Dosage lévo après ablation totale

[marmotte55]

Bonjour,

Merci avant tout pour ce forum qui nous aide ÉNORMÉMENT ma compagne et moi-même (je suis une femme aussi, comme ça c'est dit )
Voilà, ma compagne a subit le 28 février une ablation totale de la thyroïde ; problèmes d'hypocalcémie qui ne sont toujours pas réglés mais bon, à ce jour son taux est de 83 mg/l à 1 point du minimun..

Pour ce qui est du levothyrox, son dosage était de 125 / jour.

Au vu des dernières analyses : tsh : 0,020 t4 : 1,11 et t3 : 1,80 le médecin a baissé le lévothyrox à 100..

Qu'en pensez-vous ?

Vous aurez compris que nous n'y connaissons rien, mais en parcourant ce forum j'apprends comme je peux, et ce que j'ai vu au premier abord, c'est que ça n'est pas simple.
Merci pour vos bons conseils.

[wynnie]

Bonjour et bienvenue à vous deux alors
que prends ta compagne comme traitement pour le calcium? est ce qu'elle a une alimentation/boisson riche en calcium?

pour les résultats t3 t4 il faut les valeurs de reference du laboratoire pour chaque résultat (mini-maxi aussi appelé normes labo)

pourquoi as t'elle été opérée? quels résultats tsh t3 t4 avant opération?

a très vite

[marmotte55]

Bonjour et merci Winnie pour ta réponse rapide..
Pour le calcium elle a pris pendant 3 semaines 1g de cacit/jour mais son taux ne montait pas très vite : 62, 68 et 69 (valeurs de réf 84 à 102) .. Elle était dans des douleurs terribles des articulations, des muscles etc.. Du coup le médecin l'a passée à 3 g de cacit /jour + 2 un alpha.. et en 3 jours, grosse amélioration. On aurait dû le faire plus tôt ! Mais on s'est retrouvées complètement livrées à nous-même dès le lendemain de l'opération au retour à la maison et nous apprenons "sur le tas".. Là, son taux étant bien remonté elle est à 1 cacit 1000 par jour +1 unalpha..
Pour répondre à ta question, elle n'a pas une alimentation riche en calcium ; j'insiste pour qu'elle mange des yaourts enrichis en calcium et vd mais là aussi je ne sais pas si j'ai raison..

On l' a opérée parce qu'elle avait des nodules dont un tellement gros qu'il masquait totalement la thyroïde.. Les 2 radiologues qui ont pratiqué les échos n'en revenaient pas..

Analyses avant intervention :

TSH us 3ème génération : inf à 0,004mUI/L Val ref : 0,300 à 4,000
T4 libre : 1,11 ng/dl " " : 0,70 à 1,55
14,3 pmol/1 " " : 9, à 19,9

AC Anti-thyroperoxydase : 31 U/ml " " : 1 à 16
AC Anti-thyroglobuline : 6,8 U/ml " " : 5,0 à 100,0

Dernières analyses du 7/04 :

T4 libre : 1,11 ng/dl mêmes vl de ref
T3 libre : 1,80 pg 2,47 à 4,43
tsh us 3ème génération : 0,020 mUI/l

Merci pour ton aide on se sent moins seules..

[wynnie]

il faut au moins une portion de laitage à chaque repas.

est ce qu'elle prends bien son lévo le matin à jeun avec de l'eau en attendant ensuite au moins 20 à 30 mn pour boire ou manger autre chose que de l'eau?
est ce qu'elle laisse bien au moins 3 heures entre le lévo et le calcium?
il vaudrait mieux prendre 2 fois 500mg de calcium répartis sur la journée plutôt qu'une fois 1000 mg pour ne pas fatiguer les reins et il est important de prendre du un alpha ou du rocatrol pour fixer le calcium
il faut maintenir le taux de calcium juste sur la limite basse pour encourager les parathyroïdes à redémarrer

avant l'opération sa tsh était très basse mais en faite ses t4 justes correctes, ce n'était pas une vraie hyper. est ce qu'elle avait passé une scintigraphie pour voir si ses nodules étaient chauds ou froids?

la tsh peut être très longue à remonter ou n'est pas toujours fiable, je ne suis pas sure que ce soit une bonne chose de descendre son dosage de 125 à 100...
quel est son poids?
ses t3 sont très très basses....

Comment se sent elle actuellement?

[marmotte55]

1 laitage à chaque repas, c'est noté.. On ne savait pas trop quoi faire, vu qu'elle prend déjà du calcium..
Pour le reste, nous appliquons déjà les conseils que tu donnes et que j'avais relevés sur le forum..

Pas de scintigraphie ; donc chauds ou froids, on ne sait pas..

poids, 95 kilos... Et maintenant qu'elle n'a pas ou très peu de douleurs dues au manque de calcium elle se sent bien ; beaucoup mieux qu'avant l'intervention où elle traînait une fatigue profonde et permanente...
Là ça ne fait que 3 jours qu'elle est passée au levo 100.. Trop tôt pour dire que le dosage ne lui convient pas je suppose ?

[wynnie]

oui bien trop tôt pour dire si le dosage convient
elle va voir au fil des jours si ça va mieux ou moins bien...
il faut 6 à 8 semaines pour complètement assimiler une baisse ou une hausse de lévo.

il faudra bien continuer à surveiller ses t3 t4 à chaque contrôle car j'ai l'impression qu'on ne peut pas se fier à sa tsh

[marmotte55]

Merci beaucoup Winnie, nous verrons bien.. Sacré aventure cette ablation de la thyroïde ; je n'imaginais pas tout ce qu'il y avait derrière.
Ce forum est une aide précieuse pour nous vu notre niveau de connaissances en la matière (nous avons même noté une certaine ignorance chez les médecins, c'est hallucinant!)

[marmotte55]

Bonjour, nous revoilà.... besoin encore de vous et ça n'est pas fini j'ai l'impression..

Quand je vous ai laissé, les douleurs de ma compagne s'étaient estompées.. Elle était sous 1 cacit 1000 par jour plus 1 unalpha.. Puis les douleurs sont revenues donc appel au médecin qui dit de rajouter immédiatement 1 cacit 1000 par jour, ce que nous faisons en n'oubliant pas de répartir en 4 prises de 500. Le lendemain nous faisons une analyse de sans et surprise, le taux de calcium est de 86 (84 à 102) donc dans la norme... Nous baissons donc le calcium de 500 par jour.. C'était il y a une semaine ; ce matin, nouvelle prise de sang, le taux de calcium est encore monté, il est à 92. Pensez-vous que ses parathyroïdes soient en train de redémarrer ?
Et est-il conseillé de réduire le calcium d'un coup ou plus lentement.. à la vitesse à laquelle le taux remonte j'ai peur qu'elle ne passe en hypercalcémie..

Le problème dans tout ça, c'est que les douleurs que nous pensions provoquées par le manque de calcium sont toujours présentes. Ce sont des douleurs articulaires, genou, épaule, dos, extrêmement invalidantes.. et qu'elle n'a jamais eues.. Nous en déduisons donc qu'elles sont dues à un dosage incorrect du lévo ?
Lors de l'analyse d'il y a une semaine le dosage de la tsh était remonté à 0,151 (0,300 à 4,000), 3 semaines après le passage du lévo 125 au lévo 100..

[wynnie]

Bonjour
seule la tsh a été recontrolée? pas les t3 t4?
come indiqué plus haut j'ai l'impression que sa tsh n'est pas faible et j'avais de gros doute sur le bien fondé d'une baisse du lévo...

pour le calcium, possible que ses parathyroïdes redémarrent, il faut baisser de 500 et contrôler dans quelques jours.

[marmotte55]

Non, il n'y avait pas les t3 et4 sur la prescription... La dernière fois j'ai demandé à l'infirmière si elle voulait bien les rajouter sur la prescription et elle l'a fait.
Je compte les demander à titre privé mardi prochain lors de la prochaine analyse..
C'est compliqué cette ignorance des médecins en la matière.. La médecin remplaçante qui est venue lors d'une grosse crise douloureuse 3 semaines après l'intervention nous a dit que si les parathyroïdes ne redémarraient pas dans les 15 jours c'était fichu ! Et notre médecin ne voulait pas lui donner de vit D ! C'est l'endocrino qu'il a contacté par tel devant nous qui lui a dit de le faire ... Donc tu vois où on en est..

D'après ce que j'ai lu, 1 lévo 100 pour 96 kgs ça me paraît peu non ?
En ce moment elle a tous les symptômes de l'hypothyroïdie alors qu'elle est censée être en hyper avec son taux à 0,151 non ?

[wynnie]

oui du lévo 100 pour 96 parait très peu, on s'attend plus à du lévo 175...

vu sa tsh basse il y a trois semaines avec des t3 très basses et des t4 pas bien hautes il faudra exiger tsh t3 t4 à chaque fois
les parathyroïdes peuvent mettre plusieurs mois voir années à redémarrer.
il faut maintenir le calcium juste en bas de la norme sans fourmillements pour stimuler les parathyroïdes. on baisse d'abord le calcium progressivement pour arriver si possible à arrêter le calcium puis on essaye de baisser le un alpha ensuite

[marmotte55]

Bonjour,

Voici les résultats de l'analyse de ce matin après 6 semaines au dosage 100 de lévo :

TSH 0,689 mUI/l (0,300 à 4,000) ...... le 25/04 elle était à 0,151


T4 libre 1,02 ng/dl (0,70 à 1,55) ....... le 07/04 " " à 1,11


T3 libre 2,10 pg/ml (2,47 à 4,43) ........ le 07/04 " " à 1,80





Merci de nous dire ce que vous en pensez... Nous aimerions beaucoup avoir votre avis avant de revoir notre médecin.
Sur le plan général, elle n'est pas au top du tout ; douleurs dans le dos, pas d'énergie...

[wynnie]

Bonjour
la tsh fait illusion mais les t4 ne sont pas bien hautes et les t3 sont bien trop basses...
il faut une hausse du lévo (t4) pour remonter les t4 et du cynomel (t3) pour remonter les t3

[marmotte55]

On se doutait bien qu'il faudrait modifier le traitement... merci Winnie..

La difficulté maintenant c'est de demander ces changements au médecin qui, s'il se fie aux résultats des analyses qu'il a demandées, trouvera tout normal... C'est nous qui avons demandé les T4 et T3, à nos frais..

[wynnie]

oui, il faut vous préparer à batailler...
dans quelle région êtes vous?