Nouveau Levothyrox : Porter plainte ?

[Conciliabule]

Bonjour,

Moi ce qui m'interpelle c'est que la Ministre de la Santé ait pu annoncer 9 000 cas déclarés laissant penser qu'il s'agissait de l'ensemble du territoire. Alors même que les pharmacovigilances croulaient sous les appels ! Or, elle annonce maintenant qu'il est question de déclarations UNIQUEMENT relevées sur Lille et Rennes !

Alors quoi on nage en plein délire ! Si ce n'est pas de la désinformation, c'est quoi ?
De l'incompétence ? Je veux bien que certains réagissent sur la forme mais n'en n'oublions pas pour autant le fond et le fait qu'on nous balade en beauté !

Bon après midi !

[Maryam1]

Je répète ce que Liwe a écrit et que vous ne semblez pas comprendre:
Ouvrez un post sur la question des signalements de pharmacovigilance. Et échangez sur le sujet tant que vous voudrez. Nous n'avons aucun problème avec ça. Tant que vous respectez les règles de politesse et l'étiquette d'un forum de discussion.
Le problème est que Esther a copié et collé 5 fois le même message dans 5 posts différents, parfois sans relation directe avec ce problème.
Personnellement je trouve qu'une telle attitude sur un forum de discussion mériterait qu'on bloque l'utilisateur. Je trouve les modérateurs très très patients.

[kelilwen]

Odgigi a écrit:

Le problème, c'est que en dehors de vous et des patients à surveiller , personne n'étaient prévenu et ont donc subi,sans comprendre, tous les effets indésirables. Sur les conseils d'encrino qui travaillent avec vous, vous avez pu modifier les doses à prendre et retrouver un certain confort quand les autres galéraient .

Bonjour,

Je me permets juste de répondre sur ce point. Et la réponse est : non.

[bobette]

hého les enfants on est tous d'une manière ou d'une autre dans la galère...
moi aussi on me balade...Si nécessaire voir mes récents messages sur ma situation personnelle (et encore je dis pas le pire), et j'aurais besoin d'aide si quelqu'un a des idées de génie. Mais uniquement si quelqu'un a de bonnes idées, parceque dans mon entourage de la vraie vie je suis déjà submergée de conseils de bonne volonté qui ne m'avancent guère.

sur l'affaire du Lévothyrox NF, la plupart ici font ce qu'ils peuvent, membres actifs, participants en tout genre au forum etc

la seule différence, c'est qu'on n'est pas forcément tous d'accord sur la meilleure manière de procéder !
choisir sa voie, c'est un droit inaliénable de l'être humain, non ?
ou alors vous êtes pour la révocation de l'Edit de Nantes ?

ce que j'espère sincèrement, c'est que toutes ces actions, des gens d'ici ou provenant d'autres associations, produiront une synergie positive pour le bien de l'ensemble des patients sous Lévothyrox.

et, je suis ambitieuse, j'espère que toute cette affaire poussera l'ensemble des acteurs de santé à revoir leurs procédés et procédures, quel que soit le domaine de santé concerné.

voilà mon
et du jour, et maintenant que je me suis un peu défoulée ici, je vais retourner me creuser ma cervelle qui fume pour trouver des solutions à mes galères personnelles les plus immédiates (vu que personne ne semble capable de m'aider) et tenter de sauver le résidu de bout de vie qui me reste.

[Conciliabule]

Maryam1 a écrit:

Je répète ce que Liwe a écrit et que vous ne semblez pas comprendre: Ouvrez un post sur la question des signalements de pharmacovigilance. Et échangez sur le sujet tant que vous voudrez. Nous n'avons aucun problème avec ça. Tant que vous respectez les règles de politesse et l'étiquette d'un forum de discussion. Le problème est que Esther a copié et collé 5 fois le même message dans 5 posts différents, parfois sans relation directe avec ce problème. Personnellement je trouve qu'une telle attitude sur un forum de discussion mériterait qu'on bloque l'utilisateur. Je trouve les modérateurs très très patients.

Bonjour Maryam1,

Bloquer l'utilisateur ?! Si les modérateurs n'ont pas bloqué c'est qu'il n'y avait pas lieu de le faire sinon ils ne s'en seraient pas privés non ? Après si on bloque pour la moindre contestation émise sur le forum c'est une autre affaire.

D'autre part, sait-on s'il ne s'agit pas d'un problème informatique ? Pour ma part, l'essentiel est que l'information, et pas des moindres, me soit parvenue.

Vous trouvez cela élégant de votre part de dire à Ester je vous cite "... tu es fatiguée, vas te coucher !"? Le respect est valable dans les deux sens.

Concernant mon précédent post, je faisais allusion aux hautes instances sanitaires pour ce qui est de nous balader.

Je ne cherche pas à polémiquer. Mais je ne peux m'empêcher de réagir ! Je manque ni de politesse ni de respect à qui que ce soit. Ce n'est pas dans ma nature. Et oui, je compte bien continuer à profiter du forum et du site que je trouve par ailleurs très bien. J'ai même fait un modeste don récemment et j'encourage les autres à faire de même.

Bon après-midi.

Dernière édition par Conciliabule le 24. Sep 2017, 15:01; édité 2 fois

[Liwe]

S'agissant d'un bug informatique, Esther n'a pas répondu lorsque je lui ai posé la question.
Ensuite, les règles de participation à ce forum sont simples, les membres actifs rappellent régulièrement à certains participants de créer un post spécifique pour leur problème, afin que ce soit plus facile à lire et à leur apporter des réponses si besoin. Je ne vois pas en quoi ça serait différent pour ce genre de message.

[Conciliabule]

Liwe a écrit:

S'agissant d'un bug informatique, Esther n'a pas répondu lorsque je lui ai posé la question. Ensuite, les règles de participation à ce forum sont simples, les membres actifs rappellent régulièrement à certains participants de créer un post spécifique pour leur problème, afin que ce soit plus facile à lire et à leur apporter des réponses si besoin. Je ne vois pas en quoi ça serait différent pour ce genre de message.

Bonjour Liwe,

Sans doute que si son post avait fait l'objet d'une nouvelle discussion aurait-il eu plus de visibilité. Mais j'ai un peu l'impression d'assister à une "chasse aux sorcières" (ou pas).

A propos, quelqu'un est intervenu sur un de mes posts. En précisant le lien du sujet d'où est parti mon post. Une fonction/manip que j'ignorais. A moins que je l'ai faite sans le savoir. Es-tu la personne qui est intervenue sur mon post ?
Merci de me répondre ou pas.

Bonne fin d'après-midi.

[Rapiette]

odgigi a écrit:

je ne comprends pas . Ca vous inquiète que le nombre de signalements augmente ? Beate elle même a clairement dit de signaler devant des effets qui étaient difficilement supportables et inquiétants. Ben oui c'est quoi "votre"problème ? Le centre de pharmaco vigilance est débordé : La responsabilité n'incombe pas aux gens qui signalent mais à ceux qui ont mis sur le marché un médicament mal évalué pour le moins, malgré la bioéquivalence. L'équipe de VST dans son ensemble a soutenu au départ cette mise sur le marché de cette nouvelle molécule , si j'ai bien compris , parce que certains étaient allergiques au lactose . Le problème, c'est que en dehors de vous et des patients à surveiller , personne n'étaient prévenu et ont donc subi,sans comprendre, tous les effets indésirables. Sur les conseils d'encrino qui travaillent avec vous, vous avez pu modifier les doses à prendre et retrouver un certain confort quand les autres galéraient . Pour autant je reste persuadée après plus de 5 mois de traitement, que le problème n'est pas que un problème de dosage, mais un problème de molécule sans que j'en comprenne les raisons. A l'inverse des anti inflammatoires , cette molécule semble avoir provoqué des inflammations de différents organes et endroits du corps . Les hormones thyroidiennes peuvent elles à elles seules provoquer celà ?

Bonsoir !

Odgigi, je ne comprends pas ton acrimonie. Tu reproches à l'équipe de VST de bénéficier de privilèges qui n'existent que dans ton imagination.

Par exemple, celui d'avoir bénéficié de conseils particuliers pour éviter les effets désagréables de la nouvelle formule. C'est particulièrement injuste, parce que ce forum regorge d'informations et de conseils généreusement partagés.

Tu dis qu'en-dehors de l'équipe VST et des personnes à surveiller, personne n'était prévenu. D'après la tranche d'âge qui est affichée dans ton profil, tu es une personne âgée, alors, tu étais donc prévenue ? Non ? Eh bien, moi qui suis du même âge, je n'ai pas été particulièrement prévenue. J'ai pu lire comme tout le monde la notice de ma boite de NL. J'ai eu connaissance des recommandations de l'ANSM parce que je suis inscrite à sa newsletter depuis longtemps et que, effectivement, elles ont été citées ici.

L'information n'est pas aussi cachée que voudraient le faire croire certains, il faut aussi aller la chercher. Le forum VST est ouvert à tous, on le trouve facilement dès qu'on fait une recherche sur la thyroïde.

Certaines personnes se défoulent sur VST en mettant dans le même panier l'association de malades et les autorités sanitaires. C'est une grave erreur de raisonnement. C'est aussi de la méchanceté gratuite à l'égard de bénévoles eux-mêmes malades.

Et c'est tout à fait contre productif !

Je te souhaite néanmoins de trouver rapidement une solution à tes problèmes de santé.

Rapiette

Dernière édition par Rapiette le 24. Sep 2017, 20:58; édité 1 fois

[Maryam1]

Message supprimé. Ma réponse à croise celle de Rapiette qui est bien mieux formulée. Maryam

[Liwe]

Conciliabule : pour te répondre, non je n'ai pas déplacé de message. Par contre, ça a pu être fait, conformément au disclaimer (en haut à droite du forum) : en publiant, on accepté que les messages puissent être déplacés, modifiés, voire supprimés.
Les modérateurs essaient de garder une certaine cohérence dans les échanges afin de garder de la visibilité pour que tout le monde s'y retrouve. Il ne s'agit pas de chasse aux sorcières ou de censure, c'est pour le bien être de tous les usagers.

[Mowgli8]

Conciliabule a écrit:

Liwe a écrit: S'agissant d'un bug informatique, Esther n'a pas répondu lorsque je lui ai posé la question. Ensuite, les règles de participation à ce forum sont simples, les membres actifs rappellent régulièrement à certains participants de créer un post spécifique pour leur problème, afin que ce soit plus facile à lire et à leur apporter des réponses si besoin. Je ne vois pas en quoi ça serait différent pour ce genre de message. Bonjour Liwe, Sans doute que si son post avait fait l'objet d'une nouvelle discussion aurait-il eu plus de visibilité. Mais j'ai un peu l'impression d'assister à une "chasse aux sorcières" (ou pas). A propos, quelqu'un est intervenu sur un de mes posts. En précisant le lien du sujet d'où est parti mon post. Une fonction/manip que j'ignorais. A moins que je l'ai faite sans le savoir. Es-tu la personne qui est intervenue sur mon post ? Merci de me répondre ou pas. Bonne fin d'après-midi.

D'accord avec toi Conciliabule, je trouve que les interventions de Maryam 1 sont parfois à la limite de l'incorrection..Je ne comprends pas comment quelqu'un peut se permettre de dire "tu n'as rien d'autre à faire ce soir" ou proposer qu'un modérateur banisse quelqu'un qui n'a à priori insulté personne...On n'a pas tous la même éducation ni le même niveau de correction et nous avons tous des combats personnels à mener...rabaisser les gens avec condescendance est décidément difficile à comprendre pour moi...Moi aussi je crois qu'il m'est arrivé de publier plusieurs fois la même chose sans m'apercevoir que cela faisait des répétitions sur le forum...Je ne crois pas que cela vaille d'être vilipendé... Bonne soirée à tous, H.

[Liwe]

Odgigi : si nous avions été pistonné, nous ne serions pas là à essayer d'avoir des réponses, ni à être malade.
Perso, ca fait 2 ans que je cherche mon équilibre, 2 ans que j'apprends à vivre avec ma maladie, je suis même venir prendre des infos ici avant d'avoir été diagnostiquée ! 2 ans que je galère de médecins en gyneco en endocrino, 2 ans que je rame.
D'autres rament depuis bien plus longtemps, d'autres apprennent chaque jour un peu plus sur leur maladie et leur traitement, beaucoup viennent aussi ici pour quelques temps et repartent sans dire merci. Peu restent sur de longues durée, pour donner de leur temps même qd ils vont mieux. Tu pourras dire qu'on n'est pas obligé de rester, bien entendu.

Mowgli : Quant à la réaction de Maryam, accordez lui l'excuse de la fatigue, cela fait plusieurs semaines qu'une poignée de membres actifs travaille dans l'ombre pour tous les malades : écrire les courriers, dépouiller le sondage, la revue de presse, lire les docs transmis par l'ansm, répondre aux sollicitations des médias... et cela en plus de notre vie professionnelle et personnelle. Et bien entendu, répondre du mieux que nous puissions à vos questions et interrogations. Tout cela en subissant pour certains les effets indésirables du levo NF aussi (perte de mémoire et insomnies pour ma part).
Et peut être une certaine exaspération aussi, liée aux attaques, insinuations et autres regrets que VST prend en plein visage au détour de certains messages. Nous ne sommes que des humains. Et nous cherchons toujours l'apaisement dans les messages.

[Conciliabule]

Liwe a écrit:

Conciliabule : pour te répondre, non je n'ai pas déplacé de message. Par contre, ça a pu être fait, conformément au disclaimer (en haut à droite du forum) : en publiant, on accepté que les messages puissent être déplacés, modifiés, voire supprimés. Les modérateurs essaient de garder une certaine cohérence dans les échanges afin de garder de la visibilité pour que tout le monde s'y retrouve. Il ne s'agit pas de chasse aux sorcières ou de censure, c'est pour le bien être de tous les usagers.

Bonjour Liwe,

En aucun cas je n'ai mentionné le fait que l'un de mes messages ait été déplacé (n'en déplaise au petit lézard...). Relis mon post. Je parlais de l'AJOUT d'un lien dans mon message. Il s'agissait d'un constat. Je voulais savoir comment m'y prendre pour refaire la même manip. Auquel cas tu aurais pu me renseigner vu que je n'y arrive pas. Cela dit, je trouve un peu surprenant que l'on s'invite dans un de mes posts pour y ajouter un lien.

Bon début de semaine.

[Liwe]

Conciliabule a écrit:

Bonjour Liwe, En aucun cas je n'ai mentionné le fait que l'un de mes messages ait été déplacé (n'en déplaise au petit lézard...). Relis mon post. Je parlais de l'AJOUT d'un lien dans mon message. Il s'agissait d'un constat. Je voulais savoir comment m'y prendre pour refaire la même manip. Auquel cas tu aurais pu me renseigner vu que je n'y arrive pas. Cela dit, je trouve un peu surprenant que l'on s'invite dans un de mes posts pour y ajouter un lien. Bon début de semaine.

Waip, bon alors, à ma décharge, j'étais sur mon téléphone qd je t'ai répondu et j'ai survolé la question. Merci de l'avoir reposée, mais je ne suis pas sûre de l'avoir bien comprise de nouveau. Je tente de nouveau une réponse :
Donc qd on fait un copié collé d'un lien (externe au forum) dans un message, ça le met en automatique (souligné rose) qd on le publie. C'est normal.

Et pour ajouter des liens, il y a une FAQ ici qui explique toutes les manipulations :
Message

[odgigi]

Rapiette a écrit:

odgigi a écrit: je ne comprends pas . Ca vous inquiète que le nombre de signalements augmente ? Beate elle même a clairement dit de signaler devant des effets qui étaient difficilement supportables et inquiétants. Ben oui c'est quoi "votre"problème ? Le centre de pharmaco vigilance est débordé : La responsabilité n'incombe pas aux gens qui signalent mais à ceux qui ont mis sur le marché un médicament mal évalué pour le moins, malgré la bioéquivalence. L'équipe de VST dans son ensemble a soutenu au départ cette mise sur le marché de cette nouvelle molécule , si j'ai bien compris , parce que certains étaient allergiques au lactose . Le problème, c'est que en dehors de vous et des patients à surveiller , personne n'étaient prévenu et ont donc subi,sans comprendre, tous les effets indésirables. Sur les conseils d'encrino qui travaillent avec vous, vous avez pu modifier les doses à prendre et retrouver un certain confort quand les autres galéraient . Pour autant je reste persuadée après plus de 5 mois de traitement, que le problème n'est pas que un problème de dosage, mais un problème de molécule sans que j'en comprenne les raisons. A l'inverse des anti inflammatoires , cette molécule semble avoir provoqué des inflammations de différents organes et endroits du corps . Les hormones thyroidiennes peuvent elles à elles seules provoquer celà ? Bonsoir ! Odgigi, je ne comprends pas ton acrimonie. Tu reproches à l'équipe de VST de bénéficier de privilèges qui n'existent que dans ton imagination. Par exemple, celui d'avoir bénéficié de conseils particuliers pour éviter les effets désagréables de la nouvelle formule. C'est particulièrement injuste, parce que ce forum regorge d'informations et de conseils généreusement partagés. Tu dis qu'en-dehors de l'équipe VST et des personnes à surveiller, personne n'était prévenu. D'après la tranche d'âge qui est affichée dans ton profil, tu es une personne âgée, alors, tu étais donc prévenue ? Non ? Eh bien, moi qui suis du même âge, je n'ai pas été particulièrement prévenue. J'ai pu lire comme tout le monde la notice de ma boite de NL. J'ai eu connaissance des recommandations de l'ANSM parce que je suis inscrite à sa newsletter depuis longtemps et que, effectivement, elles ont été citées ici. L'information n'est pas aussi cachée que voudraient le faire croire certains, il faut aussi aller la chercher. Le forum VST est ouvert à tous, on le trouve facilement dès qu'on fait une recherche sur la thyroïde. Certaines personnes se défoulent sur VST en mettant dans le même panier l'association de malades et les autorités sanitaires. C'est une grave erreur de raisonnement. C'est aussi de la méchanceté gratuite à l'égard de bénévoles eux-mêmes malades. Et c'est tout à fait contre productif ! Je te souhaite néanmoins de trouver rapidement une solution à tes problèmes de santé. Rapiette

Bonjour,
J'ai 65 ans et n'ai pas été prévenue ni par mon pharmacien( uniquement emballage de changé) ni par mon médecin.
J'ai cru comme beaucoup, comme et me l'avait indiqué mon pharmacien que c'était la même formule . Je ne m'en suis pas préoccupée. Je ne suis pas allée sur VST( n'était pas abonnée) ni ne suis abonnée à l'ANSM.
Je ne suis venu sur le site VST que mi Aout quand j'ai eu des palpitations cardiaques (en plus d'autres symptômes que je n'attribuaient pas alors au levo)et que j'ai pensé être en hyperthyroidie.
Alors oui, j'ai cru que vous étiez conseillées par un endocrinologue car j'ai vu que votre association était en lien avec différents médecins (il y a une liste de médecins sur le statut de l'association). En parcourant les échanges j'ai constaté que plusieurs membres actifs soit supportaient bien la NF ou avaient augmenté ou abaissé leur dosage quand mon propre médecin n'a rien voulu modifier (TSH normale) et ne m'a pas cru quand je lui ai parlé de mes symptômes.
Je vous demande de m'excuser si je me suis trompée. J'en déduis que vous êtes plus convaincante que moi face à votre médecin.