Nouveau Levothyrox : Porter plainte ?

[Rapiette]

Bonjour Odgigi !

Bon, j'ai peut-être réagi un peu vivement pour défendre l'équipe VST, mais je suis tellement reconnaissante envers Beate et ce forum ! En 2010, après un parcours cauchemardesque, j'ai été diagnostiquée et ma première idée a été de trouver d'autres personnes ayant la même maladie. Grâce au forum, je me suis documentée et j'ai retrouvé un meilleur moral, en constatant que je n'étais pas la seule à avoir connu ces galères.

Actuellement, l'équipe fournit un travail énorme pour lire tous les documents obtenus et les interpréter. C'est une grande chance de pouvoir bénéficier des connaissances de Beate et d'autres personnes plus calées que nous.

Nous ne sommes pas égaux devant ces maladies, d'une part bien sûr parce que chacun est différent, d'autre part parce qu'il y a de grandes différences dans la façon dont les médecins nous prennent en charge. Il me semble que la crise actuelle fait ressortir cela, et que c'est une opportunité de demander l'amélioration de notre prise en charge.

Comme je te l'ai dit, je savais grâce à VST que la formule du Lévo allait changer et ça me paraissait une bonne chose d'améliorer la stabilité. Je l'ai pris début mai. Je n'allais pas très bien, j'ai décliné sans faire le rapprochement. J'attendais un bilan complet prévu depuis longtemps (écho + TSH).

Quand j'ai vu mon endocrino fin juillet et que je lui ai listé tous mes symptômes (tout en sachant que pour les médecins trop de symptômes tue le symptôme !), sa décision a été d'augmenter ma dose de 1/2 cp de 25. Là encore, il y a eu un peu d'étonnement de sa part parce que ma TSH n'avait jamais augmenté depuis toutes ces années, mais aucun rapprochement avec la nouvelle formule.

Quant à moi, comme ma thyroïde, pour la première fois, avait un peu diminué de volume, je pensais que le processus de destruction s'accélérait. et que mon organisme avait du mal à encaisser cela (j'ai 67 ans).

Depuis le printemps, on lisait bien ici des témoignages de personnes perturbées par le changement, mais plutôt vers l'hyper, donc je ne me sentais pas concernée. Après coup (et qu'on ne me parle pas de nocebo !), j'ai bien vu que mes problèmes ressemblaient aux leurs.

Depuis, après 6 semaines d'augmentation ma TSH a retrouvé le niveau où je me sens à peu près bien, mais là, à 8 semaines, je suis de nouveau fatiguée, avec besoin accru de sommeil, trous de mémoire et bafouillage. Je vais essayer d'attendre mon RV chez l'endocrino, semestriel d'habitude, mais j'ai réussi à le faire avancer un peu.

Je ne suis pas particulièrement convaincante face aux médecins, d'abord parce que j'ai toujours été meilleure à l'écrit ... J'ai remarqué à mes dépens qu'il vaut mieux faire profil bas, quitte à reformuler ce que je dis pour ne pas avoir l'air trop informée. En juillet, j'avais relu une liste dans la salle d'attente de l'endocrino pour ne rien oublier, à cause de mes trous de mémoire et de mon état brumeux.

Quant au généraliste, je le tiens au courant de mon suivi de thyroïde en lui apportant échographies, analyses, prescriptions. Il note tout cela. A la rentrée, j'ai failli renoncer à faire comme d'habitude, et puis j'ai fait comme d'habitude, mais je l'ai senti très crispé, et il a exprimé de la colère au sujet des excès médiatiques (on était en plein dans le témoignage d'AD). Malgré tout, il m'a prescrit sans que je le demande une prise de sang pour voir où j'en étais, ce que j'ai apprécié.

Voilà ma petite histoire, qui ressemble à tant d'autres ici. L'analyse des signalements montrera peut-être que le changement a impacté les seniors plus que les autres, ce serait assez logique, mais pour l'instant, on est dans le brouillard.

Bon courage !

Rapiette

[mounia]

[Véro49]

Ces analyses (T3, T4) en plus de la TSH peuvent être faites sans ordonnance si vous le demandez au labo. Dans ce cas, il faut payer de votre poche. C'est ce que j'ai fait.

[mounia]

Véro49 a écrit:

Ces analyses (T3, T4) en plus de la TSH peuvent être faites sans ordonnance si vous le demandez au labo. Dans ce cas, il faut payer de votre poche. C'est ce que j'ai fait.

C'est ce que je fais, mais en faisant cela on devient son propre prescripteur et je ne trouve pas que ce soit une bonne chose, et ensuite il faut interpréter les résultats, et nous ne sommes pas médecins, être obligé de mettre en ligne ses résultats pour avoir une interprétation me parait illogique.

Et après si les T4 et T3 sont en dessous des normes, on se fait notre propre ordonnance? Car c'est ce qui se passe chez moi depuis que mon médecin m'a fait baissé mon lévo et que ma tsh a grimpé et que mes T4 sont basses, et mes t3.Selon lui mes analyses sont parfaites. Alors bien sur je peux changer de médecin, du reste avant j'étais suivi par un endo qui tenait le même discours, seule la tsh est utile, j'ai autre chose à faire que de courir les cabinets.

[Sylviane91]

Moi je pense qu'on n'obtiendra rien en se "suradaptant"......


Alors maintenant, il faut payer ses TSH soi-même ? Les interpréter soi-même via un forum ? Aller chercher ses médicaments à l'étranger ? Et puis quoi encore ? Faire un massage de pieds à l'endocrino pendant qu'on y est ?

[Véro49]

Sylviane91 a écrit:

Moi je pense qu'on n'obtiendra rien en se "suradaptant"...... Alors maintenant, il faut payer ses TSH soi-même ? Les interpréter soi-même via un forum ? Aller chercher ses médicaments à l'étranger ? Et puis quoi encore ? Faire un massage de pieds à l'endocrino pendant qu'on y est ?

J'attends pas tout de la sécu, qu'on me rembourse tout et n'importe quoi. Je fais cet effort pour ma santé comme j'achèterais par exemple un vêtement. On ne rembourse pas les vêtements et pourtant c'est bien utile.

[danieM]

bonjour à tous et à toutes,

je suis nouvelle, inscrite depuis aujourd'hui. Je suis venue ici pour obtenir des réponses à mes questions mais je vois que vous vous posez les mêmes et que vous n'en trouvez pas les réponses non plus.

je subis d'énormes effets indésirables suite au nouveau lévo depuis 7 mois : crampes, vertiges, perte de cheveux, migraines, remontées acides sitôt mon lévo avalé, fatigue, éruptions cutanées, grosses suées (surtout le soir) et un taux que je n'arrive pas à stabiliser depuis mars. Chaque mois je passe de l'hypo à l'hyper.

Je précise que j'ai eu une ablation de la thyroide en 1989 et que depuis, je n'avais eu aucun problème avec le lévo ancienne formule.

J'étais en hypo en juillet en prenant du 150; en aout j'ai pris du 125 et je suis passée en hyper et ce mois ci mon doc m'a mise à 137.5 et je suis repassée en hypo. Taux de ce matin 5.359.

Alors quel dosage prendre ? dois-je consulter un endocrino ?

L'ancien lévo revient sur le marché lundi prochain, mais pour combien de temps ? D'autres labos ont été "invités" à produire un générique, mais qu'y aura t'il dedans ? Sera t'il identique à l'ancien ?

J'en arrive à penser d'arrêter mon traitement tant ces effets indésirables m'empoisonnent ma vie. Je sais qu'il ne faut pas mais.....

Espérons que de la réunion d'aujourd'hui avec la Ministre de la Santé, il en ressort du positif pour tous ceux qui souhaitent le retour de l'ancienne formule à long terme.

merci de m'avoir lue.

[mounia]

Véro49 a écrit:

Sylviane91 a écrit: Moi je pense qu'on n'obtiendra rien en se "suradaptant"...... Alors maintenant, il faut payer ses TSH soi-même ? Les interpréter soi-même via un forum ? Aller chercher ses médicaments à l'étranger ? Et puis quoi encore ? Faire un massage de pieds à l'endocrino pendant qu'on y est ? J'attends pas tout de la sécu, qu'on me rembourse tout et n'importe quoi. Je fais cet effort pour ma santé comme j'achèterais par exemple un vêtement. On ne rembourse pas les vêtements et pourtant c'est bien utile.

Mais ça encore c'est rien, quoique....Un dosage de ma tsh t4 et t3 m'a couté
34.85 € pas de quoi fouetter un chat certes, mais certains ne peuvent pas se le permettre de sortir ça de leur poche.

Oui et après...??? quand les analyses ne sont pas bonnes et qu'on a affaire à un médecin borné et imbus de son savoir, on fait quoi si il ne veut rien entendre de notre ressenti?

[Sylviane91]

"J'étais en hypo en juillet en prenant du 150; en aout j'ai pris du 125 et je suis passée en hyper et ce mois ci mon doc m'a mise à 137.5 et je suis repassée en hypo. Taux de ce matin 5.359. "...ça alors Danie , mince...dans un cas comme le tien, je repasserai à l'ancien lévo.

Pas de problème avec l'ancien lévo pendant des années, que des changements de TSH hiératiques depuis le passage à la nouvelle formule : le message est clair.

As-tu envoyé tes différentes TSH à la pharmacovigilance ? Moi j'ai envoyé la mienne en tout cas : celle précédant le nouveau produit en mars 2017 (normale) et celle suivant la prise du nouveau produit (que j'ai commencé à prendre fin juillet) faite en septembre et qui montre une TSH anormale.

Moi aussi, je me suis demandé, ce que j'allais faire, car j'ai des doutes sur la pérennité de l'existence de l'ancien lévo sur le marché, voici ce que j'ai décidé (je ne sais pas si ça peut t'aider ?) :

Si je vois que ma deuxième TSH prévue pour la mi-octobre, ne montre aucune amélioration, alors je repasse à l'ancien lévo. Si je vois que je suis en train de sortir de l'hypo ou bien même sortie de l'hypo (ce dont j'ai bon espoir car je me sens mieux dans mon corps actuellement), je reste sur le nouveau produit.

Mais à ta place, clairement, je passerai à l'ancien lévo, car si j'ai bien compris, tu as fait au moins trois analyses de sang à des intervalles d'un bon mois à chaque fois et aucune amélioration ne semble se pointer.


Ps : Par contre je n'ai pas compris pourquoi tu as baissé la dose en août alors que tu étais en hypo ? C'est l'inverse que tu aurais du faire, non ?

[danieM]

merci de ta réponse Sylviane,

Purée c'est comme le changement d'heure, l'hypo et l'hyper, faut toujours se creuser la tête pour calculer;

Tu as raison, je suis en hypo, donc je dois augmenter ! Pourtant c'est mon doc qui a baissé mon traitement en juillet lorsque je me suis retrouvée en hypo, j'avais 4.99. j'aurai du passer à 175 mg.

bin si le docteur se trompe aussi ! + cette cochonnerie qui me donne plein d'effets indésirables, je suis pas sortie de l'auberge.

Je fais des analyses tous les mois depuis mars.

Et toi, tu en prends depuis quand ? Tu ne subis aucun effet indésirable ?

L'idéal c'est que le taux soit juste au milieu, après on peut se sentir mieux quand on va vers l'hyper ou vers l'hypo, tout dépend des personnes.

Oui dès lundi j'irai chercher mes boites, tout le monde va se ruer dessus.

Mon docteur vient juste de m'appeler, en effet il faut que j'augmente mon traitement. Elle revenait de vacances à l'époque.

encore merci de m'avoir remise sur la bonne piste.

[Sylviane91]

Moi je suis comme toi, ablation de la thyroïde il y a plus de 9 ans, pas eu de pbme pdt 9 ans....

Subitement changement de produit, je ne m'aperçois de rien, suis au courant de rien, mais la TSH elle ne ment pas : pof, elle passe en hypo, alors que je n'avais jamais été en hypo depuis 9 ans.

J'ai augmenté la dose et suis passé de 137,5 à 150. je trouve que je me sens mieux. mais le verdict ne sera donné qu'à la mii-octobre où je vais refaire une TSH.

Entretemps mon médecin avait trop vite augmenté la dose : voulait me faire passer de 137,5 à 175 sans presque pas de phase intermédiaire entre les deux, donc je me susi retrouvé avec les manifestations d'un surdosage.

J'ai calmé le jeu, repris du 150 uniquement, et là les manifestations du surdosage sont parties.

Sinon en hypo, je ressentais essentiellement : gros coups de barre et trous de mémoire fréquents.
En hyper , je ressentais : tachycardie, thymus qui brûle, essouflement à l'effort, difficultés à respirer et même une fois carrément une crise d'asthme.


Donc, j'ai l'espoir que ma TSH , qui était passée à 9 avec la nouvelle formule, baisse un peu, voire même se stabilise dans la fourchette avec l'augmentation à 150 microgrammes.

Mais si ce n'était pas le cas et qu'il n'y ait aucune amélioration , alors, allez zhou, je retournerai à l'ancien produit, d'autant plus que je viens de découvrir ceci en parcourant le forum :

Paru le 26/09/19 (MSN en relais de France TV Info)
extrait:
Selon Barbara Demeneix, biologiste et endocrinologue au CNRS, une affaire semblable a eu lieu aux Pays-Bas. "Il s’agit d’un problème similaire mais qui a eu des conséquences différentes. Un producteur a retiré son médicament du marché ce qui a forcé des milliers de patients à passer à une autre formulation. Un groupe de chercheurs et cliniciens a été chargé par le gouvernement d’enquêter. Ils ont trouvé que le changement de formulation avait effectivement changé la biodisponibilité de l’hormone avec des conséquences cliniques. Ils devraient bientôt faire une publication sur ce sujet. L’association des patients néerlandais sera présente à la réunion de l’ETA (European Thyroid Association) à Belgrade en septembre prochain."
Pour la chercheuse du CNRS, Barbara Demeneix, il faudrait agir de même pour les patients français. En effet, les symptômes décrits par plusieurs patients rappellent les symptômes d’une hypothyroïdie. "On change les formulations et d’un coup, on se dit qu’il faudrait voir comment cela affecte les patients cliniquement (en mesurant le TSH)… Il aurait fallu le faire avant sur un grand échantillon", déplore la biologiste.
Pour elle, les excipients changent la bonne disponibilité de l’hormone thyroïdienne. Par cette action, ils peuvent donc causer des effets secondaires. "Ce n’est pas une question de bioéquivalence mais de disponibilité de l’hormone dans le corps."


La question est de savoir, pour moi en tout cas, si, si j'augmente la quantité de produit (dosage), la biodisponibilité de l'hormone va t-elle augmenter elle aussi ? Mon corps va t-il pouvoir la puiser ? je veux bien faire l'essai un peu, mais pas 10 000 ans , non plus....

Sinon depuis peu, en terme de ressentis, je vais beaucoup mieux.

[kelilwen]

Véro49 a écrit:

Sylviane91 a écrit: Moi je pense qu'on n'obtiendra rien en se "suradaptant"...... Alors maintenant, il faut payer ses TSH soi-même ? Les interpréter soi-même via un forum ? Aller chercher ses médicaments à l'étranger ? Et puis quoi encore ? Faire un massage de pieds à l'endocrino pendant qu'on y est ? J'attends pas tout de la sécu, qu'on me rembourse tout et n'importe quoi. Je fais cet effort pour ma santé comme j'achèterais par exemple un vêtement. On ne rembourse pas les vêtements et pourtant c'est bien utile.

Bonjour Véro49,

Dans ce contexte précisément, les patients n'ont pas non plus demandé à voir leur médicament changer, ni non plus à n'avoir aucune alternative thérapeutique (puisqu'il y a eu des restrictions sur la L-thyroxine).

Certains ont des pathologies où des variations peuvent avoir des conséquences lourdes, d'autres multiplient les pathologies.

Ce genre de crise accentue les inégalités sanitaires, sociales et économiques (ceux qui le peuvent et dont la situation l'exigeait se sont fournis à l'étranger en ancienne formule, ou l'ont commandée avec des frais de port exorbitants ou encore ont payé plusieurs analyses de leur poche pour essayer de corriger leur dosage). Certaines études tendent d'ailleurs à montrer que les plus "démunis", quoi que l'on entende sous ce terme, souffrent en plus des conséquences de ces inégalités. Est-ce normal ? On peut se le demander. 30euros, c'est un réel coût sur un budget, surtout si la situation demande de faire plusieurs analyses dans le mois parce qu'il y a urgence (normalement c'est 6 à 8 semaines mais quand on fait des malaises, etc. il y a urgence, ça peut mettre aussi la vie d'autrui en danger : malaise en voiture par exemple). Certains dont les médecins sont récalcitrants ne peuvent pas se les payer. puisque sans ordonnance. Parfois c'est ceux dont les médecins prescrivent par ailleurs des analyses supplémentaires coûteuses là où une tsh (+T4, T3) suffirait.

Il faut prendre en compte en plus le surcoût engendré par les arrêts maladies (pour l'assurance maladie et pour les patients), etc.

Sans rentrer dans des débats politiques, la demande de VST me semble très pertinente aussi en ce sens, au vu de la situation : Levothyrox AF/NF, alternatives : lettre à la Ministre

Citation:

Une étude d’impact de santé publique comprenant un volet économique pour évaluer de manière anticipée le passage à l’échelle nationale de la nouvelle formule (puisque c’est ce qui est prévu après le retour transitoire de l’ancienne formule).

Bon rétablissement à tous.

[danieM]

c'est clair, marre d' être des cobayes.

9 c'est beaucoup. J'espère que le 150 sera suffisant. Mais si tu repasses à l'ancien, tu devras réadapter ton taux encore une fois.

On a pas fini d'être piquées. On nous ressasse que la sécu doit faire des économies, mais toutes ces pds, ces traitements à prendre en + pour contrer les effets indésirables, où est l'économie ?

Kelilwen, j'habite à 60 km de la Belgique, si l'ancienne formule n'est disponible qu' 1 mois ou 2 comme je l'ai entendu dire ou si les génériques qui vont arriver sur le marché fin octobre sont aussi nuls que le lévo actuel, j'irai les acheter de mes deniers là bas. Il est hors de question que je subisse ces effets tout le reste de ma vie. 7 mois que ça dure.

Jeudi , ENVOYE SPECIAL fait une émission spéciale sur le lévo.

bonne soirée à tous et à toutes

[kelilwen]

danieM a écrit:

c'est clair, marre d' être des cobayes. 9 c'est beaucoup. J'espère que le 150 sera suffisant. Mais si tu repasses à l'ancien, tu devras réadapter ton taux encore une fois. On a pas fini d'être piquées. On nous ressasse que la sécu doit faire des économies, mais toutes ces pds, ces traitements à prendre en + pour contrer les effets indésirables, où est l'économie ? Kelilwen, j'habite à 60 km de la Belgique, si l'ancienne formule n'est disponible qu' 1 mois ou 2 comme je l'ai entendu dire ou si les génériques qui vont arriver sur le marché fin octobre sont aussi nuls que le lévo actuel, j'irai les acheter de mes deniers là bas. Il est hors de question que je subisse ces effets tout le reste de ma vie. 7 mois que ça dure. Jeudi , ENVOYE SPECIAL fait une émission spéciale sur le lévo. bonne soirée à tous et à toutes

Euthyrox très prochainement, le 2 octobre, pour les patients ayant rencontré des problèmes avec la NF, les alternatives courant octobre (mi-octobre, selon l'annonce de Mme la Ministre).

Je ne critiquais personne surtout (je galère aussi énormément avec cette NF), je déplorais le fait qu'en plus cette crise accentuait des inégalités et que personne ne l'avait demandé.

D'où l'intérêt de la demande de VST je crois : Une étude d’impact de santé publique comprenant un volet économique pour évaluer de manière anticipée le passage à l’échelle nationale de la nouvelle formule (puisque c’est ce qui est prévu après le retour transitoire de l’ancienne formule).

[marie2]

danieM a écrit:

bonjour à tous et à toutes, je suis nouvelle, inscrite depuis aujourd'hui. Je suis venue ici pour obtenir des réponses à mes questions mais je vois que vous vous posez les mêmes et que vous n'en trouvez pas les réponses non plus. je subis d'énormes effets indésirables suite au nouveau lévo depuis 7 mois : crampes, vertiges, perte de cheveux, migraines, remontées acides sitôt mon lévo avalé, fatigue, éruptions cutanées, grosses suées (surtout le soir) et un taux que je n'arrive pas à stabiliser depuis mars. Chaque mois je passe de l'hypo à l'hyper. Je précise que j'ai eu une ablation de la thyroide en 1989 et que depuis, je n'avais eu aucun problème avec le lévo ancienne formule. J'étais en hypo en juillet en prenant du 150; en aout j'ai pris du 125 et je suis passée en hyper et ce mois ci mon doc m'a mise à 137.5 et je suis repassée en hypo. Taux de ce matin 5.359. Alors quel dosage prendre ? dois-je consulter un endocrino ? L'ancien lévo revient sur le marché lundi prochain, mais pour combien de temps ? D'autres labos ont été "invités" à produire un générique, mais qu'y aura t'il dedans ? Sera t'il identique à l'ancien ? J'en arrive à penser d'arrêter mon traitement tant ces effets indésirables m'empoisonnent ma vie. Je sais qu'il ne faut pas mais..... Espérons que de la réunion d'aujourd'hui avec la Ministre de la Santé, il en ressort du positif pour tous ceux qui souhaitent le retour de l'ancienne formule à long terme. merci de m'avoir lue.

Si tu veux que l'on puisse mieux t'aider peux tu faire un post pour ton suivi , cela sera plus facile de s'y retrouver
peux tu mettre tes résultats de prises de sang avec les normes et le traitement que tu prenais à ce moment là. A jeun de levothyrox, bien sûr
Tu fais un contrôle tous les mois ? Tu n'attends pas 8 semaines après changement de dosage ? Pas de dosage T3T4 ?