurs personnes lui ont dit que ce n'était rien mais que bon quand même...le doute nous ronge, à ce jour, je ne sas pas trop de quoi souffre maman, s'il faut s'inquiéter ou pas. Et puis étant donné qe je ne sais pas jusqu'où va son questionnement à elle, je n'ose pas lui suggérer de poser telle ou telle question...

[Beate]

Bonjour Elissa,

c'est normalque tu te poses des questions ... car le chirurgien n'est pas clair, là !

S'il n'y avait "pas de cancer", elle n'aurait pas besoin d'irathérapie !

Il est fort possible que tout ait déjà été enlevé par l'opération, que l'irathérapie est juste une sécurité supplémentaire, mais c'est toujours mieux de savoir de quoi on parle exactement !

Sans angoisser inutilement ta maman, essaie de la convaincre de demander une copie de son rapport d'analyse anatomo-pathologique (anapath) - peut-être que son médecin traitant a reçu une copie ?

Cela décrit la taille du carcinome, ses caractéristiques, la classification pTNM, s'il y a eu des ganglions enlevés, etc. Avec cela, on pourra un peu mieux comprendre !

Et si, à l'irathérapie, tous les résultats sont bons, elle sera tranquille !

C'est un cancer qui se traite bien, et qu'on arrive pratiquement toujours à guérir totalement.

A bientôt !

Beate

[Elissa]

Bonsoir Beate,

merci pour votre réponse. Je suis assez d'accord avec vous, le doute est source d'angoisse mais ma position n'est pas simple car il ne s'agit pas de moi, je me demande toujours s'il est bon de se poser certaines questions à la place de l'autre (des questions que l'autre ne se poserait pas...). Pensez-vos qu'il vaut mieux savoir quel que soit le diagnostic ?

Sinon, j'en avais dit un peu plus ici;
Sujet

Si vous pouviez me donner votre avis (sur la question de ce post et sur une idée du pronostic sur le post en lien) , je vous en serai très reconnaissante.

ELissa

[annette7]

Bonsoir à tous! Et pardon si je me trompe de sujet ou de page: je suis nouvelle sur le forum, et j'ai encore du mal à "l'apprivoiser"!
Moi, je savais que j'avais un goitre multi nodulaire depuis des années : 4 nodules froids à surveiller tous les ans...Mais rien d'inquiétant...
Puis, lors de la dernière écho, un de mes nodules avait bien grossi, ses contours étaient flous et il présentait des micro calcifications. Le médecin qui me fait la ponction me rassure : pas d'inquiétude! la médecine se base sur des chiffres, des statistiques, mais ça ne veut pas dire que votre nodule soit un cancer!
18 jours d'attente pour le résultat( terrible!!!) : ponction non contributive...Quelques cellules thyroïdiennes non atypiques mais en quantité insuffisantes...Je reprends donc espoir : les rares cellules analysées étaient bonnes !Je prends rdv chez une endo : là, elle regarde mon écho, et me dit : madame, vous avez un cancer. Ca ne fait aucun doute! Regardez sa forme, par rapport aux autres nodules qui sont bien lisses! Mais vous savez, nous pouvons vous soigner, voire vous guérir...(panique, car pour moi, le mot "voire" signifie "exceptionnellement"!!!)
Je vais voir un chirurgien au chr de Lille : là , je lui expose mon cas, et je fonds en larme. Il a été SUPER... D'une douceur, d'une gentillesse que je pensais impossible à ce niveau de la médecine!!!!
Il m'a opérée le 24 mars, je n'ai pas eu de drain, suis sortie le lendemain . Il a prélevé les ganglions sentinelles pour les analyser en extemporané, voir s'ils sont atteints: auquel cas, il aurait enlevé toute la chaine ganglionnaire. Ca n'a pas été le cas : les ganglions ne sont pas atteints. A ce jour, j'attends avec angoisse les résultats de l'anapath, sans me faire trop d'illusion... Mais ce que je sais, c'est que si le diagnostique est confirmé, la première question que je lui poserai, c'est l'adresse d'un bon endo : je ne retournerai plus chez la première, car elle m'a enlevé d'emblée TOUT ESPOIR... Or, l'espoir , dans la vie, c'est la seule chose que l'on ait vraiment! et heureusement qu'on l'a!
Bises à tous!

[MamieDany]

Bonjour,

J'ai eu le diagnostic officiel aujourd'hui et pour moi, je peux dire que c'est un bon diagnostic car il s'agit d'un micro-carcinome papillaire de 0.1 cm sans capsule à distance de la capsule thyroïdienne, il n' y a pas d'embole. J'ai été opérée le 2 mars 2015, suite à la biopsie d' un nodule suspect de 1.7 cm (lobe droit). J'avais aussi un petit nodule (lobe gauche) qui n'a pas été ponctionné. Ma TSH était normale. J'avais consulté pour des problèmes digestifs en août 2014, la remplaçante du médecin a vérifié ma thyroïde et j'ai passé un première échographie, puis une seconde quatre mois plus tard à la suite de laquelle mon médecin a décidé la biopsie du nodule le plus gros qui posait problème. Donc depuis le 20 janvier date à laquelle j'ai appris que ce nodule était suspect j'étais un peu angoissée. Le chirurgien m'a confirmé qu'il n'y aurait aucun traitement seulement une surveillance tous les six mois. Ce qui me surprend le plus c'est que le cancer a été découvert sur le lobe gauche, finalement je suis, aujourd’hui, contente, d'avoir subi une thyroïdectomie totale... Je fais ce témoignage pour dire aux personnes qui sont en attente d'être opérée de ne pas s'angoisser trop à l'avance, car le résultat n'est, semble-t-il pas prévisible. Je suis convoquée le 26 aout pour une échographie de contrôle et je ne pense pas être optimiste en disant que j'irai confiante.
Je dis un très grand merci à la jeune remplaçante de mon médecin, car sans elle, je n'aurai peut-être pas été diagnostiquée si vite, je dois aussi remercier mon médecin car annonce du nodule suspect le 20 janvier et rendez-vous en consultation préopératoire le 23 pour intervention le 2 mars. Je pense que je fais partie des chanceuses...