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liespoir2017
Inscrit le: 25.06.17 Messages: 10HAUT DE FRANCE |
Message: (p452901)
Posté le: 25. Juin 2017, 20:58
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Bonsoir, voilà je suis agée de 34 ans .
Suite à un contrôle de la TSH qui était très basse 0.265 mon médecin traitant m'a envoyé faire une echographie d'où un nodule de 3 cm et un autre de 2 cm.
Une cytoponction à suivi et le resultat étant Bethesda 4 mais selon les chirurgiens rien ne confirment un cancer au contraire j'ai 70 % de chance que ce soit bénins mais pour l'endocrinologue et les chirurgiens c'est la thyroidectomie totale. Je dois être opérée au plus vite avant 3 mois du coup opération prévu pour le 13 juillet mais, je suis dans le doute j'ai cette petite voix qui me dis que je ne devrais pas enlever ma thyroide, surtout que je sors de 6 mois de ménopause artificielle dû à mon endométriose et que l'année dernière ma TSH était normale....
Bref je passe une scintigraphie le 30 juin et j'aimerais avoir votre avis sur mon cas même si je sais que vous n'êtes pas des médecins mais des patients qui se sont renseignées et qui en savent plus que les médecins....
Je voudrais juste un avis car quelque part je me dis que c'est à coup sur bénin et je ne veux pas vivre l'enfer d'une ablation de thyroide.....
Merci beaucoup à vous.
Bonne soirée. |
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DC Inscrit le: 04.03.17 Messages: 53Nodule thyroidien Pyrénées orientales |
Message: (p452910)
Posté le: 25. Juin 2017, 21:53
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Bonjour Liespoir2017
Il est urgent d'attendre...
A votre place je me dirigerait vers les médecins qui pratiquent les méthodes alternatives à la chirurgie (thérmoablation des nodules) à Paris par exemple La Pitié Salpetriere et la vous saurez si vous pouvez bénéficier de ces nouvelles techniques. les examens seront à refaire mais tant pis...
Pour ma part si je avais écoute mon médecin traitant et mon endocrinologie je n aurai plus de thyroide aujourd hui. Mes résultats étaient tirads 4A et Bethesta3. La scintigraphie nodule froid et malgré tout le docteur G à procédé à la radio frequence de mon nodule le 3 mars. Qui mesurait presque 5 cm.
Vous pouvez me contacter en Message prive' si vous le souhaitez.
Cordialement |
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liespoir2017
Inscrit le: 25.06.17 Messages: 10HAUT DE FRANCE |
Message: (p452935)
Posté le: 26. Juin 2017, 08:17
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Merci beaucoup de votre réponse et Bonjour.
J'ai contacté par mail un professeur à l'hôpital salepetrière de Paris mais ca m'angoisse de me retrouver sur Paris j'habite à 3 h de la bas et aussi avec les attentats...
J'attends ma scintigraphie le 30 juin et selon le resultat j'annulerais la thyroidectomie de prévu!
Vous avez aussi des symptômes avec la TSH qui est basse....?? Merci encore! bonne journée. |
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DC Inscrit le: 04.03.17 Messages: 53Nodule thyroidien Pyrénées orientales |
Message: (p452937)
Posté le: 26. Juin 2017, 09:07
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Rebonjour Liespoir2017
Ce n'est. rien 3h de distance lorsque 'il est question de notre santé!!
Mon intervention s est faite à 1H30 de mon domicile sinon je serai aller à Paris qui est à 5h de chez moi. Sincèrement si vous pouvez garder votre thyroide faites le.
Jusqu a présent mes résultats TSH sont dans les normes pas de malaise.
Chaque individu est un cas particulier et écoutez votre instinct et surtout entourez vous de médecins avant-gardistes .
Allez courage !! Cordialement |
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Bouboule1er Inscrit le: 03.03.15 Messages: 136Goître multinodulaire Paris 50+ |
Message: (p455023)
Posté le: 27. Juil 2017, 16:19
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Bonjour a tous,
Je reviens de l'échographie du 1er trimestre post radio fréquence.
Bouboule 1er a maigri de de 60% et comparés aux 46% du départ pour le laser c'est nettement mieux mais reste à savoir si à l'échographie des 6 mois en Novembre les objectifs d'amaigrissement seront tenus.
Après le grand coup de bazooka sur la tête il n'est plus très vaillant et commence à se momifier .
Il est cependant st encore très faiblement vascularisé dans quelque recoins.
Maître Yoda a été très clair sur ce point ce n'est que dans 1 ans qu'on saura si la bête est enfin morte pour de bon.
Je vous dirai donc ça à la prochaine "pesée" éechographique de Bouboule au mois de Novembre. |
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Heliotrope
Inscrit le: 28.08.12 Messages: 2892Basedow Drôme 70+ |
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Maki Inscrit le: 25.11.15 Messages: 30Goître multinodulair... 50+ |
Message: (p455059)
Posté le: 28. Juil 2017, 09:10
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Suis super super contente pour toi!!!
Et ça me donne de l'espoir aussi. Pour moi, la prochaine pesée (comme tu dis) est pour le 22 novembre. J'espère atteindre le même chiffre que toi |
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Bouboule1er Inscrit le: 03.03.15 Messages: 136Goître multinodulaire Paris 50+ |
Message: (p457077)
Posté le: 25. Aoû 2017, 00:23
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Et je souhaite que le Cercle des Bouboules Disparues continue à recruter de nouveaux membres.
En attendant je viens d'avoir les résultats de ma prise de sang annuelle à mon labo d'analyses habituel depuis des années et cette fois ci mon taux de TSH est à 3,172 ce bat mon record personnel précédent établi à 2.91 il y a quelques années ( normes labo 0.340 - 5,6)
Bref il semble que Dame Thyroîde ait décidé se la couler douce plus que jamais ces derniers temps. alors que l'année dernière elle s'était vraiment remise au travail sans se faire trop prier à 1.324 de taux de TSH . |
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Heliotrope
Inscrit le: 28.08.12 Messages: 2892Basedow Drôme 70+ |
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Maki Inscrit le: 25.11.15 Messages: 30Goître multinodulair... 50+ |
Message: (p457110)
Posté le: 25. Aoû 2017, 09:21
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Hummmm… c’est vrai que c’est assez élevé…. Prise de sang à refaire prochainement peut-être pour confirmer ce chiffre ? (Comme c’est une valeur instantanée elle peut varier rapidement…) En essayant d’aller au labo dans les mêmes conditions à chaque fois (horaires, à jeun ou pas, etc…).
Est-ce que tu es en train de penser que ton défunt nodule produisait ses propres hormones ? |
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Bouboule1er Inscrit le: 03.03.15 Messages: 136Goître multinodulaire Paris 50+ |
Message: (p457225)
Posté le: 25. Aoû 2017, 18:47
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Bouboule 1er est un roi fainéant et sa smala sont des nodules froids donc de gros paresseux qui se gardent bien de produire la moindre hormone.
Non c'est mon papillon qui est capricieux mais cela n'empêche pas que je me bats pour le garder. |
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Bouboule1er Inscrit le: 03.03.15 Messages: 136Goître multinodulaire Paris 50+ |
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Same Inscrit le: 21.07.17 Messages: 16Goître multinodulaire Belgique |
Message:
Posté le: 21. Sep 2017, 08:56
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Bonjour à toutes,
Je reviens sur ce forum donner de mes nouvelles.
Après une première consultation à l'AH, mon nodule thyroïdien est éligible à la thermo ablation par radio fréquence.
( Merci encore à Maki pour les infos).
J'ai dû faire une 2eme ponction pour finaliser les choses mais voilà j'ai demandé un devis et une date pour la thermo et pas de réponses à mes mails sauf automatiques ( ça fait presque 3 semaines maintenant) et quand j'appelle on me dit que la secrétaire du Dr Monpeyssen ne prend pas les appels et qu'on me répondra.
Alors je voulais juste savoir pour celles qui y sont allées après combien de temps elles ont eu une réponse.
Un grand merci d'avance et belle journée !
Same. |
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Maki Inscrit le: 25.11.15 Messages: 30Goître multinodulair... 50+ |
Message: (p464299)
Posté le: 30. Sep 2017, 08:05
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Bonjour Same!
J'espère qu'entre-temps tu auras eu des nouvelles...
L'AH est victime de son succès. Mais même "au début" j'ai vécu les mêmes longues attentes que toi. Ce qui m'a même fait douter de la compétence de l'équipe. Mais en fait il n'y a qu'une secrétaire (Stéphanie) qui, quoique fort sympathique, n'arrive pas à tout gérer.... ça a été plus d'une fois source d'angoisse pour moi de ne pas avoir de réponse... Mais maintenant que je sais que c'est pour tout le monde pareil, je le gère meux. Et j'ai maintenant ma technique
En amont d'un RV avec le Doc M. je me note toute une série de questions sur une feuille que je sors sur son bureau, et je les coche une à une. Je ne sors pas de son cabinet sans tout avoir coché, et sans lui demander le RV suivant. Il m'accompagne alors dans le bureau de Stéphanie pour fixer la date du prochain RV. Ce RV pris bien en amont, me permet aussi d'obtenir des billets de train Prem's
Bon courage, et sois tenace, ça vaut le coup!
Maki |
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Same Inscrit le: 21.07.17 Messages: 16Goître multinodulaire Belgique |
Message: (p464516)
Posté le: 01. Oct 2017, 10:43
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Bonjour Maki !
Encore une fois merci , tu es vraiment de bon conseil !
J'ai effectivement eu entre-temps des nouvelles en insistant un peu auprès d'une très sympahique 'Amélie' au standard endocrino qui est intervenue auprès de Stéphanie. Du coup, le jour même j'ai eu un mail de S. m'informant que le docteur M. devait étudier mon dossier et que j'aurai des nouvelles dès que possible
Bref me voilà un peu plus rassurée mais je n'ai toujours pas plus de visibilité sur la date d'intervention.
J'ai l'impression que c'est un peu le parcours du combattant : d'abord convaincre sa 2ème endocrino ( la 1ère m'envoyait après le 1er rdv en 2013 directement à la chirurgie sans qu'aucune ponction n'ait été faite donc je l'ai quittée) puis réussir à avoir un rdv à Paris , finaliser son dossier et maintenant que tout est prêt et qu'on se dit ça y est c'est gagné ! eh bien on est un peu dans le flou.
Mais bon, je vais arrêter d'angoisser et prendre mon mal en patience comme toi et beaucoup d'autres je suppose (à l'AH ou ailleurs).
Je vais prendre exemple sur toi pour l'organisation même si d'après ce que j'ai compris je pourrai par la suite être suivie à Bxl ( dixit le D. Ghanassia adjoint de M. que j'ai rencontré au 1er rdv et qui m'a dit que les écho et ponctions étaient faites de manière pro. à Bxl).
Bref, bref voilà toute l'histoire.
J'espère que pour toi tout se déroule bien.
Un très bon dimanche et à la prochaine pour les épisodes suivants !
Same. |
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