aprés la tyroide : Myelome !

[alouette]

bonjour à tout le monde
aprés l'ablation de la tyroide avec tumeurs cancéreuses en 1998 ,
tout allez bien ,sauf les réveils difficiles ,mais bon !!
en avril 2007 , j'avais l'impression d'etre en hypo malgres le bon TSH ,
autres recherches medicales et là : myélome
bon dur dur , mais pas le choix
y a t-il des personnes dans mon cas
à bientot j'espére

[Beate]

Bonjour,

et bienvenue dans le forum !

Ce n'est pas SI rare, d'avoir une deuxième "grave maladie" après un cancer de la thyroïde (ou d'avoir un cancer de la thyroïde après un autre cancer) ... car le cancer, ce n'est pas comme une maladie infectieuse, genre rubéole, ça n'immunise pas ! Après un cancer, on a autant de risques d'en avoir un jour un autre que quelqu'un qui n'a jamais eu de cancer, ni plus, ni moins ... même si statistiquement, on ne devrait PAS (il faut en laisser aux autres ... ), mais puisque la nature s'en fiche, des statistiques ...

Il semblerait même que dans le cas où plusieurs irathérapies ont été nécessaires, ça pourrait légèrement augmenter le risque de certains cancers (notamment concernant le sang : leucémie), 10 ou 15 ans plus tard - mais si on n'a eu qu'une seule cure d'iode, le risque est extrêmement faible. Et je n'ai pas trouvé d'articles qui parleraient d'une augmentation du risque de myelome (mais je n'ai bien sûr pas lu "tout" ce qu'on trouve sur Internet).

Il s'agit d'un myelome multiple (maladie de Kahler) ? Nous en avons déjà parlé dans le forum, plusieurs personnes (ou leurs proches) sont concernés, je te mets les liens vers les discussions :
Message
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J'ai trouvé un "reférentiel" pour le traitement du myelome multiple, avec arbre décisionnel etc, de 2006 : http://www.oncolor.org/referentiels/hemato/myelome_ttt.htm#Inf65

Et un site d'information des patients : www.myelome-patients.info ainsi qu'une plateforme européenne pour le myelome (assoication de patients) : http://www.eurordis.org/article.php3?id_article=1073

Il y a aussi une partie "myelome" sur le site de l'association Laurette Fugain : http://www.laurettefugain.org/m05.html

Bon courage, et à très bientôt !

Beate

[alouette]

bonjour et merci de votre accueil
je connais le site "myélome-patients.info ";il est vrai que la maladie est trés bien expliquée à tous les stades ,quand au rapport cancer de la tyroide et myélome ,vous avez raison ,je ne pense pas qu'il en existe un ! c'est le hasard qui a fait que ??
mais une chose me dérange quelque part :personne ne peut me dire pourquoi moi ? aucune question sur mon vécu ,
en contact de part mon travail avec des produits chimiques pendant 20 ans , l'hemato m'a dit n ne peut pas faire un rapprochement avec une maladie proféssionnelle puiqu'on ne sait pas ce qui provoque ces tumeurs , O K ,mais je me demande si on cherche vraiment ;ou alors mon cas n'est pas assez interréssant !
je tourne en rond avec mes Q R

[crichine]

coucou,
la médecine n'est pas une science exacte. Il reste énormément de dans beaucoup de maladies, à la fois sur leur cause, leur traitement même parfois.
On est nombreux à se poser des questions sans réponse. Pourquoi certains attrapent la grippe et pas leur voisin ? Pourquoi certains en meurent et d'autres en réchappent ?
Je sais, ce n'est pas très satisfaisant, mais les réponses viendront sans doute un jour.
A+

[GeorgeMarc]

Bonjour à tous
Après ma thyroidectomie + iode 131 , je sais depuis 2 jours que je suis atteint d'un Myélome . La ponction sternale qui va certainement m'être prescrite déterminera la malignité et le traitement ; bien que cela ne soit pas guérissable .
Je recommence cet après midi mes séances avec ma psy , mais je crois que ce sera surtout de l'accompagnement de fin de vie ....
A suivre ...??
GeorgeMarc

[Beate]

Bonjour,

mince alors, c'est vraiment injuste ! Alors que tu commencais tout juste à aller mieux, après être sorti de l'hyperthyroidie forcée qu'on t'imposait après ton cancer de la thyroide !

Ne te décourage pas, il est BEAUCOUP trop tôt pour parler "d'accompagnement de fin de vie" ... il est vrai que - pour l'instant - on n'arrive pas encore à guérir le myélome, mais il existe de plus en plus de traitements (et la recherche continue !), la survie a été multipliée par trois et se compte en années et parfois en décennies ! Ce genre de cancer se transforme de plus en plus en "maladie chronique". Il existe différents traitements, notamment dans le cadre d'essais cliniques, ton hématologue va certainement te conseiller. Tu es suivi où ?

Une fiche d'information : http://www.hematologie.net/hematolo...../File/MyelomeMultiple.pdf

Une association : Association Française des Malades du Myélome Multiple (AF3M)
Adresse : 86 ter rue Hoche, 78 390 Bois d’Arcy.
E-mail : myelomemultiple@aol.com Site : http://www.af3m.org/

Bon courage, tiens-nous au courant !

Beate

[Luciana]

Bonjour ,je n'intervient que rarement, maintenant sur le forum. Pour le myélome,je peux te répondre.

1-Il faut savoir, a quel stade est rendu le myélome, avant de commencer a traiter(cela se sait par les analyses de sang et la ponction lombaire etc)

2-DEPUIS 3 ANS LE TRAITEMENT EST PLUS EFFICACE. ILS ONT UNE NOUVELLE MOLÉCULE

3- Cette chimio est en pilule et une injection qui dure a peine 20 minutes chaque semaine

4-Par la suite le patient recevra d' une greffe de la moelle

Lorsque mon mari recevait sa chimio,une amie personnelle était traité pour ce myélome multiple.Elle a reçu sa greffe et va très bien.

CHAQUE CAS EST DIFFÉRENT ,GARDE ESPOIR.

[GeorgeMarc]

Merci Luciana
Mais à ma connaissance on ne fait plus de greffe au delà de 65 ans et j'en ai 73.
Maintenant il est vrai qu'ils ont trouvé de nouvelles molécules ??
On verra bien
Amitiés et salutations

[vonny]

Bonjour George Marc,

Un petit message amical d'encouragement.
Mon frère aîné (1949), qui vit au Canada, est atteint d'un myélome multiple depuis plusieurs années. Cette maladie a été détectée après qu'il a failli mourir d'une terrible pneumonie (qui s'est déclarée au retour d'un déplacement professionnel en Algérie). Ses 2 reins ne fonctionnent plus. Il est donc sous dialyse (qu'il gère à domicile).
Il ne parle pas de fin de vie. Bien sûr, il a dû cesser d'exercer une profession qui le passionnait et prendre une retraite anticipée. Cela a été un cap difficile. Mais sa thérapie ou plutôt ses thérapies lui laissent du temps pour changer son cadre de vie, déménager, faire lui-même un certain nombre de travaux de rénovation et d'aménagement de son nouveau logement, passer des vacances en France où le système de soins lui permet de gérer le problème de dialyse, etc.
Donc sa fin de vie quelle qu'en soit la cause réelle (myélome ou autre), certes, arrivera un jour comme la nôtre à tous (quand et pourquoi, Dieu seul le sait...et encore
En attendant il n'a guère le temps pour cela.
Voilà, je souhaite que tu continues à nous donner de tes nouvelles sur ce beau forum.
Amitiés.
Vonny

[GeorgeMarc]

Bonjour à tous et merci pour vos encouragements
Mes derniers bilans ne me sont pas encore tous parvenus , mais il semblerait que le diagnostic de myélome malin soit pour l'instant écarté . Il est vrai que toutes mes pathologies depuis 2011 m'incitent à devenir complètement hypocondriaque . N'empêche qu'on ne sait toujours pas exactement d'où viennent mes douleurs des bras ,épaules , jambes et pieds ...Mon médecin traitant me soigne par anti-inflammatoires et anti-douleurs ??? Ce qui est positif est que j'ai repris un peu de poids et suis parfois un peu moins fatigué.
J'ai encore des consultations avec neurologue , néphrologue , rhumatologue plus des échographies et scanners . Bref j'en ai souvent ras le bol de tous ces rendez-vous.
Amicalement à vous
George Marc

[vonny]

Bonjour GeorgeMarc,
Quelles nouvelles de toi ?
Comment vas-tu ?
Amitiés.
Vonny