Le coin des lobectomies

[Beate]

Bonsoir Chris,

Que tu veuilles garder ton lobe, pourquoi pas, d'ailleurs les recommandations officielles américaines, dans leur dernière version publiée d'ici quelques semaines, reviennent elles aussi un peu de la thyroïdectomie totale, même en cas de cancer, du moment que le carcinome est petit et le lobe restant à priori sain ...

Si tes micromodules ne bougent pas, c'est rassurant ! Mais il ne faudra pas rester avec une TSH à plus de 3 ! Sinon, cela finira par trop solliciter le lobe restant et parfaire grossir les nodules, et un jour ou autre il faudra réopérer !

Mieux vaudra garder la TSH relativement basse, autour de 1 environ, ce sera quand-même plus sûr !

Tu ne prends pas de Levothyrox ? À mon avis, mieux vaudra en prendre un peu, pour soulager le lobe restant et garder les nodules tranquilles.

À bientôt !

Beate

[chris1938]

BJR ;
J'ai vu mon généraliste ce matin :
Donc on refait d'autres analyses ; mais TSH 3,69 4 mois après lobectomie c'est dans les normes ( jusqu'a 4 ) donc pas nécessaire de prendre du Lévothyrox .
Ils sont formatés par la SS et pour être bien vus ils limitent les dépenses !
Toutefois il n'est pas contre voir un ENDO , ce que je vais faire .
Pour tes conseils : fruits de mer ; poissons , 2 fois par sem OK mais peut on trouver de l'Iode en cachets en pharmacie ou sur internet et quel produit ?
Est ce cher ? Avez vous des réf SVP ? Merci
Maintenant je bois l'eau des huitres ; bel effort

[Fanny CH]

Bonjour,

Tu dis:

Pour les conseils : fruits de mer ; poissons , 2 fois par sem OK mais peut on trouver de l'Iode en cachets en pharmacie ou sur internet et quel produit ?
Est ce cher ? Avez vous des réf SVP ? Merci
Maintenant je bois l'eau des huitres ; bel effort

On voit aussi de plus en plus "d'algues marines" dans les rayons poisson. Il y avait sur ce Forum des personnes qui en parlaient. Mais pas la Spiruline qui est une algue de lacs de montagne, donc pas de iode.

Je suppose qu'il ne faut pas se lancer dans la consommation d'iode en cachet sans l'avis de l'endocrinologue.

Selon le site "www.creapharma.ch" (mars 2011):
Effets secondaire de l'iode; lors d'une prise prolongée d'iodure de potassium, suite à une menace nucléaire p.ex. : allergie et Hyperthyroïdie.

Bon WE,

Fanny CH

[chris1938]

Je viens de rencontrer une ENDO ce matin et lui ai confirmer mon refus de l'ablation totale . Elle est contre bien sûr mais après étude de mon dossier elle me comprend ( elle l'a mentinné en gros caractères dans mon dossier ). Pas mal d'errements depuis près de 2 ans et une anesthésie cata dans un hôpital parisien ( réponse du responsable du service : on est CHU donc on forme des gens ! )
je rappelle que l'on a découvert un carcinome papillaire seulement après lobectomie en Nov 2013 .
Deux échos par an et stabllité depuis deux ans sur le lobe restant malgré deux micronodules ( inf à 5mm )
Elle pense que je suis pas en danger immédiat , donc on maintien une Echo tous les 6 mois comme d'ab !
Malheureusement mon TSH est monté régulièrement de 1,52 à 4,60 ( reste un lobe sans isthme ) ce lobe peine à fournir les hormones nécessaires .
Donc l'ENDO m'a prescrit 1 cp de Lévothyrox 25 /jour et on se revoit dans 2 mois avec le nouveau TSH . Elle m'a dit que la Tg ne servait à rien dans mon cas ( 12,2 )
Le moral remonte ; merci au Forum et surtout à Beate qui est très compétente pour nous aider .
NB : Je n'encourage personne à refuser la Thyrodectomie . Mais dans mon cas et à 76 ans 2 opérations de la Thyroide en 2 mois , c'est beaucoup , mais si ma vie est en danger on le fera . Si cela peut attendre encore une dizaine d'année ce sera parfait .....

[stoofy]

Bonjour je dois me faire opérer en ambulatoire fin aout. Je me pose beaucoup de question j'ai besoin de vous....
Durée d'arret on m'a annoncé 8 jours après cela reprise vie normale et vous?
Pas de traitement thyro pendants les 3 semaines suivant l'intervention à priori pas de risque d'hypo car reste un lobe m'a dit le chirurgien.
Pouvez vous m'éclairer sur la vie après quotidienne, forme, reprise de travail, mobilité, conduite de voiture etc... sous combien de temps

Merci d'avance

[chouchou98]

salut stoofy,
je me suis faite pérer d'une lobectomie le 29 juillet.J'ai eu l'impression d'être lâchée un peu dans la nature après ça.
C'est à dire que mon chirurgien m'a fait mon arret de 10 jours, m'a fait une prescription pour un bilan sanguin le 29 aout et ma dit de tel pour prendre un rendez vous une fois les résultats sanguins obtenus.
sauf que: ma cicatrice adhère et est assez gonflée(donc j'ai dû demander à un médecin des prescriptions de kiné)je suis bloquée du cou, je ne fais que de pleurer, je me sens en colère contre tout, je suis extremement fatiguée.

Le chirurgien m'a dit que vu que mon taux TSH était bon avant l'intervention, c'est que mon lobe restant faisait déjà le travail.

M'enfin, je sais pas si c'est l'intervention, que je deviens une grosse flemmarde, ou si mes hormones se barrent en cacachouete mais là, je suis en train de me demander si je dois pas me mettre en arret, poser ma démission ou me faire classer cotorep.

Je viens de faire une nuit de 13 heures de sommeil et je suis toujours HS.Je suis en train de pleurer à l'idée de retourner au boulot demain.

Du coup, j'ai décidé de pas attendre le 29 pour mon bilan sanguin, je le ferais demain au boulot(je suis infirmiere) et je pense que je vais prendre rdv avec un endocrino(chose que le chirurgien aurait du me conseiller, je pense..)

Voilà pour mon expérience, et toi? t'es-tu déjà faite opérer? ou pour quand est ce prévu?

[Karine1]

Bonjour,

Je rejoins "le coin des lobectomies" car j'ai moi-même été opérée le 13 aout dernier. Voilà mon parcours:
Nodule détecté il y a un peu plus de deux ans lors d'une visite à la médecine du travail. suite à cela, contrôle par un bilan sanguin mais RAS...tout est dans les normes. Pas d'écho.
Aucun symptômes de quoi que ce soit...et comme on a toujours mieux à faire (à tort ou à raison), le temps passe et j'oublie un peu tout ça.
Seulement, depuis la fin de l'année 2014 je me sens souvent plus fatiguée,d'humeur changeante (alternance de moments où tout va bien et d'autres où on a l'impression d'être au fond du trou .

Bref l'idée de mon petit nodule sur la thyroïde me revient et j'en parle à mon médecin traitant. Il est vrai que je commençais à le sentir, notamment quand je mettais la tête en arrière, prête à "réceptionner" mon p'tit gars pour un calin
Donc re bilan sg et écho: bilan toujours dans les normes, par contre un nodule à l'écho sur le lobe droit, hypoéchogène, tissulaire, hypervascularisation centrale et microcalcifications...classé TiRADS 4B. COUP DE MASSUE
Je suis dirigée vers le CHU pour un diagnostic en un jour du nodule thyroidien: cytoponction, rencontre avec endocrino et résultats de la cyto le soir même (prise en charge TOP!)
Ouf, rien de détecté à la cyto...mais visite avec un chir programmée tout de même quelques jours plus tard.
Une isthmo-lobectomie (en ambulatoire) est décidée compte tenu des microcalcifications.

L'opération s'est parfaitement bien déroulée (je suis rentrée chez moi le soir même comme prévu!), tout a été très bien expliqué par le chir. Une extempo a été réalisée en per opératoire et n'a rien détectée.
Le chirurgien m'a bien dit d'attendre les résultats définitifs de l'anapath et que selon les résultats il faudra enlever l'autre lobe.
Depuis je suis toujours en attente des résultats et je suis HYPER stressée

Voilà c'est un peu long mais ça fait du bien de l'écrire (je n'en parle pas trop à la maison...pas envie de stresser tout le monde!) et puis ça fait du bien de partager ça avec des gens concernés par le problème

Merci

[Pipounette]

Karine1 je suis dans le même cas que toi. Opérée il y a 48h, on m'a retiré le lobe gauche pour nodule suspect (microcalcifications).
Maintenant j'attends le résultat définitif de lanapath. Jai rdv le 3 octobre avec l'ORL, autant dire que l'attente est interminable.

[chouchou98]

Bonjour à toutes, bientot à deux mois de ma lobectomie droite.

Mon discours a totalement changé: je sais que ma TSH était bonne avant mon intervention mais cela faisait quand meme plus de six mois que j'étais très fatiguée.
Ce n'est plus du tout le cas, je me retrouve enfin comme avant!
de plus, ma TSH est bonne donc pas de levothyrox pour moi, mon lobe gauche a bien pris le relai comme le chirurgien me l'avait dit.

Mes humeurs qui étaient complètement instables (en colere, tres triste...) ne le sont plus du tout (pour vous dire, je pensais etre bipolaire), je retrouve ma stabilité émotionnelle et ça fait du bien!

Bref, pour ces raisons, je pense, avec peu de recul que mon intervention était une bonne chose.
Après, je cache toujours ma cicatrice sous des colliers, je la trouve gonflée et tout le pourtour est completement insensible mais je trouve que ça s'arrange.(j'ai bientot fini mes 20 séances de kiné pour les adhérences notamment).

Donc, voilà pour moi, je trouve que le résultat est positif (meme si me faire découper, ou entendre le mot cancer ne m'a pas moyennement enchantée).
Bon courage aux suivantes, je serai heureuse de faire partager mon experience.

[Pipounette]

Merci chouchou98 ton témoignage remonté le moral

[chouchou98]

je comprends tout à fait (puisque vécue)cette attente dont tu parles qui est tout à fait abominable...
le lendemain de l'intervention alors que j'étais au plus mal, le chir est venu me rappeller que selon les resultats d'anapath, il devrait me réopérer...

je le savais mais là, j'avais juste envie déjà qu'on me parle plus de thyroide...

ce que tout le monde doit te dire, c'est "ça sert à rien de stresser, ça changera pas les résultats"!Je revis ces moments rien qu'en y pensant(c tout frais aussi).
Heureusement, ils vont venir vite, tu sauras rapidement.Tiens nous au courant, je croise les doigts pour toi.

[polette]

J'ai été opéré en septembre 2015. Lobectomie droite suite à nodule de 3 centimètre. J'avais une TSH a 1,6 et je vivais des évènement perso très tressants. J'était très fatigué je bougeais un peu trop un jours je mettait une semaine à m'en remettre.
Depuis j'ai du reprendre le travail avec très gros stress. Je pleure un jours sur deux. Une mouche pète et je fonds en larme. Je suis à
2,78mUI de TSH normes labos de 0,27 a 4,20,
T3 3,4pg/mol normes labo 2 à 4,4
T4 1,13 ng/dl normes 0,93 à 1,70
donc tous va bien.
Comme j'ai des gros soucis perso au boulot que je suis en train de perdre, je suis en plus un stress énorme.
Je suis colérique avec ma famille, j'ai des gros coup de cafard, je pleure, je cris. J'ai le cou sensible, je ne supporte pas de col roulé. Est ce que quelqu'un pourrait me donner les référence des études menées sur le fait qu'un changement de niveau de TSH peu être préjudiciable même dans la norme.
Merci de me lire

[silnyva]

Bonjour,

Moi aussi je me pose des questions.
Suite à son opération, cf récit dans "Bethesda 4, opération inévitable?"

silnyva a écrit:

Bonjour, Merci de toutes les informations et les réponses glanées sur ce forum. Ca y est, ma fille a subi une lobectomie. Après m'être bien renseignée, j'ai exposé mon incompréhension et mes questions à la chirurgienne (Pr S...) qui a compris mes doutes et admis que la réinterprétation des médecins à l'échographie n'était pas claire. Elle a donc convoqué un staff (Hopital Necker) où ils ont discuté du cas de ma fille. Elle m'a rappelé et expliqué que selon plusieurs critères (taille importante du nodule qui appuie sur la trachée, vascularisation, etc) ils ont évalué le risque suffisamment important pour décider d'une lobectomie. Elle m'a dit que sans doute l'analyse du nodule ne décèlerait pas de cancer aujourd'hui mais que le risque d'évolution cancéreuse à plus ou moins court terme était important et que nous pourrions le regretter. (Elle ne pratique pas l'extemporané mais l'analyse est en cours aujourd"hui ). Grâce à son écoute, elle m'a donné confiance et nous avons suivi leur avis. De plus, pas de traitement hormonal a priori. Sauf s'il y avait des signes de faiblesse du lobe restant. La lobectomie a duré 3 heures mais s'est bien passée. La cicatrice est petite. Ma fille a été sur pied très rapidement. Elle est retournée au Lycée 5 jours plus tard. Je recommande chaleureusement l'Hopital Necker, spécialisé pour les enfants et adolescents où l'accueil est très attentionné. Nous attendons aujourd'hui les analyses du nodule et avons rendez-vous en mai.

L'anapath a révélé un nodule bénin effectivement.
Ma fille fonctionne sans traitement d'appoint sur son lobe restant.
Ses valeurs sont dans la norme:

TSH 1,8 (norme 0,250 à 5,000) antérieur au 22/12/14: 1,061
T3L 4,97 (3,8 à 10) antérieur au 22/12/14: 4,36
T4L 11,29 (7 à 26) antérieur au 22/12/14: 12,71

Pourtant, depuis quelques semaines, elle a des moments d'angoisse, elle est à fleur de peau, un rien la contrarie, l'irrite ou lui met les larmes aux yeux.
Cette sensibilité émotionnelle était déjà dans sa nature auparavant à certaines périodes de sa vie. Toutefois tout allait bien ces derniers temps, avant l'opération.
Elle prépare le bac français, et son examen de danse (elle pratique intensivement), elle doit partir un an à l'étranger l'année prochaine. Bien sûr tout ceci doit jouer et pourtant elle dit elle-même ne pas comprendre ses bouffées de tristesse.

Peut-il y avoir un dysfonctionnement thyroidien du lobe restant tout en étant dans les normes?

Merci

Dernière édition par silnyva le 30. Mai 2016, 14:15; édité 1 fois

[wynnie]

Bonjour
super pour le nodule bénin

une thyroide entière qui fatigue et fait un ou des nodules est rarement plus performante quand il n'en reste plus que la moitié.
quand on voit les chiffres de t3 t4 en bas des normes et les symptômes de ta fille, il faut que son médecin mette en place un traitement de lévothyrox pour la soulager et soulager le lobe restant de sa thyroide, éviter qu'il fasse à son tour des nodules, entrainant un risque de nouvelle opération.

[silnyva]

Bonjour,

Des infos pour suivre le cas de ma fille. Finalement, elle avait l'air d'aller mieux. Elle a eu son RV chez l'endocrinologue au Centre pour enfants et adolescents qui n'a pas prescrit de traitement mais a quand même demandé un autre bilan:

NFS : GB 9140(5475PNN) – Hb 13.9g/dl – VGM 89 – Plaquettes 185000 - T3L 3.36pg/ml (normes 2,4-5,3) – T4L 0.98ng/dl (normes0,93-1,7)– TSH 5.51μU/ml (0,27-4,20) – Calcémie 2.42mmol/l (2,09-2,54), phosphore 1.42mmol/l (0,87-1,45)
(Malheureusement, c'était dans un autre labo, vacances obligent.)

Après réception des résultats, elle prescrit 25μg de Levothyrox et un bilan dans 4 mois. (Ma fille sera alors en Norvège dans une famille d'accueil).

Quelques questions:
J'imagine que c'est une dose minime. Nous avons à peine 3 semaines pour tester ce nouveau traitement, et nous ne serons pas en France (vacances). Puis elle partira pour un an en Norvège. Comment savoir si le dosage est bon?

Faut-il qu'elle parte en Norvège avec un stock de Lévothyrox ou que je lui en envoie de France ou peut-elle l'acheter sur place? Est-ce le même médicament?

Est-ce qu'un contrôle là-bas dans 4 mois vous parait suffisant?
Merci de vos réponses.