carcinome papillaire: Suivi mariegd

[Mariegd]

Bonsoir à tous,

Un petit coucou rapide, j'ai pensé à vous tous auj, je suis allée chercher à la pharmacie de l'hôpital St André le thyrogen pour mes examens qui auront lieu en juin.

Je me fais rare ces derniers temps sur le forum, mais je suis toujours empêtrée dans mes problèmes de sommeil donc peu d'énergie le soir, j'arrive à maintenir mes activités.

Je vous souhaite à tous plein de courage.

[MATLA1]

Coucou mariedg.
Désolée que tu batailles toujours avec le sommeil, c est difficile quand cela dure sur de longue période, moi la nuit j ai souvent des idées noires qui arrivent. J espere queue tu finiras par trouver une solution pour t aider.
J arrive à lire pour fatiguer mes yeux et je m endore assez vite. Après c est la surprise mais cela va nettement mieux. Comme toi j ai lu les messages mais pas d'écrits. On a des périodes comme des montagnes russes.

Garde bien le thyrogene au frigo jusqu'à juin, je le gardais dans le bac à légumes avant la cure d iode, en tous cas tu n es pas en retard. Mon le contrôle en juin est juste sous levothyrox rien de plus j espere que se sera assez fiable. Est ce que tu vas faire une scintgraphie?
Bon courage pour tes nuits

[wynnie]

bonsoir Mariegd
il faut insister pour une légère baisse de dosage...
bon courage

[Mariegd]

Merci Matla et Wynnie pour vos encouragements.

Non Matla je ne fais pas de scintigraphie, anti-TG et TG étaient très bien en janvier.
Cela sera juste prise de sang tsh, tg, anti-tg sous thyrogen et échographie cervicale en juin.

J'ai récupéré le thyrogen maintenant car mon ordonnance date de janvier et n'était plus valable après le 10 avril, oui je l'ai mis au frigo dans la porte mais cela importe peu car il est en froid ventilé (no frost) donc la même température partout.

Wynnie, mon endocrinologue ne veut pas baisser le levo tant que mon contrôle en juin n'est pas fait avec les voyants au vert. Je suis donc frileuse à l'idée d'aller contre son avis même si je suis fatiguée. J'ai des pics de speed mais je suis en vie et finalement pas malade ça pourrait donc être pire.

Mon médecin traitant essaye de trouver une solution vu que je ne veux pas prendre de somnifère, depuis 5 jours je teste la mélatonine avec passiflore, aucun effet pour l'instant je vais attendre un peu pour voir.
J'ai testé homéopathie, phytothérapie.

Vivement fin juin...

[cati33]

Bonjour Marie,

Je te souhaite que tes prochains contrôles soient à la hauteur !!! et tout se termine vite et bien.
C'est bien que tes prochaines analyses soient sous Thyrogen, à la place de la défreination, comme la dernière fois (quand on s'était rencontré avant ta cure).

Tiens nous au courant et j'espère que ton sommeil va enfin revenir.

Grosses bises
Cathy33

[Mariegd]

Merci Cathy.

Plein de bisous pour toi

[Surnom]

Bonsoir
Quelque soit la cause des insomnies, serais-tu tentée par la sophrologie ou l'hypnose?
J'aime faire des expériences qui exploitent nos propres ressources.
J'ai testé avec bonheur 2 séances de sophrologie- relaxation "pour voir" et je trouve que c'est utile quand on subit ces contrôles stressants, par exemple.
J'ai même réussi à somnoler pendant la scinti!
Rien n'est imposé, aucun danger, aucun effet secondaire - au mieux de l'entraînement!!

[Mariegd]

Bonsoir à tous, pour donner quelques nouvelles.
Je devais faire mes injections de thyrogen demain et après demain mais j'ai décidé de reporter car je sors des urgences.

J'ai une colique néphrétique avec une infiltration d'urine sous le rein, 2 jours d'arrêts cela doit s'évacuer et se résorber tout seul. Échographie de contrôle sous 3 jours.

L'urologue ne voyait pas de contre indication aux injections de thyrogen mais il n'avait jamais eu cette situation, alors je préfères reporter d'une semaine le temps de régler cette histoire de calcul.j'espère mon endocrinologue pourra décaler mon rdv sans devoir attendre 1 mois.

Bises à tous

[MATLA1]

Désolée d apprendre tes problèmes de calculs, j ai déjà connu 3 crises et c est vraiment horrible comme couleur, Je dois me forcer à boire mais j ai du mal. J espère que tu ne souffres plus. C est dommage pour ton contrôle, mais on va sûrement redonner vite un Rdv. Pour l instant remet toi bien car la crise de colique nephretique est éprouvante rien que de repenser à ces douleurs j en ai la chaire de poule.
Bon courage bises

[LyneSagesse]

Bonsoir Marie
Désolée d'apprendre pour ce contre temps et j'imagine que c'est douloureux.
Je te souhaite bon courage.
Bises.
Lyne

[Mariegd]

Bonsoir Matla, bonsoir Lyne,

Merci pour vos petits mots.

La douleur est passée grâce aux médicaments, j'ai surtout souffert hier matin avant d'avoir l'antalgique aux urgences.

Maintenant j'attends l'échographie de mercredi matin pour voir si le calcul est évacué et si l'infiltration se résorbe.

Je viens de passer mon échographie cervicale ce soir, rien dans la loge thyroïdienne, pas de ganglion dans le cou, voilà une bonne nouvelle.

J'espère que vous allez bien.

Bises à vous 2

[Beate]

Bonjour Marie,

désolée d'apprendre ce contretemps !

Je ne me rappelle plus, es-tu en hypoparathyroïdie depuis ton opération, prends-tu de la vitamine D et du calcium ? Si oui, à quelle dose ?

Le calcium, notamment, peut favoriser les calculs rénaux, quand on en prend trop et qu'on n'absorbe pas tout - car tout le superflu est éliminé par les urines, et peut s'accumuler dans les reins.

On surveille la calciurie (calcium dans les urines, sur 24h), et il faut boire beaucoup (des eaux légères, peu chargées en sels minéraux).

Souvent, en cas d'hypoparathyroïdie, il suffit de prendre un peu de vitamine D, mais pas de calcium "médicament" - la vit D (Rocatrol ou Un-Alpha) permet de bien absorber le calcium de l'alimentation. C'est à voir avec le médecin, souvent il est possible de réduire graduellement l'apport de calcium - et quand on tient la calcémie assez basse, cela stimule les parathyroïdes restantes à se remettre au travail, car l'hypoparathyroïdie post-opératoire n'est souvent que passagère.

En tout cas, tout le reste semble plutôt rassurant (rien de visible à l'échographie du cou) - j'espère que tu pourras vite passer ton contrôle sous Thyrogen, et avoir de bons résultats, pour repartir rassérénée !

A très bientôt !

Beate

[Mariegd]

Bonsoir Beate, merci de prendre le temps de me répondre.

J'espère que tu te sens mieux et que tu ne forces pas trop.

Non je n'ai eu aucune complication suite à mon opération, je ne prends ni calcium, ni vitamine D.
L'urologue m'a dit qu'on savait rarement d'où les calculs venaient, ça peut être alimentaire mais aussi héréditaire.

J'ai pu décaler les injections de thyrogen à la semaine prochaine et mon rdv chez l'endocrinologue de 10 jours ! L'échographie est encourageante c'est vrai.

Bises

[Beate]

Bonjour,

Si ce n'est pas dû à un traitement médicamenteux, cest déjà ça (peu de risques que cela se reproduise ... alors que chez les hypoparathyroidiens, cest un souci récurrent à surveiller de près).

Peut-être un manque d'hydratation, une alimentation trop riche en calcium ?

J'imagine qu'on a fait plein d'analyses, entre autres calcémie, vitamine D, TSH etc ? Je crois que tu es actuellement encore maintenue en hyperthyroïdie - cela peut accélérer le métabolisme osseux, les os libèrent davantage de calcium - il serait peut-être interessant de faire une calciurie sur 24h ?

Si tes résultats sont bons la semaine prochaine (ils le seront certainement !), tu devrais pouvoir baisser un peu le Levothyrox, pour une TSH dans les limites basses de la norme. Et ainsi, tout devrait rentrer dans l'ordre.

À bientôt !

Beate

[Mariegd]

Aux urgences ils ne m'ont rien dit sur mes analyses de sang, juste que je n'avais pas d'infection.

Par contre j'en ai refait une hier au labo, calcium, sodium, potassium etc ok, mais j'ai l'urée qui est trop élevée ainsi que la CRP.
Mon médecin veut que je prenne un avis auprès d'un néphrologue à cause de l'urée et me dit que la CRP c'est dû à l'inflammation du calcul dans l'uretère. Comme ma créatinine est bonne, je trouve un peu prématuré d'aller voir un néphrologue mais bon je ne suis pas médecin...

L'échographie d'hier montre que le calcul est tjs là à cause de la dilatation de 19mm de mon uretère, mais pas possible de le voir, trop de gaz intestinaux.

J'ai demandé à mon médecin combien de temps je devais attendre avant d'envisager une autre solution que d'attendre qu'il descende tout seul, je n'ai pas de réponse.

Ce soir j'ai pas trop le moral, pas spécialement mal, juste une sensation de gêne côté droit quand je prends moins de médocs mais je suis fatiguée, le sommeil encore pire qu'avant.