Nouveau Levothyrox : Porter plainte ?

[Suzanne24]

Rapiette a écrit:

Si tu te sens mal représentée par VST, que fais-tu ici ? L'AFMT aussi a été reçue par la ministre cet après-midi. Si personne ne peut te représenter, va toi-même voir les autorités médicales ou écris leur, c'est facile de nos jours. As-tu écrit à ton député ? Qu'as-tu fait toi, pour toi-même et les autres ?

Bien sûr que j ai écris aux députés. Je ne m étends pas sur notre action (on le fait ailleurs).
Je suis ici pour signaler que ça me gêne que VST s estime représenter l ensemble des patients. Ce n est pas le cas. Moi je veux le choix entre ancienne formule et nouvelle formule + gouttes c est intraitable. C est ca le but et si VST négocie un compromis pour tous qui ne va pas en ce sens, ca ne me convient pas ou alors elle précise à la ministre que tout le monde n est pas d accord. Le Probleme c est que vous intervenez partout en expliquant que la majorité va bien. (Je l espère). Mais qu en savez vous? Vous parlez pour les autres, pour moi alors je viens vous dire que je ne vous suis pas si ca ne va pas dans le sens d un retour au choix de médoc. Puisque vous parlez pour les patients, j ai le droit de le faire.

Dernière édition par Suzanne24 le 08. Sep 2017, 23:18; édité 1 fois

[Rapiette]

Je n'ai pas le pouvoir de virer qui que ce soit et je ne demande à personne de sortir.

Je cherche en vain dans tes propos la volonté de discuter avec des arguments, mais je vois des messages moqueurs assaisonnés de sous-entendus.

Je ne vois pas où tu as vu que VST veut empêcher le retour à l'ancienne formule. Tu pourrais prendre la peine de lire les messages de l'équipe en haut de la page.

Celui-ci, par exemple /

Message

[Suzanne24]

Rapiette a écrit:

Je n'ai pas le pouvoir de virer qui que ce soit et je ne demande à personne de sortir. Je cherche en vain dans tes propos la volonté de discuter avec des arguments, mais je vois des messages moqueurs assaisonnés de sous-entendus. Je ne vois pas où tu as vu que VST veut empêcher le retour à l'ancienne formule. Tu pourrais prendre la peine de lire les messages de l'équipe en haut de la page. Celui-ci, par exemple / Message

Excuse moi mais vu le retour de la ministre, je ne sais pas si elle a compris la souffrance des gens. Est ce que le message manquerait de vigueur? J utilisé le conditionnel et n insulte ni n accusé personne.

[Suzanne24]

Peut être d ailleurs qu il faut concentrer ses forces là dessus (retour ancienne formule et choix) plutôt que de poursuivre les gens qui ont des opinions contraires sur le site (pour menacer de poursuites les gens sur le forum qui n ont insulte personne, vous y allez volontiers, par contre quand il s agit de La nouvelle formule.. ah ca non, grand dieu, une action? Jamais) ou Ecarter les personnes qui ont des effets secondaires ou les déclarer arbitrairement de minoritaires.

[Prunebleue]

Bonsoir, moi aussi je ferai partie du collectif. Je n'en peux plus tachycardie jour et nuit depuis la nouvelle formule. Soyons vigilants notre santé est fragilisée. Je refuse d'être un cobaye pour le laboratoire et suis pas d'humeur a laisser passer ce scandale

[Liwe]

Savez vous que ce genre de comportement sur le forum nous empêche de faire ce pourquoi l'association VST existe : le conseil et l'entre-aide à des patients qui sont en difficultés pour des questions de dosage, de découverte d'une pathologie grave (cancer ou Basedow par exemple), pour des parents a qui on apprend que leur enfant n'a pas de thyroïde, pour des personnes qui ont des nodules et qui doivent subir une cytoponction... et pas seulement en lien avec la nouvelle formule.

Sur ce forum (au sens du MOYEN/OUTIL/SUPPORT), nous ne pouvons pas interpeller la ministre ou l'ANSM, ni aller chercher des camions de nouveau Lévothyrox à l'étranger !

Je ne sais plus qui parlait de représentativité plus haut, mais pensez vous être représentative et si oui, de qui ???

Bonne nuit.

[ESTHER1]

Soutenir les malades de la thyroïde est bien dans la compétence de VST.

Que VST soit contre les procédures judiciaires, pourquoi pas, même si cette posture peut étonner, après tout c'est votre choix.

Par contre, participer au brouillage d'information sur ce SCANDALE SANITAIRE, non ça ce n'est pas dans vos statuts!!!!


Quand on lit ce témoignage d'une docteure de VST en aout (on sait depuis quelques mois ce qui se passe là!) , on se demande où est le soutien, ou est l'entraide????? On croît rêver tout simplement!!!!
""...Etant familière du forum sur les maladies de la thyroïde dont je fus durant 15 ans la vice-présidente, je confirme que les patients prenant du lévo attribuent facilement les symptômes qu'ils présentent à  leur médicament. Il y avait donc déjà des patients ne supportant pas l'ancienne formule du fait de la présence de lactose (en très petite quantité). Le changement a induit également des troubles chez certains, facilement attribué au lévothyrox. Le déchainement médiatique a fait monter le truc en mayonnaise, ceci malgré l'acharnement de la présidente du forum, Béate Bartes, a essayer de faire passer le message que tout va bien pour la majorité des patients. Les articles alarmistes se succèdent. ...""

[ESTHER1]

Suzanne24 a écrit:

Peut être d ailleurs qu il faut concentrer ses forces là dessus (retour ancienne formule et choix) plutôt que de poursuivre les gens qui ont des opinions contraires sur le site (pour menacer de poursuites les gens sur le forum qui n ont insulte personne, vous y allez volontiers, par contre quand il s agit de La nouvelle formule.. ah ca non, grand dieu, une action? Jamais) ou Ecarter les personnes qui ont des effets secondaires ou les déclarer arbitrairement de minoritaires.

Je comprend le message de Suzanne: il y a des disparitions dans ce forum, étonnantes!

Des messages qu'on lit puis qui disparaissent , des personnes qui s'emblent s'être évaporées, mais non qui ont du être carrément exclues.

Sur toutes les questions de fond dérangeantes, on botte en touche en ne parlant que de forme, et tout est bien rôdé!

Il y a une gradation,
d'abord c'est l'affectif :ouh la vilaine, elle dit des méchancetés alors que j'ai donné de mon temps, moi qui suis bénévole !
ensuite 1° remontrances, on reste dans la méthode douce: non dire ça n'est vraiment pas digne, tu devrais te calmer, relire ton post
2° remontrances, ça se corse: je pense que tu devrais t'excuser
3° étape: va voir ailleurs (dans toutes ses versions mais toujours polie, c'est une gde qualité de VST, la politesse)
4° étape: on supprime, les messages ou on vire!

Ah, j'oubliais, on dénigre aussi, comme ça discrètement, un tel fait des fautes, une autre utilise de mauvaise formulation, une pétition de 200000 personnes? pas crédible on sait pas si son initiatrice est malade et en plus elle n'utilise pas le langage protocolaire! Surtout on dénigre bien l'AFMT, vraiment bien, tout en finesse, on est stratège à VST, ça c'est au moins un talent qu'il faut vous reconnaître!
Je ne vous dit pas bravo pour votre action dans ce scandale sanitaire.

[Louna*ka]

ça papote , ça papote les ti papillons..

Je lis la plupart des posts, et j'entends et apprends dans la détresse/ou pas de certains patients, même lorsque les mots qu'ils emploient , ou le ton ne convient peut être pas...)
Pourquoi s'arrêter à ces détails et devoir défendre son opinion à tout pris ( qui est contraire )...de la perte d'énergie parfois.
Et de lire des choses "dérangeantes", ne me choque pas plus que ça!
Parce qu'il y a aussi du vrai (mal formulé pour certains, ou pas politiquement correct) ... mais cela fait réfléchir, et choisir son chemin...

Oui, forcément, ne nous crépons pas le chignon, de façon ou d'une autre avec des mots de ti oiseaux ou de phrases ou critiques parfois acerbes

Quand on met en place un forum, ou des gens peuvent s'inscrire, et normalement , peuvent s'exprimer...forcément, il y aura tôt ou tard des débordements de paroles sur des sujets animés et qui prennent à coeur ( dans le respect, c'est bien mieux )
Sinon à quoi sert un forum...

Puis parfois, certains écrivent ce que d'autres pensent tout bas.... De toutes façon, tôt ou tard, ces mêmes pensées/ou mots sont employés ailleurs ( médias, autres discus sur le net....)

Le plus choquant, de notre actualité est arrivée en mars 2017, la new formule , et oui elle fait débat.


Le pas politiquement correct c'est laisser souffrir des patients, ou ne
pas laisser d'issue, d'alternative et de choix de traitement, et de laisser trainer.. et ce dénouement, qu'il soit négatif ou positif, n'est pas en notre pouvoir et nos échanges de mots ,n'y feront rien, c'est déjà décidé en haut lieux...

Les règles, ne sont elles pas là, parfois, pour être transgressées ;?: ...
Les grands de ce monde le font très souvent, pour leur ti confort...
Et tant qu'on parle de ça, on ne parle pas d'autre chose...
C'est la face cachée de l'icerberg, tout comme l'histoire du Lévothyrox...
Là, la grogne et les mots inondent ce forum, la toile et le monde entier...par ce que des patients attendent de vraies solutions, et de vraies réponses à ce qu'on leur oblige à avaler et vire!!

Ici, on vient partager et échanger, on cherche du soutien, et les mots de certains vibrent et résonnent plus que ceux d'un autre.
Le tout étant de s'y retrouver.

A VST, il n'y a pas tous les malades de la thyroïde de cette planète, seulement un échantillon, avec un traitement X, Y ou Z et d'autres patients, qui témoignent de leur vie de malade et donne des conseils et de leur temps ( qui peuvent aider et faire gagner du temps ou donnent des mots clés pour s'expliquer devant nos spécialistes et parfois se faire entendre.

Les "photes", ou erreurs grammaticales, on en fait tous, l'essentiel est ce que l'autre pense...et toutes discutions fait avancer, d'une façon , ou d'une autre.
Que m'importe d'être au bon endroit ou du bon côté, qui sont les gentils ou les méchants...je suis avant tout avec moi même.

Je viens parfois chercher des réponses, ( si il y en a), du soutien, il y en a toujours eu , et témoigner aussi ( ça peut aider certains)...mais face à la maladie, et surtout quand on se sent pas bien, même avec ce soutien d'ici, on reste seul face à nos ressentis, et ce que l'on vit reste notre réalité...

L’empathie, la compassion et les mots, réchauffent un nos coeurs, , mais après quelques cliquetis sur le clavier, lorsque l'on quitte l'écran, on se retrouve livré à nos souffrances, livrés à nous même...

Les mots les plus simples, seront toujours plus efficaces, que des mots trop pompeux, et de belles phrases, car c'est pas compliqué à comprendre:
Ne laissez plus les patients souffrir, et pas qu'un seul traitement à leur disposition

Pas besoin de grand discours et avec cette affaire, et dicus, tout ne peut pas être contrôler..il faut de temps à autre avoir l'ouverture d'esprit, mais pas l'ouverture à faire n'importe quoi avec des malades!

Prenez soin de vous les ti papillons

[gargamelle]

Suzanne24 a écrit:

wynnie a écrit: Bon les filles ça va bien 5 minutes mais si vous alliez squatter le forum de l'afmt pour changer puisqu'on est si mauvais chez vst?????? Ah bon ? Pas de forum chez afmt???? Ras le bol ce soir de vos posts â répétition sur les thèmes de complot entre autre... On a besoin de notre énergie pour trouver des solutions pas pour répeter en boucle qu'on nous mentirais, que c'est volontaire, etc Usez plutot votre salive à demander des analyses t3 t4 à votre médecin. Là vous aurez une chance d'avancer Bonne nuit Excusez moi si votre intervention auprès de la ministre me fait rire vu ce qu elle a dit après, pour une fois depuis la nouvelle formule que je ris aux éclats! et il faut bien quand même que les personnes se rendent compte que pour ce qui est d un retour à l ancienne formule, vos interventions ne sont pas convaincantes (cf. Bilan auprès de Madame la ministre : gros flop) Et oui sinon on peut aussi échanger avec AFMT, pas via forum peut être mais on peut!

Bon , alors je suis assez d accord avec Suzanne , tout ne va pas si bien ds le meilleur des monde , et moi aussi j'ai eu envie de hurler lorsque j ai entendu la réponse de la Ministre hier soir !!!! Peut être serait-il temps de passer la seconde afin que : il y aie le choix entre plusieurs formules et que l information circule ! Je prêche ici pour ma paroisse mais étant allergique je pense que les autorités auraient dû nous informer du changement d exipient ! l'association mannitol et aciide citrique n est pas anodine chez les personnes atteintes de maladies auto immunes et/ou allergiques ... C'est la moindre des choses ! et de voir que si certes pour certains tout va bien ce n est pas le cas de tout la monde !
Alors non je ne peux pas dire que je sois ravie de m être inscrite , pensant pouvoir me faire entendre et représenter ... alors qu en fait j ai l impression que les mensonges des autorités sanitaires fassent comme une lettre à la poste ! Pour moi , c 'est inadmissible ,et pour tout vous avouer j'ai horreur d être le dindon de la farce ! Nous ne sommes pas sur cette association pour parler tricot ! Je trouve cela grave et très préoccupant !!

[Maryam1]

Je repose ici une question que j'ai posée sur un autre fil de discussion. Si VST est si pourri que ça, i VST désinformation, si les bénévoles de VST ne font rien et se plaignent tout le temps:
POURUOI ÊTES VOUS ENCORE ICI ?

Je ne sais pas moi, si un truc ne m'apporte rien et ne me convient pas, je dis ce que j'ai à dire et puis je m'en vais. Si votre fromager vous sert du fromage pourri, vous lui dites que son fromage est pourri et après vous allez acheter votre fromage ailleurs. Non ? Ou vous continuez à acheter du formage pourri en gueulant sur le fromager ?

Vous vous faites du mal.

[Maryam1]

Si vous alliez sur le forum de l'AFMT leur dire à quel point ils font un boulot formidable pendant qu'on s'occupe du reste ? Ça nous donnerait de l'air.

[Véro49]

Merci pour tous ces échanges.
Il semblerait qu'on ait avancé hier au ministère et je m'en réjouis. Pour plus d'infos, mais ce n'est peut-être pas à moi de le dire, allez sur la page d'accueil de l'AFMT.

[Rapiette]

Bonjour !

Esther, merci de remarquer que sur le forum VST la politesse est de mise, elle devrait l'être partout. Etonnant qu'on sente sous ta plume comme un léger reproche à ce sujet.

Ce n'est pas seulement pour faire beau, ça correspond à une façon de s'exprimer en choisissant ses mots pour aller au plus près de sa pensée et de la complexité des choses. On est obligé de réfléchir en écrivant, en pensant à l'impact qu'aura notre propos et dans un souci de clarté.

Dans ton dernier message, tu fais beaucoup de raccourcis et d'amalgames, c'est un style courant quand on veut dénigrer l'interlocuteur mais il n'aide pas à échanger de façon constructive. Et c'est bien dommage pour le sujet qui nous préoccupe : le sort des malades les plus en difficultés avec la nouvelle formule.

Au passage, et aussi dans un autre message, tu t'en prends à un membre du Conseil d'Administration, n'hésitant pas à extrapoler sur un autre sujet.

Je pense que c'est moi qui suis visée à propos de mes remarques sur la nécessité de veiller aux détails et de faire un effort quand il s'agit d'échanger avec les autorités médicales et politiques. Je suis désolée que certains y aient vu je ne sais quel mépris ou préoccupation superflue alors qu'il s'agit seulement de stratégie : analyser la situation et adapter ses armes à celles des adversaires.

Pour faire vite, une comparaison qui vaut ce qu'elle vaut : quand tu rédiges un CV pour te faire embaucher, est-ce que tu l'écris sur un coin de table, sans structurer son contenu, est-ce qu'une fois que tu l'as envoyé tu te répands publiquement en critiques sur le compte de l'entreprise, est-ce que tu lances des rumeurs non vérifiées, est-ce que tu vas insulter les autres candidats ? Je ne crois pas.

Nous souffrons depuis longtemps du manque d'écoute qu'on nous réserve, de la condescendance et du mépris d'une partie du corps médical. Et là, ce changement de formule a été lancé sans même que le nouvel emballage conçu spécifiquement n'attire notre attention. Même pas une alerte pour les éventuels allergiques au mannitol. C'est un scandale, un manque d'information organisé délibérément parce qu'on a estimé que les malades de la thyroïde n'avaient pas à être informés loyalement. Et quand ils réagissent, on les fait passer pour des hystériques.

On n'avait pas d'image dans l'opinion publique, on sort du néant en passant pour des sous-citoyens. En plus, il s'agit de maladies à prévalence féminine, et ces temps-ci le sujet des violences obstétricales est largement (enfin)débattu. Une partie du corps médical est très remontée contre nous. Et quand les médias nous montrent ou parlent de nous, pas sûr qu'on soit bien compris. Surtout si le sujet est bâclé comme hier soir sur Fr2 qui commence par "l'emballage n'a pas changé" et montre celui de l'ancien L...

Alors, faut-il perdre ses nerfs, insulter, brandir des slogans grossiers, ou bien garder son calme, potasser à fond ses dossiers, rester bien dans le sujet, être très tenace jusqu'à ce qu'on obtienne satisfaction ?

On est en terrain miné. Il faut essayer d'en ressortir en bon état.

A bientôt !

Rapiette

PS Pour le comportement sur le forum : la Nétiquette est de mise partout.

[Maryam1]

Véro49 a écrit:

Merci pour tous ces échanges. Il semblerait qu'on ait avancé hier au ministère et je m'en réjouis. Pour plus d'infos, mais ce n'est peut-être pas à moi de le dire, allez sur la page d'accueil de l'AFMT.

Oui Allez-y. C'est très bien là-bas.