émission envoyé spécial de ce soir

[paquita34]

Bonsoir

Comme beaucoup je suppose j'ai regardé ce soir Envoyé spécial et surtout le reportage sur le lévothyrox.
Je suis déçue car nous n'avons rien appris de nouveau et j'ai trouvé la ministre peu impliquée en rapport des difficultés que nous rencontrons avec cette fichue nouvelle formule. Elle se dédouane, ce n'est pas de sa faute puisque tout avait été décidé avant son arrivée. Je la trouve un peu légère dans ses réponses car en attendant ce sont les patients qui trinquent.
Depuis lundi j'essaie vainement de me procurer de l'Eutyrox. Pourtant j'ai l'ordonnance qui est conforme mais les pharmaciens n'arrivent pas à se faire approvisionner et je suis sur "liste d'attente" mais ils m'ont bien fait comprendre qu'il leur sera très difficile de me procurer la "boite magique".
La Ministre parle de la mise sur le marché le 16 octobre d'un médicament émanant des laboratoires SANOFI. Elle n'a pas précisé le nom de ce médicament ni les modalités pour se le procurer. Quelqu'un a-t-il cette information ?
J'ai vraiment l'impression que nous sommes pris (es) en otage et que nos ressentis n'intéressent pas grand monde.
Excusez moi pour ce billet d'humeur mais ce reportage m'a plus énervée que rassurée.
Bonne soirée à tous et toutes.

[Rapiette]

Bonsoir Paquita !

L'équipe VST met régulièrement à jour les informations (tout en haut de la page). Pour les dernières précisions de l'ANSM, tu peux regarder ici :

Message

A bientôt !

Rapiette

[Véro49]

La ministre a précisé qu'une association (VST) était en accord avec ce qu'elle dit, voilà où on en est.
Va falloir se battre pour que l'ancienne formule ne soit pas supprimée. Quitte à s'associer à d'autres pays de l'union européenne. Cela suffit, des personnes arrêtent leur traitement, il va y avoir des suicides. Faut frapper fort.

[paquita34]

Merci Rapiette pour les infos.

Je vais essayer de me faire refaire une ordonnance pour le médoc SANOFI mais j'avoue que mon endocrino ne sait plus à quel saint se vouer.

Oui il faut vraiment être patient pour accepter tout ce que l'on nous fait endurer.

Espérons qu'une solution soit rapidement trouver pour que nous retrouvions une vie plus paisible.

[kelilwen]

Bonsoir Paquita,

Pour ce dont je me souviens, tu as beaucoup changé de formulation. Tu es passée du Levo ancienne formule (AF) au nouveau (NF) puis aux gouttes, puis à nouveau au NF je crois car les gouttes t'ont été refusées après t'avoir délivré un flacon et tu as une ordonnance de nouveau pour l'AF et tu aimerais passer au Sanofi.

C'est très compliqué avec l'information contradictoire des autorités et très compliqué pour les patients, mais pour ton bien-être, il faudrait aussi que ton endocrino, dans la mesure du possible (pas facile avec la situation) ne te change pas constamment de formulation, en plus de changer ton dosage (car il n'attend pas forcément non plus le nombre de semaines nécessaires entre chaque dosage).

Bon courage, en espérant que tu trouveras très prochainement la formulation et le dosage qui te conviennent avec ton médecin et surtout la santé.

Sinon, une discussion est aussi ouverte sur l'émission dans la rubrique Substitution : Envoyé spécial 'Levothyrox' : c'est ce soir , non ?

Je n'ai pas entendu que la ministre ait cité VST par contre.

Bon courage à tous.

[Xikel2017]

Bonsoir,
Je suis nouvelle...
Comme toi et d'autres je suis extrêmement déçue par l'émission !!!
On ne nous apprend rien de plus ! ! Voir même , avec le comparatif avec la Belgique , on nous dit que ce n'est qu'un problème de mauvaise préparation et communication, qu'il faut adapter le dosage, on ne précise pas surtout si c'est la même formule en Belgique que celle actuel en France !
Pour ma part et pour beaucoup d'autres je n'ai pas eue de modif significative de la TSH; mais pourtant beaucoup d’effets secondaires, le problème s'est les excipients utilisés !!
Je me procure l' Euthyrox en Suisse depuis un mois et je n'ai quasi plus de désagréments.
L' émission ne parle à aucun moment des excipients. Ils n'expliquent pas QUI a oblige le laboratoire à changer de formule (l'ANSM!! ...) car l'ancienne formule estimée non assez stable dans le processus d'absorption.Pourquoi cette situation qu'en France ?
La ministre donne la date de 2015 pour le projet de changement de formule c'est faux ils en parlait déjà en 2011 suite à une petite pénurie en 2009.Et contrairement à ce qu'a insinuer la ministre il n'est pas prévu que d'autres pays Européens changent également de formule (en tout cas pas en Suisse).
J'ai eue une nouvelle fois le sentiment qu'on méprisait nos maux. il faut donc que nous acceptions sans broncher et que nous patientions pour que nos maux disparaissent d'eux-mêmes avec le temps (ou pas)
Plus que déçue je suis en fait choquée du manque de sérieux de l'émission. Il n'y a eue aucune investigation poussée, qui nous en aurait appris d'avantage que ce qu'on sait déjà...
Bien à vous.

[paquita34]

Bonsoir Kelilwen

Oui tu connais bien mon dossier. En effet ne supportant pas la NF, l'endocrino m'avait prescrit des gouttes que je n'ai pu avoir que pour 18 jours puisqu'ensuite elles ont été interdites de délivrance. J'ai donc dû repasser à la NF du lévo. Mon endocrino m'a fait hier une ordonnance pour de l'Eutyrox mais je n'ai pas pu l'obtenir (rupture de stock chez les pharmaciens ...) donc je me pose la question de remplacer ll'Eutyrox que je ne peux me procurer par le nouveau médicament de SANOFI.
J'essaie de trouver une solution puisque je ne supporte pas la NF du lévo. En vérité je n'ai eu qu'une coupure de 18 j avec les gouttes dans le traitement lévo NF.
Surtout que je viens d'apprendre que mes analyses de gamma GT et transaminases étaient très mauvaises et après une échographie du foie le médecin soupçonne une hépatite A peut être dû aux médicaments ... Donc je me pose pas mal de questions car mes douleurs gastriques , mes crampes, mes vertiges, ma fatigue, mes nausées n'ont pas diminué. Et les médecins me disent qu'ils n'ont pas assez de recul pour savoir si le lévo NF peut être incriminé dans la découverte de cette hépatite. J'ai jamais eu auparavant de problèmes de foie et je m'interroge.
J'ai appliqué tes recommandations de prendre 1 jour/semaine un lévo 150 et les autres 125 mais à ce jour pas d'amélioration. Je veux bien être patiente mais essaie de trouver des solutions à mon mal être.
De toutes façons il n'est pas sûr que l'endocrino va être d'accord pour me refaire une énième ordonnance avec le médoc Sanofi. Mais moi j'en ai marre de végéter et ne de plus avoir de vie convenable.
Bonne soirée.

[kelilwen]

Bonsoir Xikel,

Le reportage parlait de L-Thyroxine Christiaens de Takeda en Belgique. En France c'est Levothyrox de Merck. Ce ne sont pas les mêmes formules.

Pour plus de précision sur comment cela s'est passé en Belgique, il y a ce message par exemple : Changement de formule: comment cela s'est-il passé ailleurs?.

Meck a prévu de déployer sa formule dans les autres pays où il est présent sur le marché puisque cette nouvelle formule (qualifiée de meilleure et plus stable) est censée remplacer l'ancienne. Euthyrox (=Levothyrox) étant commercialisé en Suisse, peut-être ce changement aura-t-il lieu. Avec tout ce qu'il se passe actuellement, peut-être que Merck va patienter un peu aussi.

Quelques infos sur les autres spécialités disponibles selon les pays ici : Lévothyroxine: combien de médicaments dans les autres pays ?

Effectivement la date donnée (2015) est erronée. La demande est de 2012, et les essais par exemple sur les volontaires datent de 2013.

Bon courage.

[kelilwen]

Bonsoir Paquita,

C'est très compliqué. Je pense que tous ces changements de formulations et de dosages n'aident pas ton corps à retrouver son équilibre (et tu as d'autres médicaments en cours que le Levo). Le mieux pour toi sera de rester très prochainement à une formulation sans en changer, le corps ne peut pas suivre tous ces changements en si peu de temps. Tu n'y es pour rien, la situation n'est vraiment pas tenable pour certains patients, mais c'était un petit conseil que je te donnais, pour toi, pour que tu puisses essayer d'être stabilisée et te sentir mieux.

Si tu souhaites poser des questions, avoir d'autres conseils (dans la mesure de notre compréhension des choses, nous ne sommes pas médecins), n'hésite pas à reprendre l'une ou l'autre de tes discussions (tu cliques sur l'un des liens et tu postes tout simplement ta demande à la suite). L'Euthyrox ne me semble vraiment pas une solution pérenne avec tous les changements que tu as eus. Tu pourrais peut-être attendre le L-Thyroxin Henning de Sanofi qui arrive bientôt ? Ton endocrinologue ne peut pas te laisser avec une ordonnance dont tu ne peux pas recevoir la prescription (Euthyrox) parce qu'il n'y a pas assez de stock dans ta pharmacie, ce n'est pas une question d'avoir son accord ou pas, c'est une question de santé, il te faut un médicament. Sinon quand tu es à ta pharmacie, tu dis au pharmacien d'appeler ton endocrinologue, pour qu'ils trouvent une solution.

Plein de pensées positives

Les liens vers tes suivis :

explications sur la lecture des pds - SOS Kelilwen

Comment prendre la L-Thyroxine ?.

explications sur la lecture des pds.