perte de voix suite à ablation de la thyroide

[Sara76]

Bonjour

Je viens de faire une ablation de la thyroide. Le chirurgien m'a avoué qu'il était fatigué et qu'il avait fortement endommagé un nerf récurrent lors de l'opération. Je n'ai aucune voix depuis ce jour (ça fait 4 jours). Il n y'a aucun son qui sort.
Après l'examen des ORL, les cordes vocales ne bougent pas, elles restent ouvertes.
Est ce qu'il y'a vraiment des chances de retrouver une voix avec des séances d’orthophonie et du temps ?
J'ai pas envie de me lamenter sur mon sort, mais j'ai besoin de réponses. Le chirurgien me dit que ça viendra avec le temps, les ORL ne se prononcent pas trop.
Je sais que dans des cas extrêmes, il y'a des solutions, des implants ou autre, mais si je pouvais retrouver une voix naturellement, ça serait mieux. Et si c'est une belle voix, ça sera encore mieux.
Merci de vos témoignages.
bonne soirée

[Beate]

Bonjour,

mince alors ... et cela à cause de la fatigue du chirurgien ?

Remarque, c'est tout à son honneur qu'il l'avoue (je pense que c'est plutôt rare ...)

Le nerf a été endommagé - mais pas sectionné ? Il y a certainement des chances pour qu'il recupère, mais je ne peux te dire aucun chiffre bien sûr ... et je pense que même pour les ORL c'est difficile de prévoir si ça va recupérer, chez un patient cela cicatrisera mieux que chez l'autre ...

Tu as été opérée où, tu es en quelle région ? Peut-être quelqu'un pourra te conseiller un bon spécialiste à consulter ?

D'après mes connaissances, la voix peut encore revenir jusqu'à un an après l'opération, et des exercices chez un bon orthophoniste qui connaît ce problème spécifique peuvent être très utiles.

Tu as les DEUX cordes qui ne bougent pas ?

Je t'embrasse, bon courage et tiens-nous au courant !

Beate

[Sara76]

Bonjour

Merci d'avoir répondu si vite.
Apparemment, les deux cordes vocales restent ouvertes. Ce qui peut aussi poser des problèmes de déglutition. Donc pour le moment, eau gélifiée et alimentation mixée mais ça va durer combien de temps. Je me vois pas manger comme ça toute ma vie et sans aucun liquide. D'autant plus que je perd beaucoup de poids à cause de ça.
Le chirurgien ne m'a pas parlé de section du nerf mais fortement endommagé, après je ne sais pas ce que ça veut dire. ESt ce qu'il y'a possibilité de récupération. J'ai 39 ans, je me dis que je suis encore jeune et que ça peut récupérer. Mais on est le 4ème jour et toujours aucun son qui sort de ma bouche. Sans compter que je suis essouflée au moindre effort, alors que je suis sportive. Je ne sais même pas si je pourrais refaire du sport un jour. J'ai le moral à zéro mais je me dis que c'est encore un peu tôt (on est lundi et je me suis faite opérer jeudi dernier).
Bonne journée

[marie21]

si j'étais toi je prendrai rendez vous avec une orthophoniste, il y a de nombreux cas et j'en fais partie, l'orthophonie aide beaucoup

[Sara76]

Effectivement, les séances chez un orthophoniste sont prévues bientôt. Mon chirurgien attend juste que l'inflammation post opératoire (qui dure une dizaine de jours) passe, et après on attaque les séances. Son message m'a quand même rassuré dans le sens où il pense quand même qu'une fois l'inflammation passée, les choses vont commencer à se réparer.
J'ai quand même envie d'y croire, et de toute façon, le mal est fait, il reste plus qu'à se remettre de ça.

[Momo1]

Bonjour,

Il m'est arrivé la même chose en 2014, dans les mêmes circonstances. Ma voix a mis beaucoup de temps à revenir, mais elle est bel et bien revenue, disons à 90%. Les 10% manquants sont quand je veux parler fort (je suis prof, quand je veux élever la voix ça ne sort pas toujours comme je veux) ou au contraire parler doucement (au restaurant en tête à tête par exemple, soit je parle à voix basse, soit un peu trop fort).

Les docteurs sont très évasifs sur le retour de la voix, beaucoup n'y connaissent pas grand chose, crois en mon expérience. Les ORL peuvent t'aider mais je te conseille de consulter un phoniatre, ou spécialiste des cordes vocales, c'est ce que j'ai fait et ça a vraiment tout changé, à la fois sur le plan physiologique mais aussi (et surtout !) moral. J'ai vu le DR Jean ABITBOL à Paris, c'est "l ORL des stars", et il est super compétent et très humain.

Je te souhaite de vite retrouver ta voix, ne perds pas espoir car le corps est plein de ressources et si le nerf n'a pas été sectionné elle a toutes les chances de revenir. J'ai mis 18 mois à retrouver une VRAIE voix, mais avant cela j'avais quand même une petite voix, comme si j'avais mal à la gorge quoi.

Bon courage !!!

[Sara76]

Merci Momo pour ton message
Dans mon cas le nerf a été sectionné sur une branche et ressuturé. Les médecins ne savent pas s'il refonctionnera. Pour la voix, j'en ai récupéré un peu mais elle est faible, je fais avec .Je reste en colère contre le corps médical, mais de toute façon, ça ne sert à rien, l'objectif maintenant est d'essayer de vivre avec ça tout le restant de ma vie.
J'ai mes 2 bras, mes 2 jambes, ma tête, c'est déjà ça.
Je me raccroche à ça.

[Momo1]

Bonjour Sara,

Comment est ta voix depuis mars ? As tu retrouvé un peu de son ? L'orthophonie t'aide un peu ?

J'ai été moi aussi longtemps en colère contre le corps médical. Personne pour me répondre clairement (parce qu'en fait beaucoup de médecins ne savent que très peu de choses concrètes sur les CV), pour me donner un délai clair, toujours des arrêts maladie de 15 jours qui ne me permettaient pas de me projeter dans la récupération. Je ne sais pas où tu en es maintenant, as-tu repris le travail ?

Si le nerf a été sectionné, alors c'est un peu différent de ma situation, mais tu devrais peut-être voir un phoniatre, et non un ORL, qui pourrait peut-être t'en dire davantage, au moins te donner des réponses. Tu vis dans quel coin ?

Par exemple, à cause des problèmes de souffle consécutifs à la paralysie, je m'économisais beaucoup et j'évitais de monter des escaliers, de trop marcher. Le phoniatre m'a dit qu'au contraire il fallait faire du sport, à raison idéalement de 45 min trois fois par semaine, pour booster les cordes vocales et les réveiller un peu. Encore une fois c'est quelque chose qui allait avec ma situation, je ne sais pas si c'est valable dans ton cas.

Autre chose : j'ai demandé une indemnisation auprès de l'ONIAM, au début je ne voyais pas bien l'intérêt mais avec le recul je me dis que j'ai bien fait, c'est très long (la procédure va bientôt se terminer et j'ai été opérée en fev 2014) mais au moins on t'écoute et on prend en considération ta situation. Mon chirurgien n'a pas été reconnu fautif (il ne l'était pas, c'était la faute à pas de chance...) mais on a quand même tenu compte de la souffrance endurée et du préjudice perso et pro subi.

Bon courage à toi, n'hésite pas si tu as des questions.

Marie.

[Sara76]

Bonjour Marie

POur répondre à ta question, je fonctionne avec une seule corde vocale pour le moment, l'autre étant paralysée. Concernant la section du nerf, il l'a été sur une branche et l'autre branche réagissait à l'électrostimulation, c'est pour ça que les médecins ne savent pas si un jour je vais récupérer partiellement, ou pas du tout la corde vocale paralysée. Je garde encore l'espoir car je sais que parfois, le corps humain peut se réparer. Concernant les séquelles physiques, j'en ai très peu au final, je peux manger, je peux boire, il m'arrive de boire de travers parfois mais j'ai su m'adapter à la situation pour que ça n'arrive pas trop souvent. Je n'ai pas de problème de respiration. Ma voix est faible mais j'ai une voix quand même et l'orthophonie est relativement efficace. Par contre, beaucoup de séquelles psychologiques, j'ai des appréhensions, des peurs, parfois peur de manger dans la précipitation ou en public, car peur de m'étouffer. Et puis cette voix qui déraille de temps en temps, qui n'est pas encore stable. Je suis en colère car à aucun moment, avant l'opération, on m'a parlé de ce risque. Comme je te dis, les médecins n'ont pas la science infuse et moi je garde l'espoir de récupérer en partie la corde vocale qui ne fonctionne pas.

[Suzanne24]

Bonjour Sara

Je te souhaite beaucoup de courage.
Pour ma part, ça fait 10 mois que j ai une corde paralysée alors qu on me dit qu il ne se serait rien passé à l opération.

J ai eu enormement de problemes au debut : deglutition, fausses routes, je devenais aphone en fin de journee et j ai beaucoup souffert de cette situation tant au niveau Perso que pro, d autant que le chirurgien n avait aucune explication à me
donner.

Mais au bout de 6 mois, d un coup, il y a eu une nette amélioration alors que la corde est toujours paralysee (je suis allee chez l orl recemment).

J ai encore quelques problemes quand je tousse mais le reste est revenu. Donc on peut fonctionner avec une corde et la voix peut tout à fait revenir (l autre corde peut compenser)

Je suis comme toi, je veux quand même croire que ma corde paralysée va se remettre à bouger un jour.

[Sara76]

Ton témoignage me réconforte. Si tu as eu une nette amélioration de ta voix et tes problèmes de déglutition et fausses routes ont disparu au bout de 6 mois, ça me donne de l'espoir. Mon ortophoniste m'a également dit qu'on pouvait fonctionner avec une seule corde mais j'avoue que je serais quand même rassurée si l'autre corde refonctionnait même partiellement. Je te souhaite aussi bon courage. Merci de m'avoir rassuré.

[Suzanne24]

c est exactement ca : mon objectif est aussi que la corde paralysée refonctionne malgré tout (d autant que dans l absolu je dois me faire Operer à nouveau, je ne m étends pas ici, ce n est pas l objet) mais je confirme qu avec une seule corde vocale, on peut parler comme avant (moi C est juste la Toux à ce stade qui n est pas aussi efficace comme avant) a tel point que à chaque fois que je vais chez l orl, je pense qu il va me dire que la corde bouge à nouveau.
L orl que j ai vu le 1 juin dernier m a encore confirmé la paralysie mais indique qu il mettait au défi quiconque d entendre que j avais une corde paralysée.
Et d ailleurs il est vrai que C est dur comme situation car par exemple j ai rencontré le médiateur Medical de l hôpital car je n étais pas satisfaite des reponses donnees par l hôpital et honnêtement j ai bien vu qu il doutait que j ai une corde paralysée alors que j avais a l appui deux compte rendu de 2 Orl différents, et alors meme qu a l époque quand je l ai rencontré, j avais encore des difficultes à parler (mais les gens ne sont pas patients)
Au debut j étais vraiment desesperee et C était vraiment hyper dur d autant qu au travail j avais besoin de ma voix, mais C est vraiment au bout de 6 bons mois qu il y a eu d un coup un déclic et que la voix est revenue. J ai meme arrete l orthophonie avant la fin des seances car l orthophoniste ne voyait pas comment m aider plus. Elle pensait aussi que la paralysie avait pris fin.

[Sara76]

et au niveau de tes fausses routes et déglutition, ça s'est amélioré aussi ?
Vu qu'au début tu en faisais, par la suite, ça s'est arrangé ?

[Suzanne24]

oui tout à fait
ça a duré pas mal de temps aussi, d'ailleurs mon orthophoniste était inquiète là dessus (peur que je m étouffe un jour avec un cachet ou autre chose) mais ça s'est nettement amélioré, idem, après un bon gros 6 mois

il ne reste que la toux, là c'est embêtant, car j'ai des reflux acides et si un jour j'ai une bronchite, à mon avis ce ne sera pas la joie mais c'est mieux qu'au début en tous les cas!

[Sara76]

Au final, Suzanne, tout est presque revenu à la normal pour toi, mis à part le fait que tu sais que tu as encore une corde qui ne fonctionne pas. Ton témoignage me rassure beaucoup. Je te remercie vraiment !