nouvelle formule: cauchemar, mais ça commence à aller mieux

[cathy054]

bonjour, (témoignage je vais mieux)

j'ai pris la nouvelle formule le 13 juillet, confiance totale du médicament...

et là a démarré en quelques jours les débuts d'un calvaire invalidant... des effets secondaires multiples.
Eczéma, bouffées de chaleur, vertiges (j'ai faillit avoir un accident à 70 km/h), maux de tête à rester dans le noir, douleurs musculaires à ne + pouvoir marcher, vision parfois flou (achat lunette loupe en pharmacie), tremblements, insomnie (j'ai dormie en nuit complète en septembre 6 fois dans le mois), perte de mémoire, incapacité à tenir une conversation, hyper-sensibilité (style dépression), diarrhée toutes les 20 mn et j'en passe...

on a modifié 2 fois mon dosage car j'étais tombée en hyper, et quand j'étais plus ou moins ok, mon endo suivant mes symptômes modifiait...

j'ai l'ancienne formule par mon pharmacien depuis hier matin, une boite de 200 mg à coupé en 2 donc 6 mois de traitement, MAIS...

depuis septembre, je l'avais déjà écrit j'ai fait un tracker de mon état car je perds totalement la mémoire à 15 mn de temps... j'ai bien sûr aussi noté les effets positifs quand ça se présentait en comparant l'ancienne formule.

chaque semaine je bois le café avec une amie psychiatre, qui m'a vue mal et je vous écris ce que je lui ai dit hier.

La semaine prochaine je vois mon endocrinologue qui avait envisagé de modifier une 3ème fois car je prends aussi du cynomel. (donc prise de sang juste la veille du rdv)

Les effets secondaires ont largement diminué, je n'ai plus que les insomnies je me lève entre 3h et 4 h du matin. j'ai perdu confiance en moi côté conduite depuis que j'ai faillit avoir l'accident, donc là c'est un domaine psycho. perte de mémoire il y a le manque de sommeil aussi qui joue beaucoup.

reprendre l'ancienne formule pour me retrouver dans 6 mois avec un autre traitement et repartir de toute façon dans des effets indésirables même temporaire, je n'ai pas envie.

Donc ce matin je n'ai pas pris l'ancienne formule, je continue avec la nouvelle et je verrais avec l'endo, je pense qu'à mon stade continuer et la meilleure des solutions quitte à modifier encore 1 fois.

mon amie médecin est d'accord avec moi, faire un retour en arrière alors que même si j'ai encore des effets mais moindre sera pas judicieux pour mon corps. tout ces changements ne sont pas terrible à vivre moralement et physiquement puis l'organisme qui en prend un coup.

quand on m'a retiré la thyroide en 2012 j'ai mis presque 3 ans pour être plus ou moins bien, donc là j'ai juste envie de dire, si je commence a allez mieux faut pas lâcher.

J'espère que vous irez mieux aussi je vous le souhaite

[wynnie]

bonjour
si je résume, tu as réussi à te procurer une des 130 000 boites d'euthyrox mises à disposition et tu ne vas pas t'en servir... quel gâchis!!!

[josyk]

Ah oui, un vrai gâchis, quand on voit tellement de personnes qui n'ont pas pu obtenir de l'Euthyrox dans les pharmacies où elles sont allées !

[marie2]

Si ta décision est prise pourquoi ne la ramènes tu pas en pharmacie. Je suis sûre qu'elle sera utile à quelqu'un d'autre. Ce matin en lisant ton post, j'étais un peu mal à l'aise même si je pense que tu as la " meilleure " attitude en ne voulant pas courir le risque d'une autre période d'adaptation à une nouvelle spécialité.
Peux tu mettre les résultats de tes prises de sangs avec les normes, en décrivant quel était ton ressenti et le dosage à ce moment là ?
D'autres pourront ainsi voir que la situation peut s'améliorer lentement et peut être même que tu pourras échanger avec des personnes qui ont vécu la même chose

[cathy054]

josyk a écrit:

Ah oui, un vrai gâchis, quand on voit tellement de personnes qui n'ont pas pu obtenir de l'Euthyrox dans les pharmacies où elles sont allées !

déjà faut bien lire... j'attends de voir mon endocrinologue qui m'a fait la prescription la semaine prochaine, et vous croyez franchement que je vais dormir sur une boite de 200 mg qui pourrait aider ? non mais là stop... c'est la seule boite qu'il avait et j'étais la seule a avoir une ordonnance dans les normes.

si je continue la nouvelle formule et prise de sang ok, je la ramène à la pharmacie, c'est du bon sens ! vous retenez que ça de mon témoignage ? biou

[cathy054]

[u]

marie2 a écrit:

D'autres pourront ainsi voir que la situation peut s'améliorer lentement et peut être même que tu pourras échanger avec des personnes qui ont vécu la même chose

tsh 0.50 ensuite 0.80 et là 1.30... témoigné quand on voit qu'on me saute dessus parce que j'ai eu une boite franchement...

à Wynnie, j'aime pas votre réponse et je suis aussi dans le milieu médicale, c'est affolant ces jugements, vous n'avez pas lu non + mon post vous auriez pu me poser la question ? même si la réponse est dans mon témoignage

[wynnie]

tant pis si tu n'as pas aimé ma réponse... nous avons tout de même été au moins trois à avoir été choquées...
au fait je ne suis pas moi dans le médical!

tu prends du cynomel et on contrôle ton dosage sur la tsh sans regarder T3 T4???

[cathy054]

moi je lis 2 personnes, Marie2 à un discours cohérent sans jugement avec des questions...
d'ailleurs là je cherche à partir de l'association, wynnie possible d'annuler mon compte car je n'y arrive pas et là j'ai pas envie de jugement pas mon truc merci, je préfère le dialogue... désolée si ça vous géne que depuis 5 jours je vais mieux et je veux la validation de mon endo, désolée d'avoir une boite c'est pas la guerre non +

[wynnie]

ca ne nous gène pas que tu ailles mieux
c'est ce que nous cherchons pour tous avec nos conseils

tu peux comprendre qu'avec tout le remue ménage en ce moment et la grande déception pour beaucoup de ne pas avoir pu obtenir ces jours de l'euthyrox à leur pharmacie cela nous fasse bondir de lire quelqu'un qui s'en est procuré une et qui dit qu'elle ne va pas la prendre...

as tu vu que je t'ai répondu aussi sur ton message d'il y a quelques jours te demandant des infos pour essayer de t'aider? Message

[cathy054]

j'ai pris ma décision après la pharmacie j'ai pas été explicite ?

j'ai donné mon point de vue à une amie psychiatre donc médecin

et je note bien j'attends l'accord de mon endo et bilan, je peux continuer pendant quelques jours avec la nouvelle formule et j'ai même dit "ça pourra servir à pire que moi" à ma copine, car oui y a pire de chez pire je l'ai vue ! on en a parlé pendant 1 h

c'est vous wynnie qui avez parlé de gâchis, un résumé en simple mot un jugement... pas un mot sur "c'est bien si vous allez mieux ça peut servir à une autre personne" évidemment que ça pourrait déclencher les foudres de ceux qui sont à terre avec la nouvelle formule !!! bon quand on donne une bonne nouvelle c'est pas génial ici.

c'est pas de l'aide pour une association, merci de supprimer mon compte

j'aurais même voulu supprimer ce post, car il est inutile sauf "pourquoi elle a une boite !"

[marie2]

Pas facile de communiquer sans se voir. On essaie de mettre de côté le départ et on recommence ?
Mais Cathy 054, Winnie à raison . On ne te surveille que par les dosages de TSH alors que tu prends du Cynomel ?
C'est pas usuel comme conduite à tenir. Là tout ce que l'on peut dire c'est que ta TSH monte, mais sans les normes on ne peut guère dire plus
Édité car je suis allée voir tes précédents messages. Pas facile de s'y retrouver, mais il semble que tu ne sois plus sous Cynomel non ? Si tu pouvais rester sur le même post, ce serait plus pratique et Winnie a déjà essayé de t'aider l'as tu vu ?
Il n'y avait aucune malice ni sous entendu, on est toutes et tous des malades ici, et on est là pour s'entraider