[suivi céline24] reprise du boulot à temps plein...

[céline24]

Bonjour à toutes et tous

c'est la 1ère fois que je viens poster ici, j'ai déjà lu quelques sujets mais je ne suis jamais allée plus loin jusqu'à ce jour...
Je me présente, Céline, 33 ans, un garçon de 4 ans 1/2 et une petite fille de 16 mois.
On m'a découvert un macronodule thyroïdien en 2009, fortuitement, à l'époque je n'avais pas encore eu mes enfants et l'endocrino m'a de suite mise sous lévothyrox. A l'époque, avant le début du traitement, mes analyses étaient les suivantes:
T4: 0,80 (normes labo: 0,70 à 1,70)
T3: 3,28 (normes labo: 2,60 à 5,00)
TSH: 3,020 (normes labo: 0,400 à 4,0)
Ac antithyroperoxydase: 10 (normes labo: inf à 34)
Donc mise en place du levothyrox dans un but freinateur, je suis montée jusqu'à 62,5 mais on a du baisser au bout de qqes mois car je me sentais mal... je suis depuis cette époque à 25 de levo. Mes bilans ont tjs été dans les normes et je ne ressentais rien de particulier.
Je viens vers vous aujourd'hui car je me sens perdue et j'ai une endocrino qui semble à côté de la plaque (et j'aimerai en changer). Je précise avant toute chose que je suis actuellement en congé longue maladie pour anxiodépression sévère, je prends du seroplex 20mg, je suis à ce dosage depuis mars après bien des tourments et j'ai commencé à sentir un petit qqe chose il y a peu de temps mais voilà, je me sens de nouveau pas très bien certains jours et je me pose beaucoup de questions quant à mon dernier bilan sanguin dont mon endocrino n'a rien relevé. Voici mes dernières analyses:
TSH: 0,97 (normes labo: 0,27 à 4,20)
T4: 0,62 (normes labo: 0,93 à 1,70)
pas de T3 car mon médecin dit que ça sert à rien et mon endocrino à côté de la plaque (je ne la vois qu'une fois par an) ne m'a même pas dit de recontrôler ce dernier bilan, elle ne savait même plus que je prenais du levothyrox, bref...
qu'en pensez vous??? j'ai des jours comme ces jours ci où je ne me sens pas bien, je suis tout le temps fatiguée, envie de rien etc mais comment faire la part des choses entre la dépression et la thyroïde... en tous cas, mon médecin m'a represcrit un bilan T4, TSH et Ac antiT. Mais je ne sais pas si je peux faire la prise de sang ces jours ci car j'ai fait une scintigraphie le 19 mai (qui a montré un nodule fonctionnant peu) et j'avais arrêté le lévo 10 jours, alors est-ce que c'est bon pour recontrôler le bilan demain par exemple? je ne me vois pas tenir encore 15 jours comme ça sans savoir où ça en est...
Concernant mon nodule, il est assez volumineux puisqu'il mesure 6cm, le lobe fait 41cm3 contre 6cm3 pour l'autre lobe, celui qui n'a pas de nodule et il a déjà été ponctionné en 2009 et n'a rien montré d'inquiétant. Il a grossi pendant mes grossesses essentiellement et voilà, je le sens plus ou moins et il n'y a pas d'indication d'ablation pour le moment...
Désolée pour la longueur mais si vous pouviez me dire ce que vous pensez de mon dernier bilan et si je peux d'ores et déjà faire le bilan sanguin de contrôle, je vous en remercie d'avance.
Céline

[Liwe]

Bonjour,

dernière analyse (date ?) = T4 dans les choux, tu es sous dosée en lévo. ça a probablement un impact sur tes troubles anxieux et dépressifs.

tes docs y comprennent a priori pas grand chose... tu as un énorme nodule et pas d'avis chir ?

tu es dans quel coin ? il faut absolument que tu trouves qqun de compétent. Et si tu fais ta PDS (pas d'avis sur qd la faire, dsl), essaie de demander les T3 en plus (en payant de ta poche mais au moins, tu auras qqch de plus complet).

tu as arrêté le lévo complètement ? qui t'a demandé de le faire ???

[céline24]

merci liwe pour ta réponse rapide

mon dernier bilan date du 25 avril, c'est moi qui ai demandé à mon médecin traitant de me faire un prescription TSH, T4 et T3 (qu'il a refusé de noter) avant d'aller voir mon endocrino le 29 mai... puis elle m'a demandé de faire une scinti (au passage, mon médecin traitant ne voit pas du tout l'interet d'avoir fait ça dans mon cas) donc arret du lévo du 09 au 19 mai, je le reprends donc depuis le 20 mai.
pour vous dire que mon endocrino semble être à côté de ses pompes, je suis ressortie sans prescription de lévo et sans bilan sanguin à refaire, pffff... et moi à côté de la plaque aussi j'ai pas percuté, j'ai du appeler la secrétaire le lendemain pour lui demander de m'envoyer une prescription, à 58€ la consult, zut alors! j'étais pas contente...

je suis dans le nord pas de calais et suis suivie sur Béthune...

je pense que je vais aller faire mon bilan demain matin et si les dosages restent problématiques, je pense que je vais être à 2 doigts d'augmenter mon levo toute seule!

je peux demander au labo de faire les T3 aussi??? je savais pas, tant pis s'il faut payer

[céline24]

autre question:

si on augmente le lévo à 50, ça ne risque pas de faire chuter la TSH?? d'ailleurs je ne comprends, pourquoi la TSH est-elle normale et les T4 bas??? qu'est-ce que ça signifie? les médecins ne me répondent pas, pffff... juste mon médecin qui m'a dit que peut-être la TSH allait augmenter mais personne ne réagit, c'est moi qui doit aller à la pêche aux infos et demander les choses

[josyk]

Effectivement ton taux de T4 est trop bas, il faudrait passer à lévo 50 et refaire un bilan TSH, FT4 au bout de 6 semaines.

Si la TSH chute ça ne voudra pas dire que tu es surdosée en lévo sauf si tes T4 montent au point d'être tout en haut de la norme, ce qui est à mon avis pas possible vu le taux très bas de tes T4.

Laisse tomber cette endo, elle ne me semble pas fiable, aucun suivi sérieux d'après ce que je lis ici.
Pour le dosage des T3 tu le feras quand tu arriveras à un taux de T4 suffisant, pour l'instant tu en es loin.

[céline24]

merci pour ta réponse josyk

donc d'après toi, je ne prends pas de risque en augmentant le lévo??? mais pourquoi alors mon endo et mon médecin ne veulent pas l'augmenter!!?? ça se trouve, tout ça est juste dans ma tête et tout va bien, je sais plus quoi penser

et pourquoi ma TSH est-elle dans les normes??

[josyk]

Oui ta TSH est dans la norme mais elle n'est pas fiable.
Tes médecins ne se fient qu'à la TSH et ne voient pas que tes FT4 sont en dessous du minimum !
Des tas de choses influent sur la TSH, si ta TSH ne se basait que sur ton taux de T4 elle serait largement au-dessus de la norme !
Ton état dépressif, les médicaments que tu prends, l'angoisse influent sur le taux de TSH.

Il faut que tu cherches un médecin capable de voir que ta T4 est trop basse, que ta TSH ne l'indique pas donc ne sert à rien pour détecter ton hypothyroïdie.

En plus, si tes taux de T4 et de T3 (ne parlons pas de ta T3 qui doit être très basse!) étaient à un taux assez haut, il y a fort à parier que cela pourrait contribuer à soigner ta dépression.

Tu habites à Béthune j'espère que quelqu'un dans ta région t'indiquera un médecin plus apte à cerner ton problème.... car là malheureusement tu es mal prise en charge.

[céline24]

ok merci josyk

je ressens des sensation de nervosité, d'angoisse, ça cogite beaucoup dans ma tête, cette nuit j'ai du me lever pour mon fils et j'étais mal, pas moyen de me rendormir, je fais beaucoup de cauchemars, des nuits agitées, j'ai mal dans ma nuque toutes les nuits (est-ce que ça peut avoir un lien???), j'ai pris du poids mais je mange pas forcément très bien non plus alors... j'ai mes ongles qui se cassent pour un rien...
et avec tout ça, j'ai l'impression que c'est moi qui en rajoute ou qui me créé des symptômes...

je ne savais pas que d'autres facteurs pouvaient influencer la TSH

je n'habite pas à Béthune mais en fait à la base j'étais allée voir cette endocrino pour le côté nutritionniste et mon problème de poids... il y a des endocrino à l'hosto près de chez moi, je vais prendre un RDV.

penses tu que je puisse faire un nouveau bilan sanguin demain matin en tenant compte du fait que j'avais arrêté le lévo du 9 au 19 mai (pour faire la scinti)???

encore merci

[josyk]

Non si tu as arrêté le lévo pendant 11 jours ça ne sert à rien de refaire un bilan.
Va voir un médecin en apportant tes derniers résultats sang et échographie.
Tu auras sûrement un bilan à faire si on t'augmente ton lévo.

[céline24]

donc pour toi on devrait m'augmenter le levo d'ores et déjà?

ce que je voulais savoir en fait, c'est si le fait d'avoir arrêté le levo pendant 10 jours pouvait avoir une influence sur les taux en faisant une prise de sang demain? bon je pense que demain matin j'irai quand même au labo pour voir où ça en est et demander en plus les T3 comme l'a suggéré liwe...

j'ai pris RDV avec un autre endocrino près de chez moi, pas avant le 24 aout... demain matin, mon homme voit le confrère de notre médecin traitant, je vais en profiter pour lui demander son avis tiens...

[josyk]

Tu peux faire doser la FT3 si tu veux, il est fort possible qu'elle soit basse, puisqu'une grande partie de la T3 provient de la conversion de la T4 en T3.
Donc avec une T4 très basse comme la tienne, tu dois avoir peu de T3.

Tu peux en parler au médecin de ton mari.
J'espère que le médecin et l'endo chez qui tu as pris rdv ne se basent pas que sur ta TSH, sinon ils vont te laisser comme ça.

[céline24]

et bien j'insisterai demain pour monter le lévothyrox, c'est pas croyable de laisser les gens comme ça dans la nature...

encore une question, en augmentant le levothyrox:
- faut-il le faire par pallier? si oui, comment procéder?
- au bout de combien de temps je devrais pouvoir commencer à sentir du mieux?

[josyk]

Tu peux passer de lévo 25 à lévo 50 sans problème vu ta T4 très basse.
Par contre après, si tu dois augmenter, il faudra y aller plus doucement par paliers de 12,5 en plus.
Et refaire un contrôle au bout de 6 semaines au même dosage.
L'amélioration se ressentira lorsque tu approcheras la bonne dose de lévo, celle qui te permettra d'avoir un taux de FT4 assez élevé.
Donc il va falloir être très patiente.

[céline24]

de la patience... j'en peux plus d'être patiente, je ne fais que ça et avec l'anxiodépression, j'en ai pour ma dose sans cesse devoir subir tous ces désagréments, j'arrive à saturation là... je sais plus si je l'ai écrit au début du post mais je suis en congé longue maladie depuis septembre 2014, je n'ai jamais été aussi mal de ma vie, j'ai connu l'enfer et quand j'ai des moments comme ces jours ci où je sens que ça vire mal, j'ai trop peur que ça recommence...

mais sinon, peut-être qu'en passant à 50 ça suffirait non? car mes T4 n'ont jamais été très élevés dans les précédents bilans...

j'espère que le labo va accepter de me doser les T3 en plus demain...

[josyk]

A ta place j'attendrai pour faire doser la T3.
Il faudrait d'abord faire remonter ta T4, et quand elle aura assez monté tu pourras faire doser à la fois TSH, FT4 et FT3.

Je sais que c'est très long mais on ne peut pas aller plus vite parce qu'il faut du temps pour faire monter les hormones thyroïdiennes.

Tu as perdu du temps avec tes médecins qui te laissent en hypo parce que tu as une belle TSH !!
Ils ne voient même pas que tu manques de T4, alors qu'il suffit de lire ta feuille de labo.
Franchement ça me rend folle de voir comment on te soigne.
Tu dis que ta T4 est toujours restée basse et cela aurait du être corrigé avec une augmentation de lévothyrox. On t'a laissé comme ça et le résultat : ta T4 est passée sous le minimum.

Je vais même aller plus loin : il est fort possible que tous tes soucis de dépression, ton anxiété et tout... viennent de ton hypothyroïdie non traitée.