Levothyrox, on est fait comme des rats !!!

[bebe83]

ESTHER1 a écrit:

dans le site web du figaro/santé du 6 septembre sous la plume d'Anne Jouan: extrait INFO LE FIGARO – Le petit laboratoire français qui produit la L-thyroxine sous forme liquide va pouvoir rapidement doubler sa production. De pénurie de gouttes, il n’y aura donc pas. Non contente de ne pas avoir su anticiper une crise pourtant ô combien prévisible et de ne pas avoir pu la gérer a posteriori, l’agence du médicament aurait-elle menti aux patients tout en les faisant culpabiliser? Si les malades désireux de fuir les effets secondaires de la nouvelle formule du Levothyrox de Merck Serono se repliaient sur les gouttes, les enfants pâtiraient de ce comportement irresponsable, avait asséné le patron de l’ANSM. Mais les crises ne sont jamais perdues pour tout le monde. Surtout pas pour le concurrent de Merck. Pour les patients malades des effets secondaires du Levothyrox, les gouttes étaient donc une solution, la voie de sortie à une crise que les autorités sanitaires n’ont pas su prévenir article mais en ligne hier sur le site de l'AFMT http://www.asso-malades-thyroide.fr.....me-possible-substitution/

on est aussi en droit de se demander comment un grand laboratoire comme Merck qui prevois la sortie de ce medicament depuis 5 ans n'a pas anticiper cette situation de pénurie ou alors..... cela a ete fait exprès

[wynnie]

[Louna*ka]

Effectivement Bebe, on a cette impression " d'un pas de bol, oups, il n'y en a plus, on pouvait pas prévoir, on a pas pu anticiper..." .mais cela reste tout de même difficile à croire!
Un tel manque d'organisation de ces grands de ce monde !
Ou alors, l'autre version, pas très respectueuse des patients , que nous connaissons maintenant, et qui fait grincer des dents.

Tout cela est d'une tristesse.
Un ti papillon à écrit un post qui était très rigolo, si je le retrouve, je transfère vers ici.
Au plaisir de te lire Bebe

[Louna*ka]

Pas d'un complot Ti ourson jaune, mais d'un manque bel et bien réel de transmission évident, et d'un grand manque d'anticipation.
Ce n'est pas la première fois qu'ils nous le bidouillent notre traitement, on l'a vu la fois du générique...
Et comme plus de générique , et pas d'autres alternative, on ne pas pas dire qu'ils ont bien oeuvré sur ce coup là !
Au plaisir de te lire ti ourson jaune

[wynnie]

coucou louna*ka
toi qui aime les images, imagine que pour une raison ou une autre les clients ne veulent plus ou ne peuvent plus aller faire leurs courses à la grande surface X alors que la moyenne surface Y est fermée pour travaux et qu'il ne reste que l'épicerie de quartier? tu vas dire que c'est fait exprès et que c'est un scandale qu'ils ne se soit pas coordonnés pour avoir Y ouverte et que l'épicerie de stock n'aie pas autant de stock que X

[MimieP]

wynnie a écrit:

bonjour mimie Citation: regardez le sondage sur ce forum. Il ne condamne personne mais montre tout simplement qu'il y a bien plus de personnes qui ressentent des effets secondaires que ceux qui n'ont aucun changement ou qui se sentent mieux. attention comme déjà dit et sans minimiser le nombre de personnes qui souffrent, le % de personnes ayant répondu aller moins bien par rapport au nombre de réponses ne veut pas dire que plus de 80% des personnes sous lévo ont des problèmes, le forum est un miroir déformant car n'y vienne que ceux qui ont des problèmes... reste qu'il faut nous ecouter et remédier au problème pour ceux qui souffrent

Oui et justement c'est cela qui est intéressant. Ne répondent à ce sondage que ceux qui prennent du Lévothyrox et sont touchés ou pas par les effets secondaires, puisque les personnes qui n'ont pas de symptômes répondent aussi. Pas le voisin, l'épouse inquiète. Ceux qui prennent vraiment le Lévothyrox. C'est là que ce sondage est important et personnellement je ne le trouve pas déformant mais réel par rapport à cela.

Là où les pouvoirs publics ne sont pas au point, c'est qu'on devrait revenir dans ce cas précis, à un signalement fait par tous les médecins, qui après avoir posé les bonnes questions aux malades utilisant le Lévothyrox, répondent à un questionnaire aussi précis que celui sur le forum. Du travail en plus, oui, mais au moins tous les malades seraient consultés.

Mais entre mes souhaits et la réalité.......je ne me fais pas beaucoup d'illusions.

[wynnie]

nous sommes 3 000 000 à prendre du lévothyrox et 400 personnes ont répondu au sondage soit 0.01% des patients et comme dit et redit tous ceux qui vont bien ne viennent pas sur le forum donc on ne peut pas dire 83% des personnes sous lévothyrox ont des problèmes même si toutes les perosnnes qui ont répondu sont sous traitement mais 83% des personnes ayant répondu au sondage ont des problèmes, ce n'est pas du tout pareil.

personne ne sait actuellement la proportion de personnes ayant des problèmes

normalement c'est la pharmacovigilance qui est là pour faire le recensement des troubles...

[bebe83]

wynnie a écrit:

coucou louna*ka toi qui aime les images, imagine que pour une raison ou une autre les clients ne veulent plus ou ne peuvent plus aller faire leurs courses à la grande surface X alors que la moyenne surface Y est fermée pour travaux et qu'il ne reste que l'épicerie de quartier? tu vas dire que c'est fait exprès et que c'est un scandale qu'ils ne se soit pas coordonnés pour avoir Y ouverte et que l'épicerie de stock n'aie pas autant de stock que X

attention ! je n'affirme pas mais je dis que l'on est en droit de penser
cela fait 5 ans que Merck prepare sa venu sur le marche de ce medicament
alors ou
1/ il n'on pas anticiper, cela voudrais dire que il ne pensais pas que tant de gens ne le supporterais
2/ il s'en doutais vu les soucis avec le generique et du coup pour nous l'imposer ii avait anticiper la rupture de stock de Serb pour nous l'imposer
devant tant de desinvolture a la TV et ailleurs et la façon dont ils parlent des malades on peut le supposer
par contre je n'ai pas dis que Serb etait au courant car je pense que eux voudrais bien vendre pus de gouttes ça reste un marche apres tout
et justement pour les images si on compare Merck a un grand supermarche il n'est pas normal que l'on doivent ce fournir dans le meme supermarche du meme nom a l'etranger alors que l'on en a un en France

[Louna*ka]

Merci pour cette histoire imagé comme je les aime.

Donc, plus de magasin X , ou on en veut plus ( genre intoxication alimentaire au rayon traiteur ...), la moyenne surface Y fermée pour travaux ( ça tombe bien, c'était pas terrible la dernière fois que j'ai essayé) , quant à l'épicerie de quartier, bin, j'y pense forcément, et espère qu'il restera quelque chose..
Mais dans un premier temps, je vide mes réserves, croise les doigts pour qu'une équivalence du magasin X soit réouvert , ou une équivalence ( avec un bon traiteur) , sinon je compte beaucoup sur le dynamisme du magasin de quartier pour fournir tous les mécontents, et ce dernier sera gagnant malgré lui, ( puisque lui aussi n'a pas choisi), mais sa compta et bilan de fin d'année, sera sympatique et les clients très heureux de trouver un autre fournisseur..


Bon, là bien beau les images de courses.., mais on parle de santé, d'un médicament vital, pour ceux qui n'ont plus de thyroïdes....sans oublier ceux qui doivent stabiliser leur tsh avec d'autres soucis de santé thyro.

Le mots scandale ressort beaucoup lui aussi ... de toute façon c'est incompréhensible ce qui se passe ( ou met un autre mot) exprès, pas exprès, est ce que c'est vraiment utile de savoir à la finale.

Des malades scandalisés, et en grognes, ne le seraient pas si on leur avait laissé un vrai choix
, signe d'un total respect, et non nous laisser dans une impasse étroite et sans issue.....le scandale est ailleurs non et pas à l'initiative des patients.

Après il me semble tout de même normal de prévoir des alternatives, d'autant quand on sait que c'est le bien être d'individu, et de vie humaine, dont on parle, et que les derniers essais sur le génériques n'était pas pour tous très bons, de mémoire, et comment être certain qu'une formule convienne mieux qu'une 'autre à 100 pour cent.

Dans le doute, j'aurais fais un plan B,( avec l'aide d 'autres têtes bien pensantes, plus on est, plus on peut croiser les idées, et penser à tous les cas de figure...) puis alerté mes voisins européen bien en amont, avec des mémos à l'approche du lancement : "Tenez vous près, on va mettre en circulation une nouvelle formule, " certain patients risque de ne pas la supporter comme la fois du générique, , pourriez vous prévoir un stock pour ces derniers PLEASE THANK YOU "...
Et si je m'étais ramassée avec mon équipe,et verrais autant de patients en mal, ou anxieux, je présenterais mes excuses, et mettrais tout en avant pour rassurer et débloquer la situation.

Communiquer bien plus, et laisser des alternatives, sur un problème aussi grave, et très restrictif dans nos actions possibles de malade de la thyro...

[marie21]

Louna*ka a écrit:

Nous sommes tous, un peu l'histoire de l'autre, et nos expériences sont souvent réciproques... Au plaisir de vous lire Marie

depuis vingt ans j'en ai entendu des vertes et des pas mures
mais bon mais bon

[Louna*ka]

wynnie a écrit:

nous sommes 3 000 000 à prendre du lévothyrox et 400 personnes ont répondu au sondage soit 0.01% des patients et comme dit et redit tous ceux qui vont bien ne viennent pas sur le forum donc on ne peut pas dire 83% des personnes sous lévothyrox ont des problèmes même si toutes les perosnnes qui ont répondu sont sous traitement mais 83% des personnes ayant répondu au sondage ont des problèmes, ce n'est pas du tout pareil. personne ne sait actuellement la proportion de personnes ayant des problèmes normalement c'est la pharmacovigilance qui est là pour faire le recensement des troubles...

.je suis allez boire un coup car crampe au didis, et des noeuds dans la cabine de pilotage

Justement là aussi, pour reprendre le sondage d'ici ( qui n'est pas représentatif, avec d'autres sondages d'autres site , ou personnes qui se sont manifestées ailleurs à causes de leurs symptômes , sans parler de celles qui n'ont pas encore commencé leur traitement, et seront peut être les prochains touchées ) et sans ajouter tous les nouveaux patients thyroïdiens, qui vont se faire opérer par la suite, ou ceux qui devront prendre leur tite hormone....

...à la finale,ils ne seront pas si nombreux à devoir, ou vouloir changer de traitement, alors pourquoi verrouiller les seules alternatives qui s'offrent à nous, et j'ai lu un post avec des infos sur Serb qui disait pouvoir suivre.

Quelqu'un d'ici avait fait un calcul pas très faut là dessus...rien que ça, en ne faisant pas de fameuse note au doc et aux pharmacies, ça aurait déjà rassurer, et serait un pas vers les patients mais bon là, vu le faussée, va falloir ramer , et vite...
Merci de ton intervention ti ourson jaune , et prenez soin de vous les ti papillons

[MimieP]

wynnie a écrit:

normalement c'est la pharmacovigilance qui est là pour faire le recensement des troubles...

Oui exactement. Et j'incite tous ceux qui ont des effets secondaires à le faire. Je viens d'ailleurs d'avoir une réponse de pharmacovigilance, mon dossier est pris en compte et ils ont besoin de renseignements complémentaires que, bien entendu, je leur ai donnés.

Il va juste falloir patienter, je pense qu'ils n'ont jamais eu autant de signalements en peu de temps et ils doivent tout relire.

Je suis une grande optimiste et je continue d'y croire. Mais avoir foi en l'homme est une chose, le reste....une autre

[Louna*ka]

[Louna*ka]

oh ! oh!

Merci d'avoir réduit le titre de mon post.

Mais pourriez vous, ceux qui ont accès à ce genre de manip, ou sinon me l'expliquer, afin d'enlever le S à faits de l'intitulé ...

Je sais que nous sommes parfois sujet, (moi la 1ère) à faire des fautes de frappe dans la précipitation, ( personne n'est parfait )..mais ce S m'embête un peu.
Merci d'avance

Bon après c 'est juste un petit détail, pas non plus aussi alarmant, que ce qui se passe actuellement

Je vous souhaite une bien belle journée les ti papillons, en espérant que des dénouements heureux viendront égayer ce début de week end .
Prenez soin de vous ...
_________________
S il te plaît, redessine moi un papillon...

[marie-ange]

Il te suffit d'éditer le premier message, et tu pourras modifier le titre.

Amitiés.