Questions/discussion : Nouvelle formule du LEVOTHYROX

[Beate]

Bonjour Louna*ka,

idée intéressante ... mais en effet plutôt "hors sujet" !

La réunion est à priori prévue pour demain après-midi, et ne durera qu'une heure - on aura à peine le temps d'aborder toutes les questions concernant le Levothyrox !

Et pour les analyses, ce n'est pas l'ANSM qui pourra les imposer aux médecins, c'est la CNAM ... et elles sont DEJA possibles, du moment que le médecin traitant les estime nécessaires (il faudra sans doute davantage de formation et d'information des médecins, mais là c'est un autre sujet).

Quelques infos sur les analyses "standard" et "optionnelles" dans la FAQ : FAQ: Analyses sanguines, recommandations officielles

Voilà ... pour le reste, on vous tiendra bien sûr au courant de ce qui sortira de cette réunion de demain avec l'ANSM.

Beate

[Louna*ka]

Merci Beate pour ces liens ...mais même si mon doc me marque les T4 et T3, le labo lui fait à son bon vouloir.
Et pendant tout ce temps, faut faire avec .


Et combien de fois nous lisons, sans tes T4 et T3, nous ne pouvons pas te dire...
Et pour beaucoup de docteur généraliste /endocrino, bin pour eux, si ça colle à la norme, alors roule ma poule, ou mon poulet ( je veux pas faire de jaloux! )

Une autre idée inintéressante de plus en plus j'entends parlé d'une carte qu'il nous faudrait porter sur nous patients indiquant que l'on prend un traitement thyroïdien...et d'autant plus si nous n'avons plus notre ti papillon, effectivement, ce serait plus que souhaitable ! ( dans le cas d'une hospitalisation, ou perte de connaissance....bref le tableau que l'on voudrait éviter)

Est qu 'il va nous falloir la fabriquer nous même style scrapbooking ou ce sera un jour mis en place par la CPAM ?

Nous restons suspendus à tes écris, et je t'envoie plein de pensées positives pour ce temps d'échanges mémorables sur le new Lévo .
Des battements d'ailes de ti papillons de toutes les couleurs ne seront pas bien loin de toi

[Beate]

Coucou Louna*ka,

idées intéressantes - qui mériteraient d'ouvrir une discussion exprès, du genre "brainstorming : idées pour améliorer la vie des thyroïdiens" ... !

Car ici, ça déborde un peu du cadre - et la discussion "nouvelle formule" est déjà bien assez longue sans qu'on y ajoute plein d'autres sujets (qui ne relèvent ni de l'ANSM ni de Merck) !

Beate

[Valériane]

Bonjour à tous.
A propos d'un éventuel effet nocebo, je peux vous dire que pour moi, cela ne peut avoir joué. En effet, j'ai peu fréquenté le forum ce printemps et n'étais pas du tout au courant des problèmes de la nouvelle formule. Je l'ai donc commencée le 30 mai sans y accorder la moindre importance, ne songeant même pas que j'aurais à faire une analyse après 6 semaines. D'ailleurs, la pharmacie ne m'a rien dit d'autre que de me méfier du changement de couleur des boîtes!!

Il se trouve que sans lien avec cette nouvelle formule, sur le conseil de mon endocrino, j'avais baissé un peu le dosage à cette date (une TSH de 0,04 me causait parfois des difficultés d'endormissement). C'est pourquoi je me suis inquiétée quand au bout de deux semaines, j'ai vu mes nuits se raccourcir à 4h de sommeil seulement. Puis, il y a maintenant des douleurs bizarres et permanentes dans les jambes, et une grande fatigue, aucun tonus. Heureusement je suis retraitée, sinon, il y a des jours où je ne pourrais travailler. J'ai alors visité le forum et là j'ai compris.

Je dois encore attendre 10 jours pour une analyse fiable, j'ai hâte.

Je partage avec beaucoup ici ce sentiment de n'être rien dans les préoccupations du labo. Et quel rôle joue là l'ANSM, organisme d'Etat?
Et qu'en pensent le corps médical et nos endocrinos? La mienne veille bcp au bien-être du malade. Nous communiquons par mail après chaque analyse , je saurai bientôt ce qu'elle pense de tout ça.

Pourra-t-on savoir quelle raison officielle on donne à ce changement? Et quelle est la raison officieuse?
Et, dites-donc, cela fait des milliers d'analyses en plus à la charge de la Sécu! Par contre, les labos d'analyses doivent se frotter les mains.

Désolée Béate pour tout ce travail en plus qui te tombe dessus et que tu n'aurais jamais dû avoir à faire. Bonne journée demain. Et merci pour tout.

[Louna*ka]

Bonjour Valérianne

Si ce n'est déjà fait, il y a un post avec un sondage pour ceux qui ont commencé le nouveau Lévothyrox ainsi qu'un autre post ou il y a un pétition sur le nouveau Lévo . Si tu veux laisser une trace , n'hésite pas
En attendant, prends soin de toi et au plaisir de te lire

[jc2]

Beate a écrit:

Nous avons eu une nouvelle réponse de l'ANSM dans la soirée : ils proposent une réunion avec les associations concernées (VST et AFMT), dans les jours à venir (soit directement dans leurs bureaux, soit par téléphone), et nous y assisterons. Nous vous tiendrons au courant ! Beate

ça au moins c'est une avancée , et pour les autres ? les autonomistes par exemple pas moyen d'y être convié ? qu'on sache qui a lâché quoi

[Nath69]

Bjr jc2
Si toutes les personnes qui présentent des effets y assistent, cela risque de ne pas être très efficace comme réunion....
Faisons confiance aux 2 associations de malade représentées qui ont suffisament de billes sur le sujet !!!
Elles nous feront des retours ensuite.

[jc2]

Nath69 a écrit:

Bjr jc2 Faisons confiance aux 2 associations de malade représentées qui ont suffisament de billes sur le sujet !!! Elles nous feront des retours ensuite.

bien sur , j’espère bien , il y a des malades avec leur levo poudre de perlimpinpin pas besoin de billes. ils reviennent a leur ancienne formule point final.

mais tout de même, je voudrais bien y assister pour voir comment ça va se passer.
a mon age j'en ai vu défiler des qui tapaient du poing sur la table, qui allaient tout casser, et devant le "responsable" ils se faisaient tout petits

Dernière édition par jc2 le 06. Juil 2017, 15:28; édité 1 fois

[Nath69]

Si la technique du poing sur la table fonctionnait, cela se saurait...
je crois plutôt aux problèmes bien caractérisés, aux arguments bien affutés et à l'utilisation des bons canaux
une petite partie d'échec jc2?

[bebe83]

deja le positif dans tout ça c'est que la petition prend de l'ampleur on etait 4 il y a quelques et la 4800 et ... presque 5000

[jc2]

Nath69 a écrit:

Si la technique du poing sur la table fonctionnait, cela se saurait... je crois plutôt aux problèmes bien caractérisés, aux arguments bien affutés et à l'utilisation des bons canaux une petite partie d'échec jc2?

oui et aussi qu'il ne faut pas oublier que TOUT ce que nous avons comme acquis , dans TOUS les domaines ce n'est pas avec des "arguments bien affutés" qu'on l'a obtenu.

les échecs ne sont qu'un jeu, pas notre santé

( a vouloir jouer aux échecs nous sommes en train de tout perdre )

[edioryht]

Bonjour,

Je ne savais pas qu'il y avait un changement...J'ai pris sans le savoir le nouveau Lévothyrox 75 et deux fois par semaine j'ai ajouté à cette dose 12,5 en plus....Des douleurs diffuses, raideurs dans les jambes sont revenues....mes doigts des mains se raidissaient avec de drôles de douleurs....En vélo, j'avais du mal à pédaler et à tenir le guidon.
Quand je suis allée chercher les boites renouvellement, en discutant avec le pharmacien, je lui ait dit que j'avais des douleurs, raideurs, pire qu'il ya 7 ans en arrière....il m'a dit d'aller voir mon médecin, faire une analyse desuite et voir, un mois et demi après l'analyse.
Mon analyse avec les doses de lévothyrox mélangées :
T3 3,4
T4 9,4
THS 3,66
J'ai ma maladie hashimoto et des difficulté à être stabilisée..
Ma TSH est trop haute là, mais j'attends pour voir avec le noiuveau lévothyrox au bout d'un mois et demi le résultat.
Je manque d'énergie et j'ai des coups de pompe dans la journée...
Donc je suis venue sur le site, et là j'ai vu que je suis pas la seule personne....Bonne soirée

[Louna*ka]

Bonsoir Edioryht

Tu devrais aller mettre ton ressenti sur le sondage que Beate à prévu à cet effet, et il y a aussi un post pour une pétition pour le new lévo.
Si tu veux laisser une trace

Au plaisir de te lire

[kelilwen]

Bon, en ce qui me concerne, malgré une première baisse depuis le passage au nouveau Lévothyrox, les T3, T4 continuent de grimper. Obligée de rebaisser pour éviter de me retrouver en grosse hyperthyroidie ou aux urgences : hyperthermie, tachycardie, fièvre et migraines, tremblements, perte d'appétit, nervosité, fatigue, etc...

Ce n'est pas une réaction aux excipients, puisque les hormones grimpent.

Et une perte de salaire en perspective, car impossible de travailler dans ces conditions. Sans compter les analyses à refaire :/

[edioryht]

Bonsoir LOUN"AKA

J'ai fait un copier coller, Merci

Je vais voir la pétition aussi.
Bonne soirée