Questions/discussion : Nouvelle formule du LEVOTHYROX

[jc2]

Gabji66 a écrit:

Les excipients ont changés, pas la molécule. Pourquoi on se déchaînerait contre merck? A un moment tout le monde gueulait que le lactose était problématique, là on l'enlève ça va toujours pas.

parce que c'est merck qui fabrique le Lévothyrox

"a un moment" qui est ce qui gueulait que le lactose était problématique ?
ou peut on lire ça ? merci

[LyneSagesse]

tatooetugo a écrit:

oui, je constate aussi que aucun responsable du forum ne remet en question le nouveau levo alors qu'en son temps, ils se sont dechainés sur le generique... etrange, non? on vous a promis des vacances ou quoi?

@Tatooetugo,

Depuis plusieurs jours vous faites preuve d'une grande agressivité vis à vis de l'association Vivre Sans Thyroide.

Nous acceptons tous les points de vue - à condition que ceux-ci respectent notre Charte, que vous vous êtes engagée à respecter en vous inscrivant sur le forum en 2011 et qui indique que les messages à caractère diffamatoires ne sont pas acceptés.

Or, vous laissez entendre, ou l'exprimez clairement, que notre association ferait preuve de collusion avec l'ANSM et le laboratoire Merck, vous interrogeant notamment sur le fait que l'on "aurait promis des vacances aux responsables de VST".

Ces accusations totalement infondées sont du ressort de la diffamation, c'est proscrit par la Loi et c'est très grave.

Au cas où vous l'ignoriez - malgré votre fréquentation de notre forum depuis 6 ans - sachez que nous avons toujours tenu à l'indépendance par rapport aux laboratoires, et nous sommes choqués, heurtés et très peinés par vos propos totalement faux et vos accusations injustes et gratuites.

Notre seule source de financement réside dans les cotisations, non obligatoires, de nos adhérents.

En agissant ainsi :

⁃ vous portez le discrédit sur tous les bénévoles qui font fonctionner notre association en lui donnant de leur temps et de leur énergie, bien qu'ils soient - comme vous - des malades.

⁃ vous empêchez ces mêmes bénévoles d'accomplir correctement leur tâche, puisqu'ils passent leur temps à lire vos commentaires et à essayer de se justifier contre les accusations infondées, au lieu d'apporter soutien et information à des messages qui restent en souffrance.

Vous constaterez que nous n'avons supprimé aucun de vos messages car la transparence fait partie de nos valeurs ; nous nous réservons toutefois la possibilité d'envisager une action plus formelle à votre encontre, comme prévu dans la Charte que vous avez acceptée en vous inscrivant.

Nous en serions vraiment désolés car nous pensons, depuis votre inscription en 2011, avoir toujours fait en sorte que vous obteniez réponse à vos questions.

Nous espérons que vous saurez entendre ce discours et que vous reviendrez à plus de modération, de discernement et de courtoisie à l'avenir.

Pour clore le sujet qui fait débat, indépendamment de vos propos diffamatoires : si vous aviez pris la peine de regarder plus attentivement les réponses à ce sondage, vous auriez vu que moi-même, membre du CA, j'ai déclaré des effets secondaires. Donc, vous voyez que nous avons l'honnêteté intellectuelle que vous nous contestez.

Nous restons bien entendu à votre écoute et comprenons bien que parfois les propos, surtout à l'écrit, peuvent dépasser la pensée de celui qui les a écrits.

Cordialement

LyneSagesse

[Gabji66]

JC2 a écrit:

"a un moment" qui est ce qui gueulait que le lactose était problématique ? ou peut on lire ça ? merci

JC2 : Regardes les forums et tu verras que le lactose ça plaît pas (même à ceux qui n'ont pas d’intolérance...). Si tu veux que je te cite une des milliers de pages que j'ai pu lire, désolée, j'ai pas ça sous la main!

[jc2]

Gabji66 a écrit:

JC2 : Regardes les forums et tu verras que le lactose ça plaît pas (même à ceux qui n'ont pas d’intolérance...). Si tu veux que je te cite une des milliers de pages que j'ai pu lire, désolée j'ai pas ça sous la main!

oui mais ça me fait le même effet que "mangez 5 fruits et légumes par jour"
ne fumez plus, n'enfumez plus .. et moi aussi j'en trouve un millier de pages.

il y a des gens vraiment malades, d'autres par effet de mode se sente intolérant au lactose comme d'autres au gluten etc et qui font le jeux des labos et des fabricants de produits alimentaire.

pour le moment le problème n'est pas là, il est dans la nouvelle formule de Lévothyrox.
puisqu'il y a des intolérances au lactose pourquoi ne pas avoir laissé comme c'etait; un levothyrox avec lactose et un générique sans. mais bizarrement même les intolérants au lactose ne prenaient pas le générique puisqu'il ne faisait que 3% de part de marché. ou alors il n'y aurait que 3% d’intolérants. ?

[tatooetugo]

Gabji66 a écrit:

JC2 : Regardes les forums et tu verras que le lactose ça plaît pas (même à ceux qui n'ont pas d’intolérance...). Si tu veux que je te cite une des milliers de pages que j'ai pu lire, désolée j'ai pas ça sous la main!

concernant le lactose, je viens de verifier le seresta que je prends tous les soirs et il y en a. je serais curieuse de savoir combien de nos medicaments en contiennent. j'espere que tous n'auront pas l'idée de changer cela, vu les consequences pour certaines personnes.

[marisette]

il faudrait les deux formules , il est vendu beaucoup de lévothyrox , ils peuvent le faire , les malaises des malades thyroidiens sont considérés comme des petits bobos , quand aux allergiques au lactose ils ont le droit aussi aux médicaments , il faut penser à tous les malades , déjà qu'on nous empoisonne avec tous les perturbateurs endocriniens

[marisette]

il y a des vraies allergies au lactose , j'ai un cousin qui est si malade juste avec un couteau qui a servi au beurre , à l hôpital on lui a donné un médicament il y avait du lactose malade toute la journée à vomir , normal qu'on fasse des médicaments sans lactose et sans gluten ( ma fille et moi sommes intolérantes au gluten ) d'ailleurs mis en cause dans les maladies auto-immunes ,

[Beate]

Gabji66 a écrit:

Beate est-ce que tu sais combien de participants il y a eu pour l'étude de bio-équivalence? Merci.

Bonjour,

D'après un exposé au congrès de la SFE en octobre 2016 (présenté par le Pr Xavier Declèves, APHP Paris), il s'agissait d'une étude monocentrique effectué par Parexel en Allemagne sur 216 personnes. Elle était randomisée, avec un cross-over entre les deux groupes.

Une idée : puisque cet exposé terminait sur le fait qu'il semblait y avoir une bioequivalence quasi parfaite entre les 2 formules, ce serait peut-être intéressant que je contacte ce même Professeur (que je ne connais pas) là maintenant, avec la nouvelle formule déjà sur le marché, de la part de notre association, pour lui présenter les problèmes rencontrés par certains patients, et lui demander s'il a eu des retours similaires ?

Qu'en pensez-vous ?

Beate

Dernière édition par Beate le 24. Juin 2017, 12:36; édité 1 fois

[Gabji66]

Ah oui quand même 200 personnes c'est pas mal pour avoir une idée. Moi je pense que oui ça peut être une bonne idée, tu verra ce qu'il répond. Après on voit sur le graphique que même si c'est très proche la nouvelle formule semble un chouilla en dessous de l'ancienne, ça pourrait expliquer les diminutions ou augmentation d'environ 6mcg vu que c'est très sensible. Après chez ceux pour qui il faut vraiment plus ou moins je sais pas.

[Louna*ka]

[aurore08300]

Beate a écrit:

Une idée : puisque cet exposé terminait sur le fait qu'il semblait y avoir une bioequivalence quasi parfaite entre les 2 formules, ce serait peut-être intéressant que je contacte ce même Professeur (que je ne connais pas) là maintenant, avec la nouvelle formule déjà sur le marché, de la part de notre association, pour lui présenter les problèmes rencontrés par certains patients, et lui demander s'il a eu des retours similaires ? Qu'en pensez-vous ?

Très bonne idée

sans être une grande scientifique, je pense que les effets de ce fameux mannitol n'ont pas suffisamment été anticipés. j'ai l'impression que la plupart des gens n'ont pas forcement de soucis mais quand les intestins déraillent (coeliaque, crohn, colon irritable ...) l'absorption ne se fait pas dans les mêmes conditions, dans le cas des hormones thyroidiennes ça peut vite virer à la catastrophe ... pour ma part, je suis malade avec une gorgée de coca light et je ressens la même chose avec le nouveau lévo ... les effets à long terme de ces substances sont encore mal connus et donc mal calculés.

[Gabji66]

Aurore, vous allez faire comment? Il y a l'option goutte sinon.

[kelilwen]

aurore08300 a écrit:

(...) sans être une grande scientifique, je pense que les effets de ce fameux mannitol n'ont pas suffisamment été anticipés. j'ai l'impression que la plupart des gens n'ont pas forcement de soucis mais quand les intestins déraillent (coeliaque, chhron, colon irritable ...) l'absorption ne se fait pas dans les mêmes conditions, dans le cas des hormones thyroidiennes ça peut vite virer à la catastrophe ... pour ma part, je suis malade avec une gorgée de coca light et je ressens la même chose avec le nouveau lévo ... les effets à long terme de ces substances sont encore mal connus et donc mal calculés.

Le mannitol est dans la liste "riche en FODMAP" (Fermentable-Oligosaccharides-Disaccharides-Monosaccharydes-Polyols). En cas d'intestin irritable, de colopathie, etc., il est recommandé de suivre un régime pauvre en FODMAP. Maintenant est-ce que la dose contenue dans la nouvelle formulation peut avoir un impact, je ne sais pas. Dans la liste se trouvent aussi le sorbitol, le xylitol, etc.

Sinon je trouve aussi que l'idée de Béate est une très bonne idée.

[Tania2]

Bonjour
Je suis ravie de lire vos données mais il faudrait développer pour le régime alimentaire car moi depuis je suis constipee je suis au retour de l hypo...horrible pour moi
Bisous

[aurore08300]

j'ai attaqué les 3 gouttes, j'en suis à mon 3ème jour. il y a peut être un petit effet placebo mais je n'ai plus ce mauvais gout dans la bouche (le même que pour le coca light ou les medocs type vogalene, spasfon lyoc) et moins cette sensation de "gueule de bois" que j'avais depuis 2 mois. je n'ai plus "la moquette" non plus (jolie expression qui, par chez moi, veut dire une soif qu'on ne peut étancher avec la bouche sèche).

certes les doses sont faibles mais c'est le genre de produit qui s'accumule dans le système digestif et qu'on a du mal à éliminer.