Nouveau Levothyrox : Porter plainte ?

[Véro49]

Chacune des assos est très bien à sa manière.
Vous avez aussi contribué mais au moins on va avoir à nouveau accès à l'ancienne formule et c'est ce que beaucoup de personnes attendaient.

[gargamelle]

Maryam1 a écrit:

Je repose ici une question que j'ai posée sur un autre fil de discussion. Si VST est si pourri que ça, i VST désinformation, si les bénévoles de VST ne font rien et se plaignent tout le temps: POURUOI ÊTES VOUS ENCORE ICI ? Je ne sais pas moi, si un truc ne m'apporte rien et ne me convient pas, je dis ce que j'ai à dire et puis je m'en vais. Si votre fromager vous sert du fromage pourri, vous lui dites que son fromage est pourri et après vous allez acheter votre fromage ailleurs. Non ? Ou vous continuez à acheter du formage pourri en gueulant sur le fromager ? Vous vous faites du mal.

Franchement en tant que "membre actif" votre manque de courtoisie est affligeant alors re-lisez votre charte de la bienséance avant d aboyer !!!

[wynnie]

bonjour gargamelle
ou voit tu un manque de courtoisie de la part de maryam?
je pense exactement la même chose qu'elle
je peux comprendre que certains ne soient pas contents du positionnement de VST et préfèrent celui de l'afmt mais une fois dit pourquoi s'obstiner à rester sur vst??? ah, oui, pas de forum d'expression sur afmt!
as tu seulement regardé le document des demandes de vst au ministère en milieu de cette semaine???
VST_Levothyrox_NF_Historique.pdf

[david29]

Esther est très forte pour pousser le bouchon, tendre la joue gauche au bout d'un moment ça fatigue surtout quand c'est a sens unique ...

[Véro49]

Esther dénonce des comportements, libre à vous de ne pas vous sentir concernés mais il y a une part de vérité dans ce qu'elle écrit. Ça peut faire mal, c'est vrai.

[Rapiette]

@Véro49

Dénoncer des comportements, tu veux dire quoi par là ? Au bout d'un moment, on est à court d'arguments quand l'interlocuteur continue à dévider ses reproches. Quand l'autre personne ne lit pas le compte-rendu du travail effectué en vrai, IRL, ou déforme ce qu'elle a lu pour alimenter son discours.

Moi, ce que je comprends, c'est qu'Esther est éprouvée, comme beaucoup d'entre nous ; qu'elle est fatiguée et a besoin de passer ses nerfs sur quelqu'un. C'est humain. La situation est complexe, on se simplifie la colère en la résumant à "ils, les politiques, les médecins, les labos" et "moi, nous, malades". Et on se cherche un "ils" à portée de main comme bouc-émissaire. Quelqu'un avec qui on peut échanger, une association, par exemple. Chez VST, on fait opération "portes ouvertes" 365 j/an.

Désolée, Esther, je bêle très mal et je suis plutôt Givenchy, comme parfum

Véro, peux-tu me dire quel est ton sentiment à toi, quels reproches tu me fais, par exemple ? On pourrait peut-être avancer un peu dans la compréhension mutuelle !

[Véro49]

Rapiette,
non ce n'est pas (comme beaucoup de médecins et autres le pensent dans la vie quotidienne) encore un mouvement d'humeur d'une thyroïdectomisée, Esther n'est pas sous quelqu'emprise, elle a toute sa lucidité comme nous tous, il faut arrêter de dire ce genre de choses (que l'on cherche à dénoncer en plus) : c'est encore une réaction à cause de la thyroïde. Donc, non, on sait ce que l'on dit.

Pour moi, beaucoup de malades sont intoxiqués par la nouvelle formule car les symptômes décrits ne sont pas tous ceux d'une hyper ou d'une hypothyroïdie, on est d'accord là-dessus ? Alors pourquoi persister à dire qu'il faut patienter, que c'est à cause d'un mauvais dosage, que ça va s'arranger. Maintenant, on ne peut plus dire cela et c'est pourtant ce qui se lit même si l'intention est de ne pas paniquer.

Personnellement je n'ai pas de reproche personnel à faire, je ne vous suis pas depuis longtemps non plus mais assez pour me rendre compte que parfois on peut se tromper en croyant bien faire en minimisant.

On a lu le compte rendu bien sûr et c'est très bien, félicitations. Mais dans l'urgence, on reste dans l'inquiétude quand même car le très court terme est peu abordé mais je peux me tromper. On a quand même un sentiment qu'il faut attendre.

[marisette]

juste une réflexion , quand vous prenez un médicament pour une autre pathologie et qu'il vous donne des effets secondaires ,en général on en donne un autre , chaque malade est différent , le problème pour nous c'est de ne pas avoir plus de médicaments pour nous soigner , pour nous ce n'est pas un traitement ponctuel mais à vie , vu qu'ils disent que l'ancien donnait aussi des effets secondaires car pas stable je comprends mieux pourquoi j'ai tous ces malaises et qui s'aggravent avec le nouveau , donc moi je suis condamnée à être mal jusqu'à la fin de mes jours , alors oui on peut être en colère de vivre ça au quotidien

[Fanny CH]

Bonsoir à tous et à toutes,

Ne vous disputez pas trop, cela n'aide à rien.

Nous sommes tous à cran en ce moment avec cette histoire folle. Il est évident qu'il ne fallait pas toucher à ce médicament, éventuellement en sortir un nouveau en plus sur le marché, oui, ensuite pouvoir choisir entre les substitutions.

Je suis persuadée que VST, Beate et toute l'équipe ont fait le maximum possible pour améliorer la situation, pour ne pas rompre le mince fil entre les malades et les autorités. Je n'ose pas imaginer la tension extrême lors de tel entretiens avec les autorités! Il faut des nerfs d'acier.

Bon WE,

Fanny CH

[Maryam1]

gargamelle a écrit:

Maryam1 a écrit: Je repose ici une question que j'ai posée sur un autre fil de discussion. Si VST est si pourri que ça, i VST désinformation, si les bénévoles de VST ne font rien et se plaignent tout le temps: POURUOI ÊTES VOUS ENCORE ICI ? Je ne sais pas moi, si un truc ne m'apporte rien et ne me convient pas, je dis ce que j'ai à dire et puis je m'en vais. Si votre fromager vous sert du fromage pourri, vous lui dites que son fromage est pourri et après vous allez acheter votre fromage ailleurs. Non ? Ou vous continuez à acheter du formage pourri en gueulant sur le fromager ? Vous vous faites du mal. Franchement en tant que "membre actif" votre manque de courtoisie est affligeant alors re-lisez votre charte de la bienséance avant d aboyer !!!

J'ai pas aboyé. Je vous ai posé une question. Pourquoi êtes-vous encore ici si ce qu'on fait, ce qu'on dit, et ce qu'on pense est si pourri ?
Répondez-nous franchement. Pourquoi revenez-vous sur un forum que vous trouvez nul ???

[josyk]

Cessez de vous invectiver, ça devient pénible de lire cette discussion.

PS : en général, c'est le plus intelligent des deux protagonistes qui lâche l'affaire... et n'intervient plus.

[Liwe]

Fatiguée. Epuisée.

A chanter sur l'air de "Libérée Délivrée"

[Rapiette]

@marisette

Je suis dans la même barque que vous tous, je suis sous Lévo moi aussi ! J'ai passé un très mauvais été avec des conséquences sur ma vie privée que je ne détaillerai pas ici. Je me demande comment je vais faire, étant donné qu'on m'a déjà augmenté le dosage mais que les analyses ne sont pas alarmantes. Si l'ancien Lévo redevient disponible, faut-il revenir en arrière en repassant par une période d'adaptation, de nouveau, et être très mal combien de temps ? Alors si les 2 formules coexistent, durablement, ce sera un soulagement. Pour autant, il faudra une enquête indépendante sur toutes ces prises de décisions qui aboutissent à un chaos nuisible aux malades.

@Véro49

Oui, l'équipe de VST mérite des félicitations pour son travail (je n'en fais pas partie).

Je n'ai rien minimisé, j'ai eu une approche prudente de tout cela, car c'est mon tempérament. Pendant des mois je n'ai pas du tout fait le rapprochement entre mon état et le nouveau Lévo, j'ai cru que c'était une poussée d'Hashimoto en train de ratatiner un peu plus ma thyroïde. J'ai un mélange de symptômes bizarres, j'ai l'âge que j'ai, je prends d'autres médicaments, c'est difficile de trier. Je trouve qu'on ne parle pas assez des interactions médicamenteuses, par exemple. On n'aurait jamais dû lancer ce changement sans faire un check-up aux malades de façon à savoir s'ils étaient bien dosés, on aurait mieux maîtrisé la suite. Il fallait bien orchestrer cette opération, ça n'a pas été fait, le résultat n'est pas des plus harmonieux. A nos frais.

Donc, en résumé, ma position est la suivante : premièrement, prendre en charge tous ceux qui vont mal en arrêtant de les prendre pour des affabulateurs et en leur redonnant une formule qui leur convient ; deuxièmement, obtenir des explications sur les prises de décisions calamiteuses qui ont abouti à ce que nous vivons. Pour cela, préalablement, être informés en détail de l'enquête.

Le plus urgent : les malades. Si la ministre de la santé organise le retour de la nouvelle formule, s'assurer qu'elle sera disponible sans interruption. Pour l'enquête, on est bien obligés d'attendre le temps nécessaire au dépouillement et à l'analyse des documents, donc pendant cette période on peut déjà agir pour se faire connaître comme malades qui demandent une enquête indépendante, et mettre en cause le manque d'informations qui nous a causé déjà un premier préjudice.

En ce qui concerne Esther, où as-tu vu que je pense qu'elle n'a pas toute sa lucidité ? J'ai dit qu'elle est fatiguée, énervée, qu'elle manque de recul de ce fait. Pas besoin d'être malade de la thyroïde pour être comme cela. J'essaie de la dérider pour dialoguer plus sereinement.

[gargamelle]

Bonjour
message à l attention de l équipe VST / charte des propositions faites au Ministre/ANSM
Lorsque vs avez eu comme réponse " Les Etats Unis utilisent ce "nouveau levothyrox depuis des années et il s est avéré être beaucoup plus fiable ...

Voila ce que j ai trouvé sur le SYNTHOID equivalent US/ du Levothyrox

home drugs a-z list side effects drug center synthroid (levothyroxine sodium) drug
Drug Description
View the Hyperthyroidism Slideshow Pictures
Hyperthyroidism Slideshow Pictures
Take the Thyroid Disorder Quiz
Thyroid Conditions Slideshow Pictures
Find Lowest Prices on
SYNTHROID®
(levothyroxine sodium) tablets, USP

WARNING

Thyroid hormones, including SYNTHROID, either alone or with other therapeutic agents, should not be used for the treatment of obesity or for weight loss. In euthyroid patients, doses within the range of daily hormonal requirements are ineffective for weight reduction. Larger doses may produce serious or even life threatening manifes tations of toxicity, particularly when given in association with sympathomimetic amines such as those used for their anorectic effects.

DESCRIPTION

SYNTHROID (levothyroxine sodium tablets, USP) contain synthetic crystalline L-3,3',5,5'- tetraiodothyronine sodium salt [levothyroxine (T4 ) sodium]. Synthetic T4 is identical to that produced in the human thyroid gland. Levothyroxine (T4 ) sodium has an empirical formula of C15H10I4N NaO4 • H2O, molecular weight of 798.86 g/mol (anhydrous), and structural formula as shown:

SYNTHROID® (levothyroxine sodium tablets, USP) Structural Formula Illustration
Inactive Ingredients

Acacia, confectioner's sugar (contains corn starch), lactose monohydrate, magnesium stearate, povidone, and talc. The following are the color additives by tablet strength:


ON POURRA NOTER QUE LES EXIPIENTS NE SONT PAS DU TOUT LES MÊMES QUE DANS NOTRE LEVOTHYROX NOUVELLE FORMULE ...
PAS DE MANNITOL OU D ACIDE CITRIQUE DANS LES EXIPIENTS OU "INACTIVE INGREDIENTS "

DONC MERCI DE M EXPLIQUER CE QUE VOUS LEUR AVEZ REPONDU ....OU ALORS QUELQUE CHOSE M ECHAPPE !!!

SYNTHROID , LABORATOIRE ABBOT

[Beate]

Bonjour,

Tu as tout à fait raison de relever cela - car c'était un contresens, il n'y a PAS de Levothyrox aux USA ! Et en effet, le Synthroid n'est pas identique (et ressemble plus à l'ancienne formule, avec l'actose, qu'à la nouvelle) - mais il y a plusieurs autres marques sur le marché américain, et beaucoup de fabricants remplacent le lactose par le mannitol, plus stable, pour être conformes aux nouvelles normes. Je n'ai pas assisté à la conférence de presse, je vais demander aux personnes qui y étaient ce qu'il en était exactement, de cette remarque.

Beate