24 031 + 26 439 !!!!!!!!

[Conciliabule]

Bonjour,

C'est le nombre de vues respectives des deux posts édités par Josyk et moi-même les 4 et 8 septembre derniers pour se procurer de l'EUTHYROX dans deux pharmacies allemandes.

Les posts et plus particulièrement celui de Josyk cumulent les témoignages et retour d'expériences de personnes s'étant adressées à ces pharmacies pour sortir de ce guêpier dans lequel les Hautes Instances Sanitaires ainsi que MERCK ont précipité bon nombre d'entre nous.

Aussi, je repose ma question. Ne serait-il pas utile, tout comme pour connaître l'expérience des uns et des autres sur l'approvisionnement des médicaments alternatifs, de quantifier les personnes qui se sont approvisionnées à l'Etranger ? Je pensais à quelque chose de ce genre :

**** Vous-êtes vous procurés de l'Euthyrox ou Eutirox à l'étranger ?

**** Si oui, dans quel pays et à quelle date ?

**** Quelle quantité et/ou durée du traitement ?

**** Avez-vous du revoir à la baisse ou à la hausse votre dosage et ce depuis la NF ? Précisez si vous étiez en Hyper ou en Hypo.

**** Aviez-vous des symptômes sous la NF et si oui ont-il régressé jusqu'à disparaitre depuis votre retour à l'AF, EUTHYROX ou EUTIROX ?

***** Dans le cas contraire, dites-nous ce qu'il en est.

***** Quel est votre sentiment, en quelques mots, dans le fait d'avoir eu recours aux pays frontaliers pour vous procurer l'AF ? Soulagée, acculée, en colère. Le sentiment de revivre après des semaines, des mois de souffrance, inquiétudes quant à l'avenir...

Je pense que ce sondage a son intérêt. Qu'en pensez-vous ?

Bonne journée.

C.

[Beate]

Bonjour Conciliabule,

en effet, question très intéressante ! Et même si un sondage sur un forum ne peut pas être exhaustif, c'est le seul moyen de collecter au moins un peu d'informations sur l'approvisionnement à l'étranger - sur lequel il n'y aura jamais de chiffres "officiels" (car difficile à quantifier, d'autant plus que beaucoup de patients payent de leur poche sans se faire rembourser).

Donc, oui, si vous vous êtes procuré de l'Euthyrox/Eutirox (ou du L-Thyroxin Henning) à l'étranger, merci de répondre à cette discussion et aux questions posées - nous essayerons de compiler les résultats pour en parler lors du comité de suivi de lundi, au ministère !

Beate

[Sylviane91]

Réponse de Sylviane : Département Essonne

Après avoir constaté combien il était difficile de m'approvisionner en L. Henning, même si j'ai fini par y parvenir et ce, EN DEPIT DU DISCOURS OFFICIEL, je vais profiter d'un voyage de loisirs en Allemagne fin décembre pour en acheter aussi (en double, en plus de celui que j'ai pu acheter ici), de crainte de ne pas pouvoir en racheter en France.

[Conciliabule]

Bonjour,

Je comptais utiliser la fonction sondage. Est-ce une bonne idée ? Ou bien la fonction est-elle limitée au regard de mes questions ?

J'attends une réponse pour lancer le sujet. Merci par avance.

Bonne journée.

C.

[Beate]

Bonjour,

La fonction "sondage" du forum n'est pas super pratique, on ne peut que cocher des cases (si on veut indiquer p.ex. une date, on doit le faire dans un message texte ... ou alors, il faudrait programmer autant de choix à cocher que de réponses, p.ex. de dates, possibles, ce qui est impossible ...)

Cela peut fonctionner pour des enquêtes simples (genre fixer une date pour une rencontre : on met toutes les dates au choix, une réponse par date, en autorisant les réponses multiples, chacun coche toutes les dates auxquelles il est disponible - et ensuite il suffit de choisir la date qui recueille le plus de réponses).

Mais ici, je pense qu'on pourra faire difficilement faire un "sondage" (avec la fonction assez rudimentaire du forum), il faudra se contenter d'une liste de questions que les gens devront recopier dans leur réponse pour y répondre point par point ...

Ou alors, il faudra choisir un autre site, plus spécialisé, comme SurveyMonkey, où on peut programmer des enquêtes très détaillées, c'est peut-être une idée pour plus tard !

Ta liste est très intéressante, je pense que c'est un bon point de départ, à transposer ensuite dans une liste Excel ...

Cela pourrait être intéressant pour collecter quelques données avant le comité de suivi de lundi, mais je crains que ça risque d'être un peu court (et un peu compliqué, vu le grand nombre de questions qu'on aurait envie de poser ?)

CI-après une première liste (j'ai essayé de proposer des questions surtout "factuelles", permettant de faire assez facilement un tableau des résultats, mais ce serait bien sûr à affiner ...) Mais je me rends compte que si on veut lister toutes les questions qui nous intéressent, une à une, ca fait vite beaucoup ... ce serait en effet mieux d'utiliser un site à part (il en existent où on peut concevoir de beaux questionnaires !), qui, en plus, permettrait une compilation "automatique" des réponses, car avec des réponses texte, c'est assez galère et prend beaucoup de temps !

Donc, pas sûr que ce soit vraiment une idée à réaliser d'ici lundi ... il faudra y réfléchir pour concevoir quelque chose de réellement exploitable ... avec graphiques et tout ... Nous avons déja fait des enquêtes avec Survey Monkey p.ex., ce serait sans doute intéressant de faire cela au sujet du Levothyrox, et permettra p.ex. d'en faire par la suite des articles, un poster ... mais il faudra du temps pour faire ça bien comme il faut !

En tout cas, merci pour l'idée, excellente !

Beate

Brouillon, juste pour noter mes premières idées de questions :

Ce sondage s'adresse à ceux qui se sont procuré de l'Euthyrox ou Eutirox à l'étranger :

Merci de recopier ces questions dans votre message (en réponse à celui-ci), et d'y répondre ! Vos témoignages nous seront très utiles pour le prochain "comité de suivi" au ministère, lundi 27 novembre, pour souligner à quel point la situation des patients reste difficile !

**** Quel médicament ?

**** A quelle date ?

**** Dans quel pays/région/ville ?

**** Quel est le dosage prescrit ?

**** Quel(s) dosages avez-vous obtenu ? Quel nombre de comprimés par boite ?

**** Quelle quantité et/ou durée du traitement ?

**** Quel prix ?

**** Vous êtes-vous fait (ou envisagez de vous faire) rembourser par la sécurité sociale ?

**** Avez-vous eu besoin d'une ordonnance ?

**** Quel était le nom de spécialité indiqué sur votre ordonnance ?

**** Pour quelle raison avez-vous acheté votre médicament à l'étranger ? Aviez-vous essayé de vous le procurer dans une pharmacie française, quels problèmes avez-vous rencontrés ?

**** Quels problèmes avez-vous rencontrés avec le levothyrox nouvelle formule ?

**** Combien de temps êtes-vous restés avec la nouvelle formule ?

**** Vos résultats d'analyse avaient-ils changé (si oui, merci d'indiquer les taux avant/après le passage à la nouvelle formule - et si vous avez refait une analyse depuis le retour à l'ancienne formule, merci d'indiquer également ces résultats-là).

**** Vos symptômes se sont-ils améliorés depuis le retour sous Euthyrox/Eutirox ?

**** Combien de temps après ?

**** Avez-vous du revoir à la baisse ou à la hausse votre dosage, après le passage à la NF et/ou après le retour à l'AF ?

Vous pouvez aussi laisser des commentaires sur votre ressenti par rapport à cette situation.

MERCI !

[Conciliabule]

Bonjour Beate,

Zut ! Nos posts ce sont croisés. Je viens de lancer le questionnaire avant même d'avoir pris connaissance de ton post

Et je l'ai fait en ouvrant une nouvelle discussion pour être sure qu'il soit bien visible ! Qu'est-ce que je fais ? Je rectifie le tir ?

C.

[Beate]

Bonjour,

en effet, nos messages se sont croisés !

Tu peux peut-être éditer ton message pour adapter les questions, en t'inspirant des miennes ?

Je pense que si on veut que cela reste "exploitable" pour celui qui tentera ensuite d'en faire une compilation sous forme de tableau Excel par exemple, il faut des questions COURTES, et SIMPLES (ne demandant qu'une seule réponse par question), et éviter les questions "fleuves" qui suscitent de très longs commentaires qui mélangent plusieurs réponses.

Et pour la dernière question, sur le sentiment, attention, ce n'est pas une question "neutre", telle que tu l'as conçue elle dicte déjà quasiment la réponse ... (et de toute façon, cette question-là, sur "votre ressenti", est additionnelle, on pourra difficilement la traduire dans un tableau, chacun mettra des commentaires différents ...)

Regarde si tu peux éditer ton message - je pense qu'avec des questions "courtes/très factuelles", on aura un tableau qui sera plus facile à exploiter et surtout à montrer p.ex. aux autorités (comme nous l'avions fait avec notre "sondage sur les effets secondaires") !

Gros bisou !

Beate

[Conciliabule]

Beate,

J'ai fait un copier coller de tes questions beaucoup plus simple et direct.

Merci de ton aide. Y'a plus qu'à, en espérant que les forumeurs voudront bien s'y prêter !

MERCI DE VOUS REPORTER AU SUJET intitulé "SONDAGE ! Euthyrox, Eutirox, L.Thyroxine Hng. à L'ETRANGER"

Bon après-midi.

C.