Nouveau levothyrox ?

[Catcat4]

Bonjour,
Je suis nouvelle sur le site. J'ai subi une thyroïdectomie totale en 2000 et je suis sous levothyrox 93,5. Or depuis un mois je prends le nouveau levothyrox (changement d'exipient) je viens de faire un analyse de sang et il s'avère que maintenant je suis en hyper. Tsh à 0,08 et T3 à 1,61.
Est ce que d'autres personnes ont remarqué des changements suite à la prise du nouveau levothyrox ??!
Merci pour vos réponses.
Belles journées à vous.

[Agora33]

Bonjour,

Quelles sont les normes mini & maxi ?

Oui, on en parle dans le forum "substitution", un peu plus bas dans l'arborescence sur ta gauche.

[Catcat4]

Les normes pour la tsh 0,35 - 4,94
T4 0,70 - 1,48

[Beate]

Bonjour CatCat,

toutes les informations sur le changement de formule sont ici : INFORMATION : Changement de formule du LEVOTHYROX

Apparemment, chez certaines personnes, suite au changement de certains excipients (le lactose, mal supporté par certains, a été remplacé par le mannitol et l'acide citrique), les hormones sont un peu mieux assimilées (ce qui semble ton cas).

Chez d'autres, au contraire, elles sont un peu moins bien assimilées, la TSH augmente ... et encore d'autres (les plus nombreux) n'ont constaté aucun changement.

Tu dis que tu es en hyper - as-tu des symptômes ? Quelle est la norme pour la T3 (1,61 semble assez bas) ? Cela ne fait qu'un mois, c'est encore un peu tôt pour que l'analyse soit vraiment parlante (il faut 6 à 8 semaines). Si tu n'as pas de symptômes particuliers, tu peux rester au même dosage et refaire une analyse dans un mois environ, pour voir ce que ça donne.

Par ailleurs, pour répondre à ta question :

nous venons tout juste de mettre en ligne un sondage : Sondage 'nouvelle formule du Levothyrox'

et invitons tous ceux qui ont changé de formule (depuis au moins un mois) à y répondre (peu importe qu'ils aient constaté des changements ou non) !

Beate

[Catcat4]

Bonjour Beate,
Merci pour votre réponse. Les normes pour T4. 0,70 à 1,48 et pour la tsh 0,35 à 4,94. J'ai quelques symptômes négatifs. Maux de lancinants alors que j'ai rarement mal à la tête. La gorge nouée. Fatigue. Et la langue comme gonflée.
Mon médecin m'a conseillé de baisser le dosage et de refaire une prise de sang dans un mois.
J'ai répondu au sondage. Merci de m'avoir envoyé le lien. C'est très bien de faire ce sondage. Je me posais justement la question à savoir si un sondage allait se faire. Voilà la réponse.
Bonne soirée. Et merci d'avoir pris le temps de me répondre.

[julieg1]

Bonjour à tous,

Je n'ai jamais écris sur le forum, mais là j'ai un gros énorme problème
Je suis allergique au manitol, et la pharmacie me donne la nouvelle formule du lévothyroxe avec du manitol, il n'existe plus de formule sans manitol;
j'en parle à mon médecin il ne sait pas comment faire
pour le moment il me reste des anciennes boites que je finis
comment faire ? vous avez une idée ?

[kelilwen]

La L-Thyroxine peut-être (sans mannitol et en gouttes)

[julieg1]

malheureusement je ne peux pas non plus, il y a de l'alcool, j'ai une maladie du foie ...

[bebe83]

je pense que votre cas necessite que vous contactiez les laboratoire Merck et surtout l'ANSM il y a un n° vert pour les joindre je vais vous le chercher heureusement que vous avez des boites en attendant

[bebe83]

avez-vous contacté le laboratoire (numéro vert : 0 800 888 024) ?
- avez-vous fait un signalement ? https://signalement.social-sante.go.....teurs/index.html#/accueil
et surtout apporter votre temoignage aupres de L A F T M
ne pas hesiter il vont prendre votre temoignage

[bebe83]

petit coup de gueule pourquoi il n'y a pas de reponses a ce post
ne serait ce que par soutien envers julieg1
personne ne lui pose aucunes questions c'est decevant ni ne la rassure rien

[Fanny CH]

Bonsoir Julieg1,

Il y a d'autres substitutions que le Lévothyrox.

Ton médecin qui a mis en place ton traitement Lévo devrait le savoir!

Peut-être trouveras-tu de l'aide dans un service d'endocrinologie d'un Hôpital où on pourra te conseiller, en tenant compte de tes allergies et autres traitements.

Mais n'attend pas trop pour te faire conseiller.

Bonne semaine,

Fanny CH

[jc2]

bebe83 a écrit:

petit coup de gueule pourquoi il n'y a pas de reponses a ce post ne serait ce que par soutien envers julieg1 personne ne lui pose aucunes questions c'est decevant ni ne la rassure rien

ah si , j'avais proposé quelque chose :

jc2 a écrit:

il y a peut être une solution mais ce n'est qu'une idée, celles ou ceux qui ont réussi a faire du stock peuvent peut être la dépanner en attendant ? ou une âme charitable frontalière qui peut s'en procurer pour elle ? maintenant va falloir faire gaffe au douane pour le trafic de levo

[Beate]

Bonjour,

bebe83, désolée qu'il n'y ait pas eu plus de réponses à ce post-ci - nous sommes vraiment débordés ces temps-ci !

Si julieg1 a une intolérance totale au mannitol, et également à la L-Thyroxine à cause de l'alcool qu'elle contient (teneur pourtant très faible - vu qu'on en donne même aux nouveaux-nés, donc à voir avec le médecin si ce ne serait pas possible tout de même ?), ce n'est pas avec l'envoi de quelques plaquettes par des patients d'autres pays qu'elle pourra le resoudre, il lui faut une solution pérenne !

Et cette solution devrait venir du laboratoire et de l'ANSM - car c'est bien à cause d'eux qu'elle est maintenant privée du seul médicament qu'elle supporte !

Il faudra, avec le soutien de son médecin, qu'elle s'adresse directement au laboratoire et à l'ANSM, attestation médicale à l'appui ... il faudra qu'ils lui trouvent une solution !

Puisque Merck, dans son usine de Darmstadt, fabrique toujours les deux formules à l'heure actuelle (puisque seule la France est déjà passée à la nouvelle formule), ils pourront tout à fait faire venir des plaquettes destinées à d'autres pays - comme ils l'ont fait lors de la pénurie en 2013, où ils avaient fait venir des boites destinées au marché italien ...

Donc, il faudra vraiment que Julie fasse un signalement officiel à l'ANSM, qu'elle contacte le laboratoire ... et que son médecin fasse de même (il aura sans doute plus de poids, et pourra fournir les attestations médicales nécessaires).

Espérons qu'ils trouveront vite une solution !

Beate

[jc2]

Beate a écrit:

(teneur pourtant très faible - vu qu'on en donne même aux nouveaux-nés, donc à voir avec le médecin si ce ne serait pas possible tout de même ?), ce n'est pas avec l'envoi de quelques plaquettes par des patients d'autres pays qu'elle pourra le resoudre, il lui faut une solution pérenne ! Et cette solution devrait venir du laboratoire et de l'ANSM - car c'est bien à cause d'eux qu'elle est maintenant privée du seul médicament qu'elle supporte ! Il faudra, avec le soutien de son médecin, qu'elle s'adresse directement au laboratoire et à l'ANSM, attestation médicale à l'appui ... il faudra qu'ils lui trouvent une solution ! Beate

c'est faible comme teneur, aussi faible que les excipients qu'ils ont changés.?
l'envoi de quelques boites n'est pas LA solution mais c’en est une , ça s'appelle solidarité.
l'ansm et merck vont trouver une solution ? la solution viendra d'association de malades .
et puis comme vous semblez avoir des contacts chez l'ansm ou au labo , vous ne pouvez pas interférer pour elle ?